Betaalbaar onderzoek/ goede arts?

Zoek je een arts, behandelcentrum of wil je contact met mensen met ME etc? Hier kan je je oproepjes plaatsen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
ezz
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 21 okt 2013, 22:31

Betaalbaar onderzoek/ goede arts?

Bericht door ezz »

Hallo allemaal,

ik heb sinds mijn 16e last van ME (denk ik), ben nu 20. Mijn huisarts wil er alleen helemaal niks van weten en denkt dat het psychisch is, terwijl mijn psycholoog ook eigenlijk niks kan vinden. Zelf ben ik er vrij zeker van dat het ME is, heb zoveel symptomen.. :( En er zijn een heleboel andere dingen uitgesloten.

Kennen jullie misschien een arts of een centrum die niet al te duur is en dit wel wat beter wil onderzoeken? Het liefst ergens in het Noorden van het land, en anders moet het maar wat verder weg.

Ik zou zo graag willen dat er een keer een arts naar me kijkt zonder van te voren al een oordeel klaar te hebben..

Groetjes!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Betaalbaar onderzoek/ goede arts?

Bericht door asje »

Welkom ezz!

Er is één reguliere arts die zich met ME bezig houdt waar je direct terecht kunt en waar alles vergoed wordt, dat is Visser (van huis uit cardioloog), Parkstadkliniek Amsterdam. Maar hij doet niet (al) het onderzoek dat door internationale ME-experts wordt aanbevolen, dat kun je daar dus niet verwachten. Wel stuurt hij hij je evt door naar een neuroloog of andere specialist voor meer onderzoek. Je kunt ook nog zien later met alle info hier op het forum wat voor onderzoek je evt nog meer wil laten doen, dat is meestal zelf betalen, maar Visser is iig minstens een goed begin en zijn testen zijn erkend, kan handig/nodig zijn.

Hoe is 't bij jou begonnen als ik vragen mag?
Life smells...
Gebruikersavatar
ezz
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 21 okt 2013, 22:31

Bericht door ezz »

Hee,

oké dank je!
Weet je toevallig ook of ik zelf naar die arts, of in ieder geval naar dat centrum, kan opbellen voor een afspraak of heb ik daar een verwijzing van de huisarts voor nodig?

Ik had hier inderdaad al het een en ander gelezen over andere onderzoeken en misschien behandelingen, maar kan niet werken of studeren, heb wel een uitkering maar dat is niet zo veel helaas.

Hoe het bij mij begonnen is... dat is moeilijk te zeggen.. maar ongeveer rond mijn 14e was ik opeens wat sneller moe dan anders en kwam ik moeilijker mijn bed uit, echt veel last had ik niet maar het viel me wel op. Ik dacht toen dat ik pfeiffer had maar durfde me niet te laten testen omdat ik niet van naalden hield (haha ja ik weet het, beetje suf :p ).
Op mijn 16e heb ik me op van alles laten testen, daar is niks uitgekomen, behalve dat ik een keer pfeiffer heb gehad, maar wanneer kunnen zie niet zien. De vermoeidheid werd toen erger en erger.. ook omdat er allemaal andere privé problemen bij waren gekomen.
Op een gegeven moment ben ik begonnen met revalidatie fysiotherapie, dat werkte een heel klein beetje, maar niet super. (kon op een gegeven moment maar 5 minuten per dag lopen.. daar heeft fysio mij wel bij geholpen, maar daarna kwam ik niet verder).
De huisarts denkt volgens mij dat ik niet spoor ofzo en dat het allemaal psychisch is.. ergens snap ik wel dat hij dat denkt, want ik heb een hoop nare dingen meegemaakt, maar ik heb daar nu bijna nooit meer last van, loop sinds een tijdje bij een psycholoog die me onderzoekt, en die kan ook niks vinden op psychisch gebied dusja...

Ben ook al bij een neuroloog en een internist geweest toen, maar die zeggen dat ik kerngezond ben, of dat het inderdaad psychisch is als ze dan horen wat ik heb meegemaakt.
Zelf denk ik dat ze het er gewoon makkelijk van af willen maken daarmee, want ik heb nog niet echt het idee gehad dat er iemand echt open naar me gekeken heeft...

Sow wat een verhaal opeens haha ;)
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

Hee Ezz,
het slechte nieuws is dat op deze forum beland bent - waar velen jouw "behandeling & diagnose" herkennen en meegemaakt hebben.
Het goede nieuws is dat je nog jong bent, en niet zo heel lang ziek - wat de verbetering en genezing helpt.

