Ik denk dat er inderdaad wel kritisch gekeken moet worden naar de patienten. Het blijft een gevaarlijk middel.
Wanneer je ondanks je beperkingen toch aardig tevreden kunt zijn over je leven nu, zou ik het gewoon afwachten en niet (nu al/snel) aan rituximab beginnen.
Maar ikzelf zit al een aantal jaar op het punt dat ik niet op deze manier verder wil leven.
Prima "proefkonijn" dus. Ik heb weinig te verliezen, en ja ik weet dat er ook mensen aan zijn gestorven. En er is veel wist te behalen.
Video: Update ME/CVS onderzoek in Noorwegen (2013)
Moderator: Moderators
Of er tijdens deze studie mensen gestorven zijn weet ik niet. Ze hebben er in ieder geval niet over gepubliceerd. De resultaten van de tweede studie moeten nog gepubliceerd worden.
Daarin zal wel staan om de hoeveel tijd patiënten gemiddeld een infusie nodig hebben.
De meeste kans heb je om te overlijden aan een overgevoeligheidsreactie op de medicatie.
Daarin zal wel staan om de hoeveel tijd patiënten gemiddeld een infusie nodig hebben.
De meeste kans heb je om te overlijden aan een overgevoeligheidsreactie op de medicatie.
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Artikel "Seronegative lyme neuroborreliosis in a patient using rituximab." te vinden op:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23417373
Hoi zoya, welkom op het ME-forum. Op het lymeforum is oa het bovenstaand artikel onder de aandacht gekomen, door Hovius. (Konden ze eindelijk iets over lyme schrijven denk ik dan, en dan de chronische varianten blijven ontkennen).
Zeker moet je erg uitkijken bij rituximab met bijkomende infecties. Daarom moeten mensen medisch goed gevolgd worden tijdens de behandeling.
Maar zoals je wellicht weet zijn er verschillende visies op deze ziekten. Ik ben van het geloof dat bij lyme, Q-koorts, EBV, jungleziekte, gulfwar syndrome etc. grotendeels een overlappend ziektemechanisme plaatsvindt waarbij juist het immuunsysteem een centrale rol speelt, onafhankelijk van de initiële infectie(s) (om redenen dat er veel gemeenschappelijks is in de ziektebeelden en de lage specificiteit van bepaalde lymetesten waarbij dezelfde uitkomsten ook bij gezonden wordt gevonden). Die ziekten vallen, om ook met DML te spreken, onder de paraplu van ME. In dat geval ga je ervan uit dat de initiële infectie vaak niet meer actief is (of dat zal vooraf wsl gecontroleerd worden) en wordt het ziektebeeld vnl. bepaald door het gecompromitteerde immuunsysteem waar nu juist de rituximab op inspeelt.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23417373
Hoi zoya, welkom op het ME-forum. Op het lymeforum is oa het bovenstaand artikel onder de aandacht gekomen, door Hovius. (Konden ze eindelijk iets over lyme schrijven denk ik dan, en dan de chronische varianten blijven ontkennen).
Zeker moet je erg uitkijken bij rituximab met bijkomende infecties. Daarom moeten mensen medisch goed gevolgd worden tijdens de behandeling.
Maar zoals je wellicht weet zijn er verschillende visies op deze ziekten. Ik ben van het geloof dat bij lyme, Q-koorts, EBV, jungleziekte, gulfwar syndrome etc. grotendeels een overlappend ziektemechanisme plaatsvindt waarbij juist het immuunsysteem een centrale rol speelt, onafhankelijk van de initiële infectie(s) (om redenen dat er veel gemeenschappelijks is in de ziektebeelden en de lage specificiteit van bepaalde lymetesten waarbij dezelfde uitkomsten ook bij gezonden wordt gevonden). Die ziekten vallen, om ook met DML te spreken, onder de paraplu van ME. In dat geval ga je ervan uit dat de initiële infectie vaak niet meer actief is (of dat zal vooraf wsl gecontroleerd worden) en wordt het ziektebeeld vnl. bepaald door het gecompromitteerde immuunsysteem waar nu juist de rituximab op inspeelt.
