Schrijf ME brief aan Hare Majesteit de Koningin voor 12 mei

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
marry
Actief lid
Berichten: 490
Lid geworden op: 13 aug 2009, 15:31

Schrijf ME brief aan Hare Majesteit de Koningin voor 12 mei

Bericht door marry »

OPROEP

ALLEMAAL EVEN ACHTER HET TOETSENBORD KRUIPEN.

De groep ME DenHaag heeft het volgende idee opgevat in het kader van het afscheid van onze Koningin hebben wij een brief opgesteld die wij willen gaan aanbieden in combinatie met de dvd voices from the shadow en het boek gebroken leven Een voorbeeld van de brief voeg ik hierbij maar jullie moeten dus allemaal ook een eigen stukje invullen de vragen die je kunt beantwoorden staan al aangegeven. Je kunt ook vragen of familie of vrienden het invullen en dan het woordje ik veranderen in mijn zus mijn dochter enz Hoe meer hoe beter natuurlijk. Het moet om indruk te maken wel een dik pak zijn. Hoe we de uitreiking precies gaan aanpakken daar zijn we nog over bezig maar het moet wel rond 12 mei zijn dus niet te lang wachten . Jullie mogen de brieven mailen naar c-c-jansen@tele2.nl
Creatieve ideeën om het pakket nog mooier te maken zijn ook zeer welkom.
Allemaal mee doen we rekenen op jullie

Voorbeeld brief:

Hare Majesteit de Koningin
Paleis Noordeinde
Postbus 30412
2500 GK ‘s-Gravenhage

12 mei 2013

Lieve Koningin Beatrix

Al wist iedereen dat dit moment eraan zat te komen, het is en blijft een vreemd idee dat u niet meer onze Koningin bent. Velen zullen hier nog aan moeten wennen, zeker omdat het al meer dan een eeuw geleden is dat Nederland een Koning als monarch had. Ongetwijfeld zal Koning Willem-Alexander op eigen wijze gedegen en toegewijd zijn taken vervullen, maar het is toch een grote verandering. Koningin Maxima heeft een plekje in de harten van de Nederlanders weten te veroveren, maar het zal toch enige tijd wennen zijn.
Ik wil u hartelijk bedanken voor uw langdurige inzet in -veelal- moeilijke tijden. Het menselijke aspect verloor u nooit uit het oog en dat is prijzenswaardig. Gelukkig is het niet uw gezondheid die tot deze beslissing heeft geleid en ik hoop dat u nog vele jaren, in goede gezondheid van uw welverdiende rust en van alle mooie dingen in het leven, kunt genieten.

Waar ik uw aandacht voor wil vragen, is dat ME-patienten in Nederland niet de hulp krijgen die ze nodig hebben, omdat het bestaan van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis in Nederland door vrijwel iedereen (medici, politici, media en maatschappij) wordt ontkend.

Dat geldt ook voor mijn persoonlijke situatie:
Ik ben […….naam/leeftijd……..] en heb al [ ......] jaar ME, en dat heeft mijn leven totaal veranderd. Van een gezond en energiek mens /kind, die [ ......werk/school/evt hobby’s......] , ben ik nu beperkt en ben ik nog maar [......%........ ] belastbaar. (Eventueel benoem je hier de dingen, die je niet meer kan)



Wat deze ziekte extra zwaar maakt, is niet alleen de ziekte zelf, maar vooral dat iedereen denkt en zegt dat ME psychosomatisch is. Dat ik alleen maar zou denken dat ik ziek ben, en dat ik daar dus zelf voor zou kiezen. Alle klachten die ik heb, had ik voor mijn ziek worden niet eens kunnen bedenken. Als je dan al een ziekte zou bedenken, dan zou je wel iets beters uitzoeken. Het idee al.
Het is erg frustrerend dat de medici in Nederland het bestaan van ME ontkennen. Ze negeren, kleineren vrijwel al mijn klachten, of lachen ze zelfs weg. Terwijl ik een lijst van 10-tallen klachten heb, weten de artsen het tot 1 klacht terug te brengen. Om mij vervolgens onterecht met het Chronisch Vermoeidheids Syndroom te bestempelen, waardoor ik maar voor 1 behandeling in aanmerking kom, namelijk: therapie. U begrijpt wel dat een neuro-immunologisch ziekte niet kan verbeteren met een Cognitieve Gedragstherapie en/of Graded Exercise Therapie; en vele ME-patienten worden hier zelfs zieker van. Overigens is de ziekte door de Wereld gezondheidsorganisatie wel erkend als een neurologische ziekte.

