Probleem met behandelaar en diagnose..

[lulu]

In mijn visie zijn er idd grote overlappen tussen ME en fybromyalgie (en CVS bestaat niet, idiote aanduiding maar helaas blijkbaar gangbaar in regulier, vooral bedoeld om de klachten te bagatelliseren). Ik denk dat dezelfde ziektemechanismen erachter zitten. Ook het gulf war syndroom, chronische Q-koorts, lyme etc. laten hetzelfde klachtenpatroon zien.

Advies, blijf verre van revalidatie-onzin, van cgt/get zijn er mensen een stuk zieker tot geheel bedlegerig geworden. Daarbij, naast je werk wordt dat dan een geheel ondoenlijke exercitie. (Hoewel we op dit forum van mening verschillen over de mechanismen achter de ziekte, waar de wetenschap ook nog niet uit is, zijn we unaniem tegen cgt/get uit Nijmegen). Wapen je maar goed tegen deze reumaverpleegkundige, zij weet er duidelijk onvoldoende van af. Neem haar met een flinke korrel zout.

[louisa]

Hoi mear,

Ik ben wel op lyme getest, maar wat voor test weet ik niet. Maar daar kwam toen alsnog niks uit.

In Nederland wordt getest met de ELISA test. Dat is een onbetrouwbare(!) test.
Als de uitslag negatief was, kun je daar niet op vertrouwen.

Meer info daarover kun je vinden: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/ en: Bron: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-136.html en: Bron: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-137.html

Ter informatie:

Tros Radar 18 oktober 2010 over Ziekte van Lyme. "Ziekte van Lyme": Bron: http://www.trosradar.nl/uitzending/arch ... -van-lyme/

Netwerk 7 april 2010: "Lyme patiënten wijken uit naar buitenland": Bron: http://www.gezond24.nl/tv-uitzending/g2 ... buitenland

EenVandaag 1 juni 2005: "Ziekte van Lyme onderschat": Bron: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/295 ... onderschat
(jonge dame met diagnose ME, bleek na onderzoek Lyme te hebben).

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi mear,

Over revalidatie ervaringen CGT: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-57.html en GET: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-61.html kun je ook meer lezen op de site van de ME/cvs Vereniging: Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/index.php en op de FB pagina: Bron: https://www.facebook.com/ME.cvs.Vereniging

Patiënten ervaringen, LeesME 2008: Artikel "Ik heb er nog steeds last van": Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... versie.pdf

Groetjes, Louisa

[lulu]

Jeee ik kende de artikelen uit LeesMe niet, wat afschuwelijk... indrukwekkende verhalen.
Zou dit weer in de publiciteit moeten komen samen met de handtekeningactie.

[senna]

Hallo,

ik wil je alleen laten weten dat ik op verschillende testen voor Borrelia negatief testte. Alleen de ltt test (Augsburg) was duidelijk positief.

http://visual.ly/10-scary-facts-about-lyme-disease

[vlindertje19]

Hallo,

ik wil je alleen laten weten dat ik op verschillende testen voor Borrelia negatief testte. Alleen de ltt test (Augsburg) was duidelijk positief.

http://visual.ly/10-scary-facts-about-lyme-disease

Welke andere Lyme testen dan de standaard Elisa heb jij gehad dan Senna?

En ik vraag me af hoe het kan dat alleen de LTT dan duidelijk positief uitkomt?

Ik blijf het een enorm moeilijk verhaal vinden w.b. een juiste diagnose op Lyme.

[senna]

Is die test gevoeliger ? ik weet het ook niet.

Borrelia werd door Dml reeds in 2010 getest via lab te Groot-Bijgaarden.
Dan nog eens in ziekenhuis de Western Blot en in 2012 bij RED-labs.

Dml heeft altijd een sterk vermoeden gehad maar kon het niet aantonen.

[asje]

Wb koorts bij ME, velen maken idd weinig meetbare koorts meer aan hoewel je je zwaar koortsig kunt voelen.

Maar er is ook gemeld dat velen bij ME chronisch een temperatuur hebben van tussen de 37,2 en 38,2 (wisselend, lage koorts dus). Ik heb dat zelf ook gehad de eerste 10 jaar, altijd. Daarna niet meer.

Dat lijkt dus op jou, mear, en is wèl (lage) koorts. Normaal is plm 37.

