ME op TV programma De Vijfde Dag wo 29 mei 20.25 uur

kaki · Bericht door **kaki** » 29 mei 2013, 15:23

Laten we het beste ervan hopen.
In ieder geval fijn dat er patiënten aan het woord komen. Zeker dapper van ze dat ze hebben meegewerkt!

(Gorbi: De show Ricky Gervais was al wel erg oud. Wordt waarschijnlijk ook niet meer zo vaak uitgezonden

)

louisa · Bericht door **louisa** » 29 mei 2013, 17:58

Jakkes

, Nijmegen (NKCV) met CGT wordt ook genoemd met de tekst: "Uit onderzoek dat de afgelopen jaren is gedaan, blijkt dat bij mensen met CVS een behandeling volgens de principes van cognitieve gedragstherapie (CGT) goede resultaten heeft." (UMC St Radboud Nijmegen)"
En zal Nijmegen (NKCV) dan misschien ook in de uitzending zitten? Als dat zo is, vraag ik mij af waarom de ME/CVS dat toe heeft gelaten......Bron: http://www.eo.nl/tv/devijfdedag/artikel ... stherapie/

Nu maar hopen en duimen dat Myra en Ingeborg veel tegenwicht kunnen laten zien en horen..... en dat Nijmegen (NKCV) weinig ruimte heeft gekregen......

Groetjes, Louisa

asje · Bericht door **asje** » 29 mei 2013, 19:45

We hopen er maar het beste van. Maar de EO is in het verleden goed geweest, zij hadden de eerste tv-uitzending over ME (in '89!) En hebben er idd nog vaker aandacht aan besteed, destijds helemaal ok. Altijd met Knevel trouwens.

asje · Bericht door **asje** » 29 mei 2013, 21:19

Hm, patiënten en familie prima maar dan Blankenstein en het CIZ ... die hadden nog veel meer en duidelijker tegengesproken moeten worden door de patiëntenvertegenwoordiger maar ja, dat kun je helaas niet verwachten van de Stichting. Op twitter ook weer oa cynische reacties.

slakkenhuisje · Bericht door **slakkenhuisje** » 29 mei 2013, 22:07

Leuk dat je het voor elkaar hebt dat het item behandeld wordt, maar maak het dan ook af. Me-cvsvereniging begeleid de deelnemers!
Was het nu zo moeilijk om te vertellen dat : kijk het gaat om een biomedische ziekte die uit kortzichtigheid en bezuinigingen behandeld als een psychiatrische ziekte. En dit gaat tegen het mensenrechten principe in. Ik vond het maar een slechte uitzending. Jammer want de patiënten hebben echt hun best gedaan.

asje · Bericht door **asje** » 29 mei 2013, 22:11

De Vereniging bepaalt niet wie in een programma komt, dit is dus via de Stichting gegaan.

felixloena · Bericht door **felixloena** » 29 mei 2013, 22:14

Zover ik weet waren de stichting en vereniging beiden bij dit programma betrokken.

Als moderator roep ik op om respectvol op elkaar te blijven reageren. Dit soort uitzendingen roepen veel gevoelens op, en ieder gevoel is goed, zolang het respectvol geuit wordt en men respect kan opbrengen voor elkaars meningen.

slakkenhuisje · Bericht door **slakkenhuisje** » 29 mei 2013, 22:20

De vereniging wist wie er mee deden. Vandaar dat ik dan ook zeg. Ga de deelnemers dan ook begeleiden. Je weet dat de tegenpartij er ook bij betrokken wordt. (Tegenpartij = alles wat ME niet als biomedisch ziet.) De deelnemers hebben erg hun best gedaan. Maar kritisch gezien heeft de tegenpartij weer het beste hun mening verwoord. Logisch zij hebben energie en zijn het gewend dagelijks hun zegje te doen.

En de stichting. Ja het beste voor de ME patiënten zou zijn dat de stichting opgeheven wordt. Klaar. Mary Rietdijk sorry, ik vond je waardeloos. ME is prima op te sporen en te behandelen. Alleen niet in NL. Er is voor artsen een goed te gebruiken Canadese en ook een internationale richtlijn. Maar dit alles heb ik weer niet op TV gehoord.

Geschreven met respect.

asje · Bericht door **asje** » 29 mei 2013, 22:58

Felixloena, wat is hier respect-loos?

Slakkenhuisje, het is ingewikkelder. We weten niets van hoe dat gegaan is en je kunt patiënten geen woorden in de mond leggen en dan is er nog de montage.

Izzy · Bericht door **Izzy** » 29 mei 2013, 23:06

Hoe dan ook, petje af voor de patiënten!

daisy86 · Bericht door **daisy86** » 29 mei 2013, 23:10

Als je zag hoe beperkt de patienten zijn, dan kun je als normaal gezond denkend mens toch niet denken dat dit een psychische aandoening is?
De beelden en woorden van de patienten overschreeuwden "de bullshit" van degenen die beweerden dat gedragstherapie een behandeling is voor deze aandoening.
Ik ben het er wel mee eens dat het fijn geweest was als de stichting hier wat meer tegenin was gegaan.

josje15 · Bericht door **josje15** » 30 mei 2013, 00:40

asje schreef:De Vereniging bepaalt niet wie in een programma komt, dit is dus via de Stichting gegaan.

