WERELD ME DAG SAMENKOMST 2013

[senna]

Veel succes daar in Amsterdam !

[fresia]

"event started" lees ik op de livestream pagina, maar ik krijg niets te zien... HELP?

[annac]

Heb geen face book.

Hoe moet het dan?

[asje]

Hij deed 't sowieso niet. We wachten een verslagje af, iedereen zal wel op apegapen liggen:-)

[annac]

O.K, dank, asje.

Wachten we gewoon af en er zullen toch wel video's te bekijken zijn, achteraf?

[poppetje]

Ik las net online dat Rob (me/cvs vereniging) een verslagje gaat maken en dat er ook geluidsopnames zijn die hij als het lukt online zou zetten.

[Izzy]

Ik ben erg benieuwd, kon er helaas niet bij zijn dit jaar.

[stargazertje]

Ben vooral benieuwd naar het nieuwtje van DML.

[felixloena]

Het was geweldig! Moe nu maar blij dat ik geweest ben.

Het nieuwtje van DML was iets van bepaalde cellen die in maag/darm worden gevonden bij ME patienten, die ook bij andere auto-immuunziekten (zoals bijv MS) gevonden worden. Daarmee zou bewezen kunnen worden dat ME een auto-immuunziekte is. Effe heel kort , ik kom niet op de juiste benamingen.

Er is veel gefilmd en gefotografeerd. Zal vast ook op de site van de ME-cvs vereniging terecht komen.

[poppetje]

Op de facebook site van de ME/cvs Vereniging staat al een verslagje

https://www.facebook.com/ME.cvs.Verenig ... 5174366137

[felixloena]

Samenvatting door Rob, voorzitter MEcvs vereniging

https://www.facebook.com/groups/3917277 ... 5174366137

Eerste indrukken Wereld-ME dag, Boerderij Langerlust, Gaasperplas, Amsterdam
12 mei 2013.

Vanaf twaalf uur druppelden de gasten binnen. Om tien voor een leek nog niet eens de helft van de ongeveer 120 stoelen tellende zaal bezet. Vanaf 1 uur was het stampvol en stonden en zaten achterin en aan de zijkanten overal mensen. Sonja, Pyke en consorten waren nog aan t oefenen, en zo kreeg ondergetekende de kans het indrukwekkende nummer I won’t give up on you tweemaal te horen, omdat Sonja en Pyke daar ook mee openden. In tranen, dat wel…

Een van de indrukwekkendste momenten was de allereerste minuut, waarin Sonja ons verzocht om een minuut stilte ter herinnering aan Denise. Mijn gedachten gingen ook uit naar het eerste fb-bericht dat ik vanmorgen las: dat er gister wederom een 17 jaar aan ME-lijdende patiënte is gestorven… Ron, Melissa, Annabel, Ron’s moeder en overige familieleden zaten op de voorste rij.

Na een concert van een half uur met een dijk van een akoestische gitarist was het woord aan Rob Wijbenga. Hij refereerde naar een tekst die hij twee weken gelden bij een afhaalchinees in Delden had zien liggen (de chinees kon zelf niet worden meegenomen en haalde ook zelf niets af :p). Er zijn drie soorten leven. 1: makkelijk – zo’n leven is saai maar veilig. 2. moeilijk: dat leven geeft meer voldoening al loopt het pad niet over rozen. 3, en daar wisten de meeste aanwezigen wss van mee te praten: onmogelijk, maar wie dat aangaat, wordt nooit meer vergeten.

Een ernstige chronische ziekte heeft veel aspecten. Naast frustrerend en verschrikkelijk omdat de hoop op een normaal leven je ontvalt, is er ook een aspect van het leren kennen van waarden die je voorheen niet kende. Dit werd geillustreerd met 6 van de vele antwoorden op de vraag: Als ik geen ME had….

