wat ik wel "vreemd "begin te vinden, is dat zoveel mensen met ME die zich nu in Duitsland laten testen wel Lyme en/of coïnfecties hebben, terwijl ze in Nederland negatief getest wordt.
Het kan zijn, dat die testen kloppen, maar het kan net zo goed zijn, dat die testen ook niet goed determineren/onderscheiden wie wel en wie niet. Alleen naar de andere kant als de testen in Nederland.
Nederland veel te veel negatieven en Duitsland veel te veel positieven?
Begrijpt iemand wat ik bedoel en wordt daar naar gekeken ergens?
Vaststellen Chronische neuroborreliose
Moderator: Moderators
sorry, lulu, maar dan weet ik even niet meer wat je dan wel precies bedoelt.Als je niet nog een keer wilt noemen, begrijp ik dat goed.
Zelf heb ik op het moment, gaat weer even niet goed, geen puf/energie/concentratie om jouw topics door te gaan lezen om de antwoorden te vinden.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi josje15,
Er testen ook mensen positief via Pro Health, Weert, bestaat vanaf 1990 (bij LTT test wordt ook samengewerkt met Duits laboratorium): Bron: http://www.prohealth.nl/medical/borreli ... _lyme.html
DML werkt soms ook samen met Augsburg, test in België en werkt samen met andere laboratoria.
Augsburg werkt al vanaf 1993 met Lyme en Co-infecties.
Dr A. S. is geen prutser.
Bron: http://www.ilads.org/lyme_programs/bost ... p[quote]Dr. Armin Schwarzbach, MD, PhD is a specialist in laboratory medicine from the Borreliose Centrum Augsburg/ Germany. He began by studying biochemistry at Hoechst AG, Frankfurt/Germany where he worked as a medical assistant in internal medicine and infectiology. By 1993 he had started specializing in laboratory medicine. Dr. Schwarzbach is the Chair of the laboratory test, international and international membership committees of ILADS. His friends call him the German Lyme Fighter. [/quote]
Augsburg is aangesloten bij de ILADS (ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society, USA): Bron: www.ilads.org
En bij de Deutsche Borreliose-Gesellschaft e.V., opgericht in 2004, (German Borreliosis Society): Bron: http://www.borreliose-gesellschaft.de/en/Home
Groetjes, Louisa
Er testen ook mensen positief via Pro Health, Weert, bestaat vanaf 1990 (bij LTT test wordt ook samengewerkt met Duits laboratorium): Bron: http://www.prohealth.nl/medical/borreli ... _lyme.html
DML werkt soms ook samen met Augsburg, test in België en werkt samen met andere laboratoria.
Augsburg werkt al vanaf 1993 met Lyme en Co-infecties.
Dr A. S. is geen prutser.
Bron: http://www.ilads.org/lyme_programs/bost ... p[quote]Dr. Armin Schwarzbach, MD, PhD is a specialist in laboratory medicine from the Borreliose Centrum Augsburg/ Germany. He began by studying biochemistry at Hoechst AG, Frankfurt/Germany where he worked as a medical assistant in internal medicine and infectiology. By 1993 he had started specializing in laboratory medicine. Dr. Schwarzbach is the Chair of the laboratory test, international and international membership committees of ILADS. His friends call him the German Lyme Fighter. [/quote]
Augsburg is aangesloten bij de ILADS (ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society, USA): Bron: www.ilads.org
En bij de Deutsche Borreliose-Gesellschaft e.V., opgericht in 2004, (German Borreliosis Society): Bron: http://www.borreliose-gesellschaft.de/en/Home
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi amber,
Je bent immers nog mega--mega-jong en dan hoop ik dat bij jou door de behandeling herstel/verbetering nog mogelijk zal zijn.
Groetjes, Louisa
Lieverd, ik hoop echt dat, dat bij jou niet zo zal zijn.amber schreef:Ik ben zo benieuwd wat Lyme bij mij heeft aangericht. DML noemde al genoeg onherstelbare schade op, en dat voor een 16 jarige. Hoera. Pffff
Je bent immers nog mega--mega-jong en dan hoop ik dat bij jou door de behandeling herstel/verbetering nog mogelijk zal zijn.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Dat hoop ik ook, lief van je!louisa schreef:Hoi amber,Lieverd, ik hoop echt dat, dat bij jou niet zo zal zijn.amber schreef:Ik ben zo benieuwd wat Lyme bij mij heeft aangericht. DML noemde al genoeg onherstelbare schade op, en dat voor een 16 jarige. Hoera. Pffff
Je bent immers nog mega--mega-jong en dan hoop ik dat bij jou door de behandeling herstel/verbetering nog mogelijk zal zijn.
Groetjes, Louisa
Het is eng om daar bij na te denken, omdat ik (hopelijk) nog een heel lang leven voor me heb.
