ME-ers dromen van genezing

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

ME-ers dromen van genezing

Bericht door annac »

Het thema van de koninklijke inhuldiging is bekend: 'Mijn droom voor ons land, inspiratie voor onze koning'. U bepaalt! Dus kom maar door met verlichte ideeën die Dit is Nederland weer léuk gaan maken.

Nou, welke ME-ers droomt er niet van dat

1) ie geneest

en/of

2) bio-medisch onderzoek wordt gedaan

en/of

3) het stigma van de ME-er die zich aanstelt verdwijnt

Nou, kunnen we hier wat mee?

Ik ben niet Oranje gezind, maar als ik ze gebruiken kan ben ik daar natuurlijk als de kippen bij!
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

ME-ers dromen van genezing

Bericht door josje15 »

Doen, Annac!!!!
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
moon72
Actief lid
Berichten: 371
Lid geworden op: 06 sep 2010, 14:09

ME-ers dromen van genezing

Bericht door moon72 »

Ik zit ook al een paar dagen te broeden hier op. Ik kom er nog niet echt uit!
Wat je niet wilt dat je zelf geschiedt, doet dat ook een ander niet!
Gebruikersavatar
bloemetje
Columnist
Berichten: 5394
Lid geworden op: 02 nov 2009, 12:22
Contacteer:

ME-ers dromen van genezing

Bericht door bloemetje »

Ms kan je punt 1 veranderen in 'een oplossing' of een medicijn oid... Genezing is voor veel ziektes waarmee men in het algemeen beter bekent is ook nog niet aan de orde. Denk maar aan Parkinson of MS. Van genezing is in zulke gevallen geen sprake, maar wel van remmen van klachten bijv.
Gebruikersavatar
moon72
Actief lid
Berichten: 371
Lid geworden op: 06 sep 2010, 14:09

ME-ers dromen van genezing

Bericht door moon72 »

Mijn droom voor ons land.

Een land waarin ieder MEetelt ,
waarin MEegeleefd wordt met elkaar en er MEededogen is.
Een land waar ME herkent en erkent wordt en waarin MEegedacht en MEegewerkt wordt over en aan bioMEdisch onderzoek.
Een land waarin ME-patienten MEe mogen en kunnen doen.

Een land waarin psychische stigma's bij onbegrepen ziekten niet langer meer MEetellen.
Wat je niet wilt dat je zelf geschiedt, doet dat ook een ander niet!
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Ik zat a/d ME-vereniging te denken.......


Of die club die de petitie op poten zette......

De "slag" moet aan komen, indruk maken.

Misschien verzoek van alle drie de gevestigde clubs? Stichting, Steungroep en Vereniging?

Als we hen als initiatoren aanbevelen?

Of zij juist weer niet en alleen met zijn allen en als de petitie club erop af gaan????
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Op deze site kun je "het" doen

http://deeljouwdroom.nl/

Iedereen, allemaal tegelijk? Ook de Wetenschap voor Patiënten club?
Gebruikersavatar
Feniks
Vertaler
Berichten: 676
Lid geworden op: 25 mei 2009, 09:46

Bericht door Feniks »

Goed op weg Moon!
Gebruikersavatar
Feniks
Vertaler
Berichten: 676
Lid geworden op: 25 mei 2009, 09:46

Bericht door Feniks »

Of tekst van het Erken ME Petitie site overnemen?

- Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.
- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte.
- Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME
- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen
- Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundigprotocol voor ME op basis van de ICC
elias
Actief lid
Berichten: 283
Lid geworden op: 12 okt 2012, 20:00
Locatie: Gelderland

Bericht door elias »

Feniks schreef:Of tekst van het Erken ME Petitie site overnemen?

- Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.
Zeer belangrijk!!! Zelf gebruik ik NOOIT de term CVS.
CVS heeft m.i. evenveel met ME te maken als verkoudheid met kanker.
''sometimes the hardest thing and the right thing are the same''
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Of gewoon, mijn wens is dat ik als ME patiënt op een normale bejegening kan rekenen binnen de gezondheidszorg (dus normaal worden behandeld, onderzocht, serieus genomen en verder onderzoek naar behandelingen).
STOP de mishandeling van ME patiënten!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Eens met elias. CVS is geen ziekte, dat onzinbegrip waarmee alleen maar kwaad is en wordt gedaan moet juist verdwijnen!!!

Als ik daar iets heen zou sturen zou het zijn 'erkenning van ME volgens de WHO.' Dan volgt al het goede vanzelf.
Life smells...
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

asje:

==Als ik daar iets heen zou sturen zou het zijn 'erkenning van ME volgens de WHO.' Dan volgt al het goede vanzelf.==

Die kerngedachte leeft bij mij ook sterk.

Maar dat moet wel vergezeld worden van uitleg waarom.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ja tuurlijk, dan zou er een stukje geschreven moeten worden.
Life smells...
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

asje schreef:Ja tuurlijk, dan zou er een stukje geschreven moeten worden.
Te gebruiken stukjes hier te vinden:

http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... 630#189630
Plaats reactie