Video: Update ME/CVS onderzoek in Noorwegen (2013)

verlorengezondheidman

Werkt Rituximab ook tegen chronische Lyme en co's?

plassterk · Bericht door **plassterk** » 29 okt 2013, 16:17

@vgzm

Uit het artikel dat lulu eerder deelde, blijkt van niet. Na chemotherapie en rituximab (voor beginnende kanker?) was nog IV antibiotica nodig bij een vrouw om haar klachtenvrij te maken van lyme.

Er zal ook niet snel onderzoek naar komen, want chronische lyme bestaat (misschien terecht) volgens de reguliere medicijnmannen niet. Ze zullen dat dus zeker niet behandelen met rituximab, aangezien ze extra antibiotica al als nutteloos beschouwen, laat staan een middel met potentieel dodelijk afloop.

plassterk · Bericht door **plassterk** » 29 okt 2013, 16:23

Maar genezen van ME klinkt natuurlijk ongelofelijk. Ik kan het me haast niet voorstellen. Ik dacht ook dat rituximab in de meeste gevallen maar tijdelijk werkte. Ik ben niet wanhopig dus ik zal denk ik wachten totdat ze begrijpen waarom rituximab werkt. De oorzaak van ME moet toch voor de hand liggen dan. Zelf was ik de laatste jaren meer van mening dat we allemaal door verschillende oorzaken dezelfde soort ziekteverschijnselen hebben en dat er nooit een echte oorzaak gevonden zal worden. De oplossing zal dan liggen in sleutelen aan het immuunsysteem. Zelf heb ik afgelopen maand een grote sprong voorwaarts gemaakt met LDN 1,5mg. Veel minder moe, grieperig en brainfog. Dat werkt toch ook op het immuunsysteem. De tijd zal leren

sander107 · Bericht door **sander107** » 29 okt 2013, 16:36

Zoals DML zegt valt chronische lyme onder de paraplu van ME.
Dezelfde ziektemechanismen spelen hier een rol.
Het is dus vanzelfsprekend dat rituximab ook werkzaam is bij chronische lyme. Zoals DML zegt is het niet de Bartonella of Borrelia die je ziek maakt maar wat het teweeg brengt in het immuunsysteem en daar speelt rituximab nou juist op in, omdat het de B-cellen die ziek zijn bij deze patienten weer gezond maakt.

Van degene die meededen aan de rituximab-studie in noorwegen zal ook een groot aantal patienten chronische lyme hebben, maar omdat chronische lyme in de ogen van de dokters niet bestaat zullen ze het etiket ME/CVS opgeplakt hebben gekregen.

De rituximab studie is dus veelbelovend en het is dus logisch dat veel patienten hier aanzienlijk op verbeteren.

asje · Bericht door **asje** » 29 okt 2013, 16:41

@elias Ik neem aan dat je de dame bedoelt bij wie het idd blijvend goed leek te gaan? Voor het eerst behandeld met Rit. in 2007, ben ik benieuwd hoe het dan verder ging? Kennelijk meer behandelingen, en wanneer en hoe vaak en sinds wanneer nu zo goed?

Nu weten we nog niet zoveel ... Oftewel, hoe lang is blijvend nu?

Ik ben er wel erg benieuwd naar!

lulu · Bericht door **lulu** » 29 okt 2013, 17:10

Ik sluit me aan bij Sander (welkom overigens). Het is vnl. de reactie van het immuunsysteem waarvan we ziek zijn, dit geldt ook voor degenen die deze ziekterespons krijgen na borreliabesmetting. Of je dit nu ME of chronische lyme wilt noemen (hoewel de eerste benaming de meest algemene is (ofwel paraplu) voor deze ziekterespons omdat deze niet alleen na lymebesmetting optreedt).

Behandeling met rituximab zou ook dan zinvol zijn. Bij behandeling met rituximab moet je altijd uitkijken met bijkomende infecties omdat het een deel van je afweer stillegt. Ik kan me voorstellen dat er van te voren getest wordt op actieve infecties.

De vrouw uit het artikel, n=1, ik denk dat de artsen blij waren dat ze eindelijk iets konden publiceren over borreliose.

