ME patienten met Lyme en zonder Lyme, hoe nu verder?

Hier wordt om de zoveel tijd een stelling geplaatst om een discussie uit te lokken.

Moderator: Moderators

Gaat de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis) op de helling? Is ME geen ziekte (meer) maar een toestand?

Zijn ME patiënten met Lyme&Co eigenlijk niet Lyme patiënten?
6
43%
Moet er voor Lyme&Co een nieuwe aparte sub-groep onder de ziekte ME komen?
2
14%
Moeten ME en Lyme&Co worden los gekoppeld van elkaar?
2
14%
Kun je nog van de ziekte ME blijven spreken als er Lyme&Co in het spel zijn?
3
21%
Is ME: Lyme? Is ME: geen Lyme?
1
7%
 
Totaal aantal stemmen: 14
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2774
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

Lieve Louisa,

dank je wel voor je reaktie :)

en ik vind het heel fijn voor je, dat je met een behandeling weer bent begonnen en hoop dat het je een flinke verbetering op zal leveren!
Veel repect voor je....
Kan me goed voorstellen, dat je eerst voor jezelf wil kijken wat er gaat gebeuren en dan schrijf je......mss........over een poos.....

groetjes
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi josje15,

Dank je wel voor je bericht :).
Ik heb meerdere goede ervaringen gehoord over deze complementaire Lyme behandeling én ook erg goede "live" resultaten gezien van deze behandeling. Dat geeft mij hoop.
En de tijd zal gaan leren wat de behandeling, in mijn specifieke geval, mij zal kunnen gaan opleveren :wink:....

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Ben heel erg benieuwd hoor! En je schrijft toch wel als je positieve resultaten ervan krijgt toch|? En als je er echt een gat van in de lucht springt , het "geheim" hahaha.
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2774
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

Hey Louisa,

ik ben blij, dat je zo'n goeie en daardoor hoopvolle behandeling hebt gevonden!!!!
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
mieshka
Gevorderd lid
Berichten: 823
Lid geworden op: 30 nov 2011, 17:03

Bericht door mieshka »

Hoe zit dit nu eigenlijk: Wat als je de diagnose ME hebt, maar je test (waar dan ook) positief op Lyme? Heb je dan nog steeds ME, of heb je dan chronische Lyme? Of weet niemand dat?
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

mieshka schreef:Hoe zit dit nu eigenlijk: Wat als je de diagnose ME hebt, maar je test (waar dan ook) positief op Lyme? Heb je dan nog steeds ME, of heb je dan chronische Lyme? Of weet niemand dat?
Het is zo moeilijk vind ik hoor. Voordat ME als diagnose gegeven mag worden moeten er sowieso eerst diverse andere ernstige ziektes/aandoeningen uitgesloten worden. Lyme is daar 1 van.

Maar Lyme kan helaas ook na niet weten dat je het (jaren geleden) opgelopen heb al (onomkeerbare) schade hebben toegebracht aan organen en lichaamsfuncties.

Het vervelende aan heel dit verhaal is dat er vaak in eerste instantie al niet voldoende en uitgebreid onderzoek gedaan wordt voordat men spreekt van ME en dan raak je van de dip in de dauw.

Waarmee ik niet wil zeggen dat ME geen ziekte zou zijn!
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Ik heb het laatst gevraagd en DML zei dat ik nu een lymepatiënt ben. Dat wil niet zeggen dat het minder complex is dan ME oid. Het probleem is eigenlijk nog steeds hetzelfde, het wordt alleen anders benoemd en nu dus ook gericht benaderd.

En waarom zou ik eigenlijk geen chronische Lyme kunnen hebben ipv ME, voordien is het immers nooit onderzocht, terwijl ik wel de symptomen had...

Maar hoe het in de toekomst precies wordt genoemd, dat is de grote vraag...
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

Ik ben het volledig met @Malu en DML eens, mede daarom twijfel ik oprecht aan de hypothese chronische Lyme kan leiden tot ME/CVS....

