Sluit me bij asje aan. Visser is de enige reguliere arts/een van de weinige artsen die je klachten serieus neemt als klachten (en niet denkt dat het tussen je oren zit) en zich op het ziektebeeld heeft toegelegd. Hij zal ook kijken wanneer het nodig is bepaalde zaken nog eens extra te onderzoeken. Hij heeft begrip voor de ernst van de aandoening. Daarbij is hij cardioloog, ook wel prettig met onze potsen en ritmestoornissen.
Behandelingsopties blijven echter gering. Het is zo goed mogelijk symptoombestrijding. Ik krijg via hem hoge dosering carnitine, dat bevalt me goed. Voor de zomer had ik een a twee weken te weinig in huis, en merkte dat aan fors toegenomen spierslapte, kon nauwelijks meer lopen. Wat ik persoonlijk erg aan hem waardeer is dat hij ook erg uitkijkt voor iatrogene schade. Met dieet en wat supplementen ben ik nu redelijk stabiel (bofkont) mits ik heel goed mijn grenzen bewaak.
Je klachten herken ik idd, voor een ME-er zijn ze niet vreemd! Maar zeker van belang om bepaalde zaken uit te sluiten of te blijven controleren. Er kunnen wel meer regelmechanismen uit pas raken bij dit ziektebeeld (welke naam je er ook aan wilt geven), B12, of D, of schildklierwaarden etc.. En het is niet gezegd dat eenzijdige suppletie hiervoor de oplossing is...
Probleem met behandelaar en diagnose..
Moderator: Moderators
Hèhè 
het was een periode van iets meer dan twee weken waarin ik eerst sterk minderde omdat de voorraad opraakte, toen voor het weekend de secr. belde die zei dat visser mij na het weekend moest terugbellen, daarna nog wachten op telefoontje dat in de avond kwam, toen wachten tot recept bij de apotheek was en ik het kon ophalen. Totaal dus iets langer dan twee weken. Overigens ook ander complexiteiten zoals uwv contact waardoor ik altijd zieker word, en aantocht van vakantie waar ik me zorgen over maakte. Dus helemaal los van de rest kan ik het niet zien, maar het was wel opvallend. Kon niet meer zelfstandig opstaan en lopen, moest aan het handje...
Na analyse denk ik toch dat de carnitine er een rol in speelde.
het was een periode van iets meer dan twee weken waarin ik eerst sterk minderde omdat de voorraad opraakte, toen voor het weekend de secr. belde die zei dat visser mij na het weekend moest terugbellen, daarna nog wachten op telefoontje dat in de avond kwam, toen wachten tot recept bij de apotheek was en ik het kon ophalen. Totaal dus iets langer dan twee weken. Overigens ook ander complexiteiten zoals uwv contact waardoor ik altijd zieker word, en aantocht van vakantie waar ik me zorgen over maakte. Dus helemaal los van de rest kan ik het niet zien, maar het was wel opvallend. Kon niet meer zelfstandig opstaan en lopen, moest aan het handje...Na analyse denk ik toch dat de carnitine er een rol in speelde.
Uiteraard! Ik zat op mijn werk, dus ik moest het kort houden.louisa schreef:Ik geef je al vast wat aanvullende informatie. Ik hoop dat mieshka dat goed vindt
Ben zelf ook onder behandeling bij dr. Visser (en dr. Visser heeft voor mij een ProHealth formulier ingevuld
). Voordelen zijn dat hij gewoon een reguliere cardioloog is waardoor, na het betalen van je eigen risico, alles door je zorgverzekering wordt vergoed. Oke het is vooral veel onderzoek en wat symptoombestrijding, maar sowieso heeft niemand anders (nog) echt meer te bieden. Dr. Visser heeft veel kennis, neemt je klachten serieus, verwijst zo nodig door naar andere specialisten en is een aardige arts met humor. De medicatie die ik gekregen heb (carnitine en gabapentine) hebben voor behoorlijke verbetering gezorgd. Je kunt ook dingen op papier krijgen voor het UWV. 
