Recente uitslagen bloedonderzoek

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

verlorengezondheidman schreef:@Vlindertje,

Zijn de afgenomen Borrelia-Bartonella testen wel sensitief genoeg geweest vraag ik mij af...?
Het zijn standaard testen via normaal lab, dus niet via ProHealth of Augsburg. M.a.w. via de ELISA methode, maar deze specialist weet van de problemen af m.b.t. de sensitiviteit van de testen in NL en kijkt niet alleen naar een uitslag van bloed, maar vooral naar de medische voorgeschiedenis en de klachten die spelen.
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

lulu schreef:Hoi vlinder, weet jij op grond waarvan dr V concludeerde dat het geen ME is?
Punt 1 is dat hij geen 1x heeft gezegd dat het ME is bij mij. Daarnaast had mijn HA al in de doorverwijzing gezet dat het vermoeden Borreliose is.

Daarnaast wilde Dr.V. de diagnose van de KNO afwachten wat inmiddels ziekte van Meniere is. Ik heb nog geen vervolggesprek gehad met hem over ook deze diagnose en omdat bij zowel orthostatische intolerantie en ziekte van Meniere duizeligheid voorkomt, wilde hij dit wel afwachten. Er moet dus nog een gesprek komen (eventueel telefonisch).
lulu schreef:En waarom twijfel je aan het vermoeden "lyme" dat nu door twee artsen geuit is? Omdat je bloedwaarden dit niet duidelijk aangaven?
Ik ben 3x getest op Lyme; 1x via bloed en lumbaalpunctie in 2010 toen ik ziek werd (negatief. 1x paar maanden geleden via bloed via de HA (negatief) en 1x pas geleden via bloed bij de specialist (negatief).

Zowel HA als specialist zien een negatieve test op Lyme niet meteen als dat het dat niet kan zijn, maar het tastbare en letterlijke naampje positief op een uitslag is toch weer net wat officieler naar mijn gevoel.

Laten testen via ProHealth / Augsburg / via PvM in Amerika zal wellicht wel een letterlijk positief resultaat geven, maar ik heb begrepen hier en daar dat de testuitslagen dan weer niet erkend worden door o.a. UWV. Dus op dat punt geeft het mij niks meer dan nu.
lulu schreef:En laatste vraag, wat vind jijzelf, waar lijkt het op/voelt het naar? Of wat zou je nog uitgezocht willen hebben?
Mijn gevoel zegt Lyme. En door de Lyme ook deze waardes die tegen de lage kant aan liggen.

Ik wil dus nog het e.e.a. goed uit laten sluiten wat betreft de schildklier, de cortisol, de ferritine, transferrine en ijzerverzadiging. De vit.D wil ik ook meenemen daarin en ik wil na 3 jaar wel eens weten waarom ik B12 tekort heb. De injecties halen de scherpe kantjes eraf, maar het is wel prettig om te weten waarom ik elke week zo'n injectie moet laten zetten. Het haalt de oorzaak niet weg namelijk.

Voor deze bovenstaande dingen heb ik een goede endocrinoloog nodig. En de internist die ik nu heb voor de Lyme is gespecialiseerd in vooral infectieziektes. Die heeft ook aan de hand van maar liefst 10 buisjes bloed diverse andere ziektes en aandoeningen uitgesloten waarvan hij dacht dat het de klachten van mij kon veroorzaken. Juist omdat daar alleen een doorgemaakte Pfeiffer en Parvo uitkwam en verder niks, zei hij letterlijk op papier dat het mogelijk Lyme is.

Naast de Vegatest die positief was op Lyme, heb ik dus mijn HA en deze specialist die het op de Lyme gooien. Dat lijkt mij voldoende voor iig minstens het UWV, maar ik blijf me daarnaast ook richten op de waardes die er nu zijn uitgekomen op andere dingen. En ze over een tijdje nog een keer laten testen, zal laten zien of het nog steeds hetzelfde is, nog lager/hoger of juist verbeterd.
lulu schreef:Sorry voor de vragen, probeer het een beetje te snappen...
Dat is niet erg hoor. We zitten hier allemaal in hetzelfde schuitje; we willen allemaal graag beter worden. Helaas moet je in NL dan als patient het meeste werk doen en vooral op je gevoel af gaan.

