Zo mijn eerste post, ik weet me eigenlijk even geen raad meer, vandaar maar gelijk even mijn verhaal doen hier..
Momenteel ben ik 23 jaar (bijna 24) en ik heb in 2005 pfeiffer gehad. Daarna ben ik altijd moe gebleven en zat ik begin 2007 bij de reumatoloog door vreemde gewrichtspijnen en zwellingen. Hier werd ontstekingsreuma vastgesteld en kreeg ik ontstekingsremmers mee. Na 1,5 merkte ik geen verbeteren en ben ik naar een andere reumatoloog geweest om me nogmaals te laten onderzoeken. Zij stelde vrij snel Fibromyalgie vast. Inmiddels heb ik een volledig psychologisch traject doorlopen en kan ik met 200% zekerheid zeggen, dat ik nog nooit me zo goed heb gevoeld! Dit traject heb ik eind 2009 afgerond en ondertussen liep ik nog steeds bij de huisarts voor 'vage klachten'. Ik was inmiddels ook volledig (80-100%) afgekeurd en had ik een wajong uitkering en zat ik weer bij de dokter omdat mijn reumatische klachten, naast de vage klachten steeds erger werden. Mijn huisarts heeft toen al gezegd dat het grote kans van CVS is en als alles zoals het nu ging zo door zou gaan zou ik over een paar jaar in een rolstoel zitten.
Daar heb ik hem lachend voor bedankt en ook gezegd: "Dat zullen we nog wel eens zien". Ik ben toen ook weer gaan werken en heb alles een beetje aan de kant geschoven om het tegendeel te bewijzen en het vooral niet te accepteren. Werken doe ik tot de dag van vandaag nog steeds (3 dagen in de week).
Wel merk ik dat mijn lichaam erg achteruit gaat dus ben ik een paar weken geleden op een punt gekomen van ik móét nu me laten onderzoeken om voor eens en voor altijd te weten wát er nu is. Hij heeft mij doorverwezen naar de reumatoloog die toen ook Fibromyalgie heeft vastgesteld. Afgelopen vrijdag was het zo ver en kwam zij ook met me/cvs omdat het vooral bij elkaar hoorde. Ik voelde mij totaal niet serieus genomen, ze bleef eigenlijk zeggen dat ze geen medicijnen had en ik er ook niet van af zou komen. Ze heeft me niet eens aangehoord wat voor klachten ik precies heb allemaal.. Wel kon ze me doorsturen naar de reumaverpleegkundige (waar ik maandag naar toe moet) om daar een revalidatietraject te gaan doorlopen. Ik kreeg toen nog een lichamelijk onderzoek en daar heeft zij mij zo vreselijk ruw behandeld dat ik lag te brullen van de pijn op de behandeltafel. Daarop vroeg ze: 'Doet dit pijn?' en ik antwoorde: 'NEE HOOR!!'
Ik heb nogmaals een foldertje over Fibromyalgie meegekregen (thanks, dat heb ik al 5 jaar die diagnose
) en dat was het. Ik kon terecht bij de reumaverpleegkundige.Nu heb ik dus doorhet ruwe onderzoek van vrijdag een ontsteking in mijn pols, waarvoor ik sinds vandaag Naproxen 500 (2x daags) slik, omdat deze overslaan ook op mijn duim en middenhandsbeentjes. Ik wil hier sowieso nog een klacht over indienen en als de verpleegkundige maandag net zo'n hork is, ben ik heel erg gauw weg.
Maar goed, en dan? Waar moet ik dan naar toe? Ik ben er zo onbekend mee allemaal, ik heb geen idee waar ik heen moet.
Ik ga een kleine opsomming maken van mijn klachten en mijn huisarts die zei eigenlijk toen ik met de verzameling van vage klachten over de afgelopen jaren kwam en e het over me/cvs hadden: 'Nu vallen de puzzelstukjes op zijn plek hè?'
Ik heb een volledig bloedonderzoek al gehad, daarin kwam ook naar voren dat ik sinds een korte tijd een Vitamine D gebrek er bij hem. Ik heb al veel vaker bloedonderzoeken gehad in die periode, dit heb ik nog nooit gehad dus ik wil echt niet dat ze het nu hier op af gaan schuiven. Waar ik dus wel bang voor ben. Maar mijn klachten spelen nu sinds mijn 17e toen er ontstekingsreuma werd vastgesteld en ben nu 23...
Klachten buiten de pijn die bij FMhoort en die dus al zo'n 5/6 jaar spelen en steeds erger worden:
Gewrichtspijn + ontstekingen (naast FM klachten)
Gezwollen gewrichten en stijfheid
Slecht evenwicht
Verstoorde stoelgang (obstipatie en diarree afwisselend, eigenlijk nooit normaal)
Hartkloppingen (heb ik ook Propanolol voor)
Zere rug
Dagelijkse hoofdpijn
Zware vermoeidheid die niet weg te slapen is
Slecht herstel bij inspanning
Slecht evenwicht (omvallen en moeten verstappen om me staande te houden)
Struikelen ove alles
Slecht slapen
Dikke en zere lymfen
Plotselinge 'koortsaanvallen', meerdere keren per week
Moeite om woorden te vinden (dit merkt ook de omgeving)
Altijd koude en dode handen en voeten
Erg zere rug altijd
Zware benen (kan bijvoorbeeld geen file rijden)
Veel struikelen
Onwijs snel buiten adem
Moeite met scherpstellen van ogen
Volgens mij heb ik zo het belangrijkste wel benoemd... Ik weet me echt geen raad even wat te doen, buiten een klacht indienen tegen de reumatoloog.. moet ik me hier mee laten afschepen? Een revalidatietraject zonder een normaal en goed gesprek?
Bedankt alvast onwijs voor het lezen van het hele verhaal.
EDIT: Wellicht een belangrijke toevoeging, de reumatoloog wimpelde me af toen ik zei dat het begonnen is sinds ik pfeiffer kreeg op mijn 15e. Dit had niks met elkaar te maken want pfeiffer is een virale infectie. Daarna heeft ze dus verder niet geluisterd naar mijn klachten.
x Mear.
?