Probleem met behandelaar en diagnose..

[josje15]

Niet op zijn plek hier ,VGZM,
dit is Mear haar topic..

Goede zet om naar dr Visser....en net als in de maatschappij, als je ME hebt,
laat je hier op het forum ook niet gekmaken.
Er zijn verschillende visies over ME, mn eentje rond Lyme en ME.
Wetenschappelijk is er niets bewezen....

sterkte Mear,
acceptatie van je ziekzijn is hoe en wat dan ook, heel belangrijk .

[lulu]

Vgzm daar heb ik me niet in verdiept...
Maar voordat ik deze discussie ga voeren, wil ik je vragen of je mijn standpunten wel snapt? (Geldt overigens ook voor de anderen). Anders heeft het geen zin te discussiëren.....

[vlindertje19]

Vandaar dat ik niet zeg dat ik een Lyme of ME patiënt ben! Beiden zijn niet zwart op wit door artsen/specialisten aan te tonen!

De enige reden waarom ik alleen nog maar de Elisa testen heb gehad is omdat men wel verdacht op Lyme. Een negatieve anti-stoffen test op Lyme toont alleen maar aan dat men de anti-stoffen niet kan vinden op Borrelia. Dus sluit niet uit dat je alsnog Lyme zou kunnen hebben. Het is aan een ieder om veel geld uit te geven via Pro Health voor testen in Augsburg.

Persoonlijk heb ik mijn eigen redenen om (nog) niet veel geld uit te geven bij Pro Health. Daarbij is het vermoeden op Lyme, ondanks negatieve testen toch nog steeds aanwezig bij o.a. mijn HA. Dat chronische Lyme niet zou bestaan, ben ik het niet helemaal mee eens.

Er zijn meer dingen die chronisch zijn (chronische keelontsteking, chronisch verkouden, chronische rugpijn, chronische.......vul het maar in) en ik persoonlijk vind chronisch een stom woord. Ik noem het dus liever terugkerend. En dat is wat de Borrelia kan doen wanneer hij niet meteen na actieve infectie behandeld wordt; terugkeren. Meer heb ik over de Lyme niet echt te melden, aangezien het idd Mear der topic is.

Wat mij wel opvalt is dat in NL al snel de diagnose ME of FM gegeven wordt zonder
vaak ook nog eens alle belangrijke ziektes en aandoeningen uit te sluiten.

Paar weken geleden voelde ik een knobbeltje in mijn linkerborst, op de mammografie ook duidelijk te zien. Bij de echo werd gezegd dat het een bindweefselontsteking zou zijn. Hier laat ik verder onderzoek op plegen via mijn HA en doorverwijzing naar een specialist, want ik vertrouw nogmaals niemand meer binnenin regulier NL!

Mear, als ik een persoonlijk advies mag geven? Laat diagnoses als FM en ME buiten kijf en benader de artsen/specialisten die je gaat bezoeken met alleen de klachten, symptomen en beperkingen die je hebt. De artsen zijn ervoor om je de juiste onderzoeken en eventueel, indien nodig , de juiste behandelingen te geven.

Menig lid hier heeft als nadeel ondervonden dat wanneer men aangeeft dat men ME heeft er vaak al meteen niks meer gedaan wordt qua verdere onderzoeken.

Heel veel sterkte nogmaals!

Groetjes Vlindertje

[mear]

Hoi Vlindertje.

Dank je wel voor je verhaal. Bij de diagnose FM zijn deze wel uitgesloten d.m.v. bloedonderzoeken.

Ik heb nog geen officiële diagnose gehad (ja van de Reumatoloog, maar die vertrouw ik niet). Vandaar dat ik verder ga zoeken. Ik herken mijzelf alleen onwijs in de criteria en ik had wel een 'opgelucht' gevoel toen ik het las, omdat ik zoiets had van; ik ben niet gek met al mijn vage klachten van de afgelopen jaren...

[asje]

Dat laatste is idd het allereerst belangrijke! Gelukkig dat je dat nu bevestigd hebt gekregen.

[verlorengezondheidman]

@Lulu,

Waarom denk jij dat ik jouw standpunten niet (goed) begrijp, omdat jij en ik een afwijkende mening hebben ofzo?

[senna]

Volgens mijn arts (Dml) is er nu een grote overlapping tussen ME en Lyme.
Fibromyalgie-patiënten hebben andere uitslagen wat betreft immuniteit (het gaat mis in de darmen).

