Reumatoloog
Moderator: Moderators
Ik hoop niet dat ik nu mensen tegen het hoofd stoot maar...het maakt niet veel uit of er fibro of ME geconstateerd wordt, hoor. Het is allebei maar een 'etiket' wat opgeplakt worden bij niet-begrepen klachten. Bij klachten waarbij ze niets kunnen vinden in het bloed of bij andere onderzoeken...Ja, fibro wordt geconstateerd door middel van drukpunten maar ze weten dan toch nog steeds niet wat de oorzaak is. Dus je schiet er helaas niet zo veel mee op.
Beste Natasja,
Deels heb je daar inderdaad gelijk in. Hetzelfde geld voor het Chronisch overwerkt waar Smurf het over heeft. Er is alleen wel een maar, als je kijkt naar revalidatie centra zoals het Roessingh hebben ze verschillende behandel plannen voor beide. Het is dan dus erg handig om te weten welk behandel plan er het beste bij jouw situatie past. Een ander goed voorbeeld is het CFS centrum in Amsterdam. Daar behandelen ze, zover ik weet, alleen mensen die CVS (of CVS + iets anders) hebben. Veel mensen vinden daar wel een medicijn (ze testen er drie op je uit) dat hun situatie verbeterd. Hetzelfde zal ook wel gelden voor FM. Er is dan nog wel geen genezing mogelijk, men weet nog niet hoe we er aan komen en de ziektes lijken erg op elkaar, maar de juiste diagnose kan al wel helpen om in de goede hoek te zoeken naar verlichting.
Linda
Deels heb je daar inderdaad gelijk in. Hetzelfde geld voor het Chronisch overwerkt waar Smurf het over heeft. Er is alleen wel een maar, als je kijkt naar revalidatie centra zoals het Roessingh hebben ze verschillende behandel plannen voor beide. Het is dan dus erg handig om te weten welk behandel plan er het beste bij jouw situatie past. Een ander goed voorbeeld is het CFS centrum in Amsterdam. Daar behandelen ze, zover ik weet, alleen mensen die CVS (of CVS + iets anders) hebben. Veel mensen vinden daar wel een medicijn (ze testen er drie op je uit) dat hun situatie verbeterd. Hetzelfde zal ook wel gelden voor FM. Er is dan nog wel geen genezing mogelijk, men weet nog niet hoe we er aan komen en de ziektes lijken erg op elkaar, maar de juiste diagnose kan al wel helpen om in de goede hoek te zoeken naar verlichting.
Linda
"Falling in love is not at all the most stupid thing people do - but gravitation cannot be held responsible for it" <Albert Einstein>
Hey Smurf,Smurf schreef:Ok, ik heb geen lyme.
Dus ik mag over 4 maanden weer terug naar de HA, want dan "ben ik dus chronisch overwerkt"...
Als ik goed gerekend heb is vier maanden na 3 maart, 3 juli... Hoe gaat het nu met je? Ben je al bij de huisarts geweest? En zo ja, wat zei hij dit keer?
Linda
P.S. Ik ben destijds, na al die andere onderzoeken, doorverwezen naar het CFS centrum in Amsterdam en bij de internist daar (in mijn geval dr. Kurk) is ME/CVS vastgesteld. Niet alle internisten weten namelijk genoeg af van CVS om het te kunnen vaststellen, en niet allemaal willen ze het vaststellen. Dus misschien is het een idee om aan je huisarts te vragen voor een verwijzing naar dit centrum?
"Falling in love is not at all the most stupid thing people do - but gravitation cannot be held responsible for it" <Albert Einstein>
De mensen die ik ken die de diagnose fm hebben, krijgen meer dingen vergoed of voor elkaar, zoals uitkering, invalidenparkeerkaart, vergoeding voor aanpassingen, etc.Natasja schreef:Ik hoop niet dat ik nu mensen tegen het hoofd stoot maar...het maakt niet veel uit of er fibro of ME geconstateerd wordt, hoor. Het is allebei maar een 'etiket' wat opgeplakt worden bij niet-begrepen klachten. Bij klachten waarbij ze niets kunnen vinden in het bloed of bij andere onderzoeken...Ja, fibro wordt geconstateerd door middel van drukpunten maar ze weten dan toch nog steeds niet wat de oorzaak is. Dus je schiet er helaas niet zo veel mee op.
