''Therapieen/behandelingen'' die ME beweren te genezen?

[elias]

Ik kom heel vaak sites tegen die beweren me/cvs te kunnen genezen en vaak noemen ze dat in een zin met een aantal andere aandoeningen zoals fibromyalgie, depressie etc.

Ik ga de desbetreffende websites zelf niet hier posten omdat het niet mag volgens de forumregels maar ook omdat ik zelf geen reclame voor ze wil maken!

Een aantal websites met volgende behandelingen/therapieen die ik tegen gekomen ben die beweren ME te genezen:

Gupta retraining
Lightning process
Reverse Therapy
E-Books (in het e-book zou dan staan wat en hoe)
etc.
etc.

Wat moet ik nou hiervan denken? Moet ik alles gaan uitproberen omdat ik toch hopeloos en wanhopig ben?

[louisa]

Hoi elias,

Ik weet welke sites je bedoelt. Zelf heb ik hélemaal niets met de therapieën die daar worden aangeraden. Niet in geval van ME en ook niet in het geval van Lyme en 5 co-infecties.
Ik heb veel medische bewijzen, bloeduitslagen, etc., op papier dat ik lichamelijk ziek ben. En ik denk niet dat dit alles met dergelijke therapieën te fixen/herstellen/genezen is.

Maar, voor iemand anders kunnen dergelijke therapieën misschien juist wel aanspreken.
De positieve ervaringen op de sites worden meer en meer, dus sommigen hebben er kennelijk wel baat bij.

Wat is jouw gevoel bij deze therapieën?

En ben je trouwens nog steeds bij PvM?

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

C.G.T / G.E.T.?

[louisa]

Hi vgzhm,

Zoals ik het persoonlijk zie, een vorm van CGT. Daar zijn er vele van....

Ik doe al jaren onder begeleiding van een hele lieve Yoga docente aan (eenvoudige en aangepaste) Yoga oefeningen, meditatie, ademhalingsoefeningen en sinds dit jaar ook aan hartcoherentie. Dat werkt bij mij goed voor ontspanning van lichaam, geest, hart.

Daar is het ook voor bedoeld en niet om mee te kunnen gaan genezen. Dat bestaat ook niet, is onmogelijk. Voorbeeldje: onlangs is er nog een jonge moeder uit de speciale Yoga groep voor mensen met kanker overleden....

Groetjes, Louisa

[elias]

Hai Louisa,

Dank voor je bericht! Ik ben het denk ik volledig met je eens! Ik ben dan ook erg verontwaardigd over mensen die dergelijke websites maken en vaak/altijd gaat het ook om het verkopen van een e-book of i.d.

En ze weten het ook vaak goed te verkopen, want ze benadrukken dat ME een lichamelijke ziekte is en dat hun therapieen in ieder geval GEEN cet/get zou zijn.

Probleem is ook dat ik in tegenstelling tot jou nog geen bewijzen of afwijkingen op papier heb, ik ben nu soort van ''uitbehandeld'' bij PvM, ik heb een aantal testen gedaan waaronder 3 lyme-testen die waren allemaal negatief! Ben van plan om binnenkort langs de Meirleir te gaan, zodra ik daar een beetje de kracht voor heb.

[asje]

...Die ME kunnen genezen... Oplichters dus, niets van aantrekken. Er bestaat allerlei onzin waar mensen met veel hoop op afkomen, ook als niemand er baat bij heeft bestaat het gewoon omdat er er altijd nieuwe mensen komen.

Heb je die Lymetesten bij PvM gedaan? En zijn er bij hem dan helemààl geen afwijkingen bij je gevonden?

[elias]

Hai Asje, triest dat mensen over de rug van zieke mensen nog geld willen verdienen. Geen woorden voor.

De lymetesten heb ik inderdaad bij PvM gedaan, waaronder western blot, alle 3 waren inderdaad negatief.

[asje]

Soms geloven ze er zelf wel in.

Welke waren die andere 2 testen?

En zijn er bij hem dan helemààl geen afwijkingen bij je gevonden?

[mieshka]

Moet ik alles gaan uitproberen omdat ik toch hopeloos en wanhopig ben?

Welnee. Ik ben ook wel eens wanhopig, maar heb nog geen moment de neiging gevoeld om Gupta therapie en soortgelijke dingen te gaan uitproberen. Het is trouwens niet alleen voor ME dat er zoveel onzin-therapieën bestaan. Er zijn minstens zo veel onzin-therapieën die kanker zouden kunnen genezen, of om af te vallen. Kennelijk is er goed geld te verdienen over de rug van wanhopige mensen (zij die hier blijkbaar wel intrappen).

[verlorengezondheidman]

@Mieshka,

Kanker wordt wel algemeen erkend en ME/CVS niet daar zit dus wel "wat" verschil in / tussen.....

[elias]

Soms geloven ze er zelf wel in.

Welke waren die andere 2 testen?

En zijn er bij hem dan helemààl geen afwijkingen bij je gevonden?

Dat ze er zelf in geloven zal wel door onwetendheid komen, maar dat neemt niet weg dat het ernstig en zelfs immoreel is wat ze doen.

PvM heeft helemaal geen afwijkingen gevonden, behalve carnitine tekort of zo, heb daarvoor ook l-carnitine gekregen.

De andere testen waren een urinetest waarbij ik eerst antibiotica moest nemen en een test in Augsburg.

Kanker wordt wel algemeen erkend en ME/CVS niet daar zit dus wel "wat" verschil in / tussen.....

Ik denk ook dat hierdoor veel mensen denken ME maar wel even te kunnen genezen, ze denken het beter te weten, hoe ironisch ook.

[mieshka]

Kanker wordt wel algemeen erkend en ME/CVS niet daar zit dus wel "wat" verschil in / tussen.....

Vaak wel, maar ik weet niet of dat in DIT geval nu zo veel verschil maakt. Bij onzin-therapieën gaat het er volgens mij meer om hoe moeilijk iets te genezen is en hoe wanhopig de patiënt is. Dus om hoe bereid iemand is om (grof) geld neer te tellen. Of een ziekte al dan niet erkend is, dat zal kwakzalvers weinig uitmaken. Hoewel het waarschijnlijk wel scheelt dat er voor ME nog geen echte oorzaak en behandeling zijn gevonden. Mensen worden hierdoor eerder wanhopig en zijn een makkelijkere prooi voor kwakzalvers. Maar voor wel erkende ziektes zijn net zo goed volop onzin-therapieën.

[verlorengezondheidman]

Sorry Mieshka dat ik altijd zo in de verdediging schiet misschien heb ik wel een trauma opgelopen heb van al die voor mij teleurstellende artsenbezoeken....

Ik dacht trouwens dat jij ook op Lyme werd onderzocht?

[josje15]

dat trauma van jou herken ik goed VGZM,
rottig, hé.....

[verlorengezondheidman]

dat trauma van jou herken ik goed VGZM,
rottig, hé.....

Dank je lieve Josje15,

Ik heb me in het verleden weleens op jullie afgereageerd en dat doet me dan achteraf gezien pijn waardoor ik me schuldig voel, ik heb ook richting onze Lulu mijn verontschuldigingen hierover aangeboden.