ME op TV programma De Vijfde Dag wo 29 mei 20.25 uur

Izzy · Bericht door **Izzy** » 30 mei 2013, 11:17

Schiet me ineens te binnen, misschien een idee voor een volgende keer:

Ik zou het zelf erg fijn vinden als er ook patiënten aan het woord komen die bijvoorbeeld nog licht sociaal kunnen zijn of zelfs een paar uurtjes in de week werken.
Dan komt het dichter bij de gezonde kijker terecht want dan zou het zijn of haar directe collega kunnen zijn waar je van de buitenkant niets aan ziet.
Dit is naar mijn idee zo'n ontzettende grote, zo niet de grootste, groep onder de ME'ers.

Begrijp me niet verkeerd, ik vind het echt fantastisch dat de ernstige gevallen eens goed onder de aandacht worden gebracht maar ik moet toch altijd aan mensen uitleggen dat dit de zwaarste gevallen zijn en dat ik bijvoorbeeld geen sondevoeding nodig heb oid. en dat ik af en toe zelfs kan gaan stappen met vrienden.

elssp · Bericht door **elssp** » 30 mei 2013, 11:27

Als je de biografie leest van vele (internationale) ME-onderzoekers komt daar dikwijls in dat hun kind / partner / zijzelf opeens ziek werden of geconfronteerd werden met een grote uitbraak in een kleine gemeenchap.

"Bell's interest in CFS began in 1985 when an apparent cluster outbreak of 216 persons occurred in his rural community in upstate New York. He has written extensively on the condition, including a thirteen-year follow-up study of the children who became ill during the original outbreak "

Voor de meeste mensen, zeker wetenschappers geldt, denk ik, eerst zien en dan geloven...
Gelukkig is er al meer te 'zien' door bepaalde onderzoeken maar de weg is nog lang.

verlorengezondheidman

Ik ben het volledig eens met @Izzy haar gedachtengang hieromtrent.

slakkenhuisje · Bericht door **slakkenhuisje** » 30 mei 2013, 13:33

Hallo,

Spreken zonder angst voor de camera is een vak. En ja dat kun je begeleiden met bv
kleine korte oefen interviews. De woorden in mond leggen, nee. Maar je kunt wel eventjes samen de belangrijke zaken op een rijtje zetten, zodat deze tijdens opnamens toch goed en duidelijk naar voren komen. Nogmaals begeleiding is duidelijk nodig.

Mary vaag?

Kijk, met de richtlijn hebben we erkenning, je kan niet meer zeggen de ziekte bestaat niet. Alleen wat we jammer vinden is dat de ernstig zieke patiënt in de richtlijn niet voorkomt. Er wordt niet gezegd hoe je met ernstige ME /CVS patiënten omgaat en dat vinden wij een gemiste kans.

In het buitenland zij ze al veel meer bezig met onderzoek naar de oorzaak, die zijn er al van overtuigd dat er er een lichamelijke component is bij ME/CVS. In het buitenland behandelen ze de patiënten ook zo, er is waarschijnlijk toch wel sprake van een lichamelijk aandoening.

De richtlijn laat ons bewegen, wat ons fataal wordt. Met zo'n richtlijn hebben we helemaal geen erkenning mee. Verder is er geen lichamelijk component aanwezig (want, wat is het andere component dan?) Nee, het IS een lichamelijk aandoening, ZONDER een andere component. En in het buitenland wordt er alleen biomedisch behandeld. Ik krijg daar geen bewegings- en psychiatrie trajecten!

Wow, Die vrouw moet ons zieke vertegenwoordigen?
Het beste voor ons ME-ers is: dat de stichting opgeheven wordt.

Er is gewoon weer foutieve info over ME uitgezonden.
En dan krijg je terecht reacties zoals deze:

die arme vrouw de hele dag in t donker ligt. zou ik toch maar eens een psychiater naar toe sturen

Dàt is er bereikt met het programma met zogenaamde hoogwaardige journalistiek.
ME weer eens op tv, ja daar mag je blij mee wezen...
Dom hoor.

link uitzending gemist:
http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1347937

Als je bij instellingen- Silverlight naar Flash wijzigt kun je de aflevering met een download programma opslaan en bewaren.

