Vaststellen Chronische neuroborreliose

sprankel · Bericht door **sprankel** » 26 mar 2013, 10:06

@malu: De mensen achter de ILADS richtlijn zijn zich ervan bewust dat neuroborreliose moeilijk is vast te stellen op basis van testen. Bovendien pakken ze de behandeling sowieso grondiger aan.
Dus daarom is het wellicht van minder belang om het onderscheid te maken.
Bovendien: Hoe wil je op basis van iemands klachten vaststellen welke bacterie de neurologische klachten veroorzaakt? Het kan zomaar een van de co-infecties zijn.

malu · Bericht door **malu** » 26 mar 2013, 10:30

Idd, bedankt voor de toelichting. Zo is het idd ook wel omschreven, maar ze gingen ermee akkoord...

Dus diagnose op basis van klinische symptomen, labtesten en neurologische testjes was in dit geval voldoende (positieve punctie-uitslag is geen voorwaarde), maar ik denk wel dat een niet-ILADS arts het minder snel via deze weg had geconstateerd. Ben wel blij dat een punctie me bespaard is gebleven. Dan liever de 'twijfel' over welke beestjes daar precies zitten, maar eigenlijk weten we het antwoord daarop wel.

En ik denk dat een acute neuroborreliose dan weer makkelijker vast te stellen is dan een niet-acute etc... en wellicht ook beter te traceren met testen?

amber · Bericht door **amber** » 26 mar 2013, 13:59

Die lumbaalpunctie sla ik liever ook over..

lulu · Bericht door **lulu** » 26 mar 2013, 14:18

sprankel schreef:Bovendien: Hoe wil je op basis van iemands klachten vaststellen welke bacterie de neurologische klachten veroorzaakt? Het kan zomaar een van de co-infecties zijn.

Sterker nog: hoe wil je vaststellen dat de neurologische klachten een direct gevolg zijn van de aanwezigheid van de bacterie en niet van de "toestand" waarin de pt gekomen is (mogelijk door toedoen van de bacterie) nl een stoornis van het immuunsysteem?

Zijn de neurologische klachten het gevolg van het kraantje of de volgelopen kelder?

annahan · Bericht door **annahan** » 26 mar 2013, 15:09

Sprankel @

Volgens mij is neuroborreliose alleen met zekerheid vast te stellen dmv een lumbaalpunctie.
Maar deze test is maar in 25% van de gevallen (van neuroborreliose) positief, dus ik zou deze test in jouw geval niet aanraden Amber.

Klopt , mijn lumbaalpunctie was negatief maar ik had wel neuroborreliose. Een test die positief is ,is een lot uit de loterij omdat artsen dit het enige aanknopingspunt vinden voor lyme.
Hoe langer de tijd verstrijkt na te zijn gestoken door een teek oid ,hoe moeilijker het wordt op de diagnose te stellen
Maw een positieve lumbaalpunctie komt dan praktisch nooit meer voor.
Een straatgenoot van mij had een paar weken na de tekenbeet wel een positieve lumbaalpunctie en is direct behandeld.

lulu · Bericht door **lulu** » 26 mar 2013, 15:25

So, ik kan nog beter tegen de muur praten dunkt me...

sprankel · Bericht door **sprankel** » 26 mar 2013, 16:07

lulu schreef:
sprankel schreef:Bovendien: Hoe wil je op basis van iemands klachten vaststellen welke bacterie de neurologische klachten veroorzaakt? Het kan zomaar een van de co-infecties zijn.
Sterker nog: hoe wil je vaststellen dat de neurologische klachten een direct gevolg zijn van de aanwezigheid van de bacterie en niet van de "toestand" waarin de pt gekomen is (mogelijk door toedoen van de bacterie) nl een stoornis van het immuunsysteem?

Zijn de neurologische klachten het gevolg van het kraantje of de volgelopen kelder?

He lulu,

Ik ben gewoon niet zo snel

Van wat ik heb begrepen nemen alle artsen, ook degene die werken met de CBO richtlijn neuroborreliose serieus. Wat voor een onderzoek ze er naar hebben gedaan weet ik niet precies.
Ik geloof dat die half-zijdige gezichtsverlamming bij neuroborreliose voorkomt, en verdwijnt na/gedurende infuusbehandeling.
Ook was er laatst een onderzoek waarin bleek dat die witte vlekjes op MRI scans tijdens ab-behandeling verminderden geloof ik.
Misschien kan iemand anders zich dit beter herinneren?

lulu · Bericht door **lulu** » 26 mar 2013, 16:12

Hoi sprankel, mijn opmerking was niet zozeer aan jouw adres,

, mijn excuus.
HA, daar kom je idd met interessant materiaal aan, ik zal me daar eens in verdiepen.

verlorengezondheidman

@Annahan,

Hoe ben jij uiteindelijk erachter gekomen dat je Neuroborreliose had/hebt?
Gezien ook mijn structurele invaliderende angst, paniek en geheugenklachten ben ik hier tamelijk nieuwsgierig naar geworden?

annahan · Bericht door **annahan** » 26 mar 2013, 17:00

Ik ben juli 2008 gestoken door een teek.
Kuurtje Doxy van 2 weken gekregen van de huisarts. In nov 2008 en in maart 2009 kreeg ik wortelpunt ontstekingen. In januari 2009 leek ik een TIA door te maken.In mei 2009 werd ik pas ziek. Echt ziek.