Ik wil niet zeggen dat dat altijd zo is, maar bij de mensen die ik ken is het verschil behoorlijk groot.
Keep on rockin'
nou marloes dan moet je niet in rotterdam wonen
ik ben ik weet niet hoeveel keren bezig geweest
om een parkeerkaart te krijgen
als je tien meter of meer kunt lopen
dan kun je het wel vergeten
ik ben door de ggd gekeurt en die moeten het goed vinden
het lijk wel dat ze helemaal geen verstand hebben van m.e cvs en fybro
ook al zei ik.ik kan soms geen tien meter lopen
daar hadden ze niets mee te maken zo is de wet zeggen ze
ik heb het zelfs in hoger beroep geprobeert en voor het gerecht
wat mij best veel geld koste ik kreeg het nie
t terwijl ik nog veel meer klachten had
dus hier zijn ze echt niet zo soepel
liefs alie
ik ben ik weet niet hoeveel keren bezig geweest
om een parkeerkaart te krijgen
als je tien meter of meer kunt lopen
dan kun je het wel vergeten
ik ben door de ggd gekeurt en die moeten het goed vinden
het lijk wel dat ze helemaal geen verstand hebben van m.e cvs en fybro
ook al zei ik.ik kan soms geen tien meter lopen
daar hadden ze niets mee te maken zo is de wet zeggen ze
ik heb het zelfs in hoger beroep geprobeert en voor het gerecht
wat mij best veel geld koste ik kreeg het nie
t terwijl ik nog veel meer klachten had
dus hier zijn ze echt niet zo soepel
liefs alie
Hey Natasja en de anderen,
Verder zijn misschien de klachten voor een groot deel hetzelfde, maar de oorzaak is dat (zover we nu weten) niet.
FM is een neurologische aandoening waarbij prikkels verkeerd worden geïnterpreteerd door de hersenen. Uitleg: Druk eens met je vinger op je arm -> dan gaat er een signaal van je arm naar je hoofd toe -> de hersenen interpreteren dat als een lichte druk en dat is dan wat je voelt. Bij FM worden de signalen die van de gewichten afkomen (die we dus allemaal hebben, maar wat we niet merken omdat het alleen maar om informatieoverdracht tussen je lijf en je hersenen gaat), verkeerd geïnterpreteerd. De hersenen denken dat ze signalen krijgen van beschadiging en geven dan pijn als antwoord, dit mechanisme, als het goed werkt zorgt ervoor dat je beschadigde gewichten zult gaan ontzien. Het is dus een bescherm mechanisme van het lijf zelf. Bij FM zijn de beschadigingen misschien niet echt, maar de pijn daarentegen is zo echt als die maar kan zijn. Je kunt er alleen niets tegen doen, behalve dan pijnstillers slikken om zo de pijn signalen van de hersenen te doen verstommen.
Bij ME/CVS is de oorzaak nog niet echt duidelijk, maar er wordt vaak aangenomen dat het probleem is het immuunsysteem van het lichaam niet goed meer werkt. Dit zorgt ervoor dat virussen en bacteriën veel meer invloed hebben op het lichaam. Kijk maar eens naar HIV/AIDS patiënten, de ziekte (HIV/AIDS) zelf is niet het probleem, het probleem is dat dat het immuunsysteem ontregeld is (de oorzaak daarvan is de ziekte), het lichaam is vatbaarder voor andere ziektes én het wordt aangevallen door het eigen immuunsysteem. Het afweersysteem doet alsof lichaamseigen cellen indringers zijn en gaat het gevecht daarmee aan. Of dit laatste ook het geval is bij ME/CVS is nog niet bekend, maar dat het immuunsysteem ontregeld is inmiddels wel bekend.