Omdat het onderwerp de activiteiten van de ME/cvs Vereniging was, werden een aantal zaken aangestipt. Allereerst de door een of twee patiënten gestarte petitie anderhalf jaar geleden. Wie had ooit kunnen denken dat men op 50.000 zou uitkomen, en wat heeft dat project ons allemaal met elkaar verbonden. Alle grenzen van alle clubs zijn daarin vervaagd.
De Glossy die vandaag uitgekomen is, is ook een document dat naast de veelzijdigheid ervan, de heroiek van ME in NL en B illustreert: gemaakt door, over en voor vaak ernstige patiënten. De indrukwekkende film Voices from the Shadows is NL-ondertiteld en maakt indruk.

Vereniging betekent eensgezindheid. Nu Steungroep en Stichting ook geen goedkeuring hebben gehecht aan de CBO-richtlijn ligt de weg open naar elkaar zien te vinden en het enorme arsenaal aan creativiteit van allen te richten op hetzelfde doel dat we nastreven: erkenning van de biomedische ziekte ME, zodat patiënten de zorg en de hulpmiddelen krijgen die ze nodig hebben. Het is onverteerbaar dat er behandelingen mogelijk zijn, maar dat die niet toegankelijk zijn voor he gros van de patiënten…

Het project Wetenschap voor Patiënten heeft de grenzen opengegooid, en beoogt de NL-patiëntengroep uit haar isolement te halen. Dit is mede aan het lukken doordat de door de vereniging Engels-ondertitelde colleges hun weg over heel de wereld vinden. Vanochtend stond het aantal views op 37.500, een onvoorstelbaar aantal vergeleken met bv collega-deelnemer aan het project de MS Vereniging, 25x zoveel leden, ongeveer 8000 views… Met dank aan ons boegbeeld, dat hier op het moment is en straks zal spreken.

De spreker besloot met de zaal te kennen te geven dat na de dood van zijn echtgenote hij onder de aanweizgen en degenen die thuis meeleefden, een nieuwe familie en vriendenkring heeft gevonden, en dankte de aanwezigen daarvoor vanuit de grond van zijn hart.

Francis bood daarna Ron, Melissa en Annabel een door Merel vervaardigde versie aan van alle verzamelde reacties op de aanloop naar, het overlijden van en de uitvaart van Denise, én een nog de dag ervoor door haar man Juup ingesealde versie van de nieuwe ME-glossy, en aan de familie een tweede herdenkingsmap.

Pauze met kennismakingen en blijheid alom, waarna Sonja de screening deed van een nieuw deel van de docu “ik heb ME, wat is jouw excuus?” die zij met hulp van Martin aan t maken is: het lange interview met Denise dat zij had. Tranen om Denise in volle glorie nog te zien fulmineren tegen de arrogantie en de onoplettendheid van medici – een nieuwe episode in het prachtige document dat Sonja aan het maken is. Zij nodigde ter plekke iedereen uit na te denken en input te geven waar deze het beste voor ingezet kan worden. Misschien op scholen? Laat het haar weten!

Kenny De Meirleir gaf een indrukwekkende presentatie van 40 minuten, ondersteund met uitgebreide powerpoints. Voor velen enigszins té wetenschappelijk, maar voor toch ook met de ene na de andere eye-opener… De rode draad is dat ME een inflammatoire immuniteitsaandoening is met neurologische aspecten. Hij haalde vele onderzoeken aan die dat gegeven staven.

Na zijn lezing ging Sonja heel de zaal door, en werden er vele praktische vragen aan de prof gesteld, waardoor de wetenschappelijke drempel verlaagd werd naar voor velen behapbare vooral nuttige informatiebron. Rode draad was, dat steeds duidelijker de analogie tussen ziekten als MS, autisme, Lyme, reumatoïde artritis en een aantal andere chronische aandoeningen naar boven komt. Ronduit ontroerend was wat hij deelde over een Hongaarse jongen die aan autisme leed. Deze is onder zijn supervisie (via telefonische overlegrondes met de behandelend arts) met antibiotica behandeld en begint nu een woordenschat op te bouwen als ‘raam, kamer, vader, moeder’, terwijl hij 12 jaar lang geen woord heeft kunnen zeggen…
De zaal kreeg geen genoeg van het vraag- en antwoordspel, en was volledig geboeid. De prof was duidelijk in zijn element: als leek dat hij een vraag beantwoord had, was hij even stil en ging er daarna nóg dieper op in…