Hope and just believe.
Josje; wat ik wel "vreemd "begin te vinden, is dat zoveel mensen met ME die zich nu in Duitsland laten testen wel Lyme en/of coïnfecties hebben, terwijl ze in Nederland negatief getest wordt.
Het kan zijn, dat die testen kloppen, maar het kan net zo goed zijn, dat die testen ook niet goed determineren/onderscheiden wie wel en wie niet. Alleen naar de andere kant als de testen in Nederland.
Nederland veel te veel negatieven en Duitsland veel te veel positieven?
Begrijpt iemand wat ik bedoel en wordt daar naar gekeken ergens?
Josje, In Nederland wordt getest met simpele testen , die in Duitsland zijn veeeeel gevoeliger.
Daar zijn ze wat lyme en behandelen betreft ook veel verder met hun zienswijze.
In Nederland lopen ze ver en ver achter de feiten aan.
Dankzij het RIVM en de hier door sommigen als een HYPE betitelde ziekte komen we hier geen stap verder
Het kan zijn, dat die testen kloppen, maar het kan net zo goed zijn, dat die testen ook niet goed determineren/onderscheiden wie wel en wie niet. Alleen naar de andere kant als de testen in Nederland.
Nederland veel te veel negatieven en Duitsland veel te veel positieven?
Begrijpt iemand wat ik bedoel en wordt daar naar gekeken ergens?
Josje, In Nederland wordt getest met simpele testen , die in Duitsland zijn veeeeel gevoeliger.
Daar zijn ze wat lyme en behandelen betreft ook veel verder met hun zienswijze.
In Nederland lopen ze ver en ver achter de feiten aan.
Dankzij het RIVM en de hier door sommigen als een HYPE betitelde ziekte komen we hier geen stap verder
Hoi annahan,
oeps sorry, dan ben ik iets té enthousiast geweest.
Groetjes, Louisa
annahan schreef:Nou ,Louisa.... of iedere lymepatient neuroborreliose heeft dat heb ik dacht ik toch niet beweerd hoor. Ik ken genoeg lymepatienten die bijv veel gewrichtsklachten hadden en dat had ik echt niet.
Nu kun je denk ik als neuroborreliosepatient OOK gewrichtsklachten hebben natuurlijk
oeps sorry, dan ben ik iets té enthousiast geweest.Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi josje15,
Groetjes, Louisa
Zie ook de info onder "publicaties" van ME-Gids.net: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-136.htmlannahan schreef:Josje, In Nederland wordt getest met simpele testen , die in Duitsland zijn veeeeel gevoeliger.
Daar zijn ze wat lyme en behandelen betreft ook veel verder met hun zienswijze.
In Nederland lopen ze ver en ver achter de feiten aan.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Volgens mij is er niemand hier die Lyme en co als hype betiteld , alleen worden er kritische vragen gesteld....annahan schreef:Josje; wat ik wel "vreemd "begin te vinden, is dat zoveel mensen met ME die zich nu in Duitsland laten testen wel Lyme en/of coïnfecties hebben, terwijl ze in Nederland negatief getest wordt.
Het kan zijn, dat die testen kloppen, maar het kan net zo goed zijn, dat die testen ook niet goed determineren/onderscheiden wie wel en wie niet. Alleen naar de andere kant als de testen in Nederland.
Nederland veel te veel negatieven en Duitsland veel te veel positieven?
Begrijpt iemand wat ik bedoel en wordt daar naar gekeken ergens?
Josje, In Nederland wordt getest met simpele testen , die in Duitsland zijn veeeeel gevoeliger.
Daar zijn ze wat lyme en behandelen betreft ook veel verder met hun zienswijze.
In Nederland lopen ze ver en ver achter de feiten aan.
Dankzij het RIVM en de hier door sommigen als een HYPE betitelde ziekte komen we hier geen stap verder
en bij kwam die vraag op....maar dat lijkt toch niet te mogen.......
Nog een vraag: en hoe gaat het dan in Duitsland met het behandelen van Lyme, chronische Lyme en co en ME?
Genezen er mensen, verbeteren mensen en zijn de behandelingen vergelijkbaar met die van DML of zijn het vooral orthomoleculaire behandelingd of gemengd?
De medische kennis die hier wordt gebezigd vind ik enerzijds indrukwekkend, aan de andere kant beangstigend.....niet artsen kunnen nooit de dieperliggende samenhang van een en ander zien.
en de stelligheid van veel beweringen, wekken mijn voorzichtigheid, zoals altijd bij stelligheid.
Deze stelligheid zou mensen, Lyme en/of ME patienten onbedoeld in de war te brengen.
Omdat de mening is, volgens mij, dat elke ME-patient zich in Duitsland op Lyme en co zou moeten laten testen.....toch......en elke andere keuze wordt niet begrepen.....
