ME op TV programma De Vijfde Dag wo 29 mei 20.25 uur

[kik]

Het was denk ik best een goede uitzending. Wij kijken natuurlijk heel kritisch en horen weer verschrikkelijke dingen voorbij komen. Bijv. dat we eerst CGT en oefeningen moeten hebben geprobeerd en afgemaakt. En dat als je er zieker van wordt dan volgt het CIZ het oordeel van de CGT-behandelaar.
Als je ME verder niet van zo dichtbij kent dan vallen dat soort dingen denk ik minder op en het CGT domineerde niet. De verhalen van de patienten maakten toch wel meer indruk. Daarnaast heeft het niet zo'n denderend groot effect Dat is ook weer eens wat anders dan die eeuwige 70% succes.
Oh ja en de grote wens is om de ernstigere gevallen in kaart te brengen (vandaar dat ze altijd werden en worden uitgesloten bij CGT onderzoeken ).

[annac]

Deze dame reageerde ook op de uitzending:

---------------------------------------------------------------------------------------------

Dr Ellen Goudsmit
30 mei 2013 14:04

Als de persoon die begin jaren 80 geprobeert heeft om artsen te informeren over ME (kon niet, dus moest het via VIVA), vind ik het zo jammer men niet heeft gepraat met een expert op het gebied van ME. De problemen begonnen met het vervangen van de informatie van Drs Ramsay, Parish, Dowsett ea met die van Nijmegen (die van het begin een grote rol zagen voor de psyche). ME is niet CVS en ook niet CVS/ME. Men volgt nog steeds ideeen van mensen die relatief weinig kennis hebben mbt ME (en dus het verschil niet zien tussen deze ziekte en CVS). Vandaar een nadruk op CGT en 'graded exercise' . We hebben genoeg bewijs dat CGT weinig mensen helpt (en ik ben geen leek). Ik zag het programme bekeken en dacht: al dat werk sins 1982 voor niets. NB: Men kan zo veel meer doen om de symptomen te verminderen. Allemaal in de medische publikaties.

----------------------------------------------------------------------------------------------


Ze timmert nog ergens aan de weg, maar waar weet ik niet.

[poppetje]

Wat een fijn geluid van haar.

Kan Dr. Goudsmit niet met de richtlijncommissie praten ? Zij zou zo kunnen helpen als er eens een kritisch tegengeluid uit het eigen vakgebied kwam. (ze studeerde experimentele psychologie)


zie hieronder haar biografie. http://www.uel.ac.uk/psychology/staff/ellengoudsmit/



Brief biography

Ellen Goudsmit studied experimental psychology at the University of Reading, gaining her BA in 1976. She then returned to her native Amsterdam to study psychophysiology with the aim of specialising in endocrinology. As part of her doctoraal degree, she spent several months at Leiden University Medical School examining the variables influencing ovulation. Her dissertation was based on a study of the relationship between hormones and premenstrual syndrome conducted at the Department of Gynaecology, St. Thomas's Hospital. Ellen then began a second doctoraal course, in clinical psychology/psychotherapy, (1979–1980).

Her interest in the psychological aspects of medical conditions resulted in several studies investigating the experiences and management of myalgic encephalomyelitis/post-viral syndrome. She was awarded a PhD in Health Psychology at Brunel University (1989–1996). Throughout this time, she also worked as a freelance medical journalist and advised various health charities, including the National Association for Premenstrual Syndrome, Association for Post-Natal Illness, and ME Action (now known as AFME). Ellen was appointed Visiting Research Fellow at UEL in 2008.

During the 1980s, Ellen wrote many articles to increase awareness of conditions such as premenstrual syndrome, post-natal depression, bulimia and myalgic encephalomyelitis. She also devised a strategy which could be used by ME patients to manage their limited energy (pacing) and introduced the concept of psychologisation.

Ellen has collaborated with Professor Dancey on a number of projects, including the development of new research criteria for myalgic encephalomyelitis. She was the first disabled psychologist to be elected Fellow of the British Psychological Society.

[asje]

Ze woont en werkt in Londen. Met de richtlijncommissie praten gaat 'm niet worden. Wij willen wanhopig dat er iets gebeurt maar zo werkt het echt niet hoor.

[mjramzy]

Ik dacht dat Dr Goudsmit net iemand was die psychologische benaderingen wil promoten. Dus vond haar reactie wat vreemd...

[asje]

Nee juist niet, alleen pacing. Het is zelfs zo dat doordat ze een interview bij de BBC gaf over ME de eerste in Nederland wist dat ze ME moest hebben en is er actie gekomen hier in NL.

