Oke je zit dus bij beide dokters. Ik persoonlijk heb ook meer het idee dat de Meirleir wat aan de echte oorzaak doet en coucke aan de gevolgen.
Ik heb ook het idee dat je bij coucke de diagnose lupus krijgt omdat hij puur kijkt naar de antinucleaire factor of terwijl de antistoffen in bloed en hij zal dan behandelen met prednisolon, terwijl de Meirleir juist de oorzaak van die antistoffen aanpakt en dat is vaak lyme. Ik ben wel heel benieuwd of prednisolon goed werkt bij lyme?? Zijn er mensen die dit hebben ondergaan??
Door de bomen het bos niet meer zien?!
Moderator: Moderators
Duidelijk Eiland!
Hoe dan ook ben je er snel bij, zelfs ook als de oorzaak ouder is was je evengoed nog niet ziek. Gezondheid = afwezigheid van ziekte, meer niet. Je weet maar nooit wat je mss onder de leden hebt. Van een ME-er had ik nog nooit gehoord van een aferese-behandeling! En toen kreeg je de bekende neuroklachten dus, hm. Heeft DMl daar een idee over?
Hoe dan ook ben je er snel bij, zelfs ook als de oorzaak ouder is was je evengoed nog niet ziek. Gezondheid = afwezigheid van ziekte, meer niet. Je weet maar nooit wat je mss onder de leden hebt. Van een ME-er had ik nog nooit gehoord van een aferese-behandeling! En toen kreeg je de bekende neuroklachten dus, hm. Heeft DMl daar een idee over?
Je kunt alleen hopen dat dat zo is. En, met hoeveel resultaat ...... terwijl de Meirleir juist de oorzaak van die antistoffen aanpakt...
Life smells...
[quote="asje"] Van een ME-er had ik nog nooit gehoord van een aferese-behandeling! En toen kreeg je de bekende neuroklachten dus, hm. Heeft DMl daar een idee over?[quote]
Hoi Asje,
De aferese behandeling heb ik gekregen omdat er via Oxford, Kalium kanaal antistoffen werden aangetoond. Ik denk echter dat door de aferese behandeling niet alleen de auto-antistoffen maar ook de goede antistoffen mee werden gefilterd. Bijkomend kreeg ik bij De Meirleir te horen dat 70% van de Bartonella infecties beginnen met Krampen en fasciculaties. Dus ja, wie moet je uiteindelijk geloven. Als je bedenkt dat deze er nog steeds zijn en evengoed een voorteken van vb. ALS kunnen zijn, want veel ALS patiënten krijgen pas na een jaar of twee te horen dat ze ALS hebben, waardoor er twee jaar van hun vijfjarige levensverwachting ook inmiddels werd verknoeid.
Het probleem met die Kalium-kanaal-antistoffen of voltage-gated potassium channel antibody's is dat ze nog wel eens worden gecorreleerd met kleincellige longtumoren, die initieel niet kunnen gezien worden maar wel ontzettend agressief van aard zijn. Dus een jaarlijkse PET-scan zit er sowieso in. En waarschijnlijk vandaar dat ik ook de hele test en scanbatterij heb doorlopen.
Ik wacht nogmaals geduldig af, ondanks dat geduld soms wat zoek is.
Groeten
Hoi Asje,
De aferese behandeling heb ik gekregen omdat er via Oxford, Kalium kanaal antistoffen werden aangetoond. Ik denk echter dat door de aferese behandeling niet alleen de auto-antistoffen maar ook de goede antistoffen mee werden gefilterd. Bijkomend kreeg ik bij De Meirleir te horen dat 70% van de Bartonella infecties beginnen met Krampen en fasciculaties. Dus ja, wie moet je uiteindelijk geloven. Als je bedenkt dat deze er nog steeds zijn en evengoed een voorteken van vb. ALS kunnen zijn, want veel ALS patiënten krijgen pas na een jaar of twee te horen dat ze ALS hebben, waardoor er twee jaar van hun vijfjarige levensverwachting ook inmiddels werd verknoeid.
Het probleem met die Kalium-kanaal-antistoffen of voltage-gated potassium channel antibody's is dat ze nog wel eens worden gecorreleerd met kleincellige longtumoren, die initieel niet kunnen gezien worden maar wel ontzettend agressief van aard zijn. Dus een jaarlijkse PET-scan zit er sowieso in. En waarschijnlijk vandaar dat ik ook de hele test en scanbatterij heb doorlopen.
Ik wacht nogmaals geduldig af, ondanks dat geduld soms wat zoek is.