Groetjes Vlindertje
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Je bent duidelijk vlinder. Als ik het goed begrijp denken jij en de artsen toch het meest aan lyme, hoewel de testen dit niet overtuigend laten zien (what's new). En testen elders tonen dit mogelijk wel maar zijn in NL niet geaccepteerd.
De rest wil je goed in de gaten houden, kijkenof er geen disbalansen ontstaan. Snap ik je zo goed :wink: ?
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

lulu schreef:Je bent duidelijk vlinder. Als ik het goed begrijp denken jij en de artsen toch het meest aan lyme, hoewel de testen dit niet overtuigend laten zien (what's new). En testen elders tonen dit mogelijk wel maar zijn in NL niet geaccepteerd.
De rest wil je goed in de gaten houden, kijkenof er geen disbalansen ontstaan. Snap ik je zo goed :wink: ?
Ja precies ;), je snapt me.

De rest in de gaten houden zou sowieso eigenlijk door de specialist moeten gebeuren vind ik zelf, omdat men ook zou moeten weten dat AB niet altijd werkt en/of restklachten blijft behouden. Daarnaast lijkt mij het logisch dat een gevaarlijke bacterie zoals de Borrelia meerdere processen in het lichaam kan beschadigen, maar daar kom ik ook nog echt wel op terug bij de specialist ;).

Dit in tegenstelling tot de Lyme kuur die werd aangeraden door de homeopaath en waarvan ik al meerdere goede berichten heb gehoord wat wel werkt.

Ik ben voor mezelf aan het bedenken wat ik allemaal een kans wil geven. De AB of de homeopaath. Of misschien wel een combi, maar dat moet ik dan weer bespreken met beiden omdat er een kans bestaat dat de middelen elkaar misschien tegenwerken.
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Vlinder,

Ik weet eerlijk gezegd niet wat er gebeurt als de dieper gelegen weefsels chronisch geïnfecteerd raken met Lyme-gerelateerde bacteriële infecties..?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

verlorengezondheidman schreef:@Vlinder,

Ik weet eerlijk gezegd niet wat er gebeurt als de dieper gelegen weefsels chronisch geïnfecteerd raken met Lyme-gerelateerde bacteriële infecties..?
Dan zijn ze moeilijk bereikbaar voor reguliere AB's in een later stadium als ik het goed begrepen heb.

Wat ik ook begrepen heb is dat Lyme in de spieren/gewrichten, zenuwstelsel en/of hart kan gaan zitten. Daarom dat geen 1 patient met Lyme hetzelfde is qua klachten
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Vlinder,

Wel toevallig dat ME-patienten ook allemaal verschillend zijn in de mate van invaliditeit / klachten.mmmm..
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

verlorengezondheidman schreef:@Vlinder,

Wel toevallig dat ME-patienten ook allemaal verschillend zijn in de mate van invaliditeit / klachten.mmmm..
Wanneer uit de cijfers blijkt dat 50% van de mensen die ME als diagnose hebben en (ook) blijken Lyme te hebben, dan is het niet zo verwonderlijk dat de symptomen overeenkomen e.d. Uiteraard mogen die groep mensen zich afvragen of de diagnose ME dan klopt, maar dit geldt niet voor iedereen!

Aangezien ME multi-bepalend is door diverse virusinfecties enz. en Lyme kan slapen voor maanden/jaren en ineens activeren door een andere doorgemaakt virus of bacterie-infectie en/of stress e.d. is het moeilijk hierin onderscheid te kunnen maken.

