Recente uitslagen bloedonderzoek

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

In het alternatieve wereldje genoeg die de Vegatest uitvoeren, maar ik wil idd w.b. de schildklier en de cortisol, enkele vitamines (waaronder de D en de B12) en de groep ijzer , ferritine, transferrine e.d. bloedtesten en geen uitspraken via de Vegatest. Tenslotte zit ik ook nog met een stukje uitkeringsinstantie waar ik binnenkort (weer) mee aan de bak moet ;)

Als het alleen de Lyme is die de Meniere (indirect) en de orthostatische intolerantie (indirect) hebben veroorzaakt dan kan ik daar voldoende mee binnenin het alternatieve circuit, maar ik wil eerst weten of de bloedwaardes van eind juni "tijdelijk" zijn door de Lyme of dat ze op zichzelf staand al zover qua schade liggen dat die ook apart nog eens aangepakt moeten worden. En dan is het nog maar de vraag of dat lukt......
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
moon2
Beginner
Berichten: 52
Lid geworden op: 27 apr 2013, 21:28

Bericht door moon2 »

Iedereen moet gewoon doen waar hij/zij zich het best bij voelt :wink:
Reguliere labwaarden geven i.i.g. wat meer houvast, het is meer tastbaar.
En dat is dus wat je nodig hebt bij uitkerende instanties.

Ik had ondertussen zoveel tastbare diagnoses, dat ik dus helemaal niet meer aan de bak kan.
Daar zaten dus ook prullebak diagnoses tussen hoor, die gewoon niet kloppen, zij weten geen andere oorzaak dus heb je maar fibromyalgie, of een prikkelbaar darmsyndroom...yeah wricht!

Vandaag bij PvM geweest, uitslag zeker lyme, de andere test , een western blot van Igenex kwam ook positief terug.
Zowel de IgM als de IgG, met dezelfde positieve bandjes als de LTT, dus dat geeft wel degelijk aan dat deze tests deugen.
Het zijn 2 verschillende tests uit 2 verschillende labs, en uit 2 verschillende landen.

Laat een reguliere arts (daarmee bedoel ik menig ziekenhuis specialist) zich daar maar eens uit lullen dan :?
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

vlindertje1978 schreef:maar ik wil eerst weten of de bloedwaardes van eind juni "tijdelijk" zijn door de Lyme of dat ze op zichzelf staand al zover qua schade liggen dat die ook apart nog eens aangepakt moeten worden. En dan is het nog maar de vraag of dat lukt......
Internist van Loon in Utrcht zou een goede zijn maar die heeft een patientenstop ..Linus Paulingkliniek dan?
http://www.linuspaulingkliniek.nl/
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

greta schreef:
vlindertje1978 schreef:maar ik wil eerst weten of de bloedwaardes van eind juni "tijdelijk" zijn door de Lyme of dat ze op zichzelf staand al zover qua schade liggen dat die ook apart nog eens aangepakt moeten worden. En dan is het nog maar de vraag of dat lukt......
Internist van Loon in Utrcht zou een goede zijn maar die heeft een patientenstop ..Linus Paulingkliniek dan?
http://www.linuspaulingkliniek.nl/
Klopt van die eerste ;) en had al afgesproken om in september weer eens contact op te nemen, maar de tijd begint gewoon te dringen.

De link heb ik eens goed bekeken. Heb jij hier zelf goede ervaringen mee of ken je iemand persoonlijk die hier is geweest en/of behandelt.
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Bij Linus Paulingkliniek kan je veel geld kwijt zijn ... oppassen voor de portemonnee. Wees assertief want ze zijn commercieel ingesteld.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Info op site van vL:
Nieuws: De praktijk neemt wegens drukte voor onbepaalde tijd geen nieuwe patiënten meer aan; de praktijk hanteert ook geen wachttijd.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi vlindertje,
vlindertje1978 schreef:Zoals het er nu voor staat laat ik de afspraak met CR nog doorgaan, maar ben er wel van overtuigd dat ik bij hem niet alles kan aanpakken dus ik ben nog zoekende voor de rest ;).
Ik ben benieuwd wat de uitslag(en) van de Vegatest bij CR zal zijn. Veel succes!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

louisa schreef:Hoi vlindertje,
vlindertje1978 schreef:Zoals het er nu voor staat laat ik de afspraak met CR nog doorgaan, maar ben er wel van overtuigd dat ik bij hem niet alles kan aanpakken dus ik ben nog zoekende voor de rest ;).
Ik ben benieuwd wat de uitslag(en) van de Vegatest bij CR zal zijn. Veel succes!