Toch blijf ik hopen, dat ik -op een dag- wel de goede diagnose en de daarbij behorende behandeling kan krijgen. Dat iedereen weet dat ik niet lui ben en mijn ziekte niet door mijn psyche wordt veroorzaakt, maar een puur lichamelijke oorzaak heeft. Ik moet blijven hopen op begrip. Het totale onbegrip in de maatschappij maakt deze ziekte helemaal moeilijk, alsof deze ziekte niet al zwaar genoeg is.


Lieve Koningin Beatrix Hartelijk Bedankt
en nog vele gezonde jaren!
Gebruikersavatar
slakkenhuisje
Actief lid
Berichten: 397
Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18

Bericht door slakkenhuisje »

Even wat suggesties om de brief strakker te maken:

Koningin Maxima heeft een plekje in de harten van de Nederlanders weten te veroveren, maar het zal toch enige tijd wennen zijn. Moet zijn: Toekomstige

Ze is nog geen koningin.
Laatst gewijzigd door slakkenhuisje op 05 apr 2013, 21:27, 2 keer totaal gewijzigd.
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Gebruikersavatar
slakkenhuisje
Actief lid
Berichten: 397
Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18

Bericht door slakkenhuisje »

Waar ik uw aandacht voor wil vragen, is dat ME-patienten in Nederland niet de hulp krijgen die ze nodig hebben, omdat het bestaan van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis in Nederland door vrijwel iedereen (medici, politici, media en maatschappij) wordt ontkend.

Vervangen door: vele
Anders is het zo negatief dat je deze al gelijk geeft.
Toon te negatief
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Gebruikersavatar
slakkenhuisje
Actief lid
Berichten: 397
Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18

Bericht door slakkenhuisje »

Voorbeeld brief:

Hare Majesteit de Koningin
Paleis Noordeinde
Postbus 30412
2500 GK ‘s-Gravenhage

12 mei 2013

Eigen adres

Hooggeachte Koningin Beatrix,

Al wist iedereen dat dit moment eraan zat te komen, het is en blijft een vreemd idee dat u niet meer lang onze Koningin bent. Velen zullen hier nog aan moeten wennen, zeker omdat het al meer dan een eeuw geleden is dat Nederland een Koning als monarch had. Ongetwijfeld zal Koning Willem-Alexander op eigen wijze gedegen en toegewijd zijn taken vervullen, maar het is toch een grote verandering. Koningin Maxima heeft een plekje in de harten van de Nederlanders weten te veroveren, maar het zal toch enige tijd wennen zijn.

Ik wil u hartelijk bedanken voor uw langdurige inzet in -veelal- moeilijke tijden. Het menselijke aspect verloor u nooit uit het oog en dat is prijzenswaardig. Gelukkig is het niet uw gezondheid die tot deze beslissing heeft geleid en ik hoop dat u nog vele jaren, in goede gezondheid van uw welverdiende rust en van alle mooie dingen in het leven, kunt genieten.

Waar ik uw aandacht voor wil vragen, is dat ME-patienten in Nederland niet de hulp krijgen die ze nodig hebben, omdat het bestaan van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis in Nederland door vrijwel iedereen (medici, politici, media en maatschappij) wordt ontkend.

