Video: Update ME/CVS onderzoek in Noorwegen (2013)
Moderator: Moderators
Ben ook benieuwd wanneer de officiële uitslagen van phase 2 worden gepubliceerd.
Phase 3 (de grote studie met 140 patiënten) gaat begin volgend jaar van start en duurt twee jaar.
Als het goed is gaat er in Engeland ook een kleinere studie van start.
Ik las ergens dat een eventuele officiële behandeling met Rituximab voor ME patiënten (als alles positief verloopt) waarschijnlijk nog minstens 4 jaar duurt
Phase 3 (de grote studie met 140 patiënten) gaat begin volgend jaar van start en duurt twee jaar.
Als het goed is gaat er in Engeland ook een kleinere studie van start.
Ik las ergens dat een eventuele officiële behandeling met Rituximab voor ME patiënten (als alles positief verloopt) waarschijnlijk nog minstens 4 jaar duurt
Ik ken sinds kort ook een meisje met Gravis Myasthenia (auto-immuunziekte) dat met rituximab wordt behandeld. Zij is nog bezig met de behandeling. Ik las dat ook patienten met Reumatoide Artritis met rituximab worden behandeld.
Dus al dat gedoe over ''gevaarlijk'' wordt zwaar overdreven of zou het misschien enkel voor ME patienten gevaarlijk zijn?
Ik heb persoonlijk goede hoop dat dit medicijn mij weleens zou kunnen helpen. (En ik ben van nature absoluut geen ''optimistisch'' persoon.)
http://openmedicineinstitute.org/resear ... cfs-merit/
Dus al dat gedoe over ''gevaarlijk'' wordt zwaar overdreven of zou het misschien enkel voor ME patienten gevaarlijk zijn?
Ik heb persoonlijk goede hoop dat dit medicijn mij weleens zou kunnen helpen. (En ik ben van nature absoluut geen ''optimistisch'' persoon.)
Dr. Kogelnik van het Open Medicine Institue te Californie werkt al met rituximab bij ME patienten.Ik las ergens dat een eventuele officiële behandeling met Rituximab voor ME patiënten (als alles positief verloopt) waarschijnlijk nog minstens 4 jaar duurt Confused
http://openmedicineinstitute.org/resear ... cfs-merit/
''sometimes the hardest thing and the right thing are the same''
ik heb ook deze gezien:
http://immunologie.charite.de/en/patien ... nt_clinic/
het hoofd ervan "doet mee" aan dit initiatief:
http://openmedicineinstitute.org/resear ... cfs-merit/
http://immunologie.charite.de/en/patien ... nt_clinic/
het hoofd ervan "doet mee" aan dit initiatief:
http://openmedicineinstitute.org/resear ... cfs-merit/
Die 2e link had ik al gepost, maar waar gaat de eerste over? Ik las niets over rituximab daar.she schreef:ik heb ook deze gezien:
http://immunologie.charite.de/en/patien ... nt_clinic/
het hoofd ervan "doet mee" aan dit initiatief:
http://openmedicineinstitute.org/resear ... cfs-merit/
Denk je dat het onhaalbaar is dat EEN van de honderden artsen/internisten in NL in samenwerking met Dr. Kogelnik gewoon in NL ME patienten met rituximab kan behandelen?Dan gaan we toch lekker allemaal naar californie, maar is wel behoorlijk duur middel heb ik gehoord.
Ik vrees dat naar Californie een zeer dure grap zal worden met bijkomend feit dat je natuurlijk nooit 100% garantie op genezing hebt in dat geval zou het natuurlijk absoluut meer dan waard zijn
''sometimes the hardest thing and the right thing are the same''
she schreef:
ik heb ook deze gezien:
http://immunologie.charite.de/en/patien ... nt_clinic/
het hoofd ervan "doet mee" aan dit initiatief:
http://openmedicineinstitute.org/resear ... cfs-merit/
Die 2e link had ik al gepost, maar waar gaat de eerste over? Ik las niets over rituximab daar.
@elias:
dr. Carmen Scheibenbogen, MD (Charité Berlin, Germany) - opgenomen in de lijst van OMI-Merit
is het hoofd van het Charite immunologie afdeling in berlijn
ik heb ook deze gezien:
http://immunologie.charite.de/en/patien ... nt_clinic/
het hoofd ervan "doet mee" aan dit initiatief:
http://openmedicineinstitute.org/resear ... cfs-merit/
Die 2e link had ik al gepost, maar waar gaat de eerste over? Ik las niets over rituximab daar.
@elias:
dr. Carmen Scheibenbogen, MD (Charité Berlin, Germany) - opgenomen in de lijst van OMI-Merit
is het hoofd van het Charite immunologie afdeling in berlijn
Definitief of niet . Ik teken er zeker voor om 6 maanden me een stuk beter te voelen en dan opnieuw moeten prikken .
Maar het klopt wel dat dit vergoed moet worden.
Een vriend van me heeft/had Leukemie . Zijn broertje was er aan overleden jaren terug. Anyways grote shock. Hij was ook aan de Rituximab en is weer full on bezig met zijn leven en gezond etc.
Ik zit echter nog steeds om mijn reet.
Maar het klopt wel dat dit vergoed moet worden.
Een vriend van me heeft/had Leukemie . Zijn broertje was er aan overleden jaren terug. Anyways grote shock. Hij was ook aan de Rituximab en is weer full on bezig met zijn leven en gezond etc.
Ik zit echter nog steeds om mijn reet.
DML behandelt niet met rituximab, want hij kan het zeldzame risico niet riskeren dat er iemand aan overlijdt. Als dat gebeurt staat het in alle media en kan hij zijn kliniek wel sluiten. Zijn tegenstanders zullen daar gebruik van maken door te zeggen : zie je nou wel dat het een kwakzalvel is. Wat hij absoluut niet is.