Ik lees diverse verhalen over de verschillen tussen ME en (chronische) Lyme en als ik het goed heb begrepen wordt ME veroorzaakt door een (of meerdere) virussen en Lyme door een bacterie, maar ik zie het verschil niet meer, want Lyme kan dus weer geactiveerd worden door die virussen.

Hoe dan ook; Lyme is een moeilijk verhaal. Vraag ik me ook af namelijk hoe het kan dat bepaalde mensen hier bij DML positief testen en bijvoorbeeld via PvM negatief of andersom. Hebben we het hier dan over een andere stam van Borrelia die reageert op de verschillende testen in Amerika en Ausburg of heeft het te maken met de cyclus die de Borrelia heeft (ergens gelezen om de 12,5 dag dat hij opduikt in ons lichaam). Of misschien is het toch wel het verschil tussen sensitiviteit qua testen bij verschillende labs.

Ik las van de week een verhaal van een vrouw wiens man de blogs voor haar schreef omdat ze het zelf niet meer kon. Diagnose was ME, maar later bleek ze (ook) Lyme te hebben. Ze heeft chronische Neuroborreliose en zit zwaar aan de AB kuren via infuus. Tot op heden nog niet opgeknapt dus dan vraag ik me af hoe de artsen het gemist hebben en niet denken "pling, Lyme"? Deze vrouw heeft grote kans op "restverschijnselen" de rest van haar leven, omdat de Lyme al te diep in de weefsels is gekropen.

Het is bij haar begonnen na een operatie aan haar baarmoederhals waarna ze bij lumbaalpunctie een liquorlek opliep.

Bij een ruggenprik (lumbaalpunctie) kan er op de plaats waar de naald de ruggenmergvliezen doorboort een scheur ontstaan. Hierdoor kan hersen- en ruggenmergvloeistof via het centrale kanaal in het ruggenmerg wegstromen uit de hersenkamers. Door een ruggenprik kunnen ook bloedingen ontstaan in de ruimte tussen de buitenste en middelste ruggenmergvliezen. De medische term voor lekkende hersen- en ruggenmergvloeistof is liquorroe of liquorlekkage

Dit was in 2005. Na 4 jaar was ze nog steeds ziek van de gevolgen van deze liquorlek met als gevolg verlaagde weerstand en meer vatbaar voor andere infecties en virussen.

Pas jaren later in 2013 januari komt haar partner op ME op internet. Via DML zijn ze ook achter Lyme gekomen. Maar wie weet hoe lang zij hier al mee heeft gelopen.

Hoe langer de infectie in je lichaam zit, hoe meer schade er ontstaat en des te moeilijker hij te behandelen is.

En dit is wat er bij velen gebeurt. Men begint met een vage griep, een andere duidelijke aanleiding van het begin van ziek worden en zo kwakkelt men maanden/jarenlang aan. Uiteindelijk komt er uit dat het (ook) Lyme is en dan heeft het lichaam al zo'n opdonder gehad dat er op vele gebieden schades en tekorten zijn gekomen. AB werkt dan niet of je moet een goede arts hebben die je via infuus weken/maandenlang wil behandelen. Aangezien in NL er zogenaamd geen chronische Lyme-Borreliose of Lyme-Neuroborreliose zou bestaan, gaat de patient gigantisch achteruit.

Een schande voor de doodzieke patienten en de overheid en artsen die hun eigen weg volgen en koppig als ze zijn niet open staan voor de chronische vorm van Lyme.
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Vlinder,

Lyme dient zo spoedig als mogelijk te worden behandeld met AB; laten nu de meesten hier op het forum al jaren zo niet decennialang invaliderend ziek zijn....

Mijn huisarts was overigens niet enthousiast over de behandeling van Tertiaire Lyme zoals hij het noemde....ik geloof dat veel artsen er (gewoon?) niet aan durven...enfin das mijn gevoel he....

Zijn reactie op een ME-patiënt die nu "opeens" zo blijkt al 15-20 jaar chronische Lyme met 5 co-infecties blijkt te hebben zegt mij meer als genoeg......

