zeer vreemde soort vermoeidheid

[june]

Hoi allemaal,

ik ben een meid van 27 en al 3 jaar thuis, bij verschillende dokters geweest, opgenomen geweest en bij CVS-referentiecentrum langsgeweest (géén cvs diagnose, ze zeiden dat ik depressief was en te veel piekerde) maar intussen weet ik nog steeds niet hoe ik van deze vreselijke vermoeidheid kan afgeraken!!

Het zit zo, mijn lichaam is niet moe (als ik genoeg geslapen heb, ga ik naar het fitness centrum, kan ik koken en kuisen en hoef ik overdag niet te rusten) maar mijn hoooooooofd...

Ik kan niet lezen, nooit! Mijn hoofd en ogen zijn meestal zo moe dat ik amper de krant kan lezen smorgens... ik kan ook maar kort naar het computer-of tv scherm kijken (het is te fel licht voor mijn ogen). Ik mag er niet aan denken dat ik zou moeten gaan werken! Ik kan totaal NIKS aan van stress of emoties, dan word ik zo moe en slaap ik zo slecht dat ik totaal uitgeput geraak (ook al gaat 't om minimale dagelijkse stress en emoties). Ik kan ook niet tegen drukte, veel mensen, of een drukke agenda (kan niet elke dag iets plannen). Ik voel me zo al vaak gestresseerd zonder enige reden.

Ik weet totaal niet wat ik hiermee aan moet!! Op dit moment ben ik verliefd, en ik heb me in een jaar zo moe niet gevoeld! Ik kom 10 keer wakker snachts of kan pas om 4u inslapen, overdag zie ik zwart voor ogen en als ik rondloop lijk ik wel dronken (duizelig), maar mijn spieren mankeren niks.

Het lijkt wel alsof ik een gecrasht zenuwstelsel heb (dat zou kunnen, heb een majeure depressie gehad) maar hoe dit kan goedkomen, daar heb ik écht 't raden naar (ik neem/nam al antidpressiva, homeopathie, magnesium, fosfatidyl serine, ging naar osteopaat en chiropractor, neuroloog en psychiater en psycholoog, doe aan yoga, meditatie en mindfulness,...)

Iemand enig idee?

Ik wil mijn leven terug, want dit is echt ongelofelijk lastig...

June

[marlène]

hallo june

welkom

wat goed dat je hier ook eens bent komen schrijven. Ik stuur je een pb.

[josje]

Welkom June.

[haaii]

Alhoewel mijn vermoeidheid zich ook lichamelijk manifesteert ken en herken ik wel wat aspecten van jouw vermoeidheid hier beschreven. Moet wel zeggen, het is inderdaad een aparte vorm van vermoeidheid. Ik heb zelf nog nooit zoiets gelezen. Dat maakt het er niet gemakkelijker op, als je eigen variant van al je symptomen niet bij anderen terug ziet. Dat zou bij mij algauw aanleiding geven om mezelf in twijfel te trekken. Niet dat je dat moet doen hoor!

Hoelang heb jij magnesium gesuppleerd? En neem je vitamine D?

Ik werd onwel van vitamine D en mijn duizeligheid en hoofdpijn zijn sterk teruggedrongen dankzij het vermijden van vit.D. Heb nu wel even een opstoot van mijn duizeligheid maar het er alle vertrouwen in dat dit zich langzaam maar zeker wegtrekt. Anyway, toen ik stopte met vit.D was mijn duizeligheid minder en had ik ook minder vaak dat gevoel dronken te zijn.

[june]

dankje haaii!

de magnesium heb ik een 3-tal maanden genomen, zou ik 't terug opnieuw proberen? Kun je overdoseren met magnesium als je geen tekort hebt? (een dokter heeft me ooit verteld dat magnesium in bloedwaarden onbetrouwbaar zijn, dus kun je niet weten of ik een tekort heb of niet)

Ik heb even vit D genomen, maar daar ondervond ik niks van en is ook alweer een jaar geleden.

