Interview in MEdium over alternatieve behandelingen
Moderator: Moderators
- verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
Dames jullie weten dat sommige auto-immuunziekten worden voorafgegaan aan een opgelopen infectie?
Waarom niet bij ME?
Ik weet niet of je chronische infecties kunt / mag veralgemeniseren (bagatelliseren?)
Na de ontdekking van AIDS @Asje?
Waarom niet bij ME?
Ik weet niet of je chronische infecties kunt / mag veralgemeniseren (bagatelliseren?)
Na de ontdekking van AIDS @Asje?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Nieuwe klinische diagnosecriteria voor ME: post-exertional malaise verplicht, vermoeidheidscriterium verdwenen: Bron: http://www.hetalternatief.org/Kriteria% ... %20894.htm
En hoeveel mensen hebben geen PEM? en blijven de vermoeidheid als hoofdklacht in het vaandel houden en als onderscheidend criterium gebruiken en zichzelf daarmee toch als ME/CVS patiënt kwalificeren?
De ICC is een goede tool om mensen die geen ME hebben uit de vuilnisbak/vergaarbak diagnose ME te filteren.
Bron: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-803.html
En de ME/CVS Stichting maakt, nog steeds, geen onderscheid tussen ME en CVS en iedereen is welkom in de vergaarbak/vuilnisbak diagnose ME/CVS bij de ME/CVS Stichting.
En zo blijft de vergaarbak/vuilnisbak diagnose in stand gehouden.
Groetjes, Louisa
En hoeveel mensen hebben geen PEM? en blijven de vermoeidheid als hoofdklacht in het vaandel houden en als onderscheidend criterium gebruiken en zichzelf daarmee toch als ME/CVS patiënt kwalificeren?
De ICC is een goede tool om mensen die geen ME hebben uit de vuilnisbak/vergaarbak diagnose ME te filteren.
Bron: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-803.html
De nieuwe criteria brengen een extra onderscheid tussen ME en CVS.
Het vermoeidheidscriterium verdwijnt nu definitief als ‘het onderscheidende’ criterium en krijgt de plaats die het verdient als symptoom. In de plaats van de vermoeidheid wordt nu het verplichte criterium de Post Exertionele Malaise, ook bekend als PEM. In de nieuwe criteria wordt het Post Exertional Neuro-immune Exhaustion. Deze PENE moet gepaard gaan met een aantal symptomen uit drie verschillende categorieën.
Naast het belang van de nieuwe criteria voor onderzoek in de toekomst, zullen ze een welkome handleiding voor alle artsen zijn die inmiddels door het bomen het bos niet meer zien. Wat voor ons patiënten belangrijk is, is dat onze behandelende artsen een kopie van deze criteria krijgen. Nu het onderscheid duidelijk is tussen ME en CVS is de volgende logische stap dat de diagnose CVS uit onze dossiers verdwijnt.
En de ME/CVS Stichting maakt, nog steeds, geen onderscheid tussen ME en CVS en iedereen is welkom in de vergaarbak/vuilnisbak diagnose ME/CVS bij de ME/CVS Stichting.
En zo blijft de vergaarbak/vuilnisbak diagnose in stand gehouden.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
- verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
Als het aan Prof. DML verdwijnt de ME/CVS-vuilnisbak diagnose in de vuilnisbak
Das handig hoeven we daar ook geen oeverloze discussies meer over te voeren
Of P.E.M. uniek is voor ME waag ik te betwijfelen, misschien komt P.E.M. ook wel bij AIDS en Lyme voor..?
Das handig hoeven we daar ook geen oeverloze discussies meer over te voeren
Of P.E.M. uniek is voor ME waag ik te betwijfelen, misschien komt P.E.M. ook wel bij AIDS en Lyme voor..?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Hoi josje15,
Groetjes, Louisa
Hoezo weet niemand dat? Als de arts het zegt, is het toch de waarheid?...josje15 schreef:niemand weet nog wie of wat de echte ME-patient is....
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
- verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
Waarom staat in de officiele richtlijnen dan dat de behandeling CGT/GET is?lulu schreef:. ME is een lichamelijke ziekte waarbij verschillende lichamelijke processen uit de klauw kunnen lopen.
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
[quote="lulu"]Overigens ken ik iemand met pernicieuse anemie en bewezen schildklierproblemen dievolgens de bloedwaarden "goed" behandeld is maar nog steeds de ME klachten houdt.
Die ervaring heb ik dus ook, maar in de Nederlandse praktijk betekent dat dus dat restklachten worden opgevat als 'tussen-de-oren'. En elke kwaal wordt ook als op zichzelf staand beschouwd en behandeld, ook zo fijn. Terwijl ik uit ervaring weet dat als de ene kwaal opspeelt de rest ook ontregelt raakt. Daarom was ik ook zo blij met de Canadese Criteria die al die kwalen wel met elkaar in verband brengt.
