Feniks @DML

[louisa]

Hi feniks,

Jouw topic/blog weer gevonden !

Hoe gaat het nu met de behandeling? Trek je het allemaal?
Heeft DML het ook nog over middelen gehad uit het Eva Sapi Protcol of het Lee Cowden Protocol?

Van mij hier voor jou ook een "zet 'm op, meis" en "houd goede moed"!

Groetjes, Louisa

[Feniks]

Hi Louisa.

Ik ben nu 3 maanden bezig met AB kuur. Heb soms goede dagen - vandaag was er weer zo eentje! - en dan ineens weer helemaal mis zoals vorige zaterdag.

Te vroeg om echt iets te zeggen denk ik. Ik denk dat ik iets als ILADS protocol volg, maar ik weet het niet zeker.

Ik heb nog steeds goede moed, scheelt nogal met jaar geleden toen ik het even helemaal niet meer zag zitten.

Afwachten maar. Over drie weken krijg ik ook weer nieuwe uitslagen ... ben heel benieuwd.

[Feniks]

Vorige week bij DML geweest. Hij had uitslagen van na 2 maand kuur: die gaven aan dat ik hoge ontstekingswaarden heb, een aanwijzing dat de kuur zijn werk doet en ik herxen heb.

Inmiddels ook wat typische klachten - gekraak in oor, pijn in handen, kaak die soms vast zit - erbij die de Lyme hypothese onderbouwen.

en nu al weer 2 maand wat zwaardere AB, komende maand het zelfde blijven slikken maar met meer supplementen. Burbur druppels, omega 3 en nog iets wat ik nu vergeten ben.

Voor mij nog geen overstap van AB naar andere middelen, zou op zijn vroegst na 9 maanden kuur zijn.

Ik was nog benieuwd naar wat nu het verschil was tussen ME/ LYME/ MS etc. Daar kwam een kort antwoord op: Politiek.

Wat voor mij volgens mij wel duidelijk is, dat een tekenbeet mij 6 jaar geleden niet goed gedaan heeft.

[elias]

Ik was nog benieuwd naar wat nu het verschil was tussen ME/ LYME/ MS etc. Daar kwam een kort antwoord op: Politiek.

Interessant beste Feniks, was dat een antwoord van DML?
En wat wordt er precies mee bedoeld? MS heeft ook natuurlijk als groot verschil dat het gediagnoseerd kan worden en dat het erkend wordt.

Ik moet zelf 22 jan. bellen of langs gaan voor de resultaten van mijn 1e onderzoeken, ben dus erg benieuwd.

[Feniks]

Ja het zal allemaal zeker wat genuanceerder liggen! En goed voor uren praten, daar was die dag dat ik er was echt geen tijd voor.

Maar ik vrees dat het als samenvatting toch aardig raak was. Of het als grapje of als overtuiging was dat durf ik niet te zeggen.

[she]

Hoi Fenix,
Hoop dat je een warme, leuke kerst hebt gehad en dank voor de up-date.
Als ik het goed begrijp komen de lyme verschijnselen bij je pas nu, na X aantal mnd AB-kuur tot uiting ?
Ik vind wel een raar antwoord van DNL, over lyme/me/ms en het is idd een raadsel wat hji ermee bedoelt.
Grts
~

[verlorengezondheidman]

@Feniks,

Het lijkt mij sterk dat zoiets als grap wordt gepresenteerd door DML...enfin

[Feniks]

@she : Nou er komen wat verschijnselen bij die ik eerder nog niet had. Maar mijn klachten die ik anderhalf jaar- na de te laat en te kort behandelde tekenbeet - kreeg waren ook al terug te vinden in het lijstje Lyme symptomen. Maar die klachten komen ook in lijstjes van andere ziektes voor, tot vorig jaar hield ik het maar op ME. Ik zag onlangs een MS symptomen lijst en vond de overeenkomst nogal 'frappant'. Vandaar mijn vraag.

@verlorengezondheidsman: geen idee! Hij kan soms zo ondeugend kijken dat ik het vaak niet zeker weet hoe nu iets bedoeld is.

[louisa]

Hi feniks,

Ik kom je hier even terug antwoorden als je dat goed vindt .

DML is 100% zeker dat ik chronische Lyme heb. Maar ik ben er voor mijzelf nog niet uit of ik dan geen ME patiënt ben. DML vind het onderscheid volgens mij niet zo interessant.