[vlindertje19]

In het voorjaar ben ik 2 keer hevig verkouden geweest met de griep en alle klachten erbij. De 1ste keer kwam er een kaakholte-ontsteking bovenop, de 2e keer een middenoorontsteking.

Ik had bij beiden ziekteperiodes tegen de 40 graden koorts. Mijn normale temperatuur is altijd al ongeveer tussen de 36,9 en 37,5 geweest.

Op slechte dagen bij veel pijn, veel klachten en veel moeheid kan ik ineens tegen de 38 graden krijgen uit het niets. Maar dit is dan de volgende dag weer weg. Is dus ook vooral 's avonds wanneer dat gebeurt.

De temperatuurschommelingen heb ik sinds 2010.

[louisa]

Hoi mear,

Hij heeft mij doorverwezen naar de reumatoloog die toen ook Fibromyalgie heeft vastgesteld. Afgelopen vrijdag was het zo ver en kwam zij ook met me/cvs omdat het vooral bij elkaar hoorde. Ik voelde mij totaal niet serieus genomen, ze bleef eigenlijk zeggen dat ze geen medicijnen had en ik er ook niet van af zou komen. Ze heeft me niet eens aangehoord wat voor klachten ik precies heb allemaal..

Wel kon ze me doorsturen naar de reumaverpleegkundige (waar ik maandag naar toe moet) om daar een revalidatietraject te gaan doorlopen.

Het vervolg (deel 4) van schokkende ervaringen van een patiënte die een revalidatie traject heeft gevolgd: Bron: https://www.facebook.com/ME.cvs.Vereniging

Tip: ga de reumaverpleegkundige maandag heel goed vragen wat het revalidatietraject precies inhoudt. Als het CGT + GET is, dan weet je genoeg.....toch?....

Groetjes, Louisa

[mear]

Bedankt.. alle informatie is nogal overweldigend voor me en begrijp er niet zo veel van.. Ik zie het allemaal wel even.. ik wacht morgen af wat ze gaat zeggen en wat voor gevoel ze me gaat geven... vanaf daar ga ik verder kijken denk ik. Snap er helemaal niks meer van.. haha..

[vlindertje19]

Bedankt.. alle informatie is nogal overweldigend voor me en begrijp er niet zo veel van.. Ik zie het allemaal wel even.. ik wacht morgen af wat ze gaat zeggen en wat voor gevoel ze me gaat geven... vanaf daar ga ik verder kijken denk ik. Snap er helemaal niks meer van.. haha..

Wat sommigen denk ik proberen duidelijk te maken is dat je niet alleen zo ziek bent door alleen de FM en/of de FM is niet de oorzaak maar een ongemerkte ziekte van Lyme , toch B12 tekort en/of andere tekorten die ook veel klachten kunnen geven, Orthostatische Intolerantie en/of POTS (die Dr. Visser uit kan sluiten). Wellicht toch een schildklierprobleem.

Om deze dingen allemaal goed te laten onderzoeken is Dr. Visser een goed begin om mee te starten.

Velen met ME en/of Lyme en/of FM hebben vele schades en tekorten die elk zo goed als kan behandeld moeten worden en dan is er een kans dat je je beter gaat voelen.

Het is een lange weg helaas qua onderzoeken, maar uiteindelijk zal het onderste naar boven gehaald worden. Probeer, indien mogelijk, je goed in te lezen op diverse topics hier op het forum en bij vragen zijn er voldoende andere leden die je daarbij kunnen ondersteunen.

Heel veel succes en sterkte toegewenst!

Groetjes Vlindertje

[mear]

Dat begreep ik inderdaad. Schildklier en B12 is ook gewoon getest, al meerdere keren en nooit iets raars in gevonden.

Ik weet dat jullie het superlief bedoelen, maar ik vind het gewoon vreemd dat ik hier in een acceptatiefase eindelijk kom, na jaren en dan nu tegen me gezegd wordt dat ik Lyme heb. (dat is letterlijk tegen me gezegd). Dat valt me zwaar en eerlijk gezegd maakt het me boos. Kom ik na een jaar of 5/6 eindelijk in de acceptatie fase, moet ik weer aan wat anders denken..