Het uitputtingssyndroom (ook wel chronisch overwerkt of CV - chronisch vermoeid genoemd, niet te verwarren met chronisch vermoeidheidssyndoorm CVS) is weer net iets anders, het idee daarachter lijkt nog het meeste op een burn-out. Men heeft te veel van het lichaam gevraagd, het lichaam heeft daardoor nu een achterstand opgelopen in het herstellen. Door rust en vervolgens stapsgewijze opbouw heeft het lichaam tijd om zich te herstellen en komen mensen er dus ook weer boven op. CGT is voor deze groep mensen, die vaak onder CVS genoemd worden, een goede therapie. Dit betekend niet dat deze mensen niet ziek zijn, en ook niet dat het tussen hun oren zit, het betekend alleen dat hun immuunsysteem gelukkig niet is aangetast en dat ze dus grotere kans hebben om te herstellen.
Het zijn dus drie verschillende ziektes, maar doordat er over alle drie nog maar weinig bekend is (de dingen die ik hier boven schreef zijn dan ook meer hypotheses van de onderzoekers dan dat ze al voor 100% vast staan) en de klachten vaak erg op elkaar lijken worden mensen nog wel eens in de verkeerde categorie ingedeeld.
Linda
Verder zijn misschien de klachten voor een groot deel hetzelfde, maar de oorzaak is dat (zover we nu weten) niet.
FM is een neurologische aandoening waarbij prikkels verkeerd worden geïnterpreteerd door de hersenen. Uitleg: Druk eens met je vinger op je arm -> dan gaat er een signaal van je arm naar je hoofd toe -> de hersenen interpreteren dat als een lichte druk en dat is dan wat je voelt. Bij FM worden de signalen die van de gewichten afkomen (die we dus allemaal hebben, maar wat we niet merken omdat het alleen maar om informatieoverdracht tussen je lijf en je hersenen gaat), verkeerd geïnterpreteerd. De hersenen denken dat ze signalen krijgen van beschadiging en geven dan pijn als antwoord, dit mechanisme, als het goed werkt zorgt ervoor dat je beschadigde gewichten zult gaan ontzien. Het is dus een bescherm mechanisme van het lijf zelf. Bij FM zijn de beschadigingen misschien niet echt, maar de pijn daarentegen is zo echt als die maar kan zijn. Je kunt er alleen niets tegen doen, behalve dan pijnstillers slikken om zo de pijn signalen van de hersenen te doen verstommen.
Bij ME/CVS is de oorzaak nog niet echt duidelijk, maar er wordt vaak aangenomen dat het probleem is het immuunsysteem van het lichaam niet goed meer werkt. Dit zorgt ervoor dat virussen en bacteriën veel meer invloed hebben op het lichaam. Kijk maar eens naar HIV/AIDS patiënten, de ziekte (HIV/AIDS) zelf is niet het probleem, het probleem is dat dat het immuunsysteem ontregeld is (de oorzaak daarvan is de ziekte), het lichaam is vatbaarder voor andere ziektes én het wordt aangevallen door het eigen immuunsysteem. Het afweersysteem doet alsof lichaamseigen cellen indringers zijn en gaat het gevecht daarmee aan. Of dit laatste ook het geval is bij ME/CVS is nog niet bekend, maar dat het immuunsysteem ontregeld is inmiddels wel bekend.
Het uitputtingssyndroom (ook wel chronisch overwerkt of CV - chronisch vermoeid genoemd, niet te verwarren met chronisch vermoeidheidssyndoorm CVS) is weer net iets anders, het idee daarachter lijkt nog het meeste op een burn-out. Men heeft te veel van het lichaam gevraagd, het lichaam heeft daardoor nu een achterstand opgelopen in het herstellen. Door rust en vervolgens stapsgewijze opbouw heeft het lichaam tijd om zich te herstellen en komen mensen er dus ook weer boven op. CGT is voor deze groep mensen, die vaak onder CVS genoemd worden, een goede therapie. Dit betekend niet dat deze mensen niet ziek zijn, en ook niet dat het tussen hun oren zit, het betekend alleen dat hun immuunsysteem gelukkig niet is aangetast en dat ze dus grotere kans hebben om te herstellen.
Het zijn dus drie verschillende ziektes, maar doordat er over alle drie nog maar weinig bekend is (de dingen die ik hier boven schreef zijn dan ook meer hypotheses van de onderzoekers dan dat ze al voor 100% vast staan) en de klachten vaak erg op elkaar lijken worden mensen nog wel eens in de verkeerde categorie ingedeeld.
