ME-ers dromen van genezing

[jansenc]

als jullie daar dan toch mee bezig zijn schrijf dan gelijk even de brief aan de koningin is even veel werk !!!! Grijp je kans !!!!


Mensen grijp nu de KANS om je ongenoegens te uiten over de behandeling van ME-patienten in Nederland. Velen hebben het onrecht wat ME-patienten wordt aangedaan aan den lijve ondervonden of van nabij meegemaakt.
Patienten, familie, vrienden geef een uitdrukking aan die ongenoegens in een afscheidsbrief voor Koningin Beatrix.
Zoals het er nu voor staat zullen velen in THERAPIE moeten, omdat ME-patienten immers onder de nieuwe CVS-richtlijn vallen. En dat is maar 1 van de gevolgen: denk ook aan uit-huis-plaatsing van kinderen.
De petitie is al vergevorderd, maar daarmee zijn we er niet.
We moeten alles inzetten om de petitie behandeld te krijgen, maar ook om de algemene opinie te laten inzien dat ze in de jaren tachtig op het verkeerde (psycho-somatische) been zijn gezet.
En daarbij kunnen we alle aandacht gebruiken.

!!!! Grijp je kans !!!!

Deze brief is overigens maar een hulpmiddel; men kan aanpassingen aanbrengen, of een eigen brief opstellen.

Patienten, familie, vrienden help deze actie slagen
Dit is de kans om jouw mening hierover te geven

!!!! Grijp je kans !!!!

Hare Majesteit de Koningin
Paleis Noordeinde
Postbus 30412
2500 GK ‘s-Gravenhage

12 mei 2013

Lieve koningin Beatrix

Al wist iedereen dat dit moment eraan zat te komen, het is en blijft een vreemd idee dat u niet meer onze koningin bent. Velen zullen hier nog aan moeten wennen, zeker omdat het al meer dan een eeuw geleden is dat Nederland een koning als monarch had. Ongetwijfeld zal koning Willem-Alexander op eigen wijze gedegen en toegewijd zijn taken vervullen, maar het is toch een grote verandering. Koningin Maxima heeft een plekje in de harten van de Nederlanders weten te veroveren, maar het zal toch enige tijd wennen zijn.

Ik wil u hartelijk bedanken voor uw langdurige inzet in -veelal- moeilijke tijden. Het menselijke aspect verloor u nooit uit het oog en dat is prijzenswaardig. Gelukkig is het niet uw gezondheid die tot deze beslissing heeft geleid en ik hoop dat u nog vele jaren, in goede gezondheid van uw welverdiende rust en van alle mooie dingen in het leven, kunt genieten.

Waar ik uw aandacht voor wil vragen, is dat ME-patiënten in Nederland niet de hulp krijgen die ze nodig hebben, omdat het bestaan van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis in Nederland door vrijwel iedereen (medici, politici, media en maatschappij) wordt ontkend.

Terwijl de ziekte door de Wereld gezondheidsorganisatie wel erkend wordt als een neurologische ziekte. In Amerika wordt ME als een ernstige en zeer invaliderende ziekte gezien en president Obama gaat ME de hoogste prioriteit geven. Maar ook in Europa zoals in Noorwegen wordt ME erkend en behandeld als een neurologische ziekte.

Het is erg frustrerend dat de medici in Nederland het bestaan van ME ontkennen. Ze negeren, kleineren vrijwel al mijn klachten, of lachen ze zelfs weg. Terwijl ik een lijst ernstige klachten heb. Onterecht word ik met het Chronisch Vermoeidheids Syndroom bestempeld. Waardoor ik geen medicatie krijg, maar voor een behandeling in aanmerking kom: therapie. U begrijpt wel dat een neuro-immunologisch ziekte niet kan verbeteren met een Cognitieve Gedragstherapie en/of Graded Exercise Therapie. Vele ME-patiënten zijn verslechterd en soms zelfs bedlegerig geraakt door deze extreme lichamelijke overbelasting

Voor mijn persoonlijke situatie geldt het volgende:
Ik ben […….naam/leeftijd……..] en heb al [ ......] jaar ME, en dat heeft mijn leven totaal veranderd. Van een gezond en energiek mens /kind, die [ ......werk/school/evt hobby’s......] , ben ik nu beperkt en ben ik nog maar [......%........ ] belastbaar. (Eventueel benoem je hier de dingen, die je niet meer kan)








Toch blijf ik hopen, dat ik -op een dag- wel de goede diagnose en de daarbij behorende behandeling kan krijgen. En dat mijn onderzoeken en medicijnen gewoon vergoed worden. Nederlanders behoren te weten dat ME patiënten niet lui zijn, maar dat de ziekte een lichamelijke oorzaak heeft. Dit in tegenstelling tot een psychologische oorzaak. Het totale onbegrip in de maatschappij maakt deze ziekte helemaal moeilijk; onbegrip en minachting zijn niet iets wat men een mens zou gunnen met een levensbedreigende en invaliderende ziekte.

Lieve koningin Beatrix hartelijk bedankt
en nog vele gezonde jaren!

sturen naar c-c-jansen@tele2.nl