Het is idd zeer vreemd, ik weet vaak niet hoe ik het moet uitleggen aan mensen (je kunt ook niks aan me zien behalve als ik slecht geslapen heb dat ik er moe uitzie). Ik kan het nog het beste vergelijken met iemand die je om 3u 's nachts wakker maakt, licht en radio aansteekt of dat iemand me nachten na elkaar heeft wakker gehouden en m'n zenuwen en zintuigen tilt slaan. Maar dat zijn wel belangrijke functies want als mn hoofd tilt slaat en ik alleen maar stilte en niets-zien kan verdragen, kan ik ook helemaal niks doen met mijn (wel fitte) spieren...

[luipaardje]

Heb je al slaapmedicatie geprobeerd om wellicht iets fitter de dag in te kunnen?

[louisa]

Hoi june,

Van harte welkom op het forum!
Ben je Nederlandse of Belgische ?

Ik kom 10 keer wakker snachts of kan pas om 4u inslapen, overdag zie ik zwart voor ogen en als ik rondloop lijk ik wel dronken (duizelig), maar mijn spieren mankeren niks.

Heb je wel eens i.v.m. jouw slechte slaap een slaap onderzoek en een melatonine onderzoek gehad?
In Ede heeft men daar veel ervaring mee. Informatie:
* Slaapcentrum: Bron: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... aapcentrum
* Onderzoek: Bron: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... ologie-knf

* Melatonine onderzoek (erg belangrijk voordat je slaapmedicatie gaat gebruiken!): Bron: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... aapcentrum

In ons slaapcentrum wordt bij elke patiënt onderzoek gedaan worden naar de eigen melatonine productie. Op deze manier kan bepaald worden of behandeling met melatonine gewenst is, en kan zonodig de juiste dosering en het goede tijdstip van inname bepaald worden.

Wij zijn het enige slaapcentrum in Nederland die dit onderzoek uitvoeren. Voor dit onderzoek is geen bloedafname nodig, het onderzoek vindt plaats via een speekseltest. Na aanmelding krijgt u de benodigdheden voor dit onderzoek per post thuisgestuurd.

Groetjes, Louisa

[gezondverstand]

Hallo June !

Welkom op het forum.

Naast de info die Louise je al heeft gegeven heb ik een aantal van je klachten uit je verhaal gepikt en eens onder elkaar gezet :


-vreselijke vermoeidheid
-mijn lichaam is niet moe maar mijn hoooooooofd...
-Ik kan niet lezen, nooit!
-Ik kan ook niet tegen drukte,
-Heb me in een jaar zo moe niet gevoeld!
-Ik kom 10 keer wakker snachts of kan pas om 4u inslapen,
-overdag zie ik zwart voor ogen en als ik
-rondloop lijk ik wel dronken (duizelig),
-Het lijkt wel alsof ik een gecrasht zenuwstelsel heb.


Iemand enig idee?

Ja, June, ik heb 'enig' idee :

De meeste M.E. patienten blijken in werkelijkheid ( o.a.) (chronisch) lymepatient te zijn.
Veel van je klachten die ik vet gedrukt heb zijn daar duidelijke symptomen van!
Ook een verstoord slaap-waakritme is heel typerend.


bij verschillende dokters geweest, opgenomen geweest en bij CVS-referentiecentrum langsgeweest (géén cvs diagnose, ze zeiden dat ik depressief was
(ik neem/nam al antidpressiva, homeopathie, magnesium, fosfatidyl serine, ging naar osteopaat en chiropractor, neuroloog en psychiater en psycholoog, doe aan yoga, meditatie en mindfulness,...)

Je bent dus al van het kastje naar de muur gestuurd, aan deze opsomming te zien..
Ik zal je morgen een uitgebreide pb sturen!

Groetjes Gv.

[haaii]

dankje haaii!

de magnesium heb ik een 3-tal maanden genomen, zou ik 't terug opnieuw proberen? Kun je overdoseren met magnesium als je geen tekort hebt? (een dokter heeft me ooit verteld dat magnesium in bloedwaarden onbetrouwbaar zijn, dus kun je niet weten of ik een tekort heb of niet)

Ik heb even vit D genomen, maar daar ondervond ik niks van en is ook alweer een jaar geleden.