Nu al vermelden en aanvullen met belangrijke feiten:
Terwijl de ziekte door de Wereld gezondheidsorganisatie wel erkend wordt als een neurologische ziekte. In Amerika wordt ME als een ernstige en zeer invaliderende ziekte. President Obama gaat ME de hoogste prioriteit geven. Maar ook in Europa zoals in Noorwegen wordt ME erkent en behandeld als een neurologische ziekte.


Dit stuk verwijderen, alles van dit stukje wordt beneden al vermeldt.
Wat deze ziekte extra zwaar maakt, is niet alleen de ziekte zelf, maar vooral dat iedereen denkt en zegt dat ME psychosomatisch is. Dat ik alleen maar zou denken dat ik ziek ben, en dat ik daar dus zelf voor zou kiezen. Alle klachten die ik heb, had ik voor mijn ziek worden niet eens kunnen bedenken. Als je dan al een ziekte zou bedenken, dan zou je wel iets beters uitzoeken. Het idee al.

Dan:
Het is erg frustrerend dat de medici in Nederland het bestaan van ME ontkennen. Ze negeren, kleineren vrijwel al mijn klachten, of lachen ze zelfs weg. Terwijl ik een lijst ernstige klachten heb. Onterecht word ik met het Chronisch Vermoeidheids Syndroom bestempeld. Waardoor ik geen medicatie krijg, maar voor een behandeling in aanmerking kom: therapie. U begrijpt wel dat een neuro-immunologisch ziekte niet kan verbeteren met een Cognitieve Gedragstherapie en/of Graded Exercise Therapie. Vele ME-patienten zijn bedlegerig geraakt door deze extreme lichamelijke overbelasting.

En dan:
Dat geldt ook voor mijn persoonlijke situatie:
Ik ben […….naam/leeftijd……..] en heb al [ ......] jaar ME, en dat heeft mijn leven totaal veranderd. Van een gezond en energiek mens /kind, die [ ......werk/school/evt hobby’s......] , ben ik nu beperkt en ben ik nog maar [......%........ ] belastbaar. (Eventueel benoem je hier de dingen, die je niet meer kan)

En dan:
Toch blijf ik hopen, dat ik -op een dag- wel de goede diagnose en de daarbij behorende behandeling kan krijgen. En dat mijn onderzoeken en medicijnen gewoon vergoed worden. Nederlanders behoren te weten dat ME patiënten niet lui zijn, maar dat de ziekte een lichamelijke oorzaak heeft. Dit in tegenstelling tot een psychologische oorzaak. Het totale onbegrip in de maatschappij maakt deze ziekte helemaal moeilijk; Onbegrip en minachting zijn niet iets wat een een mens zou gunnen met een levensbedreigende en invaliderende ziekte.


Lieve Koningin Beatrix Hartelijk Bedankt
en nog vele gezonde jaren!

Hoofdletters weg. Het is een NL brief geen Duitse brief.
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

dank je voor je tips we zullen ze zeker meenemen het is wel zo dat er ook nog een brief meegaat namens de groep ME den haag met al die extra medische uitleg

omdat de brieven in 1 pakket worden aangeboden en mensen het toch vaak een bezwaar vinden hun hele adres erop te zetten hebben we dat achterwege gelaten

we bieden de brief aan na 30 april dus dan is maxima wel koningin dus zou de aanspreek titel eigenlijk moeten zijn prinses beatrix maar we willen met de brief laten zien dat we haar nog wel een tijdje als koningin zullen zien maar mocht iemand daar moeite mee hebben dan kan deze ook rustig de tekst aanpassen in prinses

het is sowieso altijd mogelijk om een eigen brief te schrijven deze brief is puur een hulpmiddel
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

aangepastse brief

Bericht door jansenc »

we hebben de brief naar aanleiding van de tips de we kregen aangepast


Hare Majesteit de Koningin
Paleis Noordeinde
Postbus 30412
2500 GK ‘s-Gravenhage

12 mei 2013

Lieve koningin Beatrix

Al wist iedereen dat dit moment eraan zat te komen, het is en blijft een vreemd idee dat u niet meer onze koningin bent. Velen zullen hier nog aan moeten wennen, zeker omdat het al meer dan een eeuw geleden is dat Nederland een koning als monarch had. Ongetwijfeld zal koning Willem-Alexander op eigen wijze gedegen en toegewijd zijn taken vervullen, maar het is toch een grote verandering. Koningin Maxima heeft een plekje in de harten van de Nederlanders weten te veroveren, maar het zal toch enige tijd wennen zijn.

