Hallo,
Ik ben op intakegesprek geweest bij Lelystad en ben gediagnostiseerd met CVS.
Zelf ben ik door alle negatieve verhalen over Lelystad enorm gaan twijfelen of ik nu mijn behandeling daar moet gaan starten. In Nijmegen is de focus voornamelijk op CG therapie, hetgeen betekend dat ze cvs niet zozeer zien als een lichamelijke oorzaak.
Verder denk ik er nog over na om naar Prof. De Meirleir te gaan, maar zijn behandeling met zware antibiotica kuur bevalt mij niet. Overigens denk ik dat de UWV dit ook niet zal waarderen, want zij geven de voorkeur aan een gespecialiseerde vermoeidheidscentrum. Verder heb ik ergens gelezen dat de Meirleir tegen een patient heeft gezegd dat ze binnen 6 maanden zou genezen en hierna weer kon gaan werken.
Momenteel kan ik door mijn extreme vermoeidheid niet werken en ben ik geadviseerd door de bedrijfsarts om onder behandeling te gaan voor CVS. Zoals ik al eerder zei zie ik CGT niet zitten en wil ik deze ook niet gaan volgen.
Ik heb het gevoel niet serieus genomen te worden, er worden naar psychische oorzaken gezocht terwijl ik deze niet heb. Verder heb ik schildklierproblemen die na medicatie volgens de bloedwaarde in orde zijn. Ik denk erover na om naar Amsterdam te gaan en daar behandeld te worden.
Wat zijn jullie ervaringen hierbij en eventuele tips?
Behandeling: Lelystad,Amsterdam, dr.Meirleir of elders?
Moderator: Moderators
Behandeling: Lelystad,Amsterdam, dr.Meirleir of elders?
Allereerst, Welkom op het forum!
Naar welke behandelaar je gaat ligt ook aan je financiële mogelijkheden.
Zelf heb ik ook de diagnose in Lelystad gekregen, vond de administratiekosten te hoog en wou liever eerst verder onderzoek laten doen.
Ben toen naar Paul van Meerendonk gegaan, daar ben ik wel iets verder gekomen in aanvullend onderzoek (vit.D, cortisol en intolerantie's).
Heb ff Cgt gevolgd, maar dat was niets, te vermoeiend.
Toen naar het me/cvs centrum a'dam.
En ben nu alweer een tijd onder behandeling bij dr. Visser.
Een groot voordeel daarvan vind ik dat alles vergoed word.
DML ben ik nog nooit geweest.
Dus gewoon kijken wat voor jou het beste is, en niet wat het UWV vind, het gaat immers om jou gezondheid.
Succes
Naar welke behandelaar je gaat ligt ook aan je financiële mogelijkheden.
Zelf heb ik ook de diagnose in Lelystad gekregen, vond de administratiekosten te hoog en wou liever eerst verder onderzoek laten doen.
Ben toen naar Paul van Meerendonk gegaan, daar ben ik wel iets verder gekomen in aanvullend onderzoek (vit.D, cortisol en intolerantie's).
Heb ff Cgt gevolgd, maar dat was niets, te vermoeiend.
Toen naar het me/cvs centrum a'dam.
En ben nu alweer een tijd onder behandeling bij dr. Visser.
Een groot voordeel daarvan vind ik dat alles vergoed word.
DML ben ik nog nooit geweest.
Dus gewoon kijken wat voor jou het beste is, en niet wat het UWV vind, het gaat immers om jou gezondheid.
Succes
Hoi rose,
Van harte welkom op het forum!
Ik lees dat je in VCL de diagnose CVS hebt gekregen. Mag ik daar nog een paar vragen over stellen?
Heeft de internist van Lelystad of via de huisarts de volgende (bloed) onderzoeken ook gedaan?:
* onderzoek naar de Vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de schildklier: TSH, FT4, T3, anti-TPO en de anti-Tg (complete beeld)?