Groetjes, Louisa
Ja, ik ga wel eerst de Vegatest doen, maar ik ben ook al in een andere hoek aan het kijken voor behandeling. Ik heb ergens het vermoeden dat CR alleen de Lyme aanpakt en niet de rest. De B12 blijft discussiepunt of het een omzettingsprobleem zou kunnen zijn of de B12 niet afdoende werkt , omdat er meerdere schades zijn die ook meteen aangepakt zouden moeten worden.

En dat is het probleem; het dweilen met de kraan open wanneer er 1 ding aangepakt wordt en de rest blijft hangen. Mijn inziens kampen daar meerdere mee. Ze krijgen een behandeling en het zou niet werken. Het is vaak niet maar 1 oorzaak van de klachten, maar meerdere. Wordt het een aangepakt en slaat de behandeling niet aan dan wil dat niet zeggen dat de behandeling niet zou werken, maar dat er meerdere dingen die ook behandeld moeten worden op hetzelfde moment.

Enige nadeel van CR is dat hij dus niet is aangesloten bij een beroepsvereniging en volgens de gegevens op de site is zijn registratienummer nergens te vinden. Daarnaast pakt hij alleen de Lyme aan en kun je bij hem terecht voor B12 injecties. Het is een gok voor mij te denken dat wanneer ik wel bij hem in behandeling ga voor de Lyme de rest gestabiliseerd wordt en dus geleidelijk aan ook beter wordt. Maar dat weet je pas na een paar 100 euro verder. En daar twijfelen mijn vriend en ik over.

Er zijn ook AVIG geregistreerde klachten die het geheel aan pakken en ik denk dat ik daar meer kans mee maak op verbetering.

Grrrrr ik ben besluiteloos ;). Het is tenslotte geen pakje boter kopen bij de Appie.
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

De afspraak met CR heb ik niet door laten gaan! We kregen een financiële tegenslag te verwerken en dan is het keuzes maken en helaas valt mijn stukje zoektocht als eerste weg.

Ik ben bezig met een andere BIG geregistreerde homeopathische/integrale arts die ook w.b. Lyme de ILADS richtlijn volgt.

Er zijn meerdere punten die nu mijn aandacht hebben dan alleen de ziekte van Lyme. Het een sluit het andere uit en vandaar dat ik een frisse kijk nodig heb van iemand die meteen gaat kijken wat er qua behandeling mee gedaan kan worden. Een Vegatest en / of Lyme en co. test in Duitsland via Pro Health kan altijd nog.

Dit komt mede doordat de arts die ik al gebeld heb weet dat het vermoeden bij mijn HA en de specialist ook op Lyme is. Een test die dat uitwijst via ProHealth komt op hetzelfde neer. M.a.w. deze arts wil/kan ook de Lyme meteen mee behandelen zonder die test en pakt meteen de rest van de ellende in mijn lichaam aan.
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi vlindertje,
vlindertje1978 schreef:Ik ben bezig met een andere BIG geregistreerde homeopathische/integrale arts die ook w.b. Lyme de ILADS richtlijn volgt.

Dit komt mede doordat de arts die ik al gebeld heb weet dat het vermoeden bij mijn HA en de specialist ook op Lyme is. Een test die dat uitwijst via ProHealth komt op hetzelfde neer. M.a.w. deze arts wil/kan ook de Lyme meteen mee behandelen zonder die test en pakt meteen de rest van de ellende in mijn lichaam aan.
Veel sterkte en succes!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Dank je wel Louisa!
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
moon2
Beginner
Berichten: 52
Lid geworden op: 27 apr 2013, 21:28

Bericht door moon2 »

Hallo Vlindertje,

Ik weet niet hoever je inmiddels bent opgeschoten rond het hele testgebeuren, maar ik zou je nog een lijstje neertikken van bepaalde zaken waar het nogal eens wil gaan haperen bij o.a. mensen met lyme.


