ik bedoelde het wb de diagnose, tuurlijk kun je iets doen, zeker doen ook!Iemand met kennis van DSM en ME/Lyme
Moderator: Moderators
Ik denk chronische Lyme niet. En zelfs als het erkend zou zijn zou men nog kunnen zeggen dat de mensen die niet genezen ... Chronische Q-koortspatiënten worden nl ook naar CGT gestuurd. Als chr. Lyme erkend zou zijn zou Star geen last van de orenmaffia hebben. Een HIV-er wordt ook niet zo bekeken hè. Helaas ...
Life smells...
Steungroep in dit hele t rajektvan het UWV onmidelijk raadplegen bij elke volgende stap.......zij hebben de ervaring en kennis om je te adviseren.
Het probleem is idd amber, dat er maatschappelijk en vaak geneeskundigook, heel anders wordt gedacht over ME, Lyme en co, dan wij.
Hey Louisa, mijn visie is dezelfde als die van jou.......en anders is ook goed trouwens
ook mensen met erkende somatische aandoening worden niet zo snel afgekeurd.....en cgt wordt ook bij andere aandoeningen geadviseerd en ook daar geeft dat problemen...
wij hebben alleen van cgt en get, enorme verslechtering te verwachten....dat is het verschil met veel andere somatische aandoeningen die wel erkend zijn....
Het probleem is idd amber, dat er maatschappelijk en vaak geneeskundigook, heel anders wordt gedacht over ME, Lyme en co, dan wij.
Hey Louisa, mijn visie is dezelfde als die van jou.......en anders is ook goed trouwens
ook mensen met erkende somatische aandoening worden niet zo snel afgekeurd.....en cgt wordt ook bij andere aandoeningen geadviseerd en ook daar geeft dat problemen...
wij hebben alleen van cgt en get, enorme verslechtering te verwachten....dat is het verschil met veel andere somatische aandoeningen die wel erkend zijn....
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Dat is de essentie!ook mensen met erkende somatische aandoening worden niet zo snel afgekeurd.....en cgt wordt ook bij andere aandoeningen geadviseerd en ook daar geeft dat problemen...
wij hebben alleen van cgt en get, enorme verslechtering te verwachten....dat is het verschil met veel andere somatische aandoeningen die wel erkend zijn..
Iemand met een chronisch alcoholprobleem wordt in België volledig afgekeurd. Idem zware depressie.
Persoonlijk ben ik er nog steeds van overtuigd dat er een medische oorzaak/chemische verstoring aan de basis ligt en dat CGT een hulpmiddel is om uit de put te geraken. Toch zullen controle-artsen hier mensen niet zo makkelijk met uitsluiting bedreigen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Hm.... waarom houden ze nog vast aan de diagnose ME als er Lyme is geconstateerd? (dat is toch wat er ook gebeurt?)
Mocht je nog geen arts hebben bezocht ivm Lyme dan zou ik dat nog doen, zodat die je positieve test kan onderbouwen.
Eerlijk gezegd snap ik ook niet hoe het kan dat het UWV jou diagnosticeert - dat moet toch met uitgebreid onderzoek gebeuren door een (onafhankelijke) psychiater? Ze kunnen toch hoogstens reeds gestelde diagnoses bevestigen? (heb zelf een ander traject doorlopen, vandaar...)
Ik heb van psychiaters ook etiketten opgeplakt gekregen, maar nadat de diagnose Lyme is gevallen heeft die psychiater een brief geschreven waarin stond dat er voor de klachten een lichamelijke oorzaak is gevonden en dat alle eerder genoemde etiketten komen te vervallen. Mét excuses erbij overigens.
Ze proberen zich bij het UWV achter een diagnose te verschuilen maar 'vergeten' daarbij even voor het gemak dat het draait om de beperkingen die je hebt, niet het etiket. Dat etiket zou volgens de regels bijzaak moeten zijn - iemand met diabetes hoeft immers niet beperkt te zijn, terwijl anderen met diabetes zwaar ziek zijn.
Stel dat ze de diagnose chronische Borreliose niet geloven, maar dat zowel je lichamelijke als psychische klachten daar wel uit voortkomen, verwijs dan naar internationale richtlijnen en - verdragen (zoals ILADS) en verwijs bv naar deze folder: http://www.ilads.org/lyme_disease/Psych ... _08_08.pdf . Een Lyme-arts moet eea onderbouwen en als ze niet overtuigd zijn van je uitslag kun je bij meerdere labs meerdere soorten testen laten doen (testen uit niet-commerciële labs zoals Berlijn worden vaker geaccepteerd) maar dat kost natuurlijk behoorlijk veel geld en doe je ook niet zomaar.