Eline · Bericht door **Eline** » 30 mei 2013, 13:35

Het is hoe dan ook fijn dat er aandacht aan ME wordt besteed! Ik wil dan ook iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt bedanken voor hun inzet. Ik vond het erg confronterend om naar te kijken Ik was erg bang dat in deze uitzending CGT weer de boventoon zou voeren. Dat is gelukkig niet gebeurd.

josje15 · Bericht door **josje15** » 30 mei 2013, 14:10

Dit is de link naar De Vijfde Dag reportage van gisteren, alleen de ME-reportage.
Er kan gereageerd worden !
http://www.eo.nl/tv/devijfdedag/reporta ... #reactions

Er is een discussie gaande op de EO-site bij deze link....dus iedereen die wil kan daar zijn/haar zegje doen!

flowerpower3 · Bericht door **flowerpower3** » 30 mei 2013, 16:47

Ik vond het een goede uitzending, probleem is dat het altijd beter kan en er altijd foutieve informatie genoemd word. Dat in het achterhoofd houdende vond ik het een prima uitzending. Een ieder kan een eigen mening vormen, en de mensen die niet dagelijks met ME geconfronteerd worden zijn wellicht weer iets meer geïnformeerd of gaan nu op het internet zoeken naar meer informatie.

Hoe dan ook fijn dat er aandacht aan is besteed.

asje · Bericht door **asje** » 30 mei 2013, 17:22

Iig vond ik de zakenvrouw ijzersterk over komen, denk dat dat wel indruk gemaakt kan hebben. Van een bedlegerige raken mensen (helaas helaas) niet overtuigd met de vooroordelen die er zijn (idd direct een paar cynische berichtjes op Twitter). En heel jammer dat de Vereniging niet het woord voerde, dit was idd en zoals we het kennen, héél zwak.

annac · Bericht door **annac** » 30 mei 2013, 19:26

Maar liefst 156 reacties op de uitzending!!!

Alie · Bericht door **Alie** » 30 mei 2013, 20:03

ik heb gisteren ook gekeken
en ik vind dat ingeborg
eindelijk een goede arts en begeleiding nodig heeft ik was zeer geschokt haar daar zo hulpeloos te zien liggen
20 jaar geleden lag ik ook de hele dag bijna op bed
ik voelde dat ik steeds zwakker werd
en ben iedere dag ,voetje voor voetje mijn bed uitgekomen
na een jaar ruste ik een paar keer per dag
ik hoop dat er voor ingeborg na dit verhaal op tv eindelijk eens de juiste hulp krijg ,want ik heb zitten huilen om zoveel hulpeloosheid

luipaardje · Bericht door **luipaardje** » 30 mei 2013, 20:15

Ik vond het ook best goed stuk. Aanleiding was de recente invoering van de richtlijn, dus best logisch dat ze degenen die daarbij betrokken waren aan het woord lieten.

Natuurlijk is er nog een lange weg te gaan voordat dat hele psycho geneuzel van de baan is (of alleen ingezet wanneer het zin heeft). Maar laat ons niet vergeten waar we vandaan komen. De stichting mag/moet van mij ook nog harder tegen CGT spreken, maar een jaar geleden had zo'n interview met Mary Rietdijk niet mogelijk geweest, toen was het nog CGT wat de klok sloeg bij de stichting..

En bij de reacties op de site van het programma waren de negatieve reacties in de minderheid, ook dat is wel eens anders geweest.

We zijn er nog niet, maar er is wel weer een stap gezet.

stargazertje · Bericht door **stargazertje** » 30 mei 2013, 20:45

Aflevering gezien en kon beter maar ook slechter. In ieder geval werd er niet chronisch vermoeid gezegd ipv ME. Bewondering voor de personen met ME die mee hebben gewerkt.

Duidelijk via de reacties is wel dat nog een hoop mensen zijn goed voor te lichten over wat ME nu werkelijk is. Iemand heeft het er over dat ME depressiviteit en tekort aan vit D is?