Omdat ik niet precies weet op enkele zaken na, waar je op geprikt bent, zet ik gewoon alles erbij, ook opnieuw de schildklier etc.


BSE
Erytrocyten
HB (hemoglobine)
Hematocriet (HT)
MCV/MCH/MCHC
Leucocieten.

Kalium
Kreatinine
Natrium
Calcium
Fosfaat
Magnesium
Vit.D 25-OH EN 1.25 OH

ALAT
CK
Gamma GT
CRP
Totaal eiwit

Ferritine
FE saturatie
Foliumzuur
Vit.B12

Homocysteine
BNP

Vragen om een 24 uurs urine test op:

Totaal eiwit
Cortisol
Aldosteron

PTH (parathormoon)
Cortisol (serum= s'ochten voor 9.00 uur nuchter)
DHEAS

TSH + t3 en T4vrij.

Is een heel lijstje maar hier zul je meer mee aan het licht krijgen waarschijnlijk.

Overleg dit gewoon met je huisarts, je hebt recht op een goede gezondheid en daarvoor zul je toch verder moeten dan het standaard onderzoek.

Er zitten zaken tussen, zoals de homocysteine en de cortisol die dus echt nuchter moeten worden geprikt.

Hopenlijk kan je hier wat mee.

Groetjes Moon.
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

moon2 schreef:Hallo Vlindertje,

Ik weet niet hoever je inmiddels bent opgeschoten rond het hele testgebeuren, maar ik zou je nog een lijstje neertikken van bepaalde zaken waar het nogal eens wil gaan haperen bij o.a. mensen met lyme.


Omdat ik niet precies weet op enkele zaken na, waar je op geprikt bent, zet ik gewoon alles erbij, ook opnieuw de schildklier etc.


BSE
Erytrocyten
HB (hemoglobine)
Hematocriet (HT)
MCV/MCH/MCHC
Leucocieten.

Kalium
Kreatinine
Natrium
Calcium
Fosfaat
Magnesium
Vit.D 25-OH EN 1.25 OH

ALAT
CK
Gamma GT
CRP
Totaal eiwit

Ferritine
FE saturatie
Foliumzuur
Vit.B12

Homocysteine
BNP

Vragen om een 24 uurs urine test op:

Totaal eiwit
Cortisol
Aldosteron

PTH (parathormoon)
Cortisol (serum= s'ochten voor 9.00 uur nuchter)
DHEAS

TSH + t3 en T4vrij.

Is een heel lijstje maar hier zul je meer mee aan het licht krijgen waarschijnlijk.

Overleg dit gewoon met je huisarts, je hebt recht op een goede gezondheid en daarvoor zul je toch verder moeten dan het standaard onderzoek.

Er zitten zaken tussen, zoals de homocysteine en de cortisol die dus echt nuchter moeten worden geprikt.

Hopenlijk kan je hier wat mee.

Groetjes Moon.
Dank je wel voor je lijstje Moon!

Op alles ben ik al getest (eind juni dit jaar) behalve de Homocysteine,
BNP, PTH, 125 OH en ik heb nog geen 24-uurs testen gehad in mijn urine op hetgeen je aangaf.

Voor de cortisol wordt een curve (5x op een dag) speekseltest geadviseerd. Weet niet wat wijzer is; deze of een 24-uurs urine test?

Wat er tot op heden is uitgekomen; het ijzerpanel is afwijkend, de schildklier is twijfelachtig, de cortisol te laag (eenmalige meting 's middags om 14.00 uur lag op 1/10e boven de ondergrens, was veel te laag voor de tijd van de dag zei mijn HA). Aanvullend onderzoek op mijn B12 zoals homocysteine, MMA, anti paritiele cellen en de intrinsic factor nooit gebeurd! Deze heb ik meegenomen voor het volgende gesprek met mijn HA.