Koorts dat gemeten kan worden mits een thermometer is bij mijn weten géén kenmerk van ME. Het duidelijke gevoel dat je koorts maakt wel. Dat onderscheid dient wel gemaakt te worden.asje schreef:Maar die kunnen wel onderdeel van ME zijn, koorts is bekend bij ons.
Koorts dat gemeten kan worden en meerdere malen per week de kop opsteekt, is een duidelijke aanwijzing voor bepaalde ziekten die uitgesloten en behandeld kunnen worden.
Koorts zoals ME-patienten ze vaak rapporteren, gaat meestal niet hoger dan 37,5 en dan zijn ze al 'doodziek'.
Er zijn ook ziekten die geen koorts geven zoals bepaalde longontstekingen. Dat zijn de gevaarlijksten volgens mijn arts.
Koorts die je kan meten en dus wekelijks opkomt, kan best een auto-immuunziekte zijn of een infectieziekte. Daar moet eerst goed naar gekeken worden.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Asje dank voor het corrigeren, maar het brengt natuurlijk wel reiskosten e.d. met zich mee en ook energie wat je er in moet steken...zonder garantie op maar ook 10% verbetering.asje schreef:Foutje, elias: Dr Visser kost je geen geld, alles wordt bij hem vergoed.
''sometimes the hardest thing and the right thing are the same''
Hoi elias, als je eenmaal bekend bent bij visser, doet hij ook veel consulten telefonisch (om ons te sparen ). Je hoeft dan alleen te komen als iets nader onderzocht moet worden. Idd garantie op verbetering is er niet, maar het is toch verstandig met onze gezondheid om bij een arts te zijn die zo goed mogelijk bekend is met de klachten.
). Je hoeft dan alleen te komen als iets nader onderzocht moet worden. Idd garantie op verbetering is er niet, maar het is toch verstandig met onze gezondheid om bij een arts te zijn die zo goed mogelijk bekend is met de klachten.STOP de mishandeling van ME patiënten!
Wow bedankt allemaal! Goede tips komen hier voorbij! Ik heb overigens geloof ik niet echt een ritmestoornis, maar wel klachten waardoor ik Propanolol krijg. Ik heb inderdaad dus géén meetbare koorts, maar wel voelbaar en ik straal het ook uit op dat moment. Als ik meet zit ik inderdaad gewoon tussen de 37 en 38 graden. Bizar zeg, ik snapte er nooit wat van als ik dan op de thermometer keek.. maar dat is schijnbaar 'normaal'.
Ik ben wel in de war, want er werd mij verteld dat ME/CVS/FM eigenlijk allemaal hetzelfde is. Maandag moet ik naar de reumaverpleegkundige en zal eens gaan kijken wat zij te zeggen heeft. Ook zal ik eens informeren naar dr. Visser, ik heb een smal budget omdat ik dus nog wel werk (maar 3 dagen in de week) en NIKS meer met het UWV te maken wil hebben, BAH daar blijf ik héél ver uit de buurt, ook al ben ik 80-100% afgekeurd. Ze bekijken het maar met hun Wajong.
Ik ben wel op lyme getest, maar wat voor test weet ik niet. Maar daar kwam toen alsnog niks uit.
Overigens weet ik dat er niet een oplossing is voor mijn klachten en dat het niet over zal gaan. Daar heb ik me al bij neergelegd. Maar inmiddels moet ik wel iets van acceptatie en een behandelplan gaan krijgen, want het gaat nu achteruit omdat ik het wil erkennen dat ik ziek ben, ga ik maar door en door. Ik weiger om mijn huisarts gelijk te geven met zijn uitspraak een aantal jaar terug: 'Als het zo door gaat zit je over een paar jaar in een rolstoel.'
Ik doe werk aan de telefoon en hoor dus ook gesprekken terug en daar in ben ik echt tenenkrommend aan het zoeken naar woorden, draai woorden om en lijkt vreselijk warrig. Geen goede zaak dus. Het omvallen (mijn vriend zegt altijd: "Twee beentjes hè kindje!") omdat ik net een klein kind ben die ineens zijn evenwicht kwijt is en dreigt om te vallen omdat hij 6 dingen tegelijk wil doen.