Trouwens de opvattingen over normale bloedwaarden van de schildklier zijn de afgelopen jaren enorm veranderd. Eindelijk wordt erkend dat veel mensen, waaronder ik, zich het beste voel bij een TSH onder de 2. Dat heeft dan wel jaren en jaren geduurd, en elke weer dat vreselijke toontje waarmee je dan wordt toegesproken: och, die bloedwaarden zien er zo prachtig uit!!!Hoe kan jij nou nog ergens last van hebben??? Grrrrr.
Die ervaring heb ik dus ook, maar in de Nederlandse praktijk betekent dat dus dat restklachten worden opgevat als 'tussen-de-oren'. En elke kwaal wordt ook als op zichzelf staand beschouwd en behandeld, ook zo fijn. Terwijl ik uit ervaring weet dat als de ene kwaal opspeelt de rest ook ontregelt raakt. Daarom was ik ook zo blij met de Canadese Criteria die al die kwalen wel met elkaar in verband brengt.
Trouwens de opvattingen over normale bloedwaarden van de schildklier zijn de afgelopen jaren enorm veranderd. Eindelijk wordt erkend dat veel mensen, waaronder ik, zich het beste voel bij een TSH onder de 2. Dat heeft dan wel jaren en jaren geduurd, en elke weer dat vreselijke toontje waarmee je dan wordt toegesproken: och, die bloedwaarden zien er zo prachtig uit!!!Hoe kan jij nou nog ergens last van hebben??? Grrrrr.
Ik denk in ieder geval wel bij Lyme? Aangezien Lyme ME immiteert. Die 50% ME patienten die nu Lyme blijken te hebben, zullen ook wel PEM hebben. In principe kun je de diagnose ME toch niet krijgen zonder dat je PEM hebt. Er is dus een groep Lyme patienten die eerder de diagnose ME heeft gekregen, dus het lijkt mij dan dat die ook PEM hebben.verlorengezondheidman schreef: Of P.E.M. uniek is voor ME waag ik te betwijfelen, misschien komt P.E.M. ook wel bij AIDS en Lyme voor..?
In MEDIUM, LeesME, Viva, The Lancet....in wel blad dan ook,louisa schreef:Hoi josje15,Omdat het artikel in het blad MEdium staat van de ME/CVS Stichting is het dé waarheid? De ME/CVS Stichting heeft niet voldoende research gedaan en de genoemde therapeuten zijn niet bepaald om reclame voor te maken in een patiëntenblad.josje15 schreef:En zeker niet over iemand waarvan het verhaal in Medium staat, kun je zeggen dat hij geen ME heeft.
Groetjes, Louisa
altijd te weinig info om als lezer te beoordelen of het hier wel of niet om ME gaat.....
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Idd josje, dat is waar het hier om ging; een patiënt die andere patiënten gaat beoordelen over hun ziekte. Slechte en nutteloze zaak.
Wb dit soort alternatieve behandelingen waar ik ook helemaal niet in geloof, annahan zegt dat je alleen met homeopatie kunt genezen van Lyme, nog nooit één woordje kritiek van Louisa daarop gezien.
Allemaal emotie.
Wb dit soort alternatieve behandelingen waar ik ook helemaal niet in geloof, annahan zegt dat je alleen met homeopatie kunt genezen van Lyme, nog nooit één woordje kritiek van Louisa daarop gezien.
Allemaal emotie.
Life smells...
volgens mij gaat het over angst en wanhoop die we hebben door het hebben van deze rottige aandoeningen.
en die aandoeningen zijn rottig,omdat ze officieel niet aantoonbaar zijn,
de visie daarover trouwens verschilt.
en het gaat over de houvasten die velen van ons ,wel of niet bewust, hebben om deze wanhoop en angst enigszins de baas te blijven.
en aan die houvasten mag niet door een andere mening getornd worden.
Als dat wel gebeurd, ontstaan er ruzies en brandjes die niet geblust kunnen worden, omdat we zo bang en wanhopig zijn, wat terecht is.
En dat is ws volgens velen niet waar.
Maar zo ie ik het.
en die aandoeningen zijn rottig,omdat ze officieel niet aantoonbaar zijn,
de visie daarover trouwens verschilt.
en het gaat over de houvasten die velen van ons ,wel of niet bewust, hebben om deze wanhoop en angst enigszins de baas te blijven.
en aan die houvasten mag niet door een andere mening getornd worden.
Als dat wel gebeurd, ontstaan er ruzies en brandjes die niet geblust kunnen worden, omdat we zo bang en wanhopig zijn, wat terecht is.
En dat is ws volgens velen niet waar.
Maar zo ie ik het.
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'