Zelf heb ik er ook nog bij staan; MMA, jodium, ACTH, serotonine en eventueel HPU maar die laatste zal zij wel niet willen laten prikken, maar zal ze aan een internist over willen laten (denk ik). Maar wie weet.

Groetjes Vlindertje
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
moon2
Beginner
Berichten: 52
Lid geworden op: 27 apr 2013, 21:28

Bericht door moon2 »

vlindertje1978 schreef:
moon2 schreef:Hallo Vlindertje,

Ik weet niet hoever je inmiddels bent opgeschoten rond het hele testgebeuren, maar ik zou je nog een lijstje neertikken van bepaalde zaken waar het nogal eens wil gaan haperen bij o.a. mensen met lyme.


Omdat ik niet precies weet op enkele zaken na, waar je op geprikt bent, zet ik gewoon alles erbij, ook opnieuw de schildklier etc.


BSE
Erytrocyten
HB (hemoglobine)
Hematocriet (HT)
MCV/MCH/MCHC
Leucocieten.

Kalium
Kreatinine
Natrium
Calcium
Fosfaat
Magnesium
Vit.D 25-OH EN 1.25 OH

ALAT
CK
Gamma GT
CRP
Totaal eiwit

Ferritine
FE saturatie
Foliumzuur
Vit.B12

Homocysteine
BNP

Vragen om een 24 uurs urine test op:

Totaal eiwit
Cortisol
Aldosteron

PTH (parathormoon)
Cortisol (serum= s'ochten voor 9.00 uur nuchter)
DHEAS

TSH + t3 en T4vrij.

Is een heel lijstje maar hier zul je meer mee aan het licht krijgen waarschijnlijk.

Overleg dit gewoon met je huisarts, je hebt recht op een goede gezondheid en daarvoor zul je toch verder moeten dan het standaard onderzoek.

Er zitten zaken tussen, zoals de homocysteine en de cortisol die dus echt nuchter moeten worden geprikt.

Hopenlijk kan je hier wat mee.

Groetjes Moon.
Dank je wel voor je lijstje Moon!

Op alles ben ik al getest (eind juni dit jaar) behalve de Homocysteine,
BNP, PTH, 125 OH en ik heb nog geen 24-uurs testen gehad in mijn urine op hetgeen je aangaf.

Voor de cortisol wordt een curve (5x op een dag) speekseltest geadviseerd. Weet niet wat wijzer is; deze of een 24-uurs urine test?

Wat er tot op heden is uitgekomen; het ijzerpanel is afwijkend, de schildklier is twijfelachtig, de cortisol te laag (eenmalige meting 's middags om 14.00 uur lag op 1/10e boven de ondergrens, was veel te laag voor de tijd van de dag zei mijn HA). Aanvullend onderzoek op mijn B12 zoals homocysteine, MMA, anti paritiele cellen en de intrinsic factor nooit gebeurd! Deze heb ik meegenomen voor het volgende gesprek met mijn HA.

Zelf heb ik er ook nog bij staan; MMA, jodium, ACTH, serotonine en eventueel HPU maar die laatste zal zij wel niet willen laten prikken, maar zal ze aan een internist over willen laten (denk ik). Maar wie weet.

Groetjes Vlindertje
De homocysteine ben ik nu voor de tweede x op getest, eerste x was deze verhoogd (23), daarna begonnen met b12 injecties, en vit.B complex o.a., recent dus weer laten prikken was de homocysteine i.p.v. gezakt dus verder gestegen naar 36.
Dus ook met supletie gewoon laten prikken...daar gaat het fabeltje dat prikken op hmc geen nut heeft met b12 injecties.

Mijn 1.25 OH tevens 2 x laten bepalen, 1e x was ie 93 bij een 25-OH van 21, tweede x 118 bij een 25-OH van voorin de dertig.

Cortisol 24 uurstest urine leverde mij een te laag cortisol op, gelijk werd ook mijn aldosteron bepaald en deze is dus te hoog, met 149 nmoll. en na extractie 87 nmoll.

ACTH zouden ze ook op prikken maar dit is dus niet gebeurd, foutje lab (alweer!)
DHEAS was bij mij randje laag.

