MRI uitslag laesie witte stof?

[esteffiestar]

Hi Allemaal,

Zit hier op een parkeer voor een supermarkt ff proberen dingen op een rijtje te krijgen, na een maand wachten op de uitslag voor mijn mri scan, zelf net een uur gereden om hem op te halen, ze wilden hem niet opsturen want dat hadden ze al gedaan en als hij kwijt was, dan gingen ze hem niet nog een keer versturen belachelijk natuurlijk, maar ja.

Zit hier met een uitslag in het Spaans , ze hebben een enkele puntvormige hyperintense laesie in mijn witte stof van mijn temporal kwab linkerhersenhelft gevonden.

En vinden meer onderzoek nodig.

Het duizelt me, heb gezocht naar het goede topic om het onder te plaatsen, maar zoals ik al zei het duizelt mij, witte stof? ME is toch problemen in de grijze stof? Is het dan toch iets anders? MS komt uit de Google omhoog, ga de 15 de naar dokter visser parkstad kliniek, vlieg daarvoor speciaal over hier gaat alles op zijn elf en dertigste, ben nu al meer dan twee jaar met mijn dokter opzoek, blehh. Ben in de war!!!! Op internet kom ik er echt niet uit! Heeft iemand ook die diagnose gehad en kan die persoon of iemand anders me AUB iets uitleggen, weet dat ik naar mijn dokter moet, maar dat kan pas over twee weken hij is op vakantie, en hij gaar zeggen meer onderzoek, prima , maar wil Nu gewoon er al iets van snappen. Please iemand heb je een beetje info in duidelijke voor ME hoofden geschikte taal, deel het alsjeblieft, ik heb jullie nodig! sorry, maar voel me zo ontheemd!

Heb ook al twee weken bijna niet geslapen maakt alles lastiger, damm, Insomnia!

Moet nu lachen ik klink natuurlijk weer ontzettend, zielig en overdreven dramatisch, sorry hoor maar ik kwak dan gewoon eerlijk mijn innerlijke drama op papier, neem het maar met een schepje zout, ik denk dat ik eerst een kamille thee ga drinken, maar ben dit helemaal alleen gaan doen en kan ook niet ff iemand bellen, iedereen, ( zijn er niet meer zoveel, dankzij ME ) is bezet.

Dank je voor de persoon die gaat reageren bij voorbaat ben ik jullie erg dankbaar. Ik wacht t ff af wat jullie me kunnen vertellen in de tussentijd ff als zombie door het winkelcentrum lopen.

Heel veel liefs en bendabkt Steffie

[moon72]

Hoi Steffie,

Ik kan je alleen even een hele dikke, digitale knuf geven...

Ik hoop dat er snel iemand reageert die je op weg kan helpen!

Heel veel sterkte, enne.... geniet van die kamillethee!!

[marlène]

hey steffie

kan je zo niet direct een antwoord geven. Het komt wel vaker voor inderdaad die witte laesies bij ME-patienten.

Probeer even te relaxen vooraleer je heel de rit terug moet hé meisje!

[esteffiestar]

dank je lieve steunfront, hihi ja ga voorlopig nog maar even niet rijden!

[lulu]

Pvd steffie!!! Wat naar voor je!! Die laesies worden idd wel vaker beschreven. Ik kan me voorstellen dat je erg geschrokken bent. Zijn ze nu van plan in Spanje verder onderzoek te verrichten?

Ik wil je het volgende advies geven: ga je binnenkort naar Visser, begrijp ik dat goed? En je vliegt dan over. Ik denk dat het van belang is dat hij nu, van te voren, beschikking heeft over de resultaten/uitkomsten, dan kan hij meedenken wat hier verder mee gedaan moet worden. Mss kan hij je dan ook snel in NL verwijzen in de tijd dat je hier bent.

Kortom, stel hem goed op de hoogte van de omstandigheden en uitslagen, wie weet kan hij nog wat regelen (en als hij dat kan doet hij dat zeker).

Lieve schat, ik vind je niet dramatisch, het is nogal wat. Doe rustig aan, maak het jezelf zo prettig mogelijk. Hele dikke knuffel voor jou en je zoontje xxxxx.

[lulu]

En als ze meer onderzoek nodig vinden, hebben ze je daarvan niet mondeling op de hoogte gesteld? Of alleen hier bij de uitslagen beschreven en verder geen actie ondernomen....

Haha doe rustig aan meissie, als het je lukt even thee drinken en klein wandelingetje.

[josje15]

lieve Steffie,
geschrokken, niet weten en moeten wachten,
welkom in de wereld van ME....

die kamillethee is een goed plan, niet gaan rijden tot je een beetje bij bent ook.....
ws kan dr Visser je verder helpen....
kun je een tolk opzoeken die de uitslag vertaalt.....?

sterkte!

[louisa]

Hi lieve steffie,

Ik kan mij goed voorstellen dat je erg bent geschrokken en het nieuws even moet laten bezinken.

Het is goed dat er vervolg onderzoek komt. Dat zal misschien ook naar MS zijn?
Mag ik je nog iets vragen? Ben je ook wel eens goed onderzocht op Lyme?