@Vlinder,

Weet jij of Lyme voor opgezwollen hersenen en/of een vergroot hart kan zorgen, dit met alle mogelijke schadelijke gevolgen van dien?

Wat ik begrepen heb kan een bacteriële Meningitis namelijk zorgen voor opgezwollen hersenen...vandaar...
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

verlorengezondheidman schreef:@Vlinder,

Lyme dient zo spoedig als mogelijk te worden behandeld met AB; laten nu de meesten hier op het forum al jaren zo niet decennialang invaliderend ziek zijn....
VGZM,

Lees dit stukje wat op www.borreliose.nl staat;
De ziekte van lyme verloopt net als syfilis in verschillende stadia.
Een paar dagen tot weken na de tekenbeet en de infectie treedt er een rode kring als huiduitslag op. Deze rode vlek genaamd erythema migrans (EM) verdwijnt meestal spontaan weer. Echter bij een groot deel van de patiënten verschijnt deze EM niet of wordt niet opgemerkt omdat deze op een minder toegankelijke/zichtbare plaats zit. Ook wordt er door minderdan 50% van de patiënten een tekenbeet herinnerd.
Er is al veel onduidelijkheid en ook onenigheid tussen arts en patiënt bij (langdurig) chronische klachten. Vaak denken HA´en dat er niks is om je zorgen te maken w.b. Lyme, want men had de EM niet op het lichaam :?
In de eerste weken treden dan griepachtige klachten op met hoofd en nekpijnen, licht koorts, pijn in de ledematen en algemene malaise.
Welke HA denkt nu aan mogelijke tekenbeet en Lyme wanneer je midden in de zomer dit soort klachten hebt ?
Een gedeelte van de patiënten geneest spontaan, het RIVM houdt het op 80% maar recente exacte cijfers ontbreken.
Logisch, want als je geen EM en-of tekenbeet herinnerd en je bent na die vage griep weer beter, dan denkt men (ook de patient ) niet aan Borrelia en Lyme.
Ook is niet geheel duidelijk of dit een tijdelijke soms zelf jarenlange symptoomvrijheid is zonder dat de bacterie geheel uit het lichaam is verdwenen om eventueel later voor een hernieuwde opleving te zorgen.
Een studie van Vukadonov geeft aan dat één derde van de patiënten asymptomatisch blijft in de 1ste fase en dat 57,4% van de patiënten in de late fase kwamen vanwege een onjuiste behandeling.
Er is geen of onjuiste behandeling (tot maar maximaal 4 weken AB) en dus blijven wij als zieke mensen ziek!
Bij het voortschrijden van de ziekte komt deze na een jaar in het chronische, het 3de stadium of late Lyme-ziekte. De symptomen zijn die van het tweede stadium maar nemen vaak in hevigheid toe.
Dit verklaart waarom sommigen ineens van de ene op de andere dag enorm ziek zijn en blijven!
Door de grote verscheidenheid van de symptomen en de vaak negatieve bloedtesten bij de Lymepatiënten, volgt er dan ook vaak een misdiagnose als, ME, fibromyalgie, MS, ALS enz.
Herkenbaar bij velen hier op het forum!
De ziekte wordt behandeld met antibiotica, in de vroege stadia met orale en in het late stadium met intraveneuze antibiotica. Over de duur, de dosering en de keuze van de antibiotica is veel onenigheid. Echter een hogere dosering en een verlengde therapie geven betere resultaten. Ook combi-therapieën en sequentiële behandelingen worden vermeerd in de praktijk gebracht vanwege het positieve resultaat.
De meesten hier worden volgens mij behandeld met AB in tabletvorm en niet intraveneus. Maar is er iemand hier op het forum die pas recentelijk ziek is geworden ineens en vermoedens heeft van Lyme en-of uit de testen in Augsburg of Amerika positief is op Borrelia? Naar mijn idee niet! En dat verklaart waarom de meesten niet beter worden en/of verbetering hebben en toch weer terugvallen in dezelfde symptomen (al dan niet in verergerde mate).