Lyme=Lyme en ME/CVS=ME/CVS in mijn optiek.
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Wat heb jij toch met die bijkans misdadige diagnose CVS in godesnaam?
Life smells...
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

De ME/cvs Vereniging heeft een mooi nieuw logo gekozen, maar blijft de term CVS toch ook nog gebruiken, omdat vandaag de dag anno 2013 de diagnose CVS nog steeds gesteld en gebruikt wordt door artsen, VCL en mensen dan de diagnose CVS hebben gekregen, geen diagnose ME en met de diagnose CVS van harte welkom zijn/blijven bij de ME/cvs Vereniging.

De term CVS wordt daarmee nog steeds niet afgeschaft. Zelfs patiëntenorganisaties gaan daar (voorlopig) dan ook nog niet in mee.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Dat is iets anders, daar ben ik het ook mee eens. Wij kunnen de term niet afschaffen, die macht hebben we niet. Maar zelf over CVS spreken is dus niet hetzelfde.
Life smells...
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi sterre, vlindertje en andere geïnteresseerden,

Een heel klein lichtpuntje?....

De uitgebreide complementaire behandeling heeft, in mijn geval, o.a. een onderdeel behandeling van mijn ernstige pijn en (enig) herstel van energie (mitochondriën). Dat lijkt aan te gaan slaan: ik reageer er goed op.
Ik heb dit dan ook heel hard nodig om de (zware) Lyme behandeling aan te kunnen. Die staat te trappelen, maar moet nog even geduld hebben.

Nu, maar heel hard duimen dat dit een stijgende lijn zal gaan worden. De komende tijd zal dat duidelijk gaan worden :wink:.

DML over mitochondriën: Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/teksten-college-1-tm-18
Wat is er nu precies aan de hand met de mitochondriën?

Er zijn een aantal mensen in de wereld die de mitochondriën onderzoeken bij MEpatiënten. Die hebben een aantal dingen vastgesteld, zoals dat de mitochondriën minder ATP produceren. Mitochondriën dienen om de basis-energie te leveren, in de vorm van ATP. Wat de eigenlijke oorzaak is, hebben ze nog niet aangetoond.

Maar het is wel zo dat een aantal neurotoxinen, zoals bijvoorbeeld ook vrijkomend waterstofsulfide, gaan interfereren met de mitochondriën. Op die manier laten ze de mitochondriën minder goed functioneren.

Ook het vrijkomen van abnormale eiwitten kan interfereren met mitochondriën en kan hun functie doen verminderen. Er zijn dus een aantal mechanismen waarvan men weet dat ze in verband gebracht kunnen worden met lage mitochondriale functie en met ME.

Waardoor wordt vermoedelijk de pijn veroorzaakt?

Veel ME-patiënten hebben diffuse pijnen, zowel hoofdpijn als spierpijn. De centrale pijnen hebben volgens mij ook te maken met neurochemische activiteiten, die het gevolg zijn van neurotoxines en veranderingen in neurotransmitters.

Verklarende woordenlijst:

ATP (adenosinetrifosfaat) - een ribonucleotide dat in de celstofwisseling een
sleutelrol vervult als drager van chemische energie. Voor de meeste in de cellen spelende processen is energie nodig. ATP is zo’n energiedrager.

Mitochondriën - staaf- of bolvormig celorganellen die functioneren als energiecentrales van de cellen.

Neurotoxinen - stoffen die de werking van het zenuwstelsel beïnvloeden. Meestal zijn het stoffen die de stofwisseling van neurotransmitters in of rond de synapsen tussen de zenuwcellen ernstig verstoren.
Daardoor raakt de impulsoverdracht tussen zenuwcellen of de impulsoverdracht van zenuwcellen naar spiercellen verstoord wat fatale gevolgen kan hebben.
Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 08 mei 2013, 20:11, 2 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1856
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

O Louisa toppie zeg!!!!
Ik hoop zo voor je dat dit gaat doorzetten ik gun het je zo! :D
We wachten voorzichtig af.................

Dikke knuf,
Sterre
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Louisa,

Dus toch het verstoorde zenuwstelsel waar ik al eerder aan memoreerde :roll:
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
luna923
Donateur
Donateur
Berichten: 589
Lid geworden op: 25 mar 2011, 00:40
Locatie: Amsterdam

Bericht door luna923 »

top louisa, klinkt goed. hoop dat het een heel sterk en snel op stijgende lijn voor je word.
Ik doe niet meer aan sex , de regering naait me al elke dag
Plaats reactie