Het is waarschijnlijk voor iedere ME, Lyme patiënt weer anders.
Ik kan ook alleen maar voor mijzelf spreken. In mijn geval hebben wij (behandelaars en ik), gelukkig, naast de uitslagen van Augsburg/Duitsland en aanvullende informatie van Dr Schwarzbach, en Vegatest(en) nog veel aanwijzingen/bewijs voor de ziekte van Lyme terug kunnen vinden in medisch dossier. Het staat zwart-wit op papier, pffff, geen kip /arts heeft hier ooit naar gekeken...
Dat maakt het in mijn geval sluitend dat de diagnose Lyme, co-infecties, neuroborreliose, neurotoxines, intoxicaties juist is.

Het gaat erom dat ik langzaam beter wordt. Dat moeten we nog afwachten.

Dat is het allerbelangrijkste meis, dat je langzaam beter kunt worden. Ik blijf dan ook hard voor je duimen!!! Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

[Feniks]

Afgelopen week heb ik mij de eerste helft van de dag steeds sterk gevoeld, zaterdag de hele dag. Echt bizar hoor als je dat niet gewend bent. Was erg prettig, maar ook verwarrend, want wat zou ik eens gaan doen zo laat in de middag?

Of dit de omslag is (de weken ervoor was ik echt stuk slechter) of mijn jaarlijkse - tikje aan de vroege kant - voorjaars-boostje is, dat weten we pas later, veel later.

Met de AB heb ik echt typische lyme klachten gekregen. Die had ik al, maar er kwamen er paar bij: af en toe pijn scheuten in mijn gewrichten (handen), een kaak die soms vast zit en nu altijd 'klapt' en soms gekraak in mijn rechteroor. Oh ja en stijfjes in schouders/nek. We weten dat dit ook allemaal wat anders kan zijn, maar het was op zijn zachts gezegd "frappant'. DML keek er niet van op.

Mijn ontstekingswaarden waren al te hoog voor ik aan de kuur begon, maar piekte na paar maanden kuur tot 10 x 'normaal'. Is nu tikje minder.

Ook als het geen verbetering gaat brengen deze zomer, dan nóg ben ik blij dat ik dit traject nu loop. Geestelijk is het een verademing. Dat iemand dingen meet, dat het in een beeld past en dat er een (al dan niet bewezen) overdachte kuur op gezet wordt.

Gewoon weer hoop, of op mijn minst een te bewandelen pad. Ik wens het iedereen hier.

[josje15]

aha jij schrijft hier......

wat fijn dat je blij bent deze behandeling te doen.
geestelijk opknappen van een meedenkende arts en een overdachte behandeling....en hoop daardoor!
ik begrijp het zo erg.
en vind het tegelijk ook moeilijk om te lezen, omdat het tekort aan mee-denkende artsen en andere mensen, er ook bij jou vanaf spat....
en nu betaal je daar letterlijk een hoge prijs voor.....

ik hoop dat je begrijpt wat ik wil zeggen.
Want ik weet dat de hoop van en te bewandelen pad, zo nodig zijn!

Fijn dat je je wat sterker voelt !!!

[Feniks]

Bij mij viel het eigenlijk nog wel mee Josje. Mijn collega's hebben me nooit laten vallen, vriendinnen ook niet. Verschil van voor en na de inzinking was hen ook wel duidelijk. Ook vorige buren en huidigee buren zien het wel als ik ziek ben of juist een betere dag heb. Ook familie en gezin hebben mij nooit iets verweten, en dat is fantastisch en een zegen waar ik elke dag heel dankbaar voor ben.

Alleen die artsen, dat heeft even geduurd, zeker de huisartsen. In Lelystad vond ik dokter Wijlhuizen begripvol. Ook heb ik geboft met mijn UWV arts, die zich - de goden zij geprezen- zich wat verdiept had in onze klachten.

Daarna een consulent van een integratie bureau die onder de indruk was van mijn wil en inzet om terug te komen en die zag dat het steeds stuk liep op mijn vermoeidheid en beschermende brieven naar het UWV schreef, met de boodschap dat ik heel erg mijn best had gedaan maar eerst echt beter moest worden voordat ik weer wat zou proberen dat op een teleurstelling zou uitlopen.

