Hulp en advies gezocht
Moderator: Moderators
-
stampertje
- Actief lid
- Berichten: 107
- Lid geworden op: 18 nov 2013, 19:15
Hoi Asje en she,
Bedankt voor jullie reacties.
Ik zal proberen om een korte samenvatting te geven.
Ik heb een ME-vriendelijke huisarts. Hij is begonnen met het uitsluiten van mogelijke ziekten. Hier heeft hij oa de lijst van het cvs centrum voor gebruikt. Ook is er navraag gedaan bij andere specialisten waar ik onder behandeling was/ben. Door de internist in het VUMC is ook van alles uitgesloten oa mitochondriale aandoeningen ed. Bij het cvs centrum zijn de testen gedaan die ze normaal gesproken ook doen, fietstest e.d.
Ik zal eens gaan uitzoeken over WMO ed. De huisarts stelde namelijk voor om naar een maatschappelijk werkster te gaan.
Qua voeding heb ik best veel dingen die extra klachten geven vooral van de darmen. Ben dan ook aan het kijken/zoeken naar dieeten die goede resultaten hebben.
Waar of bij wie staan jullie onder behandeling?
Ik ben ook erg nieuwsgierig naar hoe andere patienten naar behandelingen en dergelijke kijken.
Er is mij tot nu toe alleen verteld over carnitine en eigenlijk alles qua medicatie zegt mij niets. Ik heb een tijdje een a tot z voedingssupplement gebruikt maar zal eens specifieker gaan kijken daarna.
Veel liefs.
Bedankt voor jullie reacties.
Ik zal proberen om een korte samenvatting te geven.
Ik heb een ME-vriendelijke huisarts. Hij is begonnen met het uitsluiten van mogelijke ziekten. Hier heeft hij oa de lijst van het cvs centrum voor gebruikt. Ook is er navraag gedaan bij andere specialisten waar ik onder behandeling was/ben. Door de internist in het VUMC is ook van alles uitgesloten oa mitochondriale aandoeningen ed. Bij het cvs centrum zijn de testen gedaan die ze normaal gesproken ook doen, fietstest e.d.
Ik zal eens gaan uitzoeken over WMO ed. De huisarts stelde namelijk voor om naar een maatschappelijk werkster te gaan.
Qua voeding heb ik best veel dingen die extra klachten geven vooral van de darmen. Ben dan ook aan het kijken/zoeken naar dieeten die goede resultaten hebben.
Waar of bij wie staan jullie onder behandeling?
Ik ben ook erg nieuwsgierig naar hoe andere patienten naar behandelingen en dergelijke kijken.
Er is mij tot nu toe alleen verteld over carnitine en eigenlijk alles qua medicatie zegt mij niets. Ik heb een tijdje een a tot z voedingssupplement gebruikt maar zal eens specifieker gaan kijken daarna.
Veel liefs.
Verder zijn er zeer uitgebreide behandelingen die je zelf moet betalen, soms helpt 't, soms niet. Zoals bij DeMeirleir, Paul van Meerendonk, Dr van Montfoort, Dr Musarella, dat zijn de bekende namen die je hier ook tegenkomt.
Je kunt je ook uitgebreid laten onderzoeken daar zonder dat je de behandeling begint, zodat je meer weet en zelf iets kunt doen cq waar regulier, dus vergoed, iets mee kan. Maar alleen de onderzoeken kosten al behoorlijk wat. Wsl heeft de meerderheid van de ME-ers dat niet gedaan wegens gebrek aan energie en/of financiën. Ook kun je naar een orthomoleculair arts gaan om vitamines, mineralen, enzymen en intoleranties te testen.
Wat je wel zeker moet doen is dieet houden. Meestal is alcohol, suiker/zoetigheid en schimmelkaas uit den boze en verder kun je (soms tijdelijk) intolerant zijn voor zaken als gluten, lactose, fructose en sommige andere producten. Regelmatig eten is belangrijk en véél groente.