Ik kan van mezelf alleen herinneren dat ik in 2003 een paar maanden ziek ben geweest en ik herinner me die rode ronde plek op mijn arm, maar ik ben pas in 2010 ineens ziek terug gekomen van vakantie en ben ziek gebleven. Misschien had ik toen een tekenbeet en ben ik spontaan genezen, maar had ik een hoge weerstand die in 2010 na enkele dingetjes toch laag was en dat toen de Lyme is geheractiveerd van 2003 OF ik ben toen (nog een keer) gebeten (ongemerkt).

Naar mijn mening kan niemand precies van zichzelf herinneren wanneer er misschien een beet is geweest. En zeker niet wanneer er ook nooit geen EM is geweest of een teek is tegen gekomen.
verlorengezondheidman schreef:Mijn huisarts was overigens niet enthousiast over de behandeling van Tertiaire Lyme zoals hij het noemde....ik geloof dat veel artsen er (gewoon?) niet aan durven...enfin das mijn gevoel he.....

Zijn reactie op een ME-patiënt die nu "opeens" zo blijkt al 15-20 jaar chronische Lyme met 5 co-infecties blijkt te hebben zegt mij meer als genoeg......
Maar gelooft hij dan wel dat je Lyme zou kunnen hebben? Aangezien zijn opmerking sceptisch is over ME/ers die later `ineens` Lyme blijken te hebben?
verlorengezondheidman schreef:@Vlinder,

Weet jij of Lyme voor opgezwollen hersenen en/of een vergroot hart kan zorgen, dit met alle mogelijke schadelijke gevolgen van dien?

Wat ik begrepen heb kan een bacteriële Meningitis namelijk zorgen voor opgezwollen hersenen...vandaar...
Een vergroot hart en opgezwollen hersenen zouden meteen te zien moeten zijn op een MRI en-of echo. Maar of dit veroorzaakt kan worden door Lyme weet ik niet.
Hartaandoeningen
De meest voorkomende afwijking van het hart is een Lyme-carditis (hartspierontsteking) met een stoornis in het geleidingssysteem tussen de boezems en de kamers en/of hartritmestoornissen. Wanneer de geleiding ernstig is gestoord kan een trage hartslag ontstaan, waardoor de patiënt kan flauwvallen en last van benauwdheid kan krijgen, ook hartfalen en zgn. "angineuze klachten" (pijn op de borst) kunnen het gevolg zijn.
Bron: http://www.lymevereniging.nl/

Over vergrote hersenen kan ik niks vinden, maar nogmaals; dit zou eruit moeten komen op een MRI scan!

Ik heb als voorbeeld trouwens medicatie gekregen voor de ziekte van Meniere; deze zouden de draaiduizeligheid en evenwichtsstoornissen weer moeten verminderen , maar ze hebben bijwerkingen, waaronder misselijkheid. Daar heb ik dan weer een ander medicijn voor liggen.

Allemaal leuk die reguliere behandeling, maar het verlicht klachten of helpt niks of je krijgt alles terug als je ermee stopt.

De draaiduizeligheid, het oorsuizen en oor piepen, het verminderd gehoor zonder een negatieve gehoortest zijn symptomen van de ziekte van Meniere ,maar kunnen ook passen in het beeld van ziekte van Lyme.

Het blijft allemaal erg moeilijk!
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi vlindertje,
vlindertje1978 schreef:Ik ben niet aanvullend verzekerd. Misschien over een jaar pas weer, maar nu dus niet ;).
Tip: goed kijken bij de polis van jouw eigen Zorgverzekeraar of andere Zorgverzekeraars naar de maandelijkse premie voor een aanvullende verzekering met alternatieve geneeswijze en wat het budget voor vergoeding is.