Oef, ik weet niet meer waar ik het tegenkwam. Maar dat ging volgens mij wel over deze studie...lulu schreef:Zeker dropje, hangt het van de ernst af.
Je weet dat er mensen aan zijn gestorven, waar wordt dat vermeld? Toch niet binnen deze studie, dan zouden we het wel gehoord hebben....
Dat was dat er van de 30 mensen 2 mensen zijn gestorven. De rituximab legt je afweersysteem plat en deze mensen kregen een infectie in de hersenen.
Toen ik het las dacht ik in elk geval wel dat het over deze studie ging, maar nu durf ik het niet meer met zekerheid te zeggen
Hoi asj, ben voor jouw vraag wat in de literatuur gedoken, maar wat een onduidelijkheid daar allemaal! Wat ik tot nu toe ervan snap:asje schreef:Heb je daar getallen van, bij hoeveel zieken en hoeveel gezonden deze uitslagen gevonden worden?
De western blot is wel sensitief, maar niet specifiek (ook andere infecties zouden een positieve uitslag kunnen geven).
Daarom wordt hij voorafgegaan door de Elisa, die weer specifieker is maar weer weinig sensitief. Bij een negatieve Elisa wordt niet verder getest.
De uitkomst van deze sequentie levert op dat er "veel" vals-negatieven zijn (klopt dit? Dus wel besmetting maar komt niet zo uit de test. NB dan heb ik het nog niet over de interpretaties van de testen...).
De PCR zou specifieker en sensitiever zijn, maar dan, en dat is het hele eieren eten, en hiervan heb ik de juiste artikelen nog niet gevonden, kan deze uitslag ook voorkomen bij mensen die geen ziekteverschijnselen hebben.
Ik kwam gerelateerd wel een goed artikel tegen dat beschreef hoe ze gezonden hebben getest in twee verschillende gebieden in Amerika, een gebied waar wel teken voorkomen, in een ander gebied niet. Bleek dat bij gezonden in teekrijke omgeving idd meer borreliose werd gevonden, in het andere gebied vrijwel niet. Zal het nog eens opzoeken.
Dropje Er zijn echt geen mensen overleden hoor tijdens de rituximab studie bij ME !!Oef, ik weet niet meer waar ik het tegenkwam. Maar dat ging volgens mij wel over deze studie...
Dat was dat er van de 30 mensen 2 mensen zijn gestorven. De rituximab legt je afweersysteem plat en deze mensen kregen een infectie in de hersenen.
Toen ik het las dacht ik in elk geval wel dat het over deze studie ging, maar nu durf ik het niet meer met zekerheid te zeggen
Anders hadden we dat echt wel gehoord! (zeker ook van de 'tegenstanders') en was de studie niet zo'n succes.
Hier de studie met 30 pp: http://www.plosone.org/article/info%3Ad ... ne.0026358
Ben benieuwd wanneer het tweede deel van de studie gepubliceerd wordt.
Maar daarvan is bekend dat de resultaten ook positief zijn (en ook geen doden!).
Niet dat het middel niet zonder risico's is, maar tot nu toe is het bij ME patiënten goed gegaan.
Hi Lulu, dank je voor je welkom...
Ik ben het helemaal met je eens,ik denk ook dat al deze ziektes één oorzaak hebben.
Dat zou heel goed deze immuun-stoornis kunnen zijn,dit zou verklaren waarom bij sommige Lyme-patiënten geen genezing optreedt; zelfs niet na lange antibiotica-kuren...
De vrouw in het artikel had waarschijnlijk een negatieve Borrelia-uitslag, juist door de Rituximab.
De immuunrespons wordt dan onderdrukt, doordat de afweer wordt afgeremd en er geen antilichamen meer worden aangemaakt.
Blijft de vraag of je überhaupt met Rituximab wordt behandelt,als je wel een positieve Borrelia hebt. Ook zou deze test natuurlijk zomaar positief kunnen uitvallen,door dat ontregelde immuun-systeem.Aangezien er nog geen goede test is, die daadwerkelijk kan aantonen of het om een actieve of doorgemaakte infectie gaat, lijkt het risico me aanzienlijk en is er een arts die dat gaat nemen?