Ik had net als jij ook andere bovenstaande waarden of randje laag, of randje hoog, behalve mijn ijzerhandel (randje hoog), daarbij moet ik echt oppassen dat die niet te hoog word, dus niet teveel ijzerhoudende consumptie, en oppassen met vit.c.
En dat doe ik al ruime tijd, maar hij blijft hoog.

Als het te onoverzichtelijk word moet je het even zeggen!

Groetjes Moon.
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

moon2 schreef: De homocysteine ben ik nu voor de tweede x op getest, eerste x was deze verhoogd (23), daarna begonnen met b12 injecties, en vit.B complex o.a., recent dus weer laten prikken was de homocysteine i.p.v. gezakt dus verder gestegen naar 36.
Dus ook met supletie gewoon laten prikken...daar gaat het fabeltje dat prikken op hmc geen nut heeft met b12 injecties.
Ik zal zeker w.b. het volledige panel voor de B12 tekort laten testen. Dit is nogmaals nooit eerder gebeurd en wordt wel eens tijd. Inmiddels weet ik waardoor de B12 tekort hoogstwaarschijnlijk is gekomen; 2 a 2 1/2 fles lachgas op gezogen in 2004 tijdens de weeën storm van mijn oudste.
moon2 schreef:Mijn 1.25 OH tevens 2 x laten bepalen, 1e x was ie 93 bij een 25-OH van 21, tweede x 118 bij een 25-OH van voorin de dertig.
De waardes van de 1,25 OH zeggen me nog niks omdat ik die nooit heb laten onderzoeken. Mijn 25 OH vit. D is 81. Ben ook heel benieuwd naar de 1,25 OH.
moon2 schreef:Cortisol 24 uurstest urine leverde mij een te laag cortisol op, gelijk werd ook mijn aldosteron bepaald en deze is dus te hoog, met 149 nmoll. en na extractie 87 nmoll.
En wat is aldosterol precies?
moon2 schreef:ACTH zouden ze ook op prikken maar dit is dus niet gebeurd, foutje lab (alweer!)
Herkenbaar , gebeurd hier ook wel eens bij het lab van de HA ;).
moon2 schreef:DHEAS was bij mij randje laag.
En waar is de DHEAS belangrijk voor?
moon2 schreef:Ik had net als jij ook andere bovenstaande waarden of randje laag, of randje hoog, behalve mijn ijzerhandel (randje hoog), daarbij moet ik echt oppassen dat die niet te hoog word, dus niet teveel ijzerhoudende consumptie, en oppassen met vit.c.
En dat doe ik al ruime tijd, maar hij blijft hoog.
IJzerstapeling? Al uit laten zoeken waar het mee te maken kan hebben dat de ijzerpanel randje hoog is?

Bij mij is de transferrine boven referentie, ferrittine tegen onderkant aan, ijzerverzadiging ook tegen onderkant aan en mijn ijzer en HB prima binnen de lijntjes. Heb alleen begrepen dat bij mijn waardes er een ijzertekort aan kan komen over onbepaalde tijd. Wanneer ik ongesteld ben verlies ik ineens te veel bloed, misschien dat het daar aan ligt. Zal dit ook in de groep gooien bij mijn HA.
moon2 schreef:Als het te onoverzichtelijk word moet je het even zeggen!

Groetjes Moon.
Het is overzichtelijk genoeg ;).

Nog wat waardes aan mijn kant;

B1 225 (78-143)
Totaal eiwit 78 (60-80)
ALAT 11 (0-31)
Fosfaat 0.95 (0.80-1.40)
Calcium 2.28 (2.20-2.65)

anti DNAse B 349 (<180)
antistreptolysine O 453 (<300)

Volgens de specialist zou ik met de laatste 2 waardes een recent doorgemaakt keelinfectie doorgemaakt hebben. Recent vind ik nogal breed genoemd , gezien het feit dat ik februari tot 2 maal toe zware griep met ontstekingen aan de luchtwegen heb gehad. Maar goed. Wie ben ik? Ben maar een nummertje binnenin regulier :P

Groetjes Vlindertje
Flying with broken wings
Plaats reactie