@Danny: DML experimenteert en laat de patiënten ervoor betalen. Ik begrijp je ergernis, want de normale weg is dat proefpersonen betaald WORDEN voor experimenten. Hij is ambitieus en sterk gedreven om het ME raadsel te ontmaskeren, dat maakt hem zo geliefd door zijn patiënten. De ontgoochelden kunnen hier hun ei moeilijk kwijt, want de man die alle hoop draagt wordt sterk verdedigd. Dat is allemaal zeer menselijk.
Gorbi, ik heb niets tegen DML en hij heeft zijn verdiensten maar je moet een kat een kat durven noemen.
1. zoals je zegt experimenteert hij en laat de patiënten de testen betalen.
2. de meeste testen zijn niet gevalideerd en/of soms zinloos
3. zijn communicatie is onzorgvuldig en soms onjuist , zoals destijds met xmrv
daarom begrijp ik ook plassterk voor de volle 100 %
@Danny: DML experimenteert en laat de patiënten ervoor betalen. Ik begrijp je ergernis, want de normale weg is dat proefpersonen betaald WORDEN voor experimenten. Hij is ambitieus en sterk gedreven om het ME raadsel te ontmaskeren, dat maakt hem zo geliefd door zijn patiënten. De ontgoochelden kunnen hier hun ei moeilijk kwijt, want de man die alle hoop draagt wordt sterk verdedigd. Dat is allemaal zeer menselijk.
Gorbi, ik heb niets tegen DML en hij heeft zijn verdiensten maar je moet een kat een kat durven noemen.
1. zoals je zegt experimenteert hij en laat de patiënten de testen betalen.
2. de meeste testen zijn niet gevalideerd en/of soms zinloos
3. zijn communicatie is onzorgvuldig en soms onjuist , zoals destijds met xmrv
daarom begrijp ik ook plassterk voor de volle 100 %
Ik kan jullie ook wel volgen.
Het is de overheid die zijn verantwoordelijkheid niet opneemt in dit verhaal. En dat de communicatie beter kan, volledig akkoord. Ik ben in ergere gevallen ook al uitgekafferd en bedreigd door eigenwijze professoren. DML blijft toch kalm onder alle omstandigheden tot nu toe heb ik begrepen.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Idd, hij is 'streng' maar zal altijd beleefd blijven. Verder is hij niet arrogant, wat vrij zeldzaam is voor een arts en ik zelf een heel groot voordeel vind. En veel mensen vinden dat hij kort van stof is, maar soms vind ik die uitleg in drie zinnen veel duidelijker en treffender dan wat andere artsen mij soms in meer tijd proberen uit te leggen (soms neigt dat gewoon naar geouwehoer). Ook heb ik hem nog nooit op de klok zien kijken, zolang je vragen stelt worden die beantwoord. Dus even los gezien van de communicatie mbt het xmrv-debacle: het is en blijft gewoon een arts die je moet liggen, soms heeft hij 'buien' en houdt hij zich erg op de vlakte, maar over het algemeen vind ik dat er goed mee te praten valt.
@Louisa
Nexavir/4ME wordt minder vaak voorgeschreven omdat de behandeling bij veel patiënten toch vooral gericht is op Lyme & co en zodoende dus andere 'protocollen' worden gebruikt. En heel misschien ook vanwege de komst van GcMAF - dat dit sommige patiënten al een eind op weg kan helpen en Nexavir/4ME niet meer nodig blijkt?
malu schreef:@Louisa
Nexavir/4ME wordt minder vaak voorgeschreven omdat de behandeling bij veel patiënten toch vooral gericht is op Lyme & co en zodoende dus andere 'protocollen' worden gebruikt. En heel misschien ook vanwege de komst van GcMAF - dat dit sommige patiënten al een eind op weg kan helpen en Nexavir/4ME niet meer nodig blijkt?
Er zijn toch ook ME patiënten zonder Lyme&co, de andere 50%?! , bij DML? Of zijn de pijlen vanaf 2012 meer gericht op ME patiënten met Lyme&co?
Ik ben benieuwd wat voor behandeling ME patiënten zonder Lyme&co nu krijgen bij DML.
Ja dat vraag ik me ook af... misschien op de oude voet verder, dus darmen bijstellen en GcMAF? Moet zeggen dat ik nog maar weinig mensen ken die geen zoönose hebben...
En mijn 'conclusie' mbt Nexavir/4ME is natuurlijk niet helemaal objectief , maar ik zie wel dat het steeds minder vaak wordt voorgeschreven ivm Lyme - zelf mocht ik er ook mee stoppen toen de diagnose was gesteld want de nadruk ligt dan toch op de anti- en probiotica. Vijftig procent is best veel dus wel logisch dat we die verandering kunnen opmerken.
@ Louisa Ik zette hier (pag 3) neer wat het RIVM net naar buiten had gebracht, ter info, meer niet.
Wb de ICC, het ging er over of de ICC Lyme als uitsluitingsdiagnose van ME ziet, dat lijkt niet zo te zijn. Dus lijkt de visie te zijn dat je met Lyme ME kunt krijgen. Ofwel, Lyme als de/een trigger van ME.
malu schreef:Ja dat vraag ik me ook af... misschien op de oude voet verder, dus darmen bijstellen en GcMAF? Moet zeggen dat ik nog maar weinig mensen ken die geen zoönose hebben...