Na zijn speech en de door hem beantwoorde vragen werd hem als geschenk de ingesealde transcripts van de door hem gegeven 20 colleges inclusief de chats aangeboden, samen met een dvd met alle youtube-films er op. Enige gedenkwaardige feiten rond het project Wetenschap voor patiënten werden aangestipt, zoals het feit dat het eerste filmpje al meer dan 4000 maal is bekenen, en de uitzendingen op alle continenten zijn weg vindt tot in landen als Zembla, ehhh Zambia toe. J

Weer tijd voor pauze, die omvloog. Iedereen had het druk met kennismaken of deze hernieuwen met iedereen.

Lieke de Lange, voedingsconsulente en coach hield een interessante lezing waar verslaggever niets van mee heeft gekregen omdat hij het zich veroorloofde buiten met enkele kennissen in gesprek was.

Pyke en Sonja sloten deze gedenkwaardige middag af met nog enkele songs, nadat een aantal mensen een bloemstuk aangeboden hadden gekregen. Daarna deed men zich te goed aan de uitgestalde etenswaren, en ging men langzaam huiswaarts.

Om kort te gaan: een indrukwekkende, blije, en onvergetelijke middag, meer een familiereunie van een grote famile dan een bijeenkomst van elkaar onbekenden vanuit alle windstreken.

Nog een woord van dank van Sonja en in ons hart van allemaal voor de Stichting Ambulancewens die onze lieve vriendinnen Marjan vd Akker en Elli Gjaltema hadden opgehaald.

En wat ik vergeten ben, mogen jullie me vergeven…

[legolas]

Het was geweldig! Moe nu maar blij dat ik geweest ben.

Het nieuwtje van DML was iets van bepaalde cellen die in maag/darm worden gevonden bij ME patienten, die ook bij andere auto-immuunziekten (zoals bijv MS) gevonden worden. Daarmee zou bewezen kunnen worden dat ME een auto-immuunziekte is. Effe heel kort , ik kom niet op de juiste benamingen.

Er is veel gefilmd en gefotografeerd. Zal vast ook op de site van de ME-cvs vereniging terecht komen.

Heb je het hier over de ontdekking van HERV's (endogene retrovirussen) in de dendritische cellen van de darm, wat enkele maanden geleden is gepubliceerd, of iets nieuws/anders dat nog niet gepubliceerd is?

Herv's zijn ook gevonden bij MS ed. De juiste rol ervan is nog niet gekend; is het de oorzaak van alles of slechts een gevolg....

[louisa]

Hoi felixloena en legolas,

Bedoelen jullie deze publicatie? "de Meirleir: biopsies van twaalfvingerige darm wijzen op immuunresponse tegen endogene retrovirussen": Bron: http://www.hetalternatief.org/Afweersys ... 201098.htm

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

@Louisa,

Dan is het toch geen nieuwtje meer als het al bekend was / is?

In hoeverre lopen ME en Lyme in elkaar over volgens prof. DML?

[legolas]

Hoi felixloena en legolas,

Bedoelen jullie deze publicatie? "de Meirleir: biopsies van twaalfvingerige darm wijzen op immuunresponse tegen endogene retrovirussen": Bron: http://www.hetalternatief.org/Afweersys ... 201098.htm

Groetjes, Louisa

Inderdaad, DML had/heeft er grote hoop op dat dit voor een stuk (of volledig) zal leiden tot een beter begrip van het ontstaan van deze ziekte.
Ik denk dat het bij deze interessant is om de ontwikkelingen op dit gebied bij MS te volgen. Daar is de expressie van Herv's al langer gekend.