Probleem met behandelaar en diagnose..

[marlène]

Nogmaals, niet persoonlijk bedoeld, maar het wekt een hoop frustratie bij me op momenteel en brengt me nog meer in de war lijkt het..

Niet slecht bedoeld maar die rollercoaster ga je vast nog wel een paar keer doormaken. Telkens de dokters iets gaan vinden, denk je: "Hey, dat ze dit nooit eerder hebben onderzocht!" en een paar maanden later vinden ze weer iets anders en begint de emotionele wigwag opnieuw.

Ik ervaar het als een afpellen van een ajuin. Telkens opnieuw komt er een laagje vrij met de nodige traantjes en uiteindelijk komt de kern tevoorschijn.
Velen willen natuurlijk je die laagjes besparen en ineens op Lyme laten testen omdat het nu blijkt dat veel mensen er ziek van te zijn.

Anderzijds mag je ook de andere zaken niet negeren want bepaalde klachten/symptomen kunnen net zo goed door iets anders veroorzaakt worden.

Heel veel sterkte en je komt er wel. Dat is hetgeen een chronische ziekte met zich meebrengt op termijn. We worden door al die rollercoasters sterke mensjes.

[mear]

Heb je gelijk in. Dank je wel. Ziekenhuis kwam weer net met Revalidatie, maar de wachttijd is zo'n 6 maanden. Zij zien me/cvs/fibro als één, maar kunnen alleen behandelen op Fibro... wat misschien weer niet goed is voor me/cvs klachten...

Anyway, net Parkstad gebeld, 1 oktober afspraak met dr. Visser, eerst heb maar naar me laten kijken..

EDIT er zijn volgens mij een beetje 2 groepen hier op het forum.. mensen die het hebben over Lyme en mensen die zeggen dat dat het niet is... klopt dat?

[louisa]

Hoi mear,

EDIT er zijn volgens mij een beetje 2 groepen hier op het forum.. mensen die het hebben over Lyme en mensen die zeggen dat dat het niet is... klopt dat?

Er zijn ook mensen, zoals ik, die een officiële diagnose ME hebben gekregen (ik 3x zelfs, gesteld door ME/CVS artsen in Amsterdam (Visser en Vermeulen), Lelystad en Ede), die na onderzoek Lyme en/of (meerdere) Co-infecties bleken te hebben. Ik heb geen ME, maar Lyme.

Ik was eerst ook blij met de gestelde diagnoses ME, want ik dacht eindelijk na 8 jaar ziekte duidelijkheid te hebben gekregen en gevonden.... Helaas, bleek dat niet zo te zijn.
Ik had ook Fibromyalgie, volgens de ME/CVS artsen. Dat klopte, helaas, ook niet.
Na 11 jaar ziekte, bleek ik Lyme en meerdere Co-infecties te hebben. Tsja, dat was een grote schok.

Het is een lange en lastige zoektocht, meis, (daar weet ik alles van) om de oorzaak van het ernstig ziek worden te vinden.

Groetjes, Louisa

[marlène]

Niet noodzakelijk. Er zitten hier mensen met Lyme en anderen hebben zich (nog) niet laten testen.

Ikzelf heb me laten testen en testte positief op co-infecties van Lyme maar negatief op Lyme.

Daarom word ik toch behandeld met antibiotica, antivirale medicatie en anti-reumapillen.
De combinatie heeft wel goed effect gehad na 4 maanden. Daar heb ik zo'n boost van gekregen en vervolgens heel veel werk verzet. Nu lig ik in de lappenmand Ik zal het nooit afleren hihi.

Ben wel blij om te weten dat mijn lijf toch nog kan recupereren als je maar aan de juiste knopjes draait. Heb een behoorlijke weg achter de rug van totale bedlegerigheid en rolstoel.

[marlène]

Het is allemaal erg individueel maar in essentie is het toch een immuunsysteem dat zijn werk niet meer doet zoals het hoort. Wat er dan allemaal terug gereactiveerd wordt, maakt je nog zieker.

Mijn motto was, eerst immuunsysteem terug aan de praat krijgen tot op een bepaald niveau en dan de infecties aanpakken.

[asje]

... en dan nu tegen me gezegd wordt dat ik Lyme heb. (dat is letterlijk tegen me gezegd)...

Ik ben het daar dan ook helemaal niet mee eens, alsof iemand hier ff de diagnose kan stellen. Slechte zaak. Al jouw genoemde klachten staan zowel op de ME-criterialijst als op die van Lyme.

De meningen zijn idd verdeeld, als je positief op Borellia test heb je dan (alleen) Lyme of speelt er meer en kan het een onderdeel van ME zijn, dat is voor velen nog een vraag. Dat is de eerlijke informatie. Ook in het artikel van Lerner hierboven gaat het over ME, met, verschillende infecties.

Goeie keus tenminste eerst naar Visser te gaan!

[lulu]

Ook hier edit.
Ik geloof niet in chronische lyme, ik geloof niet dat het de bacterie is die het ziektebeeld bepaalt. In mijn ogen heeft het niet veel zin om door te testen op lyme, tenzij in actieve/acute vorm. Om met visser te spreken, geloof ik niet in bacterien die zich vreselijk goed verstoppen maar je toch geheel ziek maken. Als je ook de lymeforum volgt, zul je tegenkomen dat vrijwel niemand hersteld na eindeloze AB, soms wel een (tijdelijke) vooruitgang maar geen genezing. En als ze zich wel wat verbeterd voelen, praten ze over restschade. Nu is dat gehele beeld in mijn ogen het ziektebeeld dat met de term ME het best omschreven is.
Ik laat dus bewust geen testen doen op lyme omdat daar voor mij niets te halen valt en ik niet geloof in de mechanismen die daarbij genoemd worden. Heel beeldende verhalen, van vorm veranderende, zich verstoppende spyrocheten, klinkt goed, maar geen enkel bewijs dat dat ook de ziektemaker is.

Daarom vind ik het jammer dat elk iets forumlid met deze nog onbewezen materie wordt geconfronteerd.

Lyme en ME onderzoekers wijzen eerder op de rol van een falend immuunsysteem met neurologische schade. Die neurologische kant zit ook in de definitie van ME, in lymetaal noem je dit weer liever neuroborreliose (terwijl er wel vaak eiwitafwijkingen worden gevonden bij puncties maar veel minder de borreliosebacterie).

Ohw, asje zegt het beter, er is nog niets van bewezen/bekend.

[asje]

Lulu, je laatste zin

Edit, 2e alinea

[lulu]

Ehrw...
Zo goed?!?

[asje]

En '... elk iets forumlid ...'

[mear]

Haha gaat goed zo hier

Ik ga er niet tussen zitten tussen het wel/niet Lyme verhaal, ik wil vooral kijken wat de testen gaan uitwijzen etc.

[lulu]

Haha goed plan mear!
En mijn excuus.

[verlorengezondheidman]

De infectie met de Borreliabacterie kan wel een trigger zijn voor ons ziektebeeld.

Bij mij was een Chlamydia-infectie de trigger van mijn ontstane invaliditeit bij anderen bijvoorbeeld een EBV-infectie zoals Pfeiffer.

Wie zegt niet dat Borrelia reeds latent aanwezig is / was in het menselijk lichaam en op enig moment in je leven is / wordt geactiveerd door een opgelopen (relatief onschuldige?) infectie?

[mear]

Dit zegt me vrij weinig, maar ben vorig jaar nog op Chlamydia ook getest; Negatief..

[verlorengezondheidman]

@Lulu,

Geloof je ook niet in chronische Syfilis ?