ME patienten met Lyme en zonder Lyme, hoe nu verder?

[louisa]

En misschien wordt er in volgende Colleges WvP nog iet wat informatie gegeven?
Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/index.php

Hieronder het uitzendschema t/m 6 oktober 2013.

Webcolleges door Dr. K. de Meirleir:
vr. 15/2 Slaap, pijn & nachtzweten, antwoorden op 6 vragen.
vr. 1/3 Behandeling, antwoorden op 6 vragen.
vr. 15/3 Remedies en hoop, antwoorden op 7 vragen.
vr. 29/3 ME & de hersenen uit neurologisch oogpunt met psychische gevolgen.
vr. 12/4 Th1 & Th2
vr. 26/4 Subgroepen patiënten
vr. 10/5 Zin & onzin van testen. ATP-profiel, H2S, RNaseL, NK-cellen, NADH/MTHFR
vr. 24/5 Mogelijke behandelingen. GCmaf, LDN, Nexavir, B12, carnitine

Chat:
Chatsessies met prof.dr. De Meirleir zijn afhankelijk van zijn programma op dat moment, en zijn pas kort van tevoren bekend.
Deze zullen via ons fb, twitter en website bekend worden gemaakt.

Webcolleges door Prof. Dr. Maes:
vr. 7/6 ME, CVS & CV
vr. 21/6 ME & de hersenen
vr. 5/7 ME & zenuwstelsel
Tijdens de zomervakantie is er een uitzendstop
vr. 23/8 ME & de mitochondriën
vr. 6/9 ME & leaky gut
vr. 20/9 Autoimmuunziektes als comorbiditeit
vr. 6/10 Behandelmogelijkheden en toekomstperspectief

Chat:
Op dag van uitzending van de colleges van prof. Dr. Maes is er in principe een chat. Tijdstip wordt nog aangekondigd via ons facebook, twitter en website

Dr. Maes onderzocht in het IPNIR ook Lyme.
Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/pni-centrum-roosendaal en Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... 202012.pdf

De therapieën die men gaat geven op medicamenteus gebied zullen gebaseerd zijn op bloedanalyses, waarbij ook zal worden getest op Bartonella en op Borrelia volgens de in Augsburg gebruikte LTT-techniek.

Ik ben benieuwd of Dr. Maes in de Colleges WvP daar ook nog meer over zal gaan vertellen .

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hi vgzhm,

In Belgie wordt volgens mij de term CVS wel / vooral gebruikt, maar corrigeer me als ik verkeerd zit hoor?

In België wordt de term CVS gebruikt.

En Dr. Maes gaat in zijn 1e College WvP spreken over ME, CVS, CV. (ik ben benieuwd!).

Webcolleges door Prof. Dr. Maes:
vr. 7/6 ME, CVS & CV

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

@Louisa, @Asje & @Danny,

Het Radboudziekenhuis in Nijmegen doet al 5 jaar (wetenschappelijk?) onderzoek naar chronische Lyme naar het bestaan hiervan?

Als Lyme niet belangrijk zou zijn; zouden ze daar anders 5 jaar lang onderzoek naar doen en wat ik begrepen heb is het onderzoek nog steeds niet afgerond?

[louisa]

Hi vgzhm,

Bedoel je de zogenoemde "PLEASE studie"?, die is gestart in 2010 en eindigt in 2013: Bron: http://www.lymeonderzoek.nl/page1.html

En zal dat (toevallig ook) in combinatie gaan met de nieuwe Lyme test?: http://www.umcn.nl/OVERUMCSTRADBOUD/NIE ... nLyme.aspx

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

Hi vgzhm,

Bedoel je de zogenoemde "PLEASE studie"?, die is gestart in 2010 en eindigt in 2013: Bron: http://www.lymeonderzoek.nl/page1.html

En zal dat (toevallig ook) in combinatie gaan met de nieuwe Lyme test?: http://www.umcn.nl/OVERUMCSTRADBOUD/NIE ... nLyme.aspx

Groetjes, Louisa

Lieve Louisa,

Ja die studie bedoel ik

Is het misschien mogelijk dat de pagina hersteld wordt / kan worden door misschien @Teb?

Het is namelijk schier onmogelijk om verdere berichten te plaatsen en berichten af te lezen.

[verlorengezondheidman]

Hi vgzhm,

Bedoel je de zogenoemde "PLEASE studie"?, die is gestart in 2010 en eindigt in 2013: Bron: http://www.lymeonderzoek.nl/page1.html

En zal dat (toevallig ook) in combinatie gaan met de nieuwe Lyme test?: http://www.umcn.nl/OVERUMCSTRADBOUD/NIE ... nLyme.aspx

Groetjes, Louisa

Lieve Louisa,

Ja die studie bedoel ik

Is het misschien mogelijk dat deze pagina hersteld wordt / kan worden door misschien @Teb?