Mocht je nog geen arts hebben bezocht ivm Lyme dan zou ik dat nog doen, zodat die je positieve test kan onderbouwen.
Eerlijk gezegd snap ik ook niet hoe het kan dat het UWV jou diagnosticeert - dat moet toch met uitgebreid onderzoek gebeuren door een (onafhankelijke) psychiater? Ze kunnen toch hoogstens reeds gestelde diagnoses bevestigen? (heb zelf een ander traject doorlopen, vandaar...)
Ik heb van psychiaters ook etiketten opgeplakt gekregen, maar nadat de diagnose Lyme is gevallen heeft die psychiater een brief geschreven waarin stond dat er voor de klachten een lichamelijke oorzaak is gevonden en dat alle eerder genoemde etiketten komen te vervallen. Mét excuses erbij overigens.
Ze proberen zich bij het UWV achter een diagnose te verschuilen maar 'vergeten' daarbij even voor het gemak dat het draait om de beperkingen die je hebt, niet het etiket. Dat etiket zou volgens de regels bijzaak moeten zijn - iemand met diabetes hoeft immers niet beperkt te zijn, terwijl anderen met diabetes zwaar ziek zijn.
Stel dat ze de diagnose chronische Borreliose niet geloven, maar dat zowel je lichamelijke als psychische klachten daar wel uit voortkomen, verwijs dan naar internationale richtlijnen en - verdragen (zoals ILADS) en verwijs bv naar deze folder: http://www.ilads.org/lyme_disease/Psych ... _08_08.pdf . Een Lyme-arts moet eea onderbouwen en als ze niet overtuigd zijn van je uitslag kun je bij meerdere labs meerdere soorten testen laten doen (testen uit niet-commerciële labs zoals Berlijn worden vaker geaccepteerd) maar dat kost natuurlijk behoorlijk veel geld en doe je ook niet zomaar.
Hoi malu, fijn dat er bij jou erkenning is gekomen. Toch denk ik dat je moet uitkijken dit te veralgemeniseren. De tendens die ik bespeur is juist de andere kant op, dat chronisch lyme, klachten na Q-koorts etc. dezelfde deplorabele status hebben als ME. En de de Augsburgse testen hier niets aan veranderen.
Ik denk dat bij de UWV geen van deze ziektebeelden erkend zijn. En hoe de artsen reageren hangt blijkbaar erg af van welke arts of ziekenhuis je treft.
Ik denk dat bij de UWV geen van deze ziektebeelden erkend zijn. En hoe de artsen reageren hangt blijkbaar erg af van welke arts of ziekenhuis je treft.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Was dat een Nederlandse Psychiater?Ik heb van psychiaters ook etiketten opgeplakt gekregen, maar nadat de diagnose Lyme is gevallen heeft die psychiater een brief geschreven waarin stond dat er voor de klachten een lichamelijke oorzaak is gevonden en dat alle eerder genoemde etiketten komen te vervallen. Mét excuses erbij overigens.
Zo ja, mag ik vragen hoe die heet?
Mag ook via PB als je dat liever hebt.
"Wetenschappers die hun wijsheid alleen uit boeken hebben moet men op de boekenplank zetten".
Wolfgang Eschker
Wolfgang Eschker
Oh ik sprak idd over mijn specifieke geval Lulu, wel zijn mijn ervaringen qua erkenning met Lyme al een stuk positiever dan met ME. Er is zoveel bewijs op papier dat ze daar gewoon niet onderuit kunnen. En als iemand als Stargazer dat net zoveel kan doen als ik, dan zie ik geen reden waarom ze de situatie bij een ander niet zouden erkennen.
Erkenning van UWV is en blijft zwaar afhankelijk van welke arts je treft: ik ken iemand die al jaren strijd loopt te voeren en ernstig ziek is en nu eindelijk na de positieve uitslag van Augsburg gekregen heeft waar hij recht op heeft. Het kán dus wel. Bovendien worden die testuitslagen uit Berlijn dus vaker wel erkend door instanties (want is een forensisch staatslab en daar wordt toch anders tegenaan gekeken).