Ik kreeg soort epileptische insultjes en andere heftige neurologische verschijnselen. Thuisgebracht worden door personeel uit de supermarkt omdat ik tijdens een boodschapje doen plotseling volledig gedesorienteerd werd. Een uur lang naar je hoofd grijpen waarin voor je gevoel de oorlog is uitgebroken. Geen geluiden verdragen bewegingen ,lichtschuw Afschuwelijke angstaanvallen..... waarvan? Van een onverwacht geluid erg schrikken of van het bewegen van een gordijn.......Te bizar voor woorden. Naar de huisarts- naar de neuroloog. De neuroloog had vervolgens 10 weken nodig inclusief een ziekenhuisopname en een batterij onderzoeken voor hij uiteindelijk de diagnose ziekte van lyme stelde. Een mriscan stikvol met witte plekjes.
Maar toen de l.p. negatief bleek negatief .En ik had ongeveer 30 klachten........teveel om op te noemen .De neuroloog stelde adhv alle klachten en bloed- testen waarvan die in het ZH allemaal goed waren dus geen MS geen epilepsie geen ALS etc en een bloedtest in het Labo in Keulen de ziekte van lyme vast. Want ..iets anders was het niet en.....ik was een jaar eerder gestoken door een teek.
En toen naar de natuurgeneeskundige die vervolgens lyme - geen co-infectie- een amalgaambelasting een ZH bacterie en nog een bacterie constateerde. Ik was inmiddels een wrak.

verlorengezondheidman

lulu schreef:Ik geloof toch dat termen als "vaststellen" en "feiten" erg voorbarig zijn in deze discussie.

Vind jij dat we gewoon rustig de kat uit de boom moeten kijken met Neuroborreliose en co?

De oorzaken van kanker en diabetes weet men ook (nog!) niet waarom moet men bij ME / Lyme alles weten om erkenning / behandeling te krijgen; de meesten zijn al jaren/decennialang invalide en m.i. met CGT/GET als een kluitje het riet in gestuurd, ik denk dat het voor sommige ME/Lyme patienten 2 voor 12 is.....

asje · Bericht door **asje** » 26 mar 2013, 19:49

Ter overweging (al lijken sommigen dat niet graag te doen):

Ook ik ben een neuro-wrak geweest, alle klachten zeer ernstig (behalve gezichtsverlamming). Het is in de loop van de tijd weer verbeterd maar opnieuw gekomen bij grote overbelasting, en wéér verbeterd. Maar het is nooit weggeweest. Zodra ik over m'n grens ga alles weer meer natuurlijk.

Er wordt gesproken over onherstelbare schade en er wordt gesproken over genezing. Dat kan niet, het is één van de twee.

Witte laesies in de hersenen bij ME worden al minstens 15 jaar beschreven. Je zou zeggen, mss hebben die wel Lyme en degenen die dat niet hebben niet maar dat weten we nog niet. Ik ken iemand die al meer dan 45 jaar ziek is die ook veel witte laesies had. Ze is nu in de 80 maar niet totaal afgetakeld (en ziet er zelfs heel goed uit voor haar leeftijd).

louisa · Bericht door **louisa** » 26 mar 2013, 19:49

Hi vgzhm,

verlorengezondheidman schreef:..... ik denk dat het voor sommige ME/Lyme patienten 2 voor 12 is.....

In mijn ziekte periode heeft de klok al een paar keer op 3 voor 12 gestaan, dan ben je niet blij, kan ik je vertellen.

Groetjes, Louisa

diederik · Bericht door **diederik** » 26 mar 2013, 20:10

verlorengezondheidman schreef:
lulu schreef:Ik geloof toch dat termen als "vaststellen" en "feiten" erg voorbarig zijn in deze discussie.
Vind jij dat we gewoon rustig de kat uit de boom moeten kijken met Neuroborreliose en co?

Dat zegt ze hier toch helemaal niet?

verlorengezondheidman

diederik schreef:
verlorengezondheidman schreef:
lulu schreef:Ik geloof toch dat termen als "vaststellen" en "feiten" erg voorbarig zijn in deze discussie.
Vind jij dat we gewoon rustig de kat uit de boom moeten kijken met Neuroborreliose en co?
Dat zegt ze hier toch helemaal niet?

Ik zeg ook niet dat Lulu dat hier zegt; ik stel haar gewoon een vraag?

Waarom wordt bij de ziekten Lyme en ME alles in twijfel getrokken en bij de ziekten kanker (=oorzaak onbekend!) en diabetes (=oorzaak onbekend!) niet?