[louisa]

Hi vgzhm,

Er is met geen woord gerept over Lyme in de uitzending, het kan natuurlijk zijn dat ze beide geen Lyme en co 's hebben

Tot mijn stomme verbazing.....blijkt Ingeborg Lyme te hebben en is onder behandeling van PvM.

Groetjes, Louisa

[mjramzy]

Ze zou ME hebben en later zou Lyme erbij gekomen zijn heb ik begrepen. Ze heeft zelf gereageerd ondertussen bij de reacties van de uitzending online.

[louisa]

Hoi mjramzy,

Zoals je misschien weet, onderzoeken de Nederlandse ME/CVS artsen niet/nooit op Lyme. Zij stellen in 9 van de 10 keer de diagnose ME op basis van summier bloed onderzoek. Uitgebreid bloed onderzoek en vervolg onderzoeken, zoals staan in de ICC, worden sowieso niet gedaan.

Misschien is de stempel ME/CVS er aan gegeven dus dan heb je een diagnose ME, terwijl de ziekte van Lyme misschien er al was en de ernstige klachten/ziekte veroorzaakten.

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi mjramzy,

Ik begrijp dat ingeborg eerst de Lee Cowden behandeling heeft gevolgd en nu de Epigenar behandeling volgt. Dan gaat het dus over Lyme en niet over ME.

De natuurarts PvM (ME/CVS arts, Lyme arts en bekend met andere ziekten) meldde laatst in een artikel in het patiëntenblad LeesME van de ME/cvs Vereniging (maart 2013):

Over de ziekte van Lyme merkt hij op: "Het gebeurt vaak dat iemand met de diagnose ME/cvs door het leven gaat, terwijl er eigenlijk iets anders aan de hand blijkt te zijn. Een goed voorbeeld hiervan is de ziekte van Lyme.

De onderzoeksmethoden naar Lyme en de behandeling daarvan zijn in Nederland middeleeuws.
In Duitsland en Amerika zijn ze hier veel veel verder mee.
Dr. PvM laat de Lyme-testen daarom ook in de VS en Duitsland uitvoeren.

De ziekte van Lyme kan zich manifesteren als psychiatrische aandoening, zoals depressie, psychose, neurologische aandoeningen zoals Parkison, Alzheimer, of MS, maar ook vaak als ME/cvs of fibromyalgie.
Er zijn momenteel zeer effectieve behandelmethodes, ook voor chronische Lyme".

Groetjes, Louisa

[annac]

Kreeg bericht van de E.O terug:

==Beste mevrouw ,

U kunt denk ik het beste via de diverse patientenverenigingen rond ME zo'n initiatief starten.

Met vriendelijke groeten,

Auke Schouwstra
Redactie De Vijfde Dag==

waarop ik antwoordde met:


==Beste Auke,


Dank voor uw reactie. Waaruit helaas toch weer blijkt dat de kwaliteit van de onderzoeks journalistiek gestaag blijft dalen.

Denkt u dat wat u voorstelt nooit vele malen geprobeerd is, al? Bovendien hebben die drie verenigingen nl juist bijna steeds ruzie en gaan de contacten aan en uit! En dat zeker niet in de laatste plaats vanwege de discriminerende houding van de politiek en conservatief medische die de bekende verdeel en heers methode handhaven. Ik kan het weten, want ik werkte ruim 5 jaar bij één van hen.

Ook wordt de ruzie gestimuleerd door de puur slechte verslaggeving rondom deze ziekte, uiteraard, die bij u gelukkig een beetje meeviel omdat dat vreselijke instituut daar in Nijmegen es een keer buiten de deur bleef.

Een tamelijk buitenverenigingse gebeurtenis vond er op nl 12 mei jl. plaats: een benefiet concert in Amsterdam, georganiseerd door Sonja Silva, zelf ME patiënte.

Toch dank voor uw aandacht. Stop mijn verzoek toch voor de zekerheid in de lade. Je weet nooit hoe koeien hazen vangen......Ook jullie. Want een leuk oorlogje tussen psycho-sociale wetenschappers en de (internationale) club met harde bèta feiten is toch nooit weg?

Groet,==

Nou dat was dan dat, zou ik zeggen. Weer een keer gepoept.

(En wat een hoop ligt er al van ons, niet?)

[Alie]

goed gedaan annac
maar meestal heb je het tegen dovenmans oren
of ze willen je niet begrijpen
ik vond het filmpje van ingeborg ook niet helemaal duidelijk
want ik denk dat zij ook de kans niet kreeg om alles uit te spreken
of ze hebben er de helft af gehaalt .net als bij mij intervieuw
tot nog toe is het geen een keer overgekomen
hoe invaliderend de ME is ,en iedere keer verwarren ze het met zware vermoeidheid ,ingeborg vertelde over altijd pijn
maar als ze lyme heeft is ze dubbel ziek
maar hier kwam niets door daar over