Ook heel vreemd is dat Myra wel als ME patiënt goed word geaccepteerd, maar Ingeborg niet omdat ze 24 uur per dag in bed ligt. Nee, die is psychisch ziek.

annac · Bericht door **annac** » 30 mei 2013, 21:06

Ik heb net de EO gemailed:

==Hallo, beste mensen van de EO,

Bij deze dank ik u voor de afgelopen uitzending over ME.

Opvallend veel reacties had de uitzending en als moeder van een zoon met 13 jaar ME (lichte, maar ook 50 % revaliderende vorm) vraag ik me nu dus af of u ook mogelijkheden ziet, dan wel tips heeft hoe de overheid ertoe te bewegen excuses aan te bieden aan de ME groep voor de foutieve manier waarop deze groep tot nu toe bejegend is.

De Noorse regering deed dit.

http://www.zorgvisie.nl/Kwaliteit/Nieuw ... VS012556W/

Behalve dat er geen goede diagnose, noch behandeling is, vormt de tegenwerking van regeringswege nl het leeuwendeel van het leed dat deze patiënten wordt aangedaan. Met als gevolg een leven in de marge voor velen/de meesten, gezien de negatieve beeldvorming die verlies van veel materieële en, veel erger, immateriële zaken tot gevolg heeft.

Ik hoop dat u ons op een idee kunt brengen en evt daaraan mee zoudt willen werken,

Met vriendelijke groeten,==

Ik dacht: ff het ijzer smeden als het heet is.

En nu maar afwachten.....

teunie · Bericht door **teunie** » 30 mei 2013, 22:26

Gisteren had ik het bewust niet gezien uit angst dat ik me vooral zou ergeren. Toen ik de reacties hier las toch maar via de EO website gekeken en het viel mee, al komt dat vooral door Myra die op een hele indringende maar nuchtere manier haar verhaal deed. Ik vond het erg herkenbaar zoals zij er mee omgaat en tegen aankijkt, al kan ik gelukkig nog iets meer dan zij. Ik begreep alleen niet waarom de EO had gekozen voor de insteek dat hét grote probleem van de nieuwe richtlijn is dat ernstig zieke patiënten er niet in voorkomen. Laat ik nou gedacht hebben dat het grote probleem was dat ME in de nieuwe richtlijn nog steeds ten onrechte als een psychische aandoening wordt beschouwd! Wat dom van mij;-). Die mevrouw van de richtlijnen was verschrikkelijk en die mijnheer van CIZ ook, maar daar had ik niet anders van verwacht. Mary Rietdijk van de ME-Stichting viel me mee, al had ze wel duidelijker mogen zeggen dat de richtlijnencommissie zelf had geoordeeld dat de werkzaamheid van de aanbevolen behandeling laag tot matig is. Nu leek het net alsof zijzelf die kwalificatie bedacht maar het idiote is nou net dat ze eerst oordelen dat CGT amper werkt om het vervolgens wel aan iedereen verplicht te willen opleggen.
Van het verhaal van Ingeborg schrok ik erg en met Alie hoop ik dat zich iemand meld die haar wel kan helpen. Dit is toch voor niemand vol te houden, ook voor haar ouders niet. Maar met Izzy hoop ik ook dat een volgende reportage wat representatiever is voor ME als geheel. Het verhaal van Ingeborg -wat denk ik een stuk complexer is dan ze in die paar minuten laten zien- komt op buitenstaanders toch tamelijk bizar en onbegrijpelijk over, ben ik bang.
Maar al met al viel het me dus mee. Wat niet meeviel waren de reacties op de EO-site dus daar ben ik maar gauw mee opgehouden.

daisy86 · Bericht door **daisy86** » 30 mei 2013, 23:03

Ik vind het juist goed dat ze de ernstigere gevallen laten zien.
Zelf ben ik huisgebonden door de ME en als mensen dan op tv iemand zien met ME die wel nog vanalles kan worden de ernstig zieken denk ik juist eerder als aanstellers gezien..."want die ME patient op tv kon toch ook nog af en toe de deur uit, waarom jij dan niet?"
Ik heb dan liever dat ze een ernstiger beeld van ME hebben dan dat het "wel mee valt". We hebben het natuurlijk al tegen ons dat je meestal niets aan ons ziet aan de buitenkant.