Soms is het handiger om een bedrag gelijk aan een maandelijkse premie op een rekening te zetten en daarvan de kosten van een behandeling te betalen.

Ik heb mijn aanvullende verzekering met alternatieve geneeswijze vorig jaar opgezegd, omdat er op jaarbasis veel betaald werd aan maandelijkse premie en de verhouding met het budget voor vergoeding niet met elkaar in verhouding waren.

Voorbeeld Menzis: premie voor aanvullende verzekering met alternatieve geneeswijze € 70,- per maand = € 840,- per jaar (dan heb je nog niets).
Budget voor vergoeding € 625,- waarbij 80% van de rekening wordt vergoed en je 20% zelf moet betalen.
Veel niet reguliere medicaties/supplementen worden vaak niet vergoed.
Maak daarom een goed reken sommetje voor jezelf.

Bijvoorbeeld Menzis: aanvullend met alternatief pakket: Bron: http://www.menzis.nl/web/Consumenten/Ve ... en2013.htm
premie € 36,70 of € 70,40 per maand. Budget € 500,- (80%) of € 625,- (80%).

De behandelaars moeten zijn aangesloten bij een erkende Beroepsvereniging.

Goed uitzoeken en vergelijken voor einde van het jaar en/of als je eventueel wilt overstappen naar een andere Zorgverzekeraar.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Louisa,

In sommige gevallen is de premie verhoging van aanvullend net zo hoog als het te vergoeden alternatieve zorgbedrag!

v.M komt neer op hoge kosten.

Wat kost de Cowden behandeling ongeveer?

@Vlinder,

Mijn huisarts denkt niet dat ik Lyme heb omdat mijn Elisatest negatief was....

Aangezien ik hard bewijs nodig heb wil ik gaan vragen om v. M mij hierin volledig te steunen....
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi vgzhm,
verlorengezondheidman schreef:In sommige gevallen is de premie verhoging van aanvullend net zo hoog als het te vergoeden alternatieve zorgbedrag!
Inderdaad, daarom moet je van te voren ook goed uitzoeken of het wel nut heeft.

In het begin waren de premies lager en de budgetten voor vergoedingen hoger.
Ik ben begonnen met een budget van € 1.000,-, lagere premie, 100% vergoeding van de facturen. Door de jaren heen zijn voor hetzelfde pakket, de premie (flink) verhoogd, het budget verlaagd naar € 625,-, de vergoeding van de facturen verlaagd naar 80%.

De Minister VWS, Schippers, is anti niet-regulier en doet er alles aan om complementair zo duur mogelijk te maken, zodat het voor veel mensen niet meer bereikbaar kan zijn.
verlorengezondheidman schreef:Wat kost de Cowden behandeling ongeveer?
Cowden en Epigenar behandeling zijn (erg) kostbaar. De exacte bedragen heb ik nu even niet bij de hand.
verlorengezondheidman schreef:Aangezien ik hard bewijs nodig heb wil ik gaan vragen om v. M mij hierin volledig te steunen....
Daar kun je 100% zeker van zijn dat hij dat doet. Heb je al een afspraak bij hem kunnen maken?

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

verlorengezondheidman schreef: @Vlinder,

Mijn huisarts denkt niet dat ik Lyme heb omdat mijn Elisatest negatief was....

Aangezien ik hard bewijs nodig heb wil ik gaan vragen om v. M mij hierin volledig te steunen....
Een typisch geval van veel HA'en in NL. Zich blindstaren op een uitslag van een test. Bij het lab van mijn HA stond met dikke koeieletters "een negatieve uitslag sluit Borreliose niet uit". Mijn HA heeft vlak daarna de term waarschijnlijkheidsdiagnose Borreliose in mijn dossier erbij gezet. Dit staat ook vanaf toen op elke doorverwijzing die andere artsen krijgen te zien.

Maar de testen blijven negatief uitwijzen :?