En mijn 'conclusie' mbt Nexavir/4ME is natuurlijk niet helemaal objectief , maar ik zie wel dat het steeds minder vaak wordt voorgeschreven ivm Lyme - zelf mocht ik er ook mee stoppen toen de diagnose was gesteld want de nadruk ligt dan toch op de anti- en probiotica. Vijftig procent is best veel dus wel logisch dat we die verandering kunnen opmerken.
Webcolleges door Dr. K. de Meirleir:
vr. 15/2 Slaap, pijn & nachtzweten, antwoorden op 6 vragen.
vr. 1/3 Behandeling, antwoorden op 6 vragen.
vr. 15/3 Remedies en hoop, antwoorden op 7 vragen.
vr. 29/3 ME & de hersenen uit neurologisch oogpunt met psychische gevolgen.
vr. 12/4 Th1 & Th2
vr. 26/4 Subgroepen patiënten
vr. 10/5 Zin & onzin van testen. ATP-profiel, H2S, RNaseL, NK-cellen, NADH/MTHFR vr. 24/5 Mogelijke behandelingen. GCmaf, LDN, Nexavir, B12, carnitine
Chat:
Chatsessies met prof.dr. De Meirleir zijn afhankelijk van zijn programma op dat moment, en zijn pas kort van tevoren bekend.
Deze zullen via ons fb, twitter en website bekend worden gemaakt.
Webcolleges door Prof. Dr. Maes:
vr. 7/6 ME, CVS & CV
vr. 21/6 ME & de hersenen
vr. 5/7 ME & zenuwstelsel
Tijdens de zomervakantie is er een uitzendstop
vr. 23/8 ME & de mitochondriën
vr. 6/9 ME & leaky gut
vr. 20/9 Autoimmuunziektes als comorbiditeit
vr. 6/10 Behandelmogelijkheden en toekomstperspectief
Chat:
Op dag van uitzending van de colleges van prof. Dr. Maes is er in principe een chat. Tijdstip wordt nog aangekondigd via ons facebook, twitter en website
asje schreef:@ Louisa Ik zette hier (pag 3) neer wat het RIVM net naar buiten had gebracht, ter info, meer niet.
Wb de ICC, het ging er over of de ICC Lyme als uitsluitingsdiagnose van ME ziet, dat lijkt niet zo te zijn. Dus lijkt de visie te zijn dat je met Lyme ME kunt krijgen. Ofwel, Lyme als de/een trigger van ME.
En Q-koorts dan kan chronische Q-koorts ook leiden tot ME volgens jou?
Een ander middel dat met succes wordt gebruikt (sedert eind jaren '80 in de VS) is het antivirale middel Nexavir (Kutapressin). Het blijkt doeltreffend te zijn als het toegediend wordt middels subcutane (onderhuidse) injecties, gecombineerd met vitamine B12. In een Amerikaanse studie met in hoofdzaak ME/CVS-patiënten reageerde een significant groter aantal positief in de actieve versus deze in de placebogroep.
Naar Dr. de Meirleir zijn ervaring zou bij gebruik van Nexavir ongeveer de helft van de patiënten pijnvrij worden na 2-3 maanden. Bij velen normaliseert de slaap zich reeds na 3 dagen. Nexavir wordt gemaakt uit varkenslever. Het vermindert de (hyper)activering van het immuunsysteem en werkt waarschijnlijk via de CCR5 Receptoren (inhibitie). CCR5 is een chemokine receptor die een rol speelt in het inflammatoire antwoord op infecties en het is een coreceptor bij viraleinfecties. Kutapressin werd reeds voor de tweede wereldoorlog gebruikt tegen herpesinfecties.
De vitamine B12 injecties (10 mg.) dienen tweemaal per week toegediend te worden in de vorm van methylcobalamine of hydroxycobalamine (de meeste B12-spuiten bevatten slechts 1 mg.). B12 is in staat stikstofoxide te neutraliseren, wat leidt tot minder brainfog (hersenmist) en een betere doorbloeding naar de extremiteiten. De binding van B12 met ONOO- (is geoxideerd NO en is een sterke vrij radikaal) is een belangrijke troef in de behandeling van een groot deel van de ME-patiënten.
De meeste huisartsen kennen vitamine B12 alleen als indicatie voor vitamine B12-deficiëntie; hier wordt het gebruikt als middel om een zeer sterk vrij radikaal te neutraliseren.
..........
Rickettsia, Bartonella en Coxiella
8 à 10% van de patiënten van Dr. de Meirleir hebben een actieve vorm van een Rickettsia, Bartonella of Coxiella-infectie. Deze infecties worden door teken – ook degene die op honden en katten zitten -overgedragen. Slechts 17% onder hen herinnert zich ooit een tekenbeet gekregen te hebben en deze infecties worden dan ook vaak over het hoofd gezien. Teken kunnen veelsoortige virussen en andere infecties met zich mee dragen. In een Australisch onderzoek werden veel ME-patiënten gevonden met chronische Rickettsia infecties.
Ik acht het goed mogelijk dat we een keer kunnen zeggen dat verschillende infecties onder omstandigheden (andere factoren) tot ME kunnen lijden, ook Q-koorts.
Maar wie weet, blijkt er nog iets anders aan de hand te zijn specifiek bij ME. Dan heb je dus Lyme-ers én ME-ers.
Ja, hebben ze weer zo'n lulnaam gegeven, ze willen graag het 'vermoeidheidssyndroom' er in houden en idd, deze mensen worden ook naar CGT gestuurd. Chronische Q-koorts zou een normale naam zijn net als chronische Lyme (los van of het deel van ME is).
, bij DML? Of zijn de pijlen vanaf 2012 meer gericht op ME patiënten met Lyme&co?
