Behandeling: Lelystad,Amsterdam, dr.Meirleir of elders?

Zoek je een arts, behandelcentrum of wil je contact met mensen met ME etc? Hier kan je je oproepjes plaatsen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
schatje
Actief lid
Berichten: 112
Lid geworden op: 12 jun 2013, 16:14

Bericht door schatje »

caatje schreef:Hallo, ik wil even reageren ik heb bij de Trappenberg in Huizen en in Lelystad gerevalideerd. En allebei heeft tot niets geholpen. Ze leren je ermee omgaan maar je komt geen stap vooruit. Nu ben ik sinds maandag onder behandeling bij Prof. Meirleir. De toekomst zal uitwijzen wat dit mijn brengt, er wordt in ieder geval een zeer uitgebreide bloedonderzoeken gedaan en ook urine en ontlasting. Dit wordt gestuurd naar labs. In Dtsl en Usa en Belgie. Over acht weken hoor ik meer.
zou ik eventueel ook wel wilen
maar mijn geld stekkie wil helaas nog niet echt groeien
Gebruikersavatar
syllie10
Beginner
Berichten: 28
Lid geworden op: 28 jul 2011, 12:07
Locatie: Helmond

Bericht door syllie10 »

Goedemiddag,

Ik sluit mezelf hier even bij aan want weet op het moment ook even niet waar ik heen zou moeten of wat ik moet proberen.

Ik heb dus wel de therapie in Nijmegen gevolgd, maar die heeft voor mij niets gedaan. Mede doordat ik een maagbacterie en daarna een galblaasoperatie heb ondergaan en de therapie niet was wat het moest zijn. Ging veel te snel moet opbouwen enz.

Nu weet mijn huisarts (die gelukkig over 1 week met pensioen gaat) totaal niet wat hij met deze ziekte aan moet en gooit het op psychosomatische klachten en heeft me doorverwezen naar de LOK poli. Dus weer maanden zitten wachten op een afspraak. Weer bloed getest en bleek wel dat Vit D te laag was dus daar pilletjes voor gekregen maar hun vonden niet dat ik daar op mijn plek was. Nu hadden hun mij doorgestuurd naar Blixembosch maar die blijken geen ME/CVS patienten te behandelen en dus is nu de vraag................. wat nu dan??? Dus als iemand nog tips heeft zijn ze zeker welkom.

Vriend van mij die net de diagnose heeft gekregen loopt nu in Lelystad maar als ik hoor wat dat allemaal kost en de ervaringen hier op het forum lees lijkt me dat niet de beste oplossing. Daarbij woon ik in het zuiden van het land dus moet het wel heel goed zijn wil ik er de reistijd en vermoeidheid daarvoor over hebben hahaha. Dus ben benieuwd welke opties er dan nog meer zijn :)

Heb natuurlijk wel wat zitten lezen maar veel reacties zijn van een langere tijd geleden dus heb liever recentere ervaringen.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Goedenavond:-)

Nijmegen helpt ook niet en een LOK-poli ook niet, dat gaat allemaal uit van psychosomatiek-onzin.

In Nederland zou ik naar Visser gaan, waar je zo nodig ook nog doorverwezen wordt naar andere specialisten. Dat zou mijn eerste stap zijn. Dan kun je later beslissen of je nog onderzoek/behandeling wil wat zij niet doen en er elders voor gaan dokken. Want Visser en naar wie hij verwijst en wat ze doen wordt gewoon allemaal vergoed.

Oei, zie dat je in het Zuiden woont, Visser/Parkstadkliniek is wel in A'dam helaas.
Life smells...
Gebruikersavatar
daisy86
Actief lid
Berichten: 303
Lid geworden op: 04 mar 2012, 19:24

Bericht door daisy86 »

Ik woon ook in het Zuiden en zit bij dr. Visser, maar bijna alles gaat telefonisch, ben in 1,5 jaar tijd nog maar 2 keer naar Amsterdam toe gehoeven (ook omdat het voor mij te zwaar was om die reis te maken), maar ik spreek dr. Visser wel elke maand.
Gebruikersavatar
schatje
Actief lid
Berichten: 112
Lid geworden op: 12 jun 2013, 16:14

Bericht door schatje »

daisy86 schreef:Ik woon ook in het Zuiden en zit bij dr. Visser, maar bijna alles gaat telefonisch, ben in 1,5 jaar tijd nog maar 2 keer naar Amsterdam toe gehoeven (ook omdat het voor mij te zwaar was om die reis te maken), maar ik spreek dr. Visser wel elke maand.
telefonisch is dan nog wel te doen
ik weet nog niet of ik wel nog iets ga doen
huisarts gelooft er niet echt in
en lelystad heeft me erg weinig gebracht
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Bij de meeste huisartsen en Lelystad moet je ook niet wezen. Ik zou maar wél een ME(-vriendelijke) arts nemen.
Life smells...
Gebruikersavatar
schatje
Actief lid
Berichten: 112
Lid geworden op: 12 jun 2013, 16:14