Wat mij opvalt is dat een ILADS arts zekerheid moet hebben of je Lyme hebt en dat lees ik ook bij v.M. op de site dat ze samen werken met het lab in Augsburg. Weer een andere ILADS arts werkt weer samen met Pro Health.

Een ILADS arts erkend een positieve uitslag , maar doet de uitkeringsinstantie dat ook? Want die zeggen momenteel (nog) niet tegen mij dat ik het zwart op wit moet hebben op een uitslagformulier van een Nederlands lab en nemen vooralsnog genoegen met de term "waarschijnlijkheidsdiagnose Borreliose" vanuit mijn HA.

Alleen beginnen die wel te miepen over de behandeling volgens de CBO richtlijn en dat je zo van Lyme af bent na 4 weken AB uhuh...niet dus!

Maar goed...ik ga verder in mijn zoektocht en ik kom voor mezelf vast snel de "ware" tegen (als in arts) :lol:

Jij gaat dus stappen zetten om bij v.M in behandeling te komen VGZM?
louisa schreef:Hi vgzhm,
verlorengezondheidman schreef:In sommige gevallen is de premie verhoging van aanvullend net zo hoog als het te vergoeden alternatieve zorgbedrag!
Inderdaad, daarom moet je van te voren ook goed uitzoeken of het wel nut heeft.

In het begin waren de premies lager en de budgetten voor vergoedingen hoger.
Ik ben begonnen met een budget van € 1.000,-, lagere premie, 100% vergoeding van de facturen. Door de jaren heen zijn voor hetzelfde pakket, de premie (flink) verhoogd, het budget verlaagd naar € 625,-, de vergoeding van de facturen verlaagd naar 80%.

De Minister VWS, Schippers, is anti niet-regulier en doet er alles aan om complementair zo duur mogelijk te maken, zodat het voor veel mensen niet meer bereikbaar kan zijn.
Ik ga effe als voorbeeld mijn eigen verzekering nemen. Ik noem niet de naam :P.

Premie basis + aanvullend en dan de uitgebreidste vorm kost mij € 138,40 per maand excl. tandartsverzekering incl. aanvullend.
600 euro per jaar wordt er vergoedt voor alternatieve behandelingen en 600 euro per jaar voor alternatieve geneesmiddelen.

M.a.w. als ik bij een v.M in behandeling zou komen, dan kan ik een heel eind komen met een aanvullende verzekering, maar dat zit er voorlopig nog lang niet in, want dan zal ik eerst een uitkering moeten gaan krijgen zodat mijn partner niet alles in zijn eentje hoeft te betalen. En tot die tijd moeten wij dus alles uit eigen boom betalen.

Aangezien ik niet weet hoeveel je van de belasting terug kunt vorderen voor eigen betaalde medische kosten w.b. alternatief wanneer ik aangifte doe, moet ik het ook nog steeds "voorschieten" (grotendeels).

v.M heeft mijn "aandacht" qua behandeling, maar mijn vriend en ik zijn er nog steeds niet over uit hoe en wat.

Andere artsen die ook de ILADS richtlijnen toepassen zijn net zo duur, maa wellicht dichter in de buurt qua afstand wat weer scheelt, want nu moet mijn partner bij verre afstanden rijden en als het dichterbij is kan ik mijn eigen auto pakken, aangezien ik al een tijd niet meer lange afstanden kan rijden ivm mijn zicht en mijn duizeligheid.

Groetjes Vlindertje
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

vlindertje1978 schreef:v.M heeft mijn "aandacht" qua behandeling, maar mijn vriend en ik zijn er nog steeds niet over uit hoe en wat.
En is PvM, Utrecht, een optie? Dichterbij?
Ik denk dat vM en PvM goed met elkaar te vergelijken zijn. PvM doet ook uitgebreid bloed onderzoek, andere testen, voor Lyme werkt hij momenteel met Augsburg, eerder ook met IGeneX V.S.: Bron: http://www.igenex.com/Website/

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Plaats reactie