Welke weg je in moet slaan ? Ik zou je niet kunnen aanraden.
Ieder van ons heeft eigen (lijdens)weg gekozen langs verschillende behandelaren en onderzoeken. Probeer idd wat te lezen in de verhalen van anderen.
Lyme/Bartonella zijn op dit moment een "hot item" - maar deze testen zijn niet regulier en kosten een aardig duitje.
Ook handig om te onderzoeken of je gevoelig bent voor diverse levensmiddelen en of een ander dieet je beter doet voelen. Belangrijkste zijn lactose- intolerantie, fructose - intl. gluten vermijden. In ieder geval letten op wat je eet. Zo weinig mogelijk verpakt voedsel, zuinig met suiker.
Vit. B-complex/ B12 helpt sommigen.

Het is vooral belangrijk om een behandelaar te vinden die jou begrijpt en jou wil begeleiden in je zoektocht.

Sterkte !
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

De lengte van je verhaal valt wel mee hoor, er zijn véél langere verhalen:-)

Ja joh, patiënten voor gek verklaren is helaas gebruikelijk, alles is psychisch wat de dokter niet begrijpt en helaas reageert de omgeving vaak ook deels zo. Het is natuurlijk onzin en ook met een portie ellende kun je natuurlijk gewoon ziek worden, dus ook al zoù je nog last hebben van dingen, is dat nog geen argument. Trek je er maar zo min mogelijk van aan; op naar een arts die het wel erkent!

Je hebt wel een verwijzing van je huisarts nodig ja, dan kun je bellen voor een afspraak. Als je dan door hem nog doorgestuurd wordt naar andere specialisten heb je je huisarts daar niet meer bij nodig. Degenen naar wie je evt doorgestuurd wordt zijn iig ME-vriendelijk.

Je zou vast kunnen kijken naar de 'Internationale Consensus Criteria' voor ME om te zien of je daaraan voldoet. Maar ook als dat niet zo zou zijn ben je wel ziek en bij zo'n ernstige vermoeidheid (uitputting) kan Visser wel naar je kijken en je doorsturen. Hij begint nu ook met een uitgebreid schildklieronderzoek, het zou goed uitkomen als je een afspraak hebt dat dat ook gelijk meegenomen kan worden omdat je toch verder weg zit. Als je een afspraak wil maken met hem kun je dat ook noemen.

Wb verder onderzoek wat Visser niet doet kun je later nog beslissen, maar veel kost veel ... Je kunt alles op dit forum wel vinden en zoals she ook zegt, voeding is belangrijk, kan veel uitmaken!
Life smells...
Gebruikersavatar
ezz
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 21 okt 2013, 22:31

Bericht door ezz »

Hee,

thanks voor jullie reacties.
Ik heb een flinke griep achter de rug, en de keelontsteking is nog steeds niet helemaal over... maar probeer hier stukje bij beetje wel weer wat te lezen.

Bij die "Internationale Consensus Criteria" voldoe ik zowat aan alles... op twee dingen na ofzo.

B12 en andere vitaminen heb ik ook geprobeerd maar ik had niet echt het gevoel dat het werkte.. Ik heb ook een tijdje Magnesiumcitraat geslikt, daarbij had ik het gevoel dat ik wat drukker inn mn hoofd werd ofzo.. maar dat kan ook toeval zijn natuurlijk ;)

Ik denk dat als ik weer wat beter opgeknapt ben ik mijn huisarts ma ga vragen voor een verwijzing naar die dokter Visser. Misschien print ik ook nog wel die criteria voor hem (mn huisarts) uit, dan moet hij er wel even naar kijken zou je zeggen..
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Welkom hier.

Alle adviezen hieronder kan ik onderschrijven.

Mijn zoon die ook sinds zijn 16 e, nu 13 jaar, ME heeft, heeft baat bij Demeirleirs behandeling sinds 2006. Maar dat is de dure variant waarvan je op deze site veel getuigenissen zult vinden.

Over is de ME evenwel niet.

Sterkte met je zoektocht. Het zelf aanleggen van een dossier raad ik je aan.
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Hoi ezz, welkom op het forum.
Fijn dat de griep wat opknapt (kan er ook nog wel bij :wink: ).

Ook hier goede ervaringen met dr visser. Hij heeft zich toegelegd op ME, kan daarbij geen wonderen verrichten maar in ieder geval je vermoedens bevestigen of ontkrachten, en meedenken welke onderzoeken aanvullend nog nodig zijn. (Of is A'dam wat te ver weg voor je... hij doet na intake en eerste onderzoeken ook veel telefonisch).

Je kan hem altijd bellen voor informatie. Een verwijzing is uiteindelijk wel nodig (en kijk even of je verzekering vergoedt).

Succes!
STOP de mishandeling van ME patiënten!
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Je schreef in het Noorden te wonen.

Nou, het UMCG heeft ws nog wel een poli voor onverklaarbare ziekten, geleid door Van Leeuwen, met psychiater er ook aan verbonden.

Je kunt er in ieder geval voor een diagnose heen gaan, maar verwacht er verder niets van, want je zult wederom in het psychiatrische circuit getrokken worden. Dat gebeurde mijn zoon ook.

Maar dan heb je voor je verder gaat evt. wat meer gegevens op papier.

't Is maar een idee. Misschien een slecht idee.

Als je wilt weten wat voor iemand Visser is kun je hem beluisteren op zijn colleges voor patiënten

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1116.html

In de link staan tevens alle andere colleges, ook die van Demeirleir.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

@annac Doet het UMCG dan onderzoek?!? 't Lijkt me anders volkomen zinloos en idd, je hebt je 'psychosomatisch probleem' zó in je dossier wat alleen maar averechts werkt.
Life smells...
Gebruikersavatar
essy
Beginner
Berichten: 96
Lid geworden op: 25 sep 2013, 20:24

Bericht door essy »

Hoi Ezz,

Heb je je B12 al eens na laten kijken via bloedonderzoek?

Groetjes essy
Gebruikersavatar
ezz
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 21 okt 2013, 22:31

Bericht door ezz »

Hee,

over Merleir heb ik inderdaad wel positieve verhalen gelezen, maar dat kan ik nooit betalen.. Van mn Wajong kan ik helaas maar net rondkomen :(

Amsterdam is wel ver weg ja, maar dat heb ik er denk ik wel voor over, ik moet toch wat he ;) Maar een ding blijft een beetje vaag voor mij; dokter Visser is een cardioloog staat er o.a. op die site, maar hij doet dus ook onderzoeken naar ME? Waar test hij dan allemaal op?

Het UMCG ben ik nog niet geweest met mijn klachten, wel het Martini ziekenhuis. Bij de internist en de neuroloog, maar die deed alleen wat elleboogreflex testjes en maakte daaruit op dat ik helemaal gezond was..
In het psychiatrische circuit zit ik helaas al een hele tijd en daar kom ik totaal niet verder mee.. ze blijven maar zeggen dat ik veel heb meegemaakt en dat ik daardoor zo moe ben, en ondanks dat toch maar moet proberen langzaam op te bouwen naar werk of opleiding...

B12 heb ik al een aantal keren na laten kijken, net als ijzer, foliumzuur, schildklier, en iets met de hoeveelheid rode bloedcellen ofzo, en dat was allemaal goed.

Groetjes, Ezz
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Het is vooralsnog helemaal niet duidelijk hoeveel mensen hoeveel verbeteren bij DMl, dat scheelt.

Visser is een cardioloog die zich op ME heeft toegelegd. Je krijgt dus uitgebreid cardiologisch onderzoek en daarnaast wat bloedonderzoek en evt doorverwijzingen naar ME-vriendelijke artsen zoals bijv een neuroloog. Op dit moment is hij bezig met een uitgebreid schildklieronderzoek (wsl meer dan je hebt gehad) ism het UMCG, oa ook je vitaminestatus wordt dan getest.

Heb je de psych's al eens gezegd dat niet alleen mensen die niet veel meemaken ziek worden? Het is een volslagen idiote veronderstelling dat als je wel veel meegemaakt hebt je dan niet ziek zou kunnen worden. Je hebt daar toch niets te zoeken, waarom je energie daaraan geven??

Over B12 is controverse, weet je je waarde?
Life smells...
Gebruikersavatar
essy
Beginner
Berichten: 96
Lid geworden op: 25 sep 2013, 20:24

Bericht door essy »

B12 heb ik al een aantal keren na laten kijken, net als ijzer, foliumzuur, schildklier, en iets met de hoeveelheid rode bloedcellen ofzo, en dat was allemaal goed.

Groetjes, Ezz[/quote]

Hoi Ezz,

Weet je je waardes want er wordt al snel geroepen door artsen dat het goed is maar vaak is het dan niet zo.

Groetjes essy
Gebruikersavatar
ezz
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 21 okt 2013, 22:31

Bericht door ezz »

Hee,

mijn waardes weet ik niet, die ga ik opvragen, goed plan!
Waar kan ik dan checken of ze goed zijn of niet?

Vitamines en mineralen zijn bij mij nog nooit getest, zou ik graag willen, maar dat wil ie steeds niet.

Mijn psycholoog heeft vanmiddag gezegd dat het niet psychisch is!
Ik moet er nog even van bijkomen haha.. ik wist het natuurlijk zelf al, maar ik krijg nu eindelijk een beetje erkenning van die kant, en ze gaat kijken waar ik nu heen kan..
En nu kan ik hiermee tenminste ook weer naar mijn huisarts.

Die dokter Visser spreekt mee steeds meer aan.. alleen is het wel ver weg voor mij, dat wordt erg lastig..
Ik ga het er denk ik eerst nog een keer met mijn huisarts over hebben, en als die nergens mee komt vraag ik een verwijzing naar Visser.

Pfoe... mijn hoofd suist een beetje door de drukke dag, hoop dat dit bericht niet te vaag geschreven is ;)

Groetjes Ezz
Plaats reactie