Ik wil u hartelijk bedanken voor uw langdurige inzet in -veelal- moeilijke tijden. Het menselijke aspect verloor u nooit uit het oog en dat is prijzenswaardig. Gelukkig is het niet uw gezondheid die tot deze beslissing heeft geleid en ik hoop dat u nog vele jaren, in goede gezondheid van uw welverdiende rust en van alle mooie dingen in het leven, kunt genieten.

Waar ik uw aandacht voor wil vragen, is dat ME-patiënten in Nederland niet de hulp krijgen die ze nodig hebben, omdat het bestaan van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis in Nederland door vrijwel iedereen (medici, politici, media en maatschappij) wordt ontkend.

Terwijl de ziekte door de Wereld gezondheidsorganisatie wel erkend wordt als een neurologische ziekte. In Amerika wordt ME als een ernstige en zeer invaliderende ziekte gezien en president Obama gaat ME de hoogste prioriteit geven. Maar ook in Europa zoals in Noorwegen wordt ME erkend en behandeld als een neurologische ziekte.

Het is erg frustrerend dat de medici in Nederland het bestaan van ME ontkennen. Ze negeren, kleineren vrijwel al mijn klachten, of lachen ze zelfs weg. Terwijl ik een lijst ernstige klachten heb. Onterecht word ik met het Chronisch Vermoeidheids Syndroom bestempeld. Waardoor ik geen medicatie krijg, maar voor een behandeling in aanmerking kom: therapie. U begrijpt wel dat een neuro-immunologisch ziekte niet kan verbeteren met een Cognitieve Gedragstherapie en/of Graded Exercise Therapie. Vele ME-patiënten zijn verslechterd en soms zelfs bedlegerig geraakt door deze extreme lichamelijke overbelasting

Voor mijn persoonlijke situatie geldt het volgende:
Ik ben […….naam/leeftijd……..] en heb al [ ......] jaar ME, en dat heeft mijn leven totaal veranderd. Van een gezond en energiek mens /kind, die [ ......werk/school/evt hobby’s......] , ben ik nu beperkt en ben ik nog maar [......%........ ] belastbaar. (Eventueel benoem je hier de dingen, die je niet meer kan)








Toch blijf ik hopen, dat ik -op een dag- wel de goede diagnose en de daarbij behorende behandeling kan krijgen. En dat mijn onderzoeken en medicijnen gewoon vergoed worden. Nederlanders behoren te weten dat ME patiënten niet lui zijn, maar dat de ziekte een lichamelijke oorzaak heeft. Dit in tegenstelling tot een psychologische oorzaak. Het totale onbegrip in de maatschappij maakt deze ziekte helemaal moeilijk; onbegrip en minachting zijn niet iets wat men een mens zou gunnen met een levensbedreigende en invaliderende ziekte.

Lieve koningin Beatrix hartelijk bedankt
en nog vele gezonde jaren!
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

jansenc schreef:we bieden de brief aan na 30 april dus dan is maxima wel koningin dus zou de aanspreek titel eigenlijk moeten zijn prinses beatrix maar we willen met de brief laten zien dat we haar nog wel een tijdje als koningin zullen zien maar mocht iemand daar moeite mee hebben dan kan deze ook rustig de tekst aanpassen in prinses
Het lijkt mij netter en gepaster om Beatrix na 30 april a.s. met de juiste titel aan te schrijven en niet meer met de titel Koningin.