Het is idd zeer vreemd, ik weet vaak niet hoe ik het moet uitleggen aan mensen (je kunt ook niks aan me zien behalve als ik slecht geslapen heb dat ik er moe uitzie). Ik kan het nog het beste vergelijken met iemand die je om 3u 's nachts wakker maakt, licht en radio aansteekt of dat iemand me nachten na elkaar heeft wakker gehouden en m'n zenuwen en zintuigen tilt slaan. Maar dat zijn wel belangrijke functies want als mn hoofd tilt slaat en ik alleen maar stilte en niets-zien kan verdragen, kan ik ook helemaal niks doen met mijn (wel fitte) spieren...

Magnesium is ook in je bloed essentieel ivm met je vochtbalans en het functioneren van je hartspieren. Als je laag komt te staan in magnesium in je bloedplasma wordt dit ion onttrokken uit je weefsels om zodoende narigheid te voorkomen. Vandaar dat je niet snel een te kort zult zien in het bloed maar wel eentje op weefsel niveau kan hebben, intracellulair.

Derhalve is het uiteraard overbodig dit te testen en is gewoon behandelen prima. Ook als je geen tekort hebt. Maar je moet wel doseren, exces magnesium, magnesium intoxicatie dus, is best mogelijk. Maar dan moet je al flink wat van dat spul nemen. Nu zijn drie maanden wel ruim voldoende naar mijn idee. Je zou je daar geen zorgen over mogen maken, tenminste niet als je een redelijke dosering nam. Dan zou je geheid verlichting ervoeren.

Slaapapneu laten testen kan iig geen kwaad. Goede post van louisa! Je zou dat zeker kunnen bewerkstelligen, zo'n slaaptest. Het kan ook zijn dat slecht slapen een symptoom is, en niet de 'boosdoener'. Maar dat ga je nu wel uitvissen omdat je alleszins op de goede weg zit. Veel succes daarmee.

Groet,

Uw Raf.

[haaii]

dankje haaii!

de magnesium heb ik een 3-tal maanden genomen, zou ik 't terug opnieuw proberen? Kun je overdoseren met magnesium als je geen tekort hebt? (een dokter heeft me ooit verteld dat magnesium in bloedwaarden onbetrouwbaar zijn, dus kun je niet weten of ik een tekort heb of niet)

Ik heb even vit D genomen, maar daar ondervond ik niks van en is ook alweer een jaar geleden.

Het is idd zeer vreemd, ik weet vaak niet hoe ik het moet uitleggen aan mensen (je kunt ook niks aan me zien behalve als ik slecht geslapen heb dat ik er moe uitzie). Ik kan het nog het beste vergelijken met iemand die je om 3u 's nachts wakker maakt, licht en radio aansteekt of dat iemand me nachten na elkaar heeft wakker gehouden en m'n zenuwen en zintuigen tilt slaan. Maar dat zijn wel belangrijke functies want als mn hoofd tilt slaat en ik alleen maar stilte en niets-zien kan verdragen, kan ik ook helemaal niks doen met mijn (wel fitte) spieren...

Magnesium is ook in je bloed essentieel ivm met je vochtbalans en het functioneren van je hartspieren. Als je laag komt te staan in magnesium in je bloedplasma wordt dit ion onttrokken uit je weefsels om zodoende narigheid te voorkomen. Vandaar dat je niet snel een te kort zult zien in het bloed maar wel eentje op weefsel niveau kan hebben, intracellulair.

Derhalve is het uiteraard overbodig dit te testen en is gewoon behandelen prima. Ook als je geen tekort hebt. Maar je moet wel doseren, exces magnesium, magnesium intoxicatie dus, is best mogelijk. Maar dan moet je al flink wat van dat spul nemen. Nu zijn drie maanden wel ruim voldoende naar mijn idee. Je zou je daar geen zorgen over mogen maken, tenminste niet als je een redelijke dosering nam. Dan ervoer je geheid verlichting.



