bijwerkingen/nadelen LDN?

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
jolie
Beginner
Berichten: 53
Lid geworden op: 13 mei 2009, 19:57

bijwerkingen/nadelen LDN?

Bericht door jolie »

LDN lijkt voor veel mensen enigszins klachten te kunnen reduceren.
En ik zou graag willen weten: Wie heeft welke bijwerkingen en/of nadelen van LDN?

Dankjewel voor antwoorden!

Jolie
stargazertje
Gevorderd lid
Berichten: 3226
Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21

bijwerkingen/nadelen LDN?

Bericht door stargazertje »

Neem het officieel voor mijn immuunsysteem, maar bij toeval heb ik ontdekt dat de pijn in mijn lichaam enorm af is genomen erdoor en mijn overactieve blaas iets minder overactief is. Verder vaak hoofdpijn als het uit begint te werken en enorm slaperig als het begint te werken.
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

bijwerkingen/nadelen LDN?

Bericht door felixloena »

Ik gebruik het nu sinds januari ongeveer, en heb dit jaar helemaal geen hooikoorts gehad, terwijl ik dat elk jaar heel erg had.

Ik voel me in de ochtenden iets beter, maar weet niet zeker of dit allemaal alleen door de LDN komt of door de langdurige AB

Nadeel: ik had heel veel bijwerkingen met opbouwen, dit moest ik dan ook in kleine stapjes doen. Ik had erge hoofdpijn, nog vermoeider dan anders, meer pijn. Maar dat verdween naarmate ik verder aan de LDN gewend raakte. Ik ben echter niet verder gekomen dan 3 mg
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

Nadelen LDN: is het opstarten van het medicijn en de opbouw van de LDN.
Bij mij zijn de klachten bij het opbouwen in extreme mate toe genomen, nog vermoeider waardoor nog zieker voelen.
Waardoor ik wel eens overwogen heb om te stoppen met de LDN. Zo zwaar vond ik het. Terwijl het ziek zijn zelf al zwaar genoeg is.

Nadeel LDN: Ik kan het recept zowel niet in de buurt verkrijgen als bij de huisarts, waardoor ik gelukkig maar 1 x per jaar een eind verderop in het land naar een arts moet die het mij wel voorschrijft.

Mocht deze arts stoppen om wat voor reden dan ook, dan zie ik het dan wel weer hoe ik aan LDN moet komen, maar ik zou me wel als een kat in het nauw voelen.
Ik voel me niet geestlijk afhankelijk van het medicijn wat ik wel heb gehad met reguliere medicatie.
Ik zie dan op tegen het weer zo ziek kunnen gaan voelen. Maar ik wil dat nooit meer, zo ziek zijn. Dan stop ik met het leven. PUNT!!!

Voor de rest zie ik alleen maar voordelen van LDN! :D :D :D Een hele lange lijst met klachten is afgenomen en ik voel met niet meer ziek.
Ik ben nu 11.5 jaar ziek, na een griep die nooit meer overging en van alles geprobeerd met name helaas in de regulier in al die jaren. Waardoor ik nog zieker ben geworden.

En sinds ik LDN gebruik voel ik me eindelijk eens niet meer grieperig. Sleep je maar eens meer dan 8 jaar door het leven met een schaduw in je kielzog wat griep heet!!!!

En ik heb nog wel een beperking maar er is goed mee te leven.

Ik kan eigenlijk best weer veel.
Daar gaat de topic niet over maar is het vermelden toch wel waard! :D

Wat ik wel denk is dat ik door zowel CGT en de eerste jaren nergens voor een fatsoenlijke behandeling in aanmerking ben gekomen dat ik daardoor onherstelbare schade heb opgelopen.

En pas na 5.5 jaar mijn eigen weg heb gekozen en dat was dan uiteindelijk de beste weg!
Als ik in de eerste jaren een beter behandeling had gehad was de schade niet zo groot.
En ik ben er van overtuigd als ik 11 jaar geleden al LDN had gehad hoeveel schade en ellende mij bespaart was gebleven. Zowel fysiek als psychisch.
Dear Karma, I have a list of people you missed
stargazertje
Gevorderd lid
Berichten: 3226
Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21

Bericht door stargazertje »

Psychisch voordeel is voor mij btw dat ik niet meer bewust wakker wordt en psychisch iets meer kan hebben dan zonder de LDN.
Gebruikersavatar
jolie
Beginner
Berichten: 53
Lid geworden op: 13 mei 2009, 19:57

Bericht door jolie »

Dankjewel voor de reacties.

@melanie, ik kan het me goed voorstellen die frustratie van onherstelbare schade door slechte behandelingen.

Zijn er nog meer mensen met bijwerkingen?
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

jolie schreef:Dankjewel voor de reacties.

@melanie, ik kan het me goed voorstellen die frustratie van onherstelbare schade door slechte behandelingen.

Zijn er nog meer mensen met bijwerkingen?
Hoi Jolie,

Ik ben niet meer gefrustreerd hoor! 8) Uiteindelijk vergeet je de slechte momenten etc. Maar het is zo jammer!!!
Bv ik heb laatst plantjes uit een tuin gehaald met een schop en s'avonds kreeg ik jeuk op de rug en ik mijn arm naar achteren om te krabben, en toen kreeg ik heel naar gevoel in de arm, iets zorgt en dan voor dat er tussen mijn schouders de arm een soort lam gevoel geeft. heel naar gevoel.

ja en dan denk ik wel, zou me niets verbazen als dit gekomen is tijdens de cgt en de opbouw en fitness, niet 1 toestel maar een stuk of 5 en bij de fysio nog een 10 kilo aan gewichten optillen en dat 1 x per week en dit allemaal omdat je er van zou genezen.

Nog een nadeel van de LDN is dat het niet vergoed wordt. daar bedoel ik mee, mensen krijgen een tegemoetkoming van het CAK ook voor medicijnen geloof ik.
En ja hoor, ik kom er weer eens niet voor in aanmerking!! ik val net overal buiten de boot!!!
Dear Karma, I have a list of people you missed
Plaats reactie