Overigens is er eerst onstekingsreuma vastgesteld na bloedonderzoek (nogmaal op Lyme getest toen). En toen ben ik 1,5 jaar later ongeveer bij deze reumatoloog terecht gekomen. Zij stelde heel snel FM vast..
Overigens schrik ik van de uitspraak over het revalidatietraject. Ik voel me nu nog minder serieus genomen voor haar....
Ik ben wel in de war, want er werd mij verteld dat ME/CVS/FM eigenlijk allemaal hetzelfde is. Maandag moet ik naar de reumaverpleegkundige en zal eens gaan kijken wat zij te zeggen heeft. Ook zal ik eens informeren naar dr. Visser, ik heb een smal budget omdat ik dus nog wel werk (maar 3 dagen in de week) en NIKS meer met het UWV te maken wil hebben, BAH daar blijf ik héél ver uit de buurt, ook al ben ik 80-100% afgekeurd. Ze bekijken het maar met hun Wajong.
Ik ben wel op lyme getest, maar wat voor test weet ik niet. Maar daar kwam toen alsnog niks uit.
Overigens weet ik dat er niet een oplossing is voor mijn klachten en dat het niet over zal gaan. Daar heb ik me al bij neergelegd. Maar inmiddels moet ik wel iets van acceptatie en een behandelplan gaan krijgen, want het gaat nu achteruit omdat ik het wil erkennen dat ik ziek ben, ga ik maar door en door. Ik weiger om mijn huisarts gelijk te geven met zijn uitspraak een aantal jaar terug: 'Als het zo door gaat zit je over een paar jaar in een rolstoel.'
Ik doe werk aan de telefoon en hoor dus ook gesprekken terug en daar in ben ik echt tenenkrommend aan het zoeken naar woorden, draai woorden om en lijkt vreselijk warrig. Geen goede zaak dus. Het omvallen (mijn vriend zegt altijd: "Twee beentjes hè kindje!") omdat ik net een klein kind ben die ineens zijn evenwicht kwijt is en dreigt om te vallen omdat hij 6 dingen tegelijk wil doen.
Overigens is er eerst onstekingsreuma vastgesteld na bloedonderzoek (nogmaal op Lyme getest toen). En toen ben ik 1,5 jaar later ongeveer bij deze reumatoloog terecht gekomen. Zij stelde heel snel FM vast..
Overigens schrik ik van de uitspraak over het revalidatietraject. Ik voel me nu nog minder serieus genomen voor haar....
There is a little difference in people, but that little difference makes a big difference.
That little difference is attitude. The big difference is whether it is positive or negative.
That little difference is attitude. The big difference is whether it is positive or negative.
-
vlindertje19
- Gevorderd lid
- Berichten: 1264
- Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48
Hoi Mear,
Wat vervelend dat je jezelf zo radeloos voelt. Menig forumlid hier deelt je gevoel.
Ik sluit me aan bij o.a. Louisa en het advies van Asje en Lulu om eens een afspraak te maken bij Dr. Visser. Deze is heel begripvol, doet ruim onderzoek en sluit ook belangrijke dingen uit.
Hij stuurt je ook niet de laan uit , zoals zoveel artsen dat wel doen!
Ik hoop dat je je weg kunt vinden en alsnog tot diagnoses kunt komen en behandeling die je beter gaan helpen voelen.
Heb je een uitdraai van je bloeduitslagen? Dan kunnen er misschien hier mensen mee kijken. Wat Louisa aangaf heb ik ook ervaring mee persoonlijk; waardes binnenin de lijntjes worden snel prima gevonden terwijl ondertussen ze tegen boven- en/of ondergrens aan liggen.
Er zijn meerdere mogelijkheden waar je ziek van bent; Fybromyalgie en ME kunnen naast elkaar lopen, maar blijkt dat je Lyme hebt zit vaak de oorzaak van het ziek zijn alleen in die hoek! En dat staat los van ME. Vit.B12 tekort, schildklierziekte, andere tekorten in belangrijke vitamines en ook auto-immuunziektes kunnen de oorzaak zijn van een compleet ontregeld lichaam.