De programma-maakster heeft zelf bepaald wie er in de uitzending kwamen, hoe ze dat bepaald heeft weet ik niet, maar ik vermoed dat noch de Stichting noch de Vereniging dat geregeld heeft.
Dit vermoeden is gebaseerd op mijn kontakt met de programma-maakster en de Vereniging in het eerste stadium van het maken van het programma.

en ik vind het heel naar, dat ze heeft gekozen voor de Stichting en niet voor de Vereniging.
Vermoedelijk heeft die keuze te maken, met het gegeven, dat de Stichting betrokken was bij De Richtlijn en zich heeft teruggetrokken...

Sjonge wat is die vrouw halfslachtig en vaag!

joja · Bericht door **joja** » 30 mei 2013, 08:22

Al met al vereniging stichting of vriendenclub. ..het maakt niet. ME heeft weer een gezicht gekregen. Een moment waar Nederland over kan gaan nadenken.

Wat denkelijk nu belangerijk gaat worden hoe krijgen we Nederland in beweging voor duidelijke zorg, betere onderzoek....hoe krijgen we de stichting en vereniging in beweging om net als andere belangen organisaties erkenning te krijgen. Denk aan kwf denk aan MS denk aan ALS....hoe krijgen wij voor mekaar dat vrijwilligers de straat op gaan om geld in te zamelen voor alles wat we nodig hebben ....in korte tijd is er veel aandacht in de media. ..die kansen zouden ze met beide handen moeten aan pakken. ..met de wetenschappers met de artsen waarvan wij nu weten wel te begrijpen wat ME is en welke zorg nodig.

Echt met het huidige klimaat dat de zorg onder de loep word genomen zou ik zeggen AKtie! Alle partijen samenwerken om nu met het gezicht ook meer body te krijgen. Een weg naar erkening en beter onderzoek, betere zorg.

louisa · Bericht door **louisa** » 30 mei 2013, 09:43

Ik heb net de uitzending gezien.

Grote complimenten en diep respect voor Myra en Ingeborg!!!
Een duidelijk verhaal. Jullie hebben duidelijk kunnen laten horen en zien, wat de klachten zijn en wat de ziekte inhoudt.
Het heeft jullie veel kracht en energie gekost om dit te doen.
Ook veel dank voor de moeder/vader van Ingeborg en de kinderen van Myra die ook de gelegenheid kregen om meer te vertellen en te laten zien.
Heel érg verdrietig om te zien dat Ingeborg nog veel meer achteruit is gegaan.

Nijmegen (NKCV) heeft gelukkig geen ruimte gekregen in de uitzending.

Dat de Richtlijn CVS in de uitzending is gekomen, begrijp ik, omdat deze Richtlijn er ligt vanaf febr. 2013 en daar naar gehandeld wordt/zal gaan worden: CVS is een psychische ziekte en wordt behandeld met CGT en GET.

Richtlijncommissie, N.B. spreekt namens hen, verdedigt de Richtlijn CVS, ondanks dat zij wéét dat CGT tot een matig resultaat leidt, zij noemt het in de uitzending zelfs: het heeft geen denderend effect.
Ik hoop dat zij en de andere partijen heel gauw tot andere inzichten gaan komen.
Immers, bekend is, dat CGT en GET ernstige gevolgen voor de ME patiënten heeft namelijk achteruitgang en schade. Echter, dat heeft de Richtlijncommissie van tafel geveegd en de Richtlijn CVS er door gedrukt.

Het CIZ richt zich bij de hulpaanvragen tot de behandelaar en dan komt de Richtlijn CVS uiteraard in beeld, want de behandelaar volgt de Richtlijn CVS. En dat is de reden dat ernstig zieke ME patiënten geen hulp zullen gaan krijgen.
En zo zullen er nog meer schrijnende situaties gaan komen zoals bij Myra en Ingeborg is gebeurd.

Het lijkt mij dat het grote prioriteit moet krijgen en hoofdprioriteit moet gaan worden, dat de ME/CVS patiëntenorganisaties samen gaan werken en dat o.a. zij er voor gaan zorgen dat er zo snel mogelijk een andere Richtlijn gaat komen.
Ook goed en uitgebreid onderzoek is erg belangrijk. Het onderzoek wat er tot nu toe in Nederland wordt gedaan door huisartsen, internisten, neurologen, ME/CVS Centra, is flink onvoldoende. Er worden hierdoor ook diagnoses gemist of verkeerde diagnoses gesteld, een voorbeeld daarvan is de ziekte van Lyme.
En het onderzoek (diagnostiek) wat gemeld is in de Richtlijn CVS is een aanfluiting.

Echter, ik ben bang dat dit alles toch nog een lange tijd zal gaan duren, jaren?

Groetjes, Louisa

verlorengezondheidman

Er is met geen woord gerept over Lyme in de uitzending, het kan natuurlijk zijn dat ze beide geen Lyme en co 's hebben.

@Myra meldde vervelende hartklachten die heb ik ook sinds mijn ME..

Ik wist vooraf dat ik me op zou winden over deze in mijn optiek schrijnende schier mensonterende gevallen met bijbehorende nalatige reguliere zorg, en dat was / is ook gebeurd bij mij....

@Stier was right...