Bericht door schatje »

en waar haal ik die vandaan dan?
ik woon in friesland
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ohw, dat is wel een eindje weg van Visser in A'dam bijv. Maar als je daarnaar toe kan komen voor onderzoek kun je verder telefonisch contact onderhouden. Je kunt ook een oproepje plaatsen voor een arts meer bij jou in de buurt bij 'Gezocht', mss weet iemand iemand, al was het maar een HA die het serieus neemt.
Life smells...
Gebruikersavatar
syllie10
Beginner
Berichten: 28
Lid geworden op: 28 jul 2011, 12:07
Locatie: Helmond

Bericht door syllie10 »

Even voor mijn informatie want ben er niet zo in thuis.

Wat voor therapie / behandeling geeft Visser dan? Had even op de website gekeken van parkstad maar daarop kan ik niet echt wat vinden?
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Op www.stichtingcardiozorg.nl vind je Visser. Hij behandelt absoluut niet zoals DMl of Pvm bijv maar doet onderzoek, evt doorverwijzing naar andere specialisten en behandelt beperkt. Hij is op dit moment ongeveer de enige reguliere arts in NL die dus ook helemaal vergoed wordt, die zich specifiek met ons bezig houdt.
Life smells...
Gebruikersavatar
syllie10
Beginner
Berichten: 28
Lid geworden op: 28 jul 2011, 12:07
Locatie: Helmond

Bericht door syllie10 »

Ok, ga ik daar eens kijken en na volgende week met mijn nieuwe huisarts eens overleggen voor een doorverwijzing. Nu hopen dat dit wel een huisarts is die mee wil denken ;-)
Gebruikersavatar
jasmine
Actief lid
Berichten: 107
Lid geworden op: 14 jun 2012, 10:34

Bericht door jasmine »

Niet zozeer of het de beste behandeling is, maar als het om het uwv gaat denk ik dat lelystad een goede keuze zou zijn.

het is niet zo goed als je hoopt en niet ideale behandeling
De coaches vond ik met name tegenvallen maar het is wel een behandeling die mogelijk is.

Ik heb er wel steun aan gehad.
Ze ondersteunen je wel met wat jij kunt doen. Op zich vind je er wel een luisterend oor en begrip en dat lijkt me in jouw situatie ook belangrijk.

denk met name ook dat ze je wel kunnen ondersteunen richting uwv, medisch onderzoek, alles komt netjes op papier te staan en het is via een regulier ziekenhuis en therapeuten, daarmee wel goed zit
We never know what is enough until we know what is more than enough,
Billie Holiday
Gebruikersavatar
huppelepup
Gevorderd lid
Berichten: 796
Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26

Bericht door huppelepup »

Ha syllie, Je zit in een hele lastige nare positie zoals ik gelezen heb. Sterkte ermee.

Wat dr Visser doet is het volgende;
(Op de website vind je geen info)
-activiteitenmeter
-slaaponderzoek
-echo vh hart
-doppler onderzoek bij inspanning
-doppler onderzoek tijdens de kanteltafeltest

Behandeling met;
-carnitene
-behandeling met b12, clonidine en meer.

En zonodig doorverwijzen en bloedonderzoek.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ook nog 24-uurs metingen van de hartslag en evt meer.

Ook bij Visser krijg je natuurlijk alles op papier, hij is een reguliere cardioloog, daar heb je Lelystad niet voor nodig.

@jasmine Kijk nog eens bij 'Ervaringsverhalen' onder 'mijn ervaring met Lelystad'.
Life smells...
Gebruikersavatar
syllie10
Beginner
Berichten: 28
Lid geworden op: 28 jul 2011, 12:07
Locatie: Helmond

Bericht door syllie10 »

@Jasmine,
UWV kan me even gestolen worden. Gaat me er nu om wat goed voor mij is. Wat goed voor het UWV is (Nijmegen) heb ik geprobeerd en uiteindelijk leggen ze de conclusie vanuit Nijmegen dat ik niet fulltime kan werken aan de kant.

Dus dan ga ik liever kijken wat goed voor mij is en wat ik zo lees over Lelystad hier lijkt het me dan zonde om daar mijn energie in te steken.

@Huppeldepup en Asje.
Thankx voor de uitleg.
Ben benieuwd of mijn dokter hieraan mee wil werken want die zal zeggen van je hebt het niet aan je hart dus waarom moet ik je doorverwijzen naar een cardioloog. Leer mij dokters kennen :P maar zal het hem eens voorleggen
Plaats reactie