Vaststellen Chronische neuroborreliose

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

louisa schreef:
Er testen ook mensen positief via Pro Health, Weert, bestaat vanaf 1990
Waarom is er geen enkele door mij bezochte huisartsen en andere medische specialisten die mij op deze mogelijkheid wijst; moeten patienten zelf maar doktertje gaan spelen, dit met alle mogelijk gevolgen van dien?

Maakt verder niet uit hoor ik kan mijn leven namelijk maar 1 keer leven :twisted:
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi vgzh,

Ik vind dit ook erg onprofessioneel (lees: aso) van onze Nederlandse (huis)artsen, in 2001 liet men mij ook gewoon ijskoud in de kou staan, terwijl ik op dat moment heel erg ziek (dood-ziek) was.
Informeren? Onderzoeken? Doorverwijzen? Neuh, waarom?.....

Gevolgen daarvan: ik ben alleen maar zieker en zieker geworden en in 2012 blijkt: jaren lang ONbehandeld rond te hebben gelopen en onherstelbare schade aan organen en lichaamssystemen opgelopen.

En als ik net dit lees op de site van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie:
louisa schreef:* Polyneuropathie: Bron: http://www.neurologie.nl/publiek/patien ... europathie
Wat is de oorzaak

Er zijn veel verschillende type polyneuropathieën, elk met een andere onderliggende oorzaak. De oorzaken zijn te verdelen in de volgende categorieën:

Polyneuropathieën als gevolg van een:
- stofwisselingziekte, bijvoorbeeld suikerziekte of een stoornis van de schildklier of nieren;
- deficiëntie, een tekort aan bepaalde stoffen, bijvoorbeeld vitamine B;
- intoxicatie, een overmaat aan bepaalde stoffen, bijvoorbeeld alcohol of vitamine B of bij behandeling met chemotherapeutica (anti-kankermedicijn);
- erfelijke aandoening, bij een afwijking in het erfelijk materiaal;
- infecties, bijvoorbeeld lepra, AIDS, :arrow: :idea: borrelia; :roll: hûh? halloa, wakker worden!.....;
- auto-immuunaandoening, een verstoorde immuun/ontstekingsreactie van het lichaam, gericht tegen lichaamseigen weefsels en cellen.

De Nederlandse Vereniging voor Neurologie is de wetenschappelijke beroepsvereniging van neurologen en artsen in opleiding tot neuroloog.
ben ik ook erg verbaasd c.q. word ik behoorlijk geïrriteerd, want hoeveel mensen worden niet afgescheept door neurologen met de diagnose "Fibromyalgie"?......
Doen Nederlandse neurologen ook eerst onderzoek naar Lyme, voordat zij de diagnose "Fibromyalgie" stellen? Ik vrees van niet.....

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Louisa, mag ik vragen of een arts dat letterlijk tegen je heeft gezegd (dat de schade onherstelbaar is) of is dat je eigen constatering? Want óók chronische Lyme, dus in een zeer ver gevorderd stadium kán behandeld worden. We hoeven het beeld niet rooskleuriger te maken dan het is (want dat is het niet!), maar in de informatie die je aan (nieuwe) leden geeft zie ik die stelling nog wel eens terugkomen, wellicht handig om ook erbij te vermelden dat veel schade wél te herstellen valt.

Herstel hangt immers van meer factoren af dan het aantal jaren dat je ziek bent, hier heb ik ook met Armin over gesproken. Wel is het probleem in een vergevorderd stadium complex en volgens DML wordt het dan zelfs een auto-immuunaandoening. Maar dat wil niet zeggen dat het altijd onomkeerbaar is.
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Er is een belangrijk verschil tussen neurologische klachten bij chronische lyme en neuroborreliose.

Vermits veel mensen neurologische klachten krijgen tgv chronische Lyme, is men makkelijk geneigd te denken dat dit neuroborreliose is. Echter dit is iets helemaal anders.

Bij neuroborreliose is er aantasting van het centraal zenwstelsel (hersenen + ruggemerg).

Een typisch voorbeeld van wat er kan gebeuren bij neuroborreliose