Slaapapneu laten testen kan iig geen kwaad. Goede post van louisa! Je zou dat zeker kunnen bewerkstelligen, zo'n slaaptest. Het kan ook zijn dat slecht slapen een symptoom is, en niet de 'boosdoener'. Maar dat ga je nu wel uitvissen omdat je alleszins op de goede weg zit. Veel succes daarmee.

Groet,

Uw Raf.

[vlindertje19]

Het kan ook zijn dat slecht slapen een symptoom is, en niet de 'boosdoener'.

Ik vind deze opmerking een hele goede! En dan even het slecht slapen weglaten.

Bij onverklaarbare, chronische, langdurige, verergerde , terugkomende klachten is het altijd noodzaak om goed te laten uitzoeken welke van de klachten symptomen zijn en welke de boosdoener van je ziek zijn.

Met het onderscheid maken van dit verschil is Lyme automatisch mee verbonden. Veel klachten / meetbare afwijkingen komen bij velen niet als boosdoener maar als symptoom van.

De meesten zullen wel snappen wat ik hiermee bedoel.

[moon2]

Ik weet niet waar je je op hebt laten testen verder, maar ik zou nog eens bij het begin beginnen.
Dus je vitamientjes laten checken, vooral Vit.D, en B12, de hele ijzerhandel (ijzer, ferritine,hb etc.), al een lyme test gehad?
Niet dat laatstgenoemde zo betrouwbaar is, maar hij zal maar positief zijn.

Ten slotte, wat de dokter zegt dat goede waarden zijn (referentie waarden), wil nog niet zeggen dat dat idd. ook goede waarden zijn.

Er zijn zovele zaken (o.a. ook medicijngebruik) wat extreme vermoeidheid in de hand kan werken.

Ook even glucose(suiker) en tsh(schildklier) na laten kijken.

[june]

Dankjewel voor de berichten
Het is een moeilijk geval hé 'vermoeidheid', je kan er echt alle kanten mee op als symptoom

Ik zet (voor de duidelijkheid) even mn testen op 'n rijtje

- slaaptest (2010) veelvuldig ontwaken tijdens REM-slaap (40-tal keer, wat bij apneu bvb nog véél meer zou zijn), neuroloog was overtuigd dat dit symptoom van depressie is, verder prima slaapstadia
- negatief op Lyme (ben ook zeer oplettend naar teken toe)
- vit D en ijzer tekort waarvoor medicatie genomen waarna opnieuw getest, toen goed
- glucose, B12, cortisolspiegel, tsh, t3 en t4 allemaal ok

Ik neem slaapmedicatie (benzodiazepine, antipsychoticum, trazolan) en heb cognitieve gedragstherapie gevolgd in uz Gent om mijn slaap te verbeteren, in combinatie met yoga, meditatie en natuurlijke middelen (GABA, L-glutamine,...) Ik neem ook antidepressiva en psychotherapie waarmee mijn depressie behoorlijk verbeterd is, ook mn energie en sociaal leven en dus mijn levenskwaliteit is verbeterd. Alleen dat hoofd, dit zenuwstelsel, die zintuigen, willen niet mee verbeteren.. en mijn slaap blijft wankel.

Het voorbije jaar (na mijn 'dieptepunt' nl ziekenhuisopname) was ik tevreden met mijn vooruitgang, maar nu één jaar later, lijkt 't te minderen/stabiliseren en voel ik wat er nog allemaal nièt goed aan me functioneert.

[mieperdepiep]

vit D en ijzer tekort waarvoor medicatie genomen waarna opnieuw getest, toen goed
-.....B12, tsh, t3 en t4 allemaal ok

heb je die waardes zelf ook nagekeken? Want vooral bij die uitslagen gaat er nogal eens iets verkeerd. Artsen zijn veel te snel tevreden terwijl je bij waardes (net) binnen die (vaak verouderde) referentiewaardes toch al wel klachten kunt hebben

[asje]

Ik dacht dat GABA en L-glutamine ook invloed op serotonine hebben en als je AD hebt die dat ook doet kan het averechts werken. Daarnaast nog de andere drie psychofarmaca, ik zou eens flink gaan googlen op de wisselwerking van de middelen die je gebruikt. Mss is het een medicijnprobleem.