Zoals Elias aangeeft is het in reality ook; wanneer je niet aanvullend verzekerd bent kosten alternatieve of complementaire artsen en behandeling een breuk in je portemonnee. DML wordt NIET vergoedt in NL. Dr. Visser wordt alles van vergoedt, op de LTT en PCR kweek test na van Pro Health op Lyme, die moet iedereen zelf betalen. Maar omdat zij wel een stempel en handtekening willen hebben van een reguliere arts, kan hij jou daarbij helpen , mocht je een HA hebben die niet wil meewerken.
Succes en heel veel sterkte!
Groetjes Vlindertje
Wat vervelend dat je jezelf zo radeloos voelt. Menig forumlid hier deelt je gevoel.
Ik sluit me aan bij o.a. Louisa en het advies van Asje en Lulu om eens een afspraak te maken bij Dr. Visser. Deze is heel begripvol, doet ruim onderzoek en sluit ook belangrijke dingen uit.
Hij stuurt je ook niet de laan uit , zoals zoveel artsen dat wel doen!
Ik hoop dat je je weg kunt vinden en alsnog tot diagnoses kunt komen en behandeling die je beter gaan helpen voelen.
Veel van je klachten hebben te maken met ook het bewegingsstelsel. Weet dat de ziekte van Lyme o.a. in de gewrichten en spieren gaat rommelen en dat de standaard bloedtesten in NL bij negatief resultaat niet uitsluiten dat je dan geen Lyme zou kunnen hebben.Klachten buiten de pijn die bij FMhoort en die dus al zo'n 5/6 jaar spelen en steeds erger worden:
Gewrichtspijn + ontstekingen (naast FM klachten)
Gezwollen gewrichten en stijfheid
Slecht evenwicht
Verstoorde stoelgang (obstipatie en diarree afwisselend, eigenlijk nooit normaal)
Hartkloppingen (heb ik ook Propanolol voor)
Zere rug
Dagelijkse hoofdpijn
Zware vermoeidheid die niet weg te slapen is
Slecht herstel bij inspanning
Slecht evenwicht (omvallen en moeten verstappen om me staande te houden)
Struikelen ove alles
Slecht slapen
Dikke en zere lymfen
Plotselinge 'koortsaanvallen', meerdere keren per week
Moeite om woorden te vinden (dit merkt ook de omgeving)
Altijd koude en dode handen en voeten
Erg zere rug altijd
Zware benen (kan bijvoorbeeld geen file rijden)
Veel struikelen
Onwijs snel buiten adem
Moeite met scherpstellen van ogen
Heb je een uitdraai van je bloeduitslagen? Dan kunnen er misschien hier mensen mee kijken. Wat Louisa aangaf heb ik ook ervaring mee persoonlijk; waardes binnenin de lijntjes worden snel prima gevonden terwijl ondertussen ze tegen boven- en/of ondergrens aan liggen.
Er zijn meerdere mogelijkheden waar je ziek van bent; Fybromyalgie en ME kunnen naast elkaar lopen, maar blijkt dat je Lyme hebt zit vaak de oorzaak van het ziek zijn alleen in die hoek! En dat staat los van ME. Vit.B12 tekort, schildklierziekte, andere tekorten in belangrijke vitamines en ook auto-immuunziektes kunnen de oorzaak zijn van een compleet ontregeld lichaam.
Zoals Elias aangeeft is het in reality ook; wanneer je niet aanvullend verzekerd bent kosten alternatieve of complementaire artsen en behandeling een breuk in je portemonnee. DML wordt NIET vergoedt in NL. Dr. Visser wordt alles van vergoedt, op de LTT en PCR kweek test na van Pro Health op Lyme, die moet iedereen zelf betalen. Maar omdat zij wel een stempel en handtekening willen hebben van een reguliere arts, kan hij jou daarbij helpen , mocht je een HA hebben die niet wil meewerken.
Succes en heel veel sterkte!
Groetjes Vlindertje
Flying with broken wings