Je kunt je ook uitgebreid laten onderzoeken daar zonder dat je de behandeling begint, zodat je meer weet en zelf iets kunt doen cq waar regulier, dus vergoed, iets mee kan. Maar alleen de onderzoeken kosten al behoorlijk wat. Wsl heeft de meerderheid van de ME-ers dat niet gedaan wegens gebrek aan energie en/of financiën. Ook kun je naar een orthomoleculair arts gaan om vitamines, mineralen, enzymen en intoleranties te testen.
Wat je wel zeker moet doen is dieet houden. Meestal is alcohol, suiker/zoetigheid en schimmelkaas uit den boze en verder kun je (soms tijdelijk) intolerant zijn voor zaken als gluten, lactose, fructose en sommige andere producten. Regelmatig eten is belangrijk en véél groente.
Life smells...
Alle voorzieningen vraag je aan bij de WMO.
Als jij het prettig vindt een hulpverlener te hebben kun je naar maatschappelijk werk gaan, anders is het nergens voor nodig; vooral de hulpverleningsindustrie vaart er wel bij dat zo'n beetje iedereen wordt aangepraat zoiets nodig te hebben...
Als jij het prettig vindt een hulpverlener te hebben kun je naar maatschappelijk werk gaan, anders is het nergens voor nodig; vooral de hulpverleningsindustrie vaart er wel bij dat zo'n beetje iedereen wordt aangepraat zoiets nodig te hebben...
Life smells...
Ja dat is wel zo, veel kan je best zelf. Een goede maatschappelijk werkster zou zichzelf snel weten te lozen. Zou fijn zijn om even snel zaken op het goede spoor te zetten, de juiste regelingen en adressen, en dan basta.
Jeetje asj... schimmelkaas en een glas wijn... niet meer over beginnen hoor.... zucht....
Jeetje asj... schimmelkaas en een glas wijn... niet meer over beginnen hoor.... zucht....
STOP de mishandeling van ME patiënten!
-
stampertje
- Actief lid
- Berichten: 107
- Lid geworden op: 18 nov 2013, 19:15
Hoi hoi,
Wederom thnx voor jullie reacties en tips en hulp.
Ik woon zelf in brabant dus zou eigenlijk ook stuk makkelijker zijn als ik iemans in de buurt kan vinden qua belastbaarheid ed. In het Vu zijn ze overigens zeker niet ME vriendelijk.
Ben er nog niet helemaal uit welke voedingsstoffen bij mij nou problemen geven. Paar jaar geleden aan het begin van de klachten, ging ik redbull drinken, om maar een gevoel van energie te krijgen ondanks dat het klachten geeft, zal eens beginnen met dat te drinken. Misschien een idee om het dan met een dietiste uit te zoeken? Misschien dat zo iemand hetgeen ziet wat wij zelf niet zien, het is nogal divers waarvan ik last heb. Groenten gaan inderdaad goed en alcohol is een grote no go. Wat eten jullie bijv als avondeten?
Qua belastbaarheid maar ook financieel telt mee wil ik het liever zelf uitzoeken. De ritjes naar Amsterdam hebben iedere keer heel veel gekost.
Hoe ziet jullie dagelijks leven eruit en wat kunnen jullie wel en niet bijv. Ik vraag het misschien een beetje krom maar vindt het soms erg moeilijk om dingen juist te formuleren.
Veel liefs.
Wederom thnx voor jullie reacties en tips en hulp.
Ik woon zelf in brabant dus zou eigenlijk ook stuk makkelijker zijn als ik iemans in de buurt kan vinden qua belastbaarheid ed. In het Vu zijn ze overigens zeker niet ME vriendelijk.
Ben er nog niet helemaal uit welke voedingsstoffen bij mij nou problemen geven. Paar jaar geleden aan het begin van de klachten, ging ik redbull drinken, om maar een gevoel van energie te krijgen ondanks dat het klachten geeft, zal eens beginnen met dat te drinken. Misschien een idee om het dan met een dietiste uit te zoeken? Misschien dat zo iemand hetgeen ziet wat wij zelf niet zien, het is nogal divers waarvan ik last heb. Groenten gaan inderdaad goed en alcohol is een grote no go. Wat eten jullie bijv als avondeten?
Qua belastbaarheid maar ook financieel telt mee wil ik het liever zelf uitzoeken. De ritjes naar Amsterdam hebben iedere keer heel veel gekost.