* onderzoek naar de Vitamine B12? met daarbij onderzoek naar de actieve B12, anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose/ en: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort ... 12-tekort/
* onderzoek naar de Ziekte van Lyme (ELISA test is onbetrouwbaar!)?
* onderzoek naar Coeliakie?
Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, heb je dan ook kopieën gevraagd van de uitslagen?
En weet je of al deze waarden goed zijn?
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?
En heb je de waarden ook zélf gecontroleerd? Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.
Ik vraag je al deze vragen, omdat in de praktijk namelijk best vaak blijkt, dat de onderzoeken die ik hier boven noem, niet gedaan zijn door de huisarts/internist.
Deze onderzoeken zijn érg belangrijk, want je moet eerst andere ernstige ziekten uitsluiten, voordat er pas aan ME gedacht kan/mag worden.
En deze onderzoeken zijn ook erg belangrijk, om te voorkomen dat er niet een andere diagnose wordt gemist, of dat er een verkeerde diagnose wordt gesteld.
Veel sterkte!
Groetjes, Louisa
Van harte welkom op het forum!
Ik lees dat je in VCL de diagnose CVS hebt gekregen. Mag ik daar nog een paar vragen over stellen?
Heeft de internist van Lelystad of via de huisarts de volgende (bloed) onderzoeken ook gedaan?:
* onderzoek naar de Vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de schildklier: TSH, FT4, T3, anti-TPO en de anti-Tg (complete beeld)?
* onderzoek naar de Vitamine B12? met daarbij onderzoek naar de actieve B12, anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose/ en: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort ... 12-tekort/
* onderzoek naar de Ziekte van Lyme (ELISA test is onbetrouwbaar!)?
* onderzoek naar Coeliakie?
Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, heb je dan ook kopieën gevraagd van de uitslagen?
En weet je of al deze waarden goed zijn?
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?
En heb je de waarden ook zélf gecontroleerd? Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.
Ik vraag je al deze vragen, omdat in de praktijk namelijk best vaak blijkt, dat de onderzoeken die ik hier boven noem, niet gedaan zijn door de huisarts/internist.
Deze onderzoeken zijn érg belangrijk, want je moet eerst andere ernstige ziekten uitsluiten, voordat er pas aan ME gedacht kan/mag worden.
En deze onderzoeken zijn ook erg belangrijk, om te voorkomen dat er niet een andere diagnose wordt gemist, of dat er een verkeerde diagnose wordt gesteld.
Veel sterkte!
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi rosé, je kan ook naar Visser te Amsterdam gaan, in ieder geval goede (h)erkenning van je klachten daar maar geen AB en geen B12. Wel carnitine en zo nodig verder onderzoek, grof samengevat.
Of Vermeulen, zie de topics over hem, hij mag pas in augustus geloof ik starten in NH??
Of Vermeulen, zie de topics over hem, hij mag pas in augustus geloof ik starten in NH??
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Hoi rose,
Dat wordt in geval van Amsterdam overgenomen door internist Wijlhuizen per 1 augustus 2013 (ter info: hij heeft in 2008 het VC Lelystad opgericht en is daar sinds 2010-2011 niet meer werkzaam).
rose, ik geef je even wat links dan kun je wat gemakkelijker informatie vinden over de centra die worden genoemd.
* ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/
* Parkstad Kliniek Amsterdam: http://www.parkstadkliniek.nl/cardiologie.html
En als je vragen hebt, stel ze gerust, goed?
Groetjes, Louisa
Vermeulen is geen arts meer, mag ook niet meer behandelen.lulu schreef:Of Vermeulen, zie de topics over hem, hij mag pas in augustus geloof ik starten in NH??
Dat wordt in geval van Amsterdam overgenomen door internist Wijlhuizen per 1 augustus 2013 (ter info: hij heeft in 2008 het VC Lelystad opgericht en is daar sinds 2010-2011 niet meer werkzaam).
rose, ik geef je even wat links dan kun je wat gemakkelijker informatie vinden over de centra die worden genoemd.
* ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/
* Parkstad Kliniek Amsterdam: http://www.parkstadkliniek.nl/cardiologie.html
En als je vragen hebt, stel ze gerust, goed
?Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
huppelepup
- Gevorderd lid
- Berichten: 796
- Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26
Dr Visser schrijft wel b12 voor hoor. Ik heb het nl via hem en zo zijn er meer.Hoi rosé, je kan ook naar Visser te Amsterdam gaan, in ieder geval goede (h)erkenning van je klachten daar maar geen AB en geen B12. Wel carnitine en zo nodig verder onderzoek, grof samengevat.
Rose, ik zou je adviseren om naar het parkstadkliniek te gaan. Op de website vind je hier niets over maar Dr visser doet onderzoek en behandeld cvs/me patienten. En een voordeel is, alles wordt vergoed.
Aanvullende info voor rose:
Visser (cardioloog) werkt, via de huisarts, met B12 injecties van 1mg. Of deze dosering echt zoden aan de dijk zet bij ME, CVS, patiënten is de vraag......
Wijlhuizen (internist) werkt met B12 injecties van 10mg. Net als DML daar ook mee werkt.
De reden daarvan is dat bij patiënten vaak een B12 tekort is in de hersenen, spieren en cellen (de bloedwaarden kunnen daarbij goed zijn).
En het wordt gebruikt om het lichaam te ontgiften.
Interessante artikelen daarover zijn hier te vinden:
* "Het verband tussen vitamine B12 en ME/CVS/FM: voor veel patiënten de sleutel tot een gezonder lichaam?": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-747.html
* "Het hersenstimulerende B12: Hydroxocobalamine": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-492.html
Groetjes, Louisa
Visser (cardioloog) werkt, via de huisarts, met B12 injecties van 1mg. Of deze dosering echt zoden aan de dijk zet bij ME, CVS, patiënten is de vraag......
Wijlhuizen (internist) werkt met B12 injecties van 10mg. Net als DML daar ook mee werkt.
De reden daarvan is dat bij patiënten vaak een B12 tekort is in de hersenen, spieren en cellen (de bloedwaarden kunnen daarbij goed zijn).
En het wordt gebruikt om het lichaam te ontgiften.
Interessante artikelen daarover zijn hier te vinden:
* "Het verband tussen vitamine B12 en ME/CVS/FM: voor veel patiënten de sleutel tot een gezonder lichaam?": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-747.html
* "Het hersenstimulerende B12: Hydroxocobalamine": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-492.html
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Bedankt allemaal voor jullie tips!
@ Louisa
Ik ben niet getest op Lyme of Coeliakie. Wel heb ik B12 tekort waarvoor ik al behandeld word.
Ik heb contact gehad met Amsterdam en er werkt daar momenteel geen internist tot augustus.
Na de brochures van Lelystad gelezen te hebben moet ik zeggen dat ik de eigen bijdrage belachelijk hoog vind terwijl in principe de andere behandelingen door de verzekering wordt vergoed.
Nijmegen zie ik ook niet meer als een optie. Ik denk er nu over na om naar Belgie de Meirleir te gaan, probleem is hierbij echter wel of dit wordt erkend door UWV.
Er is voornamelijk focus op de psychische kant terwijl er vaak alleen een lichamelijk oorzaak is.
Vissers is een cardioloog en ik denk dat mijn huisarts raar gaat kijken als ik om een verwijzing naar de cardioloog vraag.
Eerlijk gezegd heb ik geen enkele hoop op geen van die behandelingen! Totdat er een oorzaak wordt gevonden voor ME, CVS. We zijn een soort proefkonijnen of melkkoeien.
Mij gaat het er helaas nu om om de uwv te overtuigen dat ik behandelingen heb ondergaan en dat ik me niet aanstel.
@ Louisa
Ik ben niet getest op Lyme of Coeliakie. Wel heb ik B12 tekort waarvoor ik al behandeld word.
