Onderzoek Roessingh Research & Development

lulu · Bericht door **lulu** » 09 jul 2013, 12:41

Ik lees op de website van de Stichting dat het Roessingh onderzoek wil gaan doen naar afwijkende spierfunctie bij "cvs" (ME dus).

Zij vonden deze afwijkende spierfunctie bij vrouwen met fybromyalgie en willen onderzoeken of dit bij ME ook zo is, ze vermoedden van wel. Ze zoeken proefpersonen, via een e-mail adres kan je je opgeven (mits je de diagnose van een internist heb gekregen, telt Visser weer es niet mee....? Zucht. Kan ik al niet meedoen. Mijn diagnose bij de internist was "parasietenwaan", overigens goed behandeld met een kuurtje paramomycine).

Op de site van het Roessingh zelf en van de RRD kan ik niets hierover vinden.

luipaardje · Bericht door **luipaardje** » 09 jul 2013, 14:04

Voorheen stonden ze erom bekend vooral het Nijmegen protocol te volgen; ME bestaat niet, is CVS, komt voort uit foute gedachten en is terug te draaien door CGT/GET.
Zou mooi zijn als ze langzaam beginnen te zien dat het zo simpel niet is.

lulu · Bericht door **lulu** » 09 jul 2013, 14:31

Zeker luipaardje, heb ook niet zo mooie dingen gehoord over 't Roessingh. Daarom bezie ik het nog met enige skepsis. Maar wie weet idd, keert het zich te goede.
Eerst afwachten maar...
En stel dat het bij ME minder prominent aanwezig is...?

tanto · Bericht door **tanto** » 09 jul 2013, 14:46

Parasietenwaan?? haha, die had ik nog niet gehoord.

Ik moest volgens de internist, maar weer gaan wonen waar ik vandaan kwam, dan kwam alles vanzelf wel goed. Moet zeggen dat ik dat nog niet geprobeerd heb

sorry off topic.

lulu · Bericht door **lulu** » 09 jul 2013, 14:59

Haha maar wel geestig tanto!

Tja, en dan nog te Bedenken dat parasietenwaan alleen kan bestaan in afwezigheid van een parasiet, terwijl er bij mij toch één geconstateerd was.....

asje · Bericht door **asje** » 09 jul 2013, 20:33

Goh zeg, ziet het Roessingh ook eens wat. Tuurlijk hebben we een afwijkende spierfunctie, what 's new.

Hoe dan ook, als die CGT-aanhangers ook eens wat zien is het altijd meegenomen.

asje · Bericht door **asje** » 10 jul 2013, 21:59

@lulu Zou-die ook in de DSM V staan? We hebben ook nog bacteriën- en schimmel- en viruswanen ...

Izzy · Bericht door **Izzy** » 10 jul 2013, 22:45

Ik blijf zo ver mogelijk bij het Roessingh vandaan...

lulu · Bericht door **lulu** » 10 jul 2013, 23:16

Kan ik me goed indenken Izzy...
Ze moeten van goede huize komen om ons nog ergens van te overtuigen.
Maak me ook enige zorgen als er niets uitkomt, geldt er dan weer een omgekeerde bewijslast, we vonden het niet dus is er niets...? Maar zorgen maak ik me ook als er wel wat uitkomt, laten we eens toezien hoe snel het dan gemarginaliseerd wordt of in de doofpot beland...

Haha asje, weet ik niet. Ik had een ordinaire darmparasiet, zou die ook in de DSM staan, arm beest

Al mijn andere klachten, gewrichtspijnen, evenwichtsstoornissen, darmproblemen etc etc zijn allemaal bestempeld als wanen. Maar die pech heb je als je eenmaal het pad van een psychiater kruist...

josje15 · Bericht door **josje15** » 11 jul 2013, 00:56

Hey Lulu, mss kun je ook met de diagnose van dr Visser wel meedoen, leren ze nog es wat.
Een internist is meestal degene die de diagnose stelt ...vandaar die voorwaarde, ze willen kennelijk geen mensen die een diagnose van de ha hebben....en geen mensen met diagnoses van de reumatoloog...
Ga je meedoen...

of was je cynisch in je openingsbericht

in dat geval zit ik ongewenst serieus te doen:

lulu · Bericht door **lulu** » 11 jul 2013, 01:42

Niet cynisch, wel ernstig skeptisch...
Eerst zien dan geloven, en dan nog es afwachten wat er mee gebeurt....

slakkenhuisje · Bericht door **slakkenhuisje** » 11 jul 2013, 15:42

Hoi,

Ik lees dat jullie het afraden?
had het ook op de website gelezen en vroeg mij af of het iets voor mij was.

lulu · Bericht door **lulu** » 11 jul 2013, 16:33

Hoi slakkenhuisje,
Nee ik raad het niet af, ik bekijk alleen het Roessingh met argusogen. Het feit dat ze dit onderzoek willen inzetten betekent misschien dat ze wel hun ogen willen openen dat ME ("cvs") een biomedische ziekte is en geen ingebeeld probleem.
Ik denk juist dat het goed is om mee te doen aan een van de weinige biomedische onderzoeken die in NL worden uitgevoerd, maar ik zou nog voorzichtig zijn met te veel vertrouwen hebben in de uitkomsten, en wat daar vervolgens mee gedaan wordt.

Maar mss is het goed om eerst informatie op te vragen, dan kan je altijd nog beslissen! (Laat je het ons ev. weten?)

asje · Bericht door **asje** » 11 jul 2013, 17:16

Persoonlijk zul je er sowieso niets aan hebben, het is algemeen onderzoek. En allang bekend dat we afwijkende spierfunctie hebben natuurlijk.

En de interpretatie kan worden 'door inactiviteit' afwijkende spierfunctie. Net zoals Nijmegen naar buiten bracht: verminderde grijze stof 'door inactiviteit'. Beetje knoeien met cijfers en klaar is kees.

lulu · Bericht door **lulu** » 11 jul 2013, 18:34

Mss ook een kritische vraag die je kan stellen? Welke hypotheses ze er op nahouden als ze iets/niets vinden?