Hoe ziet jullie dagelijks leven eruit en wat kunnen jullie wel en niet bijv. Ik vraag het misschien een beetje krom maar vindt het soms erg moeilijk om dingen juist te formuleren.
Veel liefs.
-
stampertje
- Actief lid
- Berichten: 107
- Lid geworden op: 18 nov 2013, 19:15
Iemand in Brabant vinden die vergoed wordt en van ME weet wordt moeilijk ...
Ik wou al zeggen!
(Redbull)
De gemiddelde diëtist weet niets van onze voedingsproblemen. Je kunt er hier zelf vrij makkelijk achter komen wat goed is en als je intoleranties zeker wil weten moet het getest bij een lab en het is zelf betalen.
Ik wou al zeggen!
(Redbull)De gemiddelde diëtist weet niets van onze voedingsproblemen. Je kunt er hier zelf vrij makkelijk achter komen wat goed is en als je intoleranties zeker wil weten moet het getest bij een lab en het is zelf betalen.
Zou fijn zijn om even snel zaken op het goede spoor te zetten, de juiste regelingen en adressen, en dan basta.
Lulu, het is de WMO waar je moet zijn, zo moeilijk is dat toch niet?
Mi is één van de grote verspillingen in de GZ al die onnodige hulp. Waar je vaak niet beter van wordt.
Ohw, ik begrijp je helemaal, ben gèk op blauwschimmel. Roodschimmmel is minder erg trouwens. Maar als je er geen last van hebt kun je het wel nemen toch.
Jeetje asj... schimmelkaas en een glas wijn... niet meer over beginnen hoor.... zucht....
Life smells...
-
stampertje
- Actief lid
- Berichten: 107
- Lid geworden op: 18 nov 2013, 19:15
-
stampertje
- Actief lid
- Berichten: 107
- Lid geworden op: 18 nov 2013, 19:15
O de rest van mijn tekst wordt niet geplaatst zie ik.
Vandaag begonnen met de carnitine. Ben erg benieuwd. Hoelang duurde het bij jullie voordat je er iets van ging merken.
Voor WMO moet ik nog even kijken, lijkt ons nu weinig zin hebben omdat ik nog thuis woon. Misschien wordt een rolstoel ed nog gedekt door de zorgverzekering.
Het scheelt maar dat ik eigenlijk helemaal niet van zoetigheid snoepjes, koekjes etc houdt
Wat eten jullie bijv als avondeten ivm met de stoffen?
Liefs!
Vandaag begonnen met de carnitine. Ben erg benieuwd. Hoelang duurde het bij jullie voordat je er iets van ging merken.
Voor WMO moet ik nog even kijken, lijkt ons nu weinig zin hebben omdat ik nog thuis woon. Misschien wordt een rolstoel ed nog gedekt door de zorgverzekering.
Het scheelt maar dat ik eigenlijk helemaal niet van zoetigheid snoepjes, koekjes etc houdt
Wat eten jullie bijv als avondeten ivm met de stoffen?
Liefs!
He stamper,
De carnitine heb ik langzaam opgebouwd, het beteren ging dus erg geleidelijk. De eerste verschillen merkte ik aan mijn darmen. Daarna werd alles geleidelijk stabieler.
Het grootste verschil merkte ik dus vooral toen ik korte tijd minderde en stopte.
's avonds vind ik eten niet zo moeilijk (overdag te meer als je niet te veel gluten en melkproducten wilt binnenkrijgen). Rijst, groenten, klein beetje vlees vaak als stoofpotje met de groenten. Vis.
De carnitine heb ik langzaam opgebouwd, het beteren ging dus erg geleidelijk. De eerste verschillen merkte ik aan mijn darmen. Daarna werd alles geleidelijk stabieler.
Het grootste verschil merkte ik dus vooral toen ik korte tijd minderde en stopte.
's avonds vind ik eten niet zo moeilijk (overdag te meer als je niet te veel gluten en melkproducten wilt binnenkrijgen). Rijst, groenten, klein beetje vlees vaak als stoofpotje met de groenten. Vis.
STOP de mishandeling van ME patiënten!