Nogmaals, niet persoonlijk bedoeld, maar het wekt een hoop frustratie bij me op momenteel en brengt me nog meer in de war lijkt het..

[lulu]

Hoi mear,
Over lyme wordt op dit forum verschillend gedacht. Ikzelf geloof niet zo in de ideeën die er mbt lyme worden gemeld (en daar sta ik niet alleen in). De infectie met de Borreliabacterie kan wel een trigger zijn voor ons ziektebeeld. Dit is wat visser er over zegt in wetenschap voor patienten.

3. Hoe wordt de diagnose fibromyalgie vastgesteld?
1) Geen andere verklaring voor de pijn.
2) Pijn bestaat minimaal 3 maanden.
3) Gevraagd wordt naar pijn in de laatste week in 19 lichaamsdelen .
4) Gevraagd wordt naar kernklachten: vermoeidheid, niet verkwikkende slaap en cognitieve
functiestoornissen zoals leren, denken, herinneren, spreken, actie voorbereiden etc. 5) Gevraagd wordt naar 38 andere klachten.
De diagnose wordt gesteld door een ingewikkelde optelsom van pijn, kernklachten en andere klachten.

7. Wat is het verband tussen fibromyalgie en ME/cvs?
Er is grote overlap tussen ME/cvs en fibromyalgie. De pijn in spieren en gewrichten komt heel vaak voor bij ME/cvs en de kernsymptomen van fibromyalgie zijn dezelfde als van ME/cvs. Ook de andere klachten bij fibromyalgie komen heel vaak voor bij ME/cvs.
Ik heb eens vluchtig gekeken naar de diagnose fibromyalgie bij mijn patiënten met ME/cvs. Bij 30 tot 40% van de ME/cvs patiënten kon ik de diagnose fibromyalgie ook stellen. Ik zie het meer als een (mogelijke) eenheid waarbij de nadruk op klachten bij ME/cvs anders is dan de nadruk op klachten bij fibromyalgie.

V: Kunnen die overprikkelde hersenen komen door iets viraals of bacterieels dat ze niet kunnen vinden omdat het zo diep in het brein zit, en daardoor om de een of andere reden niet aangevallen wordt door het immuunsysteem maar wel in het bloed wordt opgeruimd en daardoor niet uit bloedtesten komt?
FC Visser: De gedachte is dat er een bepaalde type cellen in de hersenen van slag zijn. Maar het verhaal dat er ergens bacteriën of virussen rondzwemmen die niet gezien of gemeten kunnen worden is teveel paranoia.

[louisa]

Hoi mear,

Enkel ter informatie. Een interessant artikel om ook eens te lezen.

Artikel van een ME-arts/wetenschapper Dr. Lerner: "ME/CVS Behandelrichtlijnen voor medici (Dr. Lerner)": Bron: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1087.html

......Opmerking: Lyme en Lyme co-infecties kunnen ongrijpbaar zijn. De ziekte van Lyme kan zich klinisch presenteren als ME/CVS. Een aanzienlijk deel van de Lyme patiënten heeft negatieve serologische Lyme testen. Wij geven de voorkeur aan Lab Corp, Dublin, OH voor alle vier de Lyme testen. De gebruikte antigenen zijn dezelfde die gebruikt worden door de CDC. Een recente blootstelling aan de natuur, een tekenbeet en een rode kring, kunnen allemaal bijdragen aan de kans op de ziekte van Lyme. Vanwege de behoefte aan zowel klinische en diagnostische evaluatie in de ziekte van Lyme, is het raadzaam om een onduidelijk (niet negatief of positief) lab resultaat te beschouwen als positief en de Lyme behandeling te beginnen.....

......Achtergrond:

Als de diagnose ME/CVS wordt gesteld door middel van de geaccepteerde criteria, en er is geen sprake van co-infecties, begint men onmiddellijk met de antivirale behandeling.

Is er echter sprake van een co-infectie zoals de ziekte van Lyme, Babesia, Ehrlichia, Mycoplasma pneumoniae of acuut reuma, dan dient deze eerst behandeld te worden.

Nadat de co-infecties zijn aangepakt, wordt gestart met de antivirale behandeling. Indien één of meer van deze co-infecties tijdens de antivirale behandeling optreedt, dient men niet te stoppen met de behandeling maar tegelijkertijd te behandelen.....

Groetjes, Louisa