Het is namelijk schier onmogelijk om verdere berichten te plaatsen en berichten af te lezen.

[verlorengezondheidman]

Hi vgzhm,

Bedoel je de zogenoemde "PLEASE studie"?, die is gestart in 2010 en eindigt in 2013: Bron: http://www.lymeonderzoek.nl/page1.html

En zal dat (toevallig ook) in combinatie gaan met de nieuwe Lyme test?: http://www.umcn.nl/OVERUMCSTRADBOUD/NIE ... nLyme.aspx

Groetjes, Louisa

Lieve Louisa,

Ja die studie bedoel ik

Is het misschien mogelijk dat deze pagina hersteld wordt / kan worden door misschien @Teb?

Het is namelijk schier onmogelijk om verdere berichten te plaatsen en berichten af te lezen.

[verlorengezondheidman]

Hi vgzhm,

Bedoel je de zogenoemde "PLEASE studie"?, die is gestart in 2010 en eindigt in 2013: Bron: http://www.lymeonderzoek.nl/page1.html

En zal dat (toevallig ook) in combinatie gaan met de nieuwe Lyme test?: http://www.umcn.nl/OVERUMCSTRADBOUD/NIE ... nLyme.aspx

Groetjes, Louisa

Lieve Louisa,

Ja die studie bedoel ik

Is het misschien mogelijk dat deze pagina hersteld wordt / kan worden door misschien @Teb?

Het is namelijk schier onmogelijk om verdere berichten te plaatsen en berichten af te lezen.[/quote]

[asje]

De ICC zegt dat er ook naar Lyme gekeken moet worden, niet als uitsluiting dacht ik.

[verlorengezondheidman]

De ICC zegt dat er ook naar Lyme gekeken moet worden, niet als uitsluiting dacht ik.

Wat is volgens de ICC het wezenlijke verschil tussen "kijken naar Lyme" en "uitsluiting van Lyme" ?

[plassterk]

Maar ik geloof helemaal niet dat de testen in Ausburg correct zijn. In de drie jaar dat ik bij Meirleir liep is het verhaaltje vaak veranderd. Het was eerst een darmprobleem met verkeerde bacteriën, toen een tijdlang xmrv wat uitgeschakeld zou kunnen worden door gcmaff en nexavir, toen viel dat verhaaltje door de mand en toen was het weer een noge betere poeptest met weer een verkeerde bacterie en toen had ik even genoeg van de heer Meirleir en zijn eeuwige draaiende verhaaltjes en valse beloftes. Ik zou immers binnen een jaar de marathon weer kunnen lopen. Welke arts zegt nu zoiets eigenlijk als je bij een eerste consult komt.

Maar goed ik geloof er helemaal niets van dat die testen uit ausburg valide testen zijn. Dat wordt over een paar jaar weer een xmrv debacle. en meirleir zal wel weer iets anders verzinnen.

[amber]

Lyme bestaan al tientallen jaren. Het is niet iets nieuws. Logisch dat veel mensen met ME positief testen: de klachten overlappen bijna volledig. De Nederlandse testen zijn bagger.

[danny1964]

Als Lyme niet belangrijk zou zijn; zouden ze daar anders 5 jaar lang onderzoek naar doen en wat ik begrepen heb is het onderzoek nog steeds niet afgerond?

VGHM Het gaat niet zozeer over het feit dat Lyme belangrijk of niet zou zijn , ik ben er van overtuigd dat de ziekte van Lyme een ernstige aandoening is maar waar het om draait is dat DML de hele ME problematiek opeens probeert te herleiden tot Lyme en Baronella

Daarom sluit ik mij ook voor de volle 100 % aan bij plassterk , iets wat ik ook al gezegd heb.

En ook volgens mijn informatie zijn de Augsburg testen niet gevalideerd maar dit is geen nieuws bij DML want meerdere van de testen die hij doet of deed waren niet gevalideerd.

[amber]

Je zet dus vraagtekens bij de diagnose Lyme die DML heeft gegeven? Dus ook als je 44/45 van de 50 klachten hebt, een zeer positieve LTT test, nog een andere arts (gewoon in NL) die zeker is van Chronische Borreliose, je altijd in het bos en de duinen kwam én je ook nog herxheimer reactie krijgt van AB?

[asje]

@Vgm Dat zou betekenen dat de ICC bij gevonden Lyme niet zegt dat het dan geen ME meer is.