Zij krijgt een andere mooie aanspreektitel :wink:: Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Beatrix der Nederlanden.

Jullie weten, ik ben hier de kritische noot :wink:: zou Beatrix nu ineens wel iets voor ME patiënten willen gaan doen? Na alle brieven uit het verleden heeft zij nooit iets gedaan of in het werk gesteld om er voor te zorgen dat er aan jasjes, partijen, etc,. werd getrokken om er iets aan te gaan doen.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
slakkenhuisje
Actief lid
Berichten: 397
Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18

Bericht door slakkenhuisje »

Bedankt Louisa voor aanvulling. Ik heb de brief nog wat strakker gemaakt. Een paar zinnen verwijderd en een paar zinnen zijn aangepast.
Wellicht kun je de map / pakket nog duidelijker maken met de NL versie van:
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1014.html

Doe er je er ook een folder van de Wake up Call erbij?
En een exemplaar van het boek Gebroken leven?


Koninklijke Hoogheid Prinses Beatrix der Nederlanden,
Paleis Noordeinde
Postbus 30412
2500 GK ‘s-Gravenhage

7 april 2013

Hoog geachte Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Beatrix der Nederlanden,

Al wist iedereen dat dit moment eraan zat te komen, het is en blijft een vreemd idee dat u niet meer onze koningin bent. Velen zullen hier nog aan moeten wennen, zeker omdat het al meer dan een eeuw geleden is dat Nederland een koning als monarch had. Ongetwijfeld zal koning Willem-Alexander op eigen wijze gedegen en toegewijd zijn taken vervullen, maar het is toch een grote verandering. Koningin Maxima heeft een plekje in de harten van de Nederlanders weten te veroveren, maar het zal toch enige tijd wennen zijn.

Ik wil u hartelijk bedanken voor uw langdurige inzet in -veelal- moeilijke tijden. Het menselijke aspect verloor u nooit uit het oog en dat is prijzenswaardig. Gelukkig is het niet uw gezondheid die tot deze beslissing heeft geleid en ik hoop dat u nog vele jaren, in goede gezondheid van uw welverdiende rust en van alle mooie dingen in het leven, kunt genieten.

Waar ik uw aandacht voor wil vragen, is dat ME-patiënten in Nederland niet de hulp krijgen die ze nodig hebben, omdat het bestaan van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis in Nederland door vele artsen en psychiaters met name door invloed van de zorgverzekeringen en door simpele broodwinning wordt ontkend. Een journalist heeft hierover een boek geschreven: Gebroken leven van kees Kooman.

Terwijl de ziekte door de Wereld gezondheidsorganisatie wel erkend wordt als een neurologische ziekte. In Amerika wordt ME als een ernstige en zeer invaliderende ziekte gezien en president Obama gaat ME de hoogste prioriteit geven. Maar ook in Europa zoals in Noorwegen wordt ME erkend en behandeld als een neurologische ziekte.

Het is erg frustrerend dat de medici in Nederland het bestaan van ME ontkennen. Terwijl ik een lijst ernstige klachten heb. Onterecht word ik met het Chronisch Vermoeidheids Syndroom bestempeld. Waardoor ik geen medicatie krijg, maar voor een behandeling in aanmerking kom: (bewegings) therapie. U begrijpt wel dat een neuro-immunologisch ziekte niet kan verbeteren met een Cognitieve Gedragstherapie en/of Graded Exercise Therapie. Vele ME-patiënten zijn verslechterd en soms zelfs bedlegerig geraakt door deze extreme lichamelijke overbelasting

Voor mijn persoonlijke situatie geldt het volgende:
Ik ben […….naam/leeftijd……..] en heb al [ ......] jaar ME, en dat heeft mijn leven totaal veranderd. Van een gezond en energiek mens /kind, die [ ......werk/school/evt hobby’s......] , ben ik nu beperkt en ben ik nog maar [......%........ ] belastbaar. (Eventueel benoem je hier de dingen, die je niet meer kan)

Toch blijf ik hopen, dat ik -op een dag- wel de goede diagnose en de daarbij behorende behandeling kan krijgen. En dat mijn onderzoeken en medicijnen gewoon vergoed worden. Nederlanders behoren te weten dat ME patiënten niet lui zijn, maar dat de ziekte een lichamelijke oorzaak heeft. Dit in tegenstelling tot een psychologische oorzaak. Het totale onbegrip in de maatschappij maakt deze ziekte helemaal moeilijk; onbegrip en minachting zijn niet iets wat men een mens zou gunnen met een levensbedreigende en invaliderende ziekte.