Ik zie niet in waarom chronische Lyme niet zou bestaan : als je al jaren ziek bent door die bacterie en je moet jaren wachten op een diagnose ben ik zeker dat die bacterie al veel schade heeft aangericht en moeilijk uit te roeien zal zijn.

[asje]

Wat mij betreft gaat het om het volgende: er worden net zoveel virussen als bacteriën gevonden bij ons (en parasieten en schimmels en gisten), waarom zouden Borellia en co de eerste oorzaak zijn en niet de herpesvirussen?

Er even van uitgaande dat infectie de eerste oorzaak is. Mogelijk zit die ook in het immuunsysteem bijv.

[mear]

Lieverds.. ik heb hier even een topic voor aangemaakt: http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... 678#199678

Wellicht een idee om daar deze discussie voort te zetten? Egoïstisch gezegd is dit voor mij aardig verwarrend op deze manier..

_________
Goed plan. Verdere discussie graag on-topic houden.
Bij deze een oproep om het welles-nietes spelletje over Lyme vs ME te stoppen. Probeer mekaar niet te overtuigen van iets waar de wetenschap nog geen antwoord op heeft. Of m.a.w. meningen als zijnde de waarheid te postuleren. Wil respect hebben voor elkaar. Bedankt!
Het ME-gids.net team

[mear]

Even een vraag. Ik heb sinds gisteravond zo'n raar gevoel in mijn benen. Heel slap op enkel en knie niveau, maar heeeeeeele zware bovenbenen. Alsof iemand er een paar kilo in heeft gestopt. Onwijs vreemd, zo af en toe lijken ze loeiheet van binnenuit te worden (niet echt zo natuurlijk).

Is dit herkenbaar? Ik vind het zo'n vaag verschijnsel. Heb vaker zware benen, maar dit is zo precies i.c.m. hele slappe enkels en knieën.

[verlorengezondheidman]

@Mear,

Gloeiplekken op mijn bovenbenen heb ik soms ook met rode vlekken / plakkaten waar dat vandaan komt weet ik echter niet?

[josje15]

is bekend verschijnsel, Mear,
ik heb het zelfniet,
maar er komen vast wel mensen die dit ook hebben...

[sidonia]

Beste Mear,

Ik wil je vooral adviseren je eigen pad te gaan. Ik kan me heel goed voorstellen dat je nogal ondersteboven bent van alle info die je hier voor je kiezen krijgt en dan ook nog de discussies.

Doe wat jij denkt dat goed is voor jou en je lijf en als je behoefte hebt aan info, dan moet je het maar een beetje gedoseerd tot je nemen. En onthoudt vooral: je bent echt niet gek. Laat je vooral niet wijsmaken dat het tussen je oren zit. Niemand kiest voor de lijst van klachten en de enorme beperking die daarmee gepaard gaat, die jij en vele andere hier hebben.

Succes met je zoektocht en geef niet op!
En oh ja, dat van die benen is heel herkenbaar. Bij mij gaat het gevoel altijd over in pijn. Teken dat ik over mijn grens ben gegaan.

[annac]

==Ik weet me echt geen raad even wat te doen,==

Even?

Met een beetje ongeluk zal dat nog jaren duren, maar dat heb je inmiddels wel uit de verhalen van de anderen kunnen opmaken.

Veel sterkte verder.

[vlindertje19]

Hoi Vlindertje.

Dank je wel voor je verhaal. Bij de diagnose FM zijn deze wel uitgesloten d.m.v. bloedonderzoeken.

Ik heb nog geen officiële diagnose gehad (ja van de Reumatoloog, maar die vertrouw ik niet). Vandaar dat ik verder ga zoeken. Ik herken mijzelf alleen onwijs in de criteria en ik had wel een 'opgelucht' gevoel toen ik het las, omdat ik zoiets had van; ik ben niet gek met al mijn vage klachten van de afgelopen jaren...

Je bent zeker niet gek!! Laat dat voorop staan!

Ik heb zelf erg weinig verstand en kennis van FM dus op dat gebied geen kaas gegeten helaas dus het verschil tussen ME en FM weet ik ook niet.

Gezien het feit dat ik beiden niet als diagnose heb gehad, vind ik het zonde van mijn energie daar dieper in te duiken, want heb mijn energie hard nodig voor de rest zeg maar.

Mag ik weten via welke methode je bent getest op Lyme en/of co-infecties van Lyme?

Groetjes Vlindertje