Edit: en soms vraag ik me af met hoeveel diagnoses je bij het UWV wel niet op tafel moet komen wil je erkenning krijgen: die persoon waar ik het over heb kon dus meerdere zeer ernstige diagnoses op tafel leggen die samen met de beperkingen waar sprake van is allang genoeg waren voor een uitkering. En toch is dat dus jarenlang niet gebeurd. Dus hoe het daar precies zit????
@aoife
De naam van de psychiater lijkt me niet heel zinvol om te geven, ik weet niet wat de reden is dat je dit wilt weten? Ik heb de psychiater in ieder geval veel informatie gegeven over Lyme & co (zoals de link die ik hierboven gaf) en daar werd goed op gereageerd.
Erkenning van UWV is en blijft zwaar afhankelijk van welke arts je treft: ik ken iemand die al jaren strijd loopt te voeren en ernstig ziek is en nu eindelijk na de positieve uitslag van Augsburg gekregen heeft waar hij recht op heeft. Het kán dus wel. Bovendien worden die testuitslagen uit Berlijn dus vaker wel erkend door instanties (want is een forensisch staatslab en daar wordt toch anders tegenaan gekeken).
Edit: en soms vraag ik me af met hoeveel diagnoses je bij het UWV wel niet op tafel moet komen wil je erkenning krijgen: die persoon waar ik het over heb kon dus meerdere zeer ernstige diagnoses op tafel leggen die samen met de beperkingen waar sprake van is allang genoeg waren voor een uitkering. En toch is dat dus jarenlang niet gebeurd. Dus hoe het daar precies zit????
@aoife
De naam van de psychiater lijkt me niet heel zinvol om te geven, ik weet niet wat de reden is dat je dit wilt weten? Ik heb de psychiater in ieder geval veel informatie gegeven over Lyme & co (zoals de link die ik hierboven gaf) en daar werd goed op gereageerd.
Hoi malu, ik denk dat de interesse voor de naam van jouw psych voortkomt uit de behoefte eens een psych te ontmoeten die blijkbaar wel een van onze ziektevormen erkent (suf overigens, heet het ME dan erkent hij het niet, heet het lyme, dezelfde persoon, dezelfde klachten erkent die het wel).
Ik zou er ook wat voor gegeven hebben een normale diagnose te krijgen. Nu ben ik volkomen sceptisch geworden en laat geen arts (behalve Vi) meer in mijn buurt.
Mijn UWV arts heeft letterlijk gezegd dat hij op grond van cvs geen urenverlichting kon geven, daarom werd het de diagnose conversie. Briljant. Ik: "oh, maar dat zegt u dus zodat om mij de urenverlichting te kunnen geven?" Hij: "nee hoor, dat meen ik zo echt."
Overigens bij het tweede UWV bezoek in april vroeg ik de arts of hij op de hoogte was van de nieuwe cvs richtlijn, toen een paar weken oud. Dat was hij niet. Dus een miljoen euri besteed aan een richtlijn die door het veld niet gelezen wordt. En dan maar roepen dat er geen biomarkers zijn. Had dat miljoen dan daaraan besteed...
Ik zou er ook wat voor gegeven hebben een normale diagnose te krijgen. Nu ben ik volkomen sceptisch geworden en laat geen arts (behalve Vi) meer in mijn buurt.
Mijn UWV arts heeft letterlijk gezegd dat hij op grond van cvs geen urenverlichting kon geven, daarom werd het de diagnose conversie. Briljant. Ik: "oh, maar dat zegt u dus zodat om mij de urenverlichting te kunnen geven?" Hij: "nee hoor, dat meen ik zo echt."
Overigens bij het tweede UWV bezoek in april vroeg ik de arts of hij op de hoogte was van de nieuwe cvs richtlijn, toen een paar weken oud. Dat was hij niet. Dus een miljoen euri besteed aan een richtlijn die door het veld niet gelezen wordt. En dan maar roepen dat er geen biomarkers zijn. Had dat miljoen dan daaraan besteed...
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Precies.Hoi malu, ik denk dat de interesse voor de naam van jouw psych voortkomt uit de behoefte eens een psych te ontmoeten die blijkbaar wel een van onze ziektevormen erkent (suf overigens, heet het ME dan erkent hij het niet, heet het lyme, dezelfde persoon, dezelfde klachten erkent die het wel).
Ik ben al een tijdje op zoek naar een therapeut/psychotherapeut enz. met verstand van Lyme of de bereidheid zich daar in te verdiepen en ik ben vast niet de enige.
"Wetenschappers die hun wijsheid alleen uit boeken hebben moet men op de boekenplank zetten".
Wolfgang Eschker
Wolfgang Eschker