En sinds vorig jaar ook een huisarts die mee werkt. En dan nu DML. Echt wat begrip en steun mag ik niet klagen, doe ik ook niet. Die paar lulhannesen die ik afgelopen jaren ook gesproken heb en die mij, zonder het te zeggen maar ik zag het ze denken, voor gek verklaarden, gewoon vergeten die hap!

Voor elke rotsconsult - natuurlijk heb ik heel wat af gesnikt - stonden er genoeg lieve dingen tegen over. En daar focus ik mij op.

Als ik hier lees hoe anderen het soms hebben, ben ik echt de geluksvogel van het forum hoor!

[louisa]

Hi feniks,

Mijn collega's hebben me nooit laten vallen, vriendinnen ook niet. Verschil van voor en na de inzinking was hen ook wel duidelijk. Ook vorige buren en huidigee buren zien het wel als ik ziek ben of juist een betere dag heb. Ook familie en gezin hebben mij nooit iets verweten, en dat is fantastisch en een zegen waar ik elke dag heel dankbaar voor ben.

Wat goed, meis, dat je mensen om je heen hebt die je steunen en zijn blijven steunen dat ontroert mij. Dat is een groot goed en helpt mee om een ernstige ziekte als Lyme, ME en behandelingen te kunnen dragen.

Pfff, ik ben wel wat mensen kwijtgeraakt. Zij geloofden niet in de ziekte ME en veegden alle ernstige klachten en beperkingen die ik in 2009 al had van tafel.... Dat was toen heftig en verdrietig. Het heeft een plek gekregen, deze mensen waren dus geen echte vrienden en het is goed dat ik afscheid van hen heb genomen.
Gelukkig zijn er een aantal wel gebleven en heb ik nieuwe waardevolle contacten/vrienden er bij gekregen via het forum. Daar ben ik super dankbaar en blij mee, die mensen had ik in een gezond leven vast en zeker niet ontmoet !

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hi Feniks,

Ik heb jouw topic gevonden ... En reageer hier even op jouw bericht.

Ik kan mijn Feniks bij DML topic niet vinden, dan maar hier ...

Deze week was ik weer in Brussel

Het ging de laatste weken zwaar - De Baron van Munchhausen in mij was ergens tegen molens aan het vechten, allemaal heel verwarrend en weinig constructief - dus dan is het altijd fijn om even DML te zien. Ik mag na 8 maanden stoppen met AB en over op wat zoveel anderen ook krijgen samento-banderol-en iets met een c.

Ik kan het niet goed beargumenteren maar ik ben er blij mee. Weer een stapje zullen we maar zeggen.

DML zei dat je door Lyme niet goed te behandelen in een toestand kan komen die we ME noemen (omdat je aan de criteria van ME voldoet). Ik heb dus (eigen conclusie) chronische Lyme en ME.

Verder gaat de beste man in mei (een commissie van?) de tweede kamer in Den Haag toespreken. Hoe NL met Lyme/ME patiënten omgaat is niet correct. Ik vind het mooi dat hij dat tegen onze politici gaat zeggen. Kan je nooit teveel doen.

Dat was het even voor nu. Ik lees het forum maar heb laatste tijd niet altijd de woorden om te reageren. Bij deze voor iedereen: achter de wolken schijnt de zon. Wat ik daarmee wil zeggen weet ik ook niet, maar het is wel zo.

@annek hoe gaat het met je? Ik zie je kaart elke dag.

Fijn om weer een update van je te lezen.
Het is zeker zwaar onze behandelingen en wij moeten er hard voor vechten. Je bent een Kanjer!! Houd vol en houd goede moed!!

Interessant dat je ook de natuurlijke Lyme behandeling gaat doen. Het is geloof ik intussen een standaard vervolg stap van DML geworden.

Ik blijf hard voor je duimen!

Groetjes, Louisa

[Feniks]

Ha die Louisa! Je hebt mijn topic gevonden, bij diagnose en testen ... wat deed ik daar nu weer

Deze week zit het wel weer oké met de goede moed. Voelt als of ik een week vrij krijg van mijn kuur, soort vakantie! Komt heel goed uit want ik zou dit weekend ook echt weg gaan, zou mooi zijn als ik me dan wat beter voel en er flink van kan gaan genieten, lijkt er op dat me dat gaat lukken.

Jij ook volhouden graag.