Linda
"Falling in love is not at all the most stupid thing people do - but gravitation cannot be held responsible for it" <Albert Einstein>
Ik ben vandaag bij dokter Vermeulen geweest, en die heeft vastgesteld dat ik FM heb (na 10 jaar een diagnose, hehe). Vind ik best vreemd, want ik herken me eigenlijk alleen in de CVS dingen van FM 
Maarja, ik had alle drukpunten, op twee na, en allemaal op zeer laag niveau (op 1,3 kilo last krijgen bijvoorbeeld, terwijl op neppunten ik makkelijk over de 4 kilo-grens heenkwam). Nu vraag ik me af of ik niet CVS én FM heb ofzo... ik weet het ook niet precies, lijkt allemaal erg op elkaar, maar ik weet wel dat ik veeeeel meer last van vermoeidheid heb dan van spieren en gewrichten.
Maarja, ik had alle drukpunten, op twee na, en allemaal op zeer laag niveau (op 1,3 kilo last krijgen bijvoorbeeld, terwijl op neppunten ik makkelijk over de 4 kilo-grens heenkwam). Nu vraag ik me af of ik niet CVS én FM heb ofzo... ik weet het ook niet precies, lijkt allemaal erg op elkaar, maar ik weet wel dat ik veeeeel meer last van vermoeidheid heb dan van spieren en gewrichten.In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
Hier ben ik weer eens.
Ik heb sinds juli geen last meer gehad. Ja in de vakantie 2 dagen moe geweest na het eten van iets met veel gluten; dat mocht niet meer van de dietist; omdat ik een glutenovergevoeligheid heb.
Nu na 4 weken weer aan het werk na de zomervakantie weer een rotweek gehad en vandaag dus weer zo raar moe. Herkende het meteen.
Ik ga het nog een weekje aankijken en dan de dokter bellen. Die zou ik in oktober weer moeten bellen omte horen hoe het ging. Ik was volgens hem chronisch oververmoeid en dus zou ik er na de zomervakantie weer boven op zijn.. ofzo..
Ik heb sinds juli geen last meer gehad. Ja in de vakantie 2 dagen moe geweest na het eten van iets met veel gluten; dat mocht niet meer van de dietist; omdat ik een glutenovergevoeligheid heb.
Nu na 4 weken weer aan het werk na de zomervakantie weer een rotweek gehad en vandaag dus weer zo raar moe. Herkende het meteen.
Ik ga het nog een weekje aankijken en dan de dokter bellen. Die zou ik in oktober weer moeten bellen omte horen hoe het ging. Ik was volgens hem chronisch oververmoeid en dus zou ik er na de zomervakantie weer boven op zijn.. ofzo..
He, Smurf,
Met een gluten-overgevoeligheid kun je na een jaar dieet van je moeheid af zijn. Mijn zoons vriendin heeft dit ook, net geconstateerd.
Het is dus te hopen voor jou dat het dit alleen is, anders is je huisarts wel errug optimistisch gebleken....
Wat je nl vermeldde over je spieren en klieren zou toch op meer kunnen duiden, wat ik niet hoop voor je. Hou het dus goed in de gaten.
De klachten van mijn zoon en zijn vriendin kwamen nl. alleen overeen waar het de moehied betrof en het onbegrip. Verder klopte het niet t.a.v. spier- en klierpijnen....
Met een gluten-overgevoeligheid kun je na een jaar dieet van je moeheid af zijn. Mijn zoons vriendin heeft dit ook, net geconstateerd.
Het is dus te hopen voor jou dat het dit alleen is, anders is je huisarts wel errug optimistisch gebleken....
Wat je nl vermeldde over je spieren en klieren zou toch op meer kunnen duiden, wat ik niet hoop voor je. Hou het dus goed in de gaten.
De klachten van mijn zoon en zijn vriendin kwamen nl. alleen overeen waar het de moehied betrof en het onbegrip. Verder klopte het niet t.a.v. spier- en klierpijnen....