Groeten
Deze antistoffen hebben voornamelijk te maken met de prikkelgeleiding in je zenuwbanen. Ze worden in Oxford(GB) onderzocht, duurt ongeveer 6 weken. De antistoffen zorgen ervoor dat er geen ontlading plaatsvind waardoor je dus van die continue spiertrekkingen krijgt, maar zoals ik eerder zei kunnen ze het gevolg zijn van een maligne tumor, of meerdere in de longen. ALS is wel diagnostiseerbaar, maar meestal duurt het een tijdje vooraleer er neuropathieën optreden, slikklachten, ademhalingsmoeilijkheden, enz. Maar de gemiddelde levensverwachting voor een ALS patiënt is +/- 5 jaar. Dus als neurologen een beetje aanklooien, heb je dus een probleem. Op mijn EMG was nog geen myopathie(afbraak van spieren) en neuropathie(afbraak van de zenuwbanen) te merken, dus werd ALS uitgesloten. En om eerlijk te zijn ben ik daar niet rouwig om hoor, dat was een hele opluchting! Want ALS is een niet te onderschatten ziekte, waar ze nog niets aan kunnen doen. In feite alles wat met zenuwziektes te maken heeft is echt nog maar in een beginstadium van onderzoek en ontwikkeling. Net zoals ME.asje schreef:Waar wijst kalium kanaal antistoffen dan op? Bedoel je dat het in Oxford getest is? En is er geen test voor ALS?
Groeten
Nou (welkom hier, trouwens) zo'n rigoureuze behandeling/onderzoek via Oxford zijn we hier nog niet tegen gekomen!
Je zult inmiddels wel begrepen hebben dat het i.v.m. ME feitelijk vechten is tegen de bierkaai waar het de orenmaffia betreft. Een gevecht dat je bij voorbaat al verloren hebt dus, wat geenszins wil zeggen dat je niet door moet vechten.
Maar het christendom met zijn zonde en schuld cultuur/rotzooi leeft door in alle aderen van onze huidige maatschappij, naarstig gevoed door talrijke wazige sekte-achtige stromingen. Niet UIT TE ROEIEN.
Al in 1992 schreef Karin Spaink haar "Het strafbare lichaam", als reactie op Louse Hay's "Je kunt je leven helen" en andere boeken, waarin die schreef:
"Hay noemt MS een uitvloeisel van geestelijke hardheid, hardvochtigheid, onbuigzaamheid en angst. Als remedie moet je daar liefdevolle en vreugdevolle gedachten tegenover stellen. Alleen al van dat boek zijn er in Nederland 100.000 verkocht, plus nog eens 50.000 op cassette. ==
http://nrcboeken.vorige.nrc.nl/recensie ... wakdenkers
http://www.spaink.net/1989/11/01/het-to ... ise-l-hay/
Maar ja, hardleersheid doet velen te lang dwalen......
En ik sprak laatst weer die vriendin van een vriendin van mij met MS, die drommels goed begrijpt het moeilijk het is dat ME niet erkend wordt: Accepteren? "Ik zal nooit accepteren dat ik niet meer kan open....". En die heeft een (eindelijk na jaren) WEL een erkende ziekte.
Sterkte dus, jij, die "erg goed weet hoe men over zogenaamde psychosomatische problemen denkt en zelfs soms luidop zitten te lachen in hun doktersholletje."
Ja, ik ken die onderonsjes ook als A- verpleegkundige...
Ik hoop dat we nog veel meer heldere berichten van jou mogen lezen. En bijdragen van jou, tot uitholling van binnenuit van deze kwalijke kant van de psychiatrie, zonder deze tak als geheel te veroordelen.
Je zult inmiddels wel begrepen hebben dat het i.v.m. ME feitelijk vechten is tegen de bierkaai waar het de orenmaffia betreft. Een gevecht dat je bij voorbaat al verloren hebt dus, wat geenszins wil zeggen dat je niet door moet vechten.
Maar het christendom met zijn zonde en schuld cultuur/rotzooi leeft door in alle aderen van onze huidige maatschappij, naarstig gevoed door talrijke wazige sekte-achtige stromingen. Niet UIT TE ROEIEN.
Al in 1992 schreef Karin Spaink haar "Het strafbare lichaam", als reactie op Louse Hay's "Je kunt je leven helen" en andere boeken, waarin die schreef:
"Hay noemt MS een uitvloeisel van geestelijke hardheid, hardvochtigheid, onbuigzaamheid en angst. Als remedie moet je daar liefdevolle en vreugdevolle gedachten tegenover stellen. Alleen al van dat boek zijn er in Nederland 100.000 verkocht, plus nog eens 50.000 op cassette. ==
http://nrcboeken.vorige.nrc.nl/recensie ... wakdenkers
http://www.spaink.net/1989/11/01/het-to ... ise-l-hay/
Maar ja, hardleersheid doet velen te lang dwalen......
En ik sprak laatst weer die vriendin van een vriendin van mij met MS, die drommels goed begrijpt het moeilijk het is dat ME niet erkend wordt: Accepteren? "Ik zal nooit accepteren dat ik niet meer kan open....". En die heeft een (eindelijk na jaren) WEL een erkende ziekte.
Sterkte dus, jij, die "erg goed weet hoe men over zogenaamde psychosomatische problemen denkt en zelfs soms luidop zitten te lachen in hun doktersholletje."
Ja, ik ken die onderonsjes ook als A- verpleegkundige...
Ik hoop dat we nog veel meer heldere berichten van jou mogen lezen. En bijdragen van jou, tot uitholling van binnenuit van deze kwalijke kant van de psychiatrie, zonder deze tak als geheel te veroordelen.