Koninklijke Hoogheid hartelijk bedankt en nog vele gezonde jaren!
Laatst gewijzigd door slakkenhuisje op 07 apr 2013, 16:21, 1 keer totaal gewijzigd.
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hai slakkenhuisje,

Prima aangevuld de brief en ik vind de aanschrijf titel zo veel mooier!
Schiet mij nog iets te binnen :wink:, gaat het adres ook niet veranderen, naar Lage Vuursche?

Zelf ga ik niet meedoen aan deze actie, omdat ik het zelf intussen allemaal een stuk minder geloofwaardig vind geworden, gezien de (Chronische) Lyme, Bartonella, Co-infecties kwestie dat veel mensen met een officiële diagnose ME na onderzoek (ook/en, of?) (Chronische) Lyme Bartonella, Co-infecties bleken/blijken te hebben; de ontwikkeling dat DML noemt dat 50% (misschien is dat getal nog wel hoger....) van de ME patiënten Lyme, Bartonella etc. heeft: en hij moeite heeft met de diagnose ME, ME geen ziekte meer noemt maar een toestand; dat veel mensen waarschijnlijk Lyme hebben i.p.v. ME; dat de mensen in Nederland, de achterban van de ME/CVS patiëntenorganisaties, mensen in de ME-Den Haag Groep, niet zeker weten of de gestelde diagnose ME wel juist is en ook daar ongetwijfeld mensen tussen zitten/zullen zitten die Lyme hebben i.p.v. ME.

Met droge ogen kun je intussen toch? niet meer vertellen en vol houden dat je staat voor ME patiënten, want dat klopt niet (meer). Helaas, is de vuilnisbakdiagnose ME, CVS, nog groter geworden en is gebleken de laatste tijd (vanaf 2012 duidelijker).
En wie gaat/kan in Nederland daar als éérste eens iets aan gaan doen? Te beginnen bij de ME-vriendelijke artsen/internisten :wink:?

Iedereen die wel aan de actie mee gaat doen, respect! en wens ik, natuurlijk, ook veel succes, maar ik laat het aan mijn beurt voorbij gaan, sorry :oops: mensen.

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 07 apr 2013, 17:15, 7 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
slakkenhuisje
Actief lid
Berichten: 397
Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18

Bericht door slakkenhuisje »

Louisa,

Wat het ook is wat betreft ziekte; welke naam dan ook.
Onderzoeken moeten plaatsvinden, juist om bovenstaande op te lossen.
Je krijgt bij DML ook medicijnen op wat de onderzoeksuitslagen zijn, niet op basis van je klachten. Hier in NL krijg je nog niet eens de juiste onderzoeken.

Verzekeringen moeten gaan vergoeden.
Bewegings- en normale therapie moet stoppen.
En wij zieke moeten gewoon de medicamenten, onderzoeken, uitkering en de zorghulp krijgen waarop we recht hebben.

Ik zou graag zo lang mogelijk zelfstandig blijven wonen en zonder zorghulp is dit voor mij momenteel onmogelijk.
Hulp heb ik nodig en van mensen uit mijn buurt hoef ik het niet te verwachten.