Ik heb contact gehad met Amsterdam en er werkt daar momenteel geen internist tot augustus.
Na de brochures van Lelystad gelezen te hebben moet ik zeggen dat ik de eigen bijdrage belachelijk hoog vind terwijl in principe de andere behandelingen door de verzekering wordt vergoed.
Nijmegen zie ik ook niet meer als een optie. Ik denk er nu over na om naar Belgie de Meirleir te gaan, probleem is hierbij echter wel of dit wordt erkend door UWV.
Er is voornamelijk focus op de psychische kant terwijl er vaak alleen een lichamelijk oorzaak is.
Vissers is een cardioloog en ik denk dat mijn huisarts raar gaat kijken als ik om een verwijzing naar de cardioloog vraag.
Eerlijk gezegd heb ik geen enkele hoop op geen van die behandelingen! Totdat er een oorzaak wordt gevonden voor ME, CVS. We zijn een soort proefkonijnen of melkkoeien.
Mij gaat het er helaas nu om om de uwv te overtuigen dat ik behandelingen heb ondergaan en dat ik me niet aanstel.
Ik heb al wat behandelingen en vastgestelde afwijkingen gehad.rose schreef: Mij gaat het er helaas nu om om de uwv te overtuigen dat ik behandelingen heb ondergaan en dat ik me niet aanstel.
Ik kan nog geen 6 uur in de week werken, en zit al 4 jaar ziek thuis.
Heb geprobeerd weer te werken, op te bouwen enz... maar er is bij mij weinig stabiel aan de ME.
Toch wil het uwv nu hard bewijs dat ik geen 20uur in de week kan werken, en dat is er niet... (en heb ook geen idee hoe ik daaraan moet komen).
Door het uwv word vaak alleen cgt erkend, en al heb je dat gedaan, dan is het nog niet goed...
Je moet bij het uwv echt mazzel hebben om een arts te treffen die je serieus neemt.
Dus wat voor behandeling of onderzoeken je ook gaat doen, ga er niet vanuit dat je het uwv er mee kan overtuigen.
Het kost veel energie en stress, en zorgt alleen voor frustratie.
Wat je ook voor behandeling gaat doen, suc6 en denk aan jezelf
Om alleen naar Dml te gaan en dat zelf te betalen voor het UWV terwijl dat vaak niet helpt lijkt me wat veel. Visser is binnen zijn vakgebied met ME bezig dus niet zo raar om aan je HA te vragen, je kunt ook nog je hartklachten noemen die we bijna allemaal hebben (hartkloppingen, ritmestoornissen, duizeligheid bij opstaan etc, waar je maar last van hebt).
Life smells...
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Ik ben heel blij dat ik bij DML ben geweest. Dankzij hem heb ik heel veel objectieve bewijzen van mijn ziek zijn. Ik ben 100 % arbeidsongeschikt voor het UWV (maar dat is meer een kwestie van geluk hebben) en heb ook voorzieningen uit de WMO. Voor dit laatste zijn de objectieve bewijzen van DML doorslaggevend geweest. En hij heeft bij mij lyme ontdekt.
Je kunt ervoor kiezen om alleen voor onderzoeken te gaan bij DML, en niet voor de behandeling.
Je kunt ervoor kiezen om alleen voor onderzoeken te gaan bij DML, en niet voor de behandeling.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Hallo, ik wil even reageren ik heb bij de Trappenberg in Huizen en in Lelystad gerevalideerd. En allebei heeft tot niets geholpen. Ze leren je ermee omgaan maar je komt geen stap vooruit. Nu ben ik sinds maandag onder behandeling bij Prof. Meirleir. De toekomst zal uitwijzen wat dit mijn brengt, er wordt in ieder geval een zeer uitgebreide bloedonderzoeken gedaan en ook urine en ontlasting. Dit wordt gestuurd naar labs. In Dtsl en Usa en Belgie. Over acht weken hoor ik meer.