Zo lees ik het hier en dat geeft voor mij een naar sfeertje.
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Om even terug te komen op de vraag die amber aan het begin van dit toppic stelt:
Volgens mij is neuroborreliose alleen met zekerheid vast te stellen dmv een lumbaalpunctie.
Maar deze test is maar in 25% van de gevallen (van neuroborreliose) positief, dus ik zou deze test in jouw geval niet aanraden amber.
Wat de rest van de discussie betreft:
Ik kan begrijpen dat mensen zich willen laten testen in Duitsland, en ik kan ook begrijpen dat er mensen zijn die dit niet willen. Ik hoop dat ze binnenkort het onderzoek van die Nijmeegse test publiceren!
Volgens mij is neuroborreliose alleen met zekerheid vast te stellen dmv een lumbaalpunctie.
Maar deze test is maar in 25% van de gevallen (van neuroborreliose) positief, dus ik zou deze test in jouw geval niet aanraden amber.
Wat de rest van de discussie betreft:
Ik kan begrijpen dat mensen zich willen laten testen in Duitsland, en ik kan ook begrijpen dat er mensen zijn die dit niet willen. Ik hoop dat ze binnenkort het onderzoek van die Nijmeegse test publiceren!
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Ben momenteel niet al te helder (en sluit waarschijnlijk niet aan op de draad), maar deze uitspraak
En persoonlijk denk ik dat Lyme praktisch altijd ook in de hersenen zit, hoewel daar wel 'gradaties' in zullen zijn. Heb zelf wel de diagnose neuroborreliose maar dat was ivm een verklaring die ik af moest leggen dat ik expliciet ernaar heb gevraagd of daar bij mij sprake van is. Misschien kun je dat dus ook navragen Amber?
Klopt het dat de ILADS-richtlijn er minder onderscheid in maakt dan bv de NL CBO-richtlijn? Zo komt het namelijk wel op me over...
PS. Klachten zijn bij mij wel al behoorlijk verbeterd, want in het begin kon ik helemaal niet meer lezen en schrijven, behoorlijke overgevoeligheid licht/geluid, praten met lamme tong, draad gesprek niet kunnen volgen, geheugenverlies, extreem overprikkeld etc. Het is nu nog verre van goed, maar als je bedenkt dat het al een stuk is verbeterd en ik nu pas gericht ervoor behandeld word, dan zegt dat wel wat over het zelfherstellend vermogen van een mens...
stuit me wel tegen de borst, DML is niet heilig maar kijkt juist verder dan die bacterie en zegt ook altijd dat het niet perse de bacterie is die schade geeft maar de toxines daarvan. Beter pas oordelen als je persoonlijk vragen hebt kunnen stellen of als eea duidelijk uit publicaties blijkt.Vergeet verder ook niet dat het toxiciteit van de lymebacterie ook tal van neurologische klachten geeft en ook daar moet je vanaf.
Gegevens waar DMl mi niet veel vanaf weet maar dat bepaalt wel je verdere genezingsproces.
En persoonlijk denk ik dat Lyme praktisch altijd ook in de hersenen zit, hoewel daar wel 'gradaties' in zullen zijn. Heb zelf wel de diagnose neuroborreliose maar dat was ivm een verklaring die ik af moest leggen dat ik expliciet ernaar heb gevraagd of daar bij mij sprake van is. Misschien kun je dat dus ook navragen Amber?
Klopt het dat de ILADS-richtlijn er minder onderscheid in maakt dan bv de NL CBO-richtlijn? Zo komt het namelijk wel op me over...
PS. Klachten zijn bij mij wel al behoorlijk verbeterd, want in het begin kon ik helemaal niet meer lezen en schrijven, behoorlijke overgevoeligheid licht/geluid, praten met lamme tong, draad gesprek niet kunnen volgen, geheugenverlies, extreem overprikkeld etc. Het is nu nog verre van goed, maar als je bedenkt dat het al een stuk is verbeterd en ik nu pas gericht ervoor behandeld word, dan zegt dat wel wat over het zelfherstellend vermogen van een mens...
DML kijkt inderdaad juist heel erg naar de toxines en behandeld dat ook. Ik ben ook een neurologisch wrak. Ik wil altijd verhelderend en duidelijk overkomen op dit forum en daarom lees ik alles eerst 10x na voordat ik het plaats. Soms snap ik zelfs bepaalde zinnen niet meer terwijl ze heel normaal zijn. Ik kan 0 licht verdragen behalve de laagste stand op m'n tel en ga zo maar door, haha.
Ik ga het even met DML bespreken.
Gelukkig voel je je al een beetje beter. Geeft hoop!
Ik ga het even met DML bespreken.
Gelukkig voel je je al een beetje beter. Geeft hoop!
Hope and just believe.