Er is zo iets als verantwoordelijkheid. De koningin kan na al die brieven en het exemplaar van Gebroken leven nooit meer zeggen: Ich habe es nicht gewuBt.
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hai slakkenhuisje,
slakkenhuisje schreef:Er is zo iets als verantwoordelijkheid. De koningin kan na al die brieven en het exemplaar van Gebroken leven nooit meer zeggen: Ich habe es nicht gewuBt.
Hhmm, ik heb niet het idee dat Koningin Beatrix hier gevoelig voor is.

Het boek van Mirande: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... id-83.html is ook aangeboden (en hopelijk ook gelezen!) door Politiek Den Haag.
De SP is echter tot nu toe de enige partij die zich openlijk druk maakt om zieke, chronisch zieke mensen en probeert iets te doen. De rest doet niets!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
annahan
Actief lid
Berichten: 459
Lid geworden op: 04 apr 2012, 21:39

Bericht door annahan »

www.lymevereniging.nl/file.php?id=279

Vanaf bladzijde 22

In dit PDF een verslag van een bestuurslid van de NVLP die een gesprekje had met Hare Majesteit de Koningin en Maxima en Alexander over de ziekte van lyme.

...........De reactie is totaal onverwacht. De koningin, prinses Maxima en prins Willem. Alexander roepen tegelijk uit: “Wij weten wel degelijk wat Lyme is.....

......De Koningin verteld openhartig dat haar hondjes vaak onder de teken zitten personeel van de Koningin die de ziekte van lyme hebben etc etc......



"ER MOET IETS GEBEUREN "ZEGT DE KONINGIN.
"WE WETEN ALLES OVER LYME" ZEGT ALEXANDER

Wat doet de Koningin hiermee???

Er zijn 5 jaar verstreken, sinds dit verslag.


Als de Koningin zoals ik begrijp aan het hoofd van de regering staat , dan zou ze daar in de afgelopen 5 jaar toch wel IETS aan hebben kunnen doen??
Ik merk daar niks van......de farmaceutische industrie , het RIVM, de politiek en de vereniging tegen de kwakzalverij is zelfs Beatrix te slim af.

De koningin heeft het dus in dit geval van de ziekte van lyme ;

jawohl ..diese schwerige sachen sehr gut gewusst aber ich habe meine augen geslossen und abgewended

Emiel Roemer van de SP is zelf lymepatient geweest.
De petitie van de NVLP is ook een stille dood gestorven
Hoe zou het dan in dit geval met de ME petitie gaan??

Stel......... met alle respect.....;
Stel nu eens dat W.A. of Maxima of een van de prinsesjes lyme blijken te hebben.....Wat gebeurd er dan??
Worden zij dan WEL behandeld, worden hun testen WEL vergoed ,worden zij WEL serieus genomen??

Krijgen wij dat uberhaupt te horen... :roll:
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

annahan schreef:Emiel Roemer van de SP is zelf lymepatient geweest
Ohw, dat wist ik niet. Gelukkig is hij genezen van Lyme mooi!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

louisa schreef:
annahan schreef:Emiel Roemer van de SP is zelf lymepatient geweest
Ohw, dat wist ik niet. Gelukkig is hij genezen van Lyme mooi!

Groetjes, Louisa
Was hij chronische Lyme patient?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi annahan,

Dank je wel voor het interessante artikel uit "Laat je niet Lymen"(2008) met het interview van Koningin Beatrix, Alexander en Maxima door iemand van de NVLP.
Het spreekt voor zich en het is duidelijk dat zij met de gedane beloften niets hebben gedaan.

Een héle blije interviewster, die blij is gemaakt door de Koningin, Alexander en Maxima, met een dode mus, dat zal later een grote teleurstelling moeten zijn geweest voor haar, de NVLP en de patiënten in Nederland.

Als er zo met Lyme is omgegaan, zal er met ME vast niet anders worden omgegaan. ME is waarschijnlijk niet eens bekend bij Koningin Beatrix en ik kan mij dan ook niet voorstellen dat zij straks als Prinses Beatrix daar iets mee zal gaan doen.
Het pakket brieven zal worden ontvangen en daarna zal het stil blijven.......

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Plaats reactie