Een ervaring van iemand die dit heeft meegemaakt:

Ik was al een jaar ME patient en een jaar daarvoor gestoken voordat duidelijk werd dat ik dus Lyme had.

Lumbaalpunctie negatief, MRI scan helemaal witte stoflaesies.
Bloedonderzoek in Ned labo; 1 x positief, 1x twijfelachtig binnen een enkele week getest.
In labo Keulen positief en meer informatie er bij.

Ik ben juli 2008 gestoken door een teek.
Kuurtje Doxy van 2 weken gekregen van de huisarts. In nov 2008 en in maart 2009 kreeg ik wortelpunt ontstekingen. In januari 2009 leek ik een TIA door te maken.In mei 2009 werd ik pas ziek. Echt ziek.

Ik kreeg soort epileptische insultjes en andere heftige neurologische verschijnselen. Thuisgebracht worden door personeel uit de supermarkt omdat ik tijdens een boodschapje doen plotseling volledig gedesorienteerd werd. Een uur lang naar je hoofd grijpen waarin voor je gevoel de oorlog is uitgebroken. Geen geluiden verdragen bewegingen ,lichtschuw Afschuwelijke angstaanvallen..... waarvan? Van een onverwacht geluid erg schrikken of van het bewegen van een gordijn.......Te bizar voor woorden.

Naar de huisarts- naar de neuroloog. De neuroloog had vervolgens 10 weken nodig inclusief een ziekenhuisopname en een batterij onderzoeken voor hij uiteindelijk de diagnose ziekte van lyme stelde. Een mriscan stikvol met witte plekjes.

Maar toen de l.p. negatief bleek negatief .En ik had ongeveer 30 klachten........teveel om op te noemen .De neuroloog stelde adhv alle klachten en bloed- testen waarvan die in het ZH allemaal goed waren dus geen MS geen epilepsie geen ALS etc en een bloedtest in het Labo in Keulen stelde de ziekte van Lyme vast.

Meer informatie: onderzoek naar de Ziekte van Lyme (ELISA test is onbetrouwbaar!).

Betrouwbare onderzoeken naar Lyme zijn onder andere mogelijk door onderzoek te laten doen in Weert (Pro Health), Augsburg (Duitsland) België, andere Duitse laboratoria, of via een Vegatest, LBA (Levend Bloed Analyse: http://www.bodymindspirit.nl/flyaway/lyme.htm en: http://www.deweekkrant.nl/pages.php?page=1315277 )

Meer info over de ziekte van Lyme, een goede en duidelijke site is bijvoorbeeld: http://www.tekenbeetziekten.nl/
Symptomen: http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/
Diagnose: http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/
Misdiagnoses: http://www.tekenbeetziekten.nl/misdiagnoses/

En info op de site van ME-gids.net: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-136.html

De ziekte van Lyme moet ook éérst worden uitgesloten, voordat de diagnose ME gesteld kan/mag worden.
Nederlandse ME/cvs patientenorganisaties hebben daarvoor een aanbeveling afgegeven in april 2012. Dit is na te lezen bij de volgende links: http://www.me-cvs-stichting.nl/2503/ (lees bij Hoofdstuk 2, Diagnostiek) en: http://www.steungroep.nl/index.php/comp ... 19-04-2012 (lees bij Hoofdstuk 2, Aanbeveling).

Mijn ervaring: na 8 jaar ziekte heb ik in 2009 3x een officiële diagnose ME gekregen, gesteld door ME/CVS artsen in ME/CVS Centra in Nederland (Lelystad, Amsterdam, Ede).
Na bloed onderzoek in 2012 in Duitsland (Augsburg) bleek ik Lyme en 5 Co-infecties te hebben. Er is een diagnose gemist, ik heb een verkeerde diagnose ME gesteld gekregen.

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

[esteffiestar]

Wauw wat krijg ik snel reactie, net maar een jurkje gekocht, shoppen is op t moment t enige wat ik kon bedenken, loop wel erg traag!!! Lijk wel een zombie. Super bedankt allemaal, tja Lyme moeten ze nu idd maar eens gaan uitsluiten en dhr. Visser maandag op de hoogte stellen , Goed idee!! Dank je allemaal! Vind t zo lief dat jullie er voor me zijn!! Knuffels!

[lulu]

Sterkte steffie xxxx

[lulu]

Hoi steffie, lees nu net in ander topic dat dr visser ziek is... Goed om even te bellen.

[esteffiestar]

Ohhh neeeee toch dr.visser ziek? Langdurig? Hoop dat ik niet voor niets naar Holland ga, heb de 15-07 een afspraak!! Was ik zo blij mee. Vingers x dat hij er dan weer is!!! Heeft hij zeker geen vervanger?

[esteffiestar]

@lulu welk topic is dat, dan kan ik daar doorvragen, ga volgende week zo wie zo maar bellen!

[josje15]

hey Steffie,
ik kwam het net tegen:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#194854

[lulu]

Hoi steffie,
Sorry wilde je niet aan het schrikken maken. Bel maandag op je gemakkie, dan hoor je vast meer, zoals je van plan was. Kan je even overleggen.

Sterkte meissie, rustig aan (probeer ik ook )