Ik ben het helemaal met je eens,ik denk ook dat al deze ziektes één oorzaak hebben.
Dat zou heel goed deze immuun-stoornis kunnen zijn,dit zou verklaren waarom bij sommige Lyme-patiënten geen genezing optreedt; zelfs niet na lange antibiotica-kuren...
De vrouw in het artikel had waarschijnlijk een negatieve Borrelia-uitslag, juist door de Rituximab.
De immuunrespons wordt dan onderdrukt, doordat de afweer wordt afgeremd en er geen antilichamen meer worden aangemaakt.
Blijft de vraag of je überhaupt met Rituximab wordt behandelt,als je wel een positieve Borrelia hebt. Ook zou deze test natuurlijk zomaar positief kunnen uitvallen,door dat ontregelde immuun-systeem.Aangezien er nog geen goede test is, die daadwerkelijk kan aantonen of het om een actieve of doorgemaakte infectie gaat, lijkt het risico me aanzienlijk en is er een arts die dat gaat nemen?
Dat is nou net waar het om gaat:-)De PCR zou specifieker en sensitiever zijn, maar dan, en dat is het hele eieren eten, en hiervan heb ik de juiste artikelen nog niet gevonden, kan deze uitslag ook voorkomen bij mensen die geen ziekteverschijnselen hebben.
@zoya Tot nu toe hoor ik niet dat sómmige patiënten niet genezen maar juist dat behandeling steeds tijdelijk werkt.
ME hééft alles met infecties te maken, dus of er verschil is in deze voor ME-ers en (ME-ers met?) Lyme-ers weet ik niet.
____________________
nu graag verder terug on topic.
zie ook onze mededeling hierover.
namens het me-gids.net team
Life smells...
Ik kon alleen dit artikel vinden mbt positieve PCR bij gezonde mensen:
http://jcm.asm.org/content/32/9/2312.short
Verder heb ik nooit gehoord van positieve PCR resultaten bij gezonden.
Regulier wordt alleen PCR gebruikt voor biopten van gewrichten, huid en spinal fluid.
In dit onderzoek gebruiken ze PCR in urine (wat volgens mij normaal wordt gezien als een weinig bruikbare methode).
http://jcm.asm.org/content/32/9/2312.short
Verder heb ik nooit gehoord van positieve PCR resultaten bij gezonden.
Regulier wordt alleen PCR gebruikt voor biopten van gewrichten, huid en spinal fluid.
In dit onderzoek gebruiken ze PCR in urine (wat volgens mij normaal wordt gezien als een weinig bruikbare methode).
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Even een klein update wat betreft rituximab;
Ik schreef maanden terug ergens hier dat ik erg benieuwd was hoe het nu zou gaan met de dame uit Noorwegen welke Rituximab had gekregen....
Toevallig heb ik haar gevonden op facebook en heb haar een berichtje gestuurd en gevraagd hoe het met haar gaat en of het allemaal tijdelijk was geweest maar dat bleek dus niet het geval te zijn, hoewel ze wel erkende dat er een theorie is dat er vanuit gaat dat het tijdelijk is, is dat dus bij haar NIET het geval, ze vertelde dat het goed met haar gaat en dat ze zich als gezond en ME-free beschouwd.
Edit: Ze was in december 2007 voor het eerst met rituximab behandeld.
Ik schreef maanden terug ergens hier dat ik erg benieuwd was hoe het nu zou gaan met de dame uit Noorwegen welke Rituximab had gekregen....
Toevallig heb ik haar gevonden op facebook en heb haar een berichtje gestuurd en gevraagd hoe het met haar gaat en of het allemaal tijdelijk was geweest maar dat bleek dus niet het geval te zijn, hoewel ze wel erkende dat er een theorie is dat er vanuit gaat dat het tijdelijk is, is dat dus bij haar NIET het geval, ze vertelde dat het goed met haar gaat en dat ze zich als gezond en ME-free beschouwd.
Edit: Ze was in december 2007 voor het eerst met rituximab behandeld.
''sometimes the hardest thing and the right thing are the same''
!