Ik blijf dus zeker uitkijken naar de studies over rituximab, of ik nu ME, fybro, lyme, Q-koorts, chlamydia pneumonie of andere griezelbeestjes heb. Mooi toch, vgzm, dat we ergens wat hoop op kunnen hebben?

sander107 · Bericht door **sander107** » 29 okt 2013, 17:43

Ik ben het eens met Lulu. Het is belangrijk om optimistisch te blijven en om iets achter de hand te hebben om te proberen mocht een bepaalde behandeling waar je nu mee bezig bent niet lukken.

De rituximab geeft veel vertrouwen, omdat het erg logisch is. De ziekte ME/CVS word veroorzaakt door inflammatie die veroorzaakt word door een stoornis in het immuunsysteem. Hier spelen de B-cellen een belangrijke schakel in. Als je deze schakel weg kan nemen kan je de vicieuze cirkel doorbreken.
Het enige wat zorgwekkend is dat je in zeldzame gevallen kunt sterven aan het middel en dat het een erg duur middel is. Als je zeer zeldzame herseninfectie krijgt zal je eraan sterven, omdat je geen B- cellen hebt, maar dit is zeldzaam maar wel een risico.
Dit moet ieder voor zichzelf afwegen.
Voor sommige is het zo iets van: wat heb ik te verliezen, omdat ze het leven wat ze nu leiden met de ziekte verschrikkelijk vinden.

verlorengezondheidman

@Lulu,

Zou jij het risico op sterven durven nemen (=een ethische vraag I know

)?

elias · Bericht door **elias** » 29 okt 2013, 17:51

asje schreef:@elias Ik neem aan dat je de dame bedoelt bij wie het idd blijvend goed leek te gaan? Voor het eerst behandeld met Rit. in 2007, ben ik benieuwd hoe het dan verder ging? Kennelijk meer behandelingen, en wanneer en hoe vaak en sinds wanneer nu zo goed?

Nu weten we nog niet zoveel ... Oftewel, hoe lang is blijvend nu?

Ik ben er wel erg benieuwd naar!

Hoi Asje,

Ik bedoel inderdaad de jongedame die te zien was in een youtube video uit Noorwegen.

Kort samengevat vertelde ze dat ze in dec. 2007 voor het eerst rituximab kreeg, dat het eerst weinig deed en dat ze later een terugval kreeg maar dat ze met de behandelingen door bleef gaan en dat ze zich sinds 2009 (dus ruim 4 jaar) als gezond beschouwd.

asje · Bericht door **asje** » 29 okt 2013, 18:22

Dus sinds 2009 géén behandeling meer als het goed is, ben je daar zeker van?

elias · Bericht door **elias** » 29 okt 2013, 19:10

asje schreef:Dus sinds 2009 géén behandeling meer als het goed is, ben je daar zeker van?

Dat is in ieder geval wel hetgeen wat ze mij vertelde en ik ben niet door blijven vragen want het is allemaal toch wel een beetje privacy en iets wat je achter je wilt laten etc.

lulu · Bericht door **lulu** » 29 okt 2013, 19:43

Hoi vgzm, interessante vraag idd... ik ben er nog niet uit, maar op dit moment nog niet. Ik wacht de studies af, en als dit wat oplevert hoop ik dat er met deze kennis slimmere procedures komen (zoals in de UK waar ze rituximab icm antiviralen onderzoeken als ik het goed heb).

En dan is het tweede, ik ben nu aardig stabiel en heb dus wat te verliezen. Ben dus terughoudend.

Maar als je jong bent en heftiger ziek, liggen de kaarten anders denk ik....

Hoe is de afweging voor jou?

verlorengezondheidman

@Lulu,

..................x2

Ik kan hier nog wel een additionele opmerking over maken maar dat doe ik dit keer eens lekker niet

lulu · Bericht door **lulu** » 29 okt 2013, 20:51

Oh, nu word ik wel nieuwsgierig...

...

kaki · Bericht door **kaki** » 30 okt 2013, 11:33

Hey Elias Goed nieuws! en goed speurwerk

Ik sluit me verder ook aan bij Sander en Lulu.
Ik herinner me trouwens dat prof. Komaroff naast o.a. het Epstein Barr virus, ook Borrelia en Q-koorts als triggers voor ME/CFS zag.
De vraag is of deze de stoornis in het immuunsysteem triggeren of dat die er daarvoor al was?
Er zijn natuurlijk ook veel uitbraken geweest van ME.

(en Petraroos: ik kon de uitzending niet terugvinden bij uitzending gemist; wel de belangrijkste links over dit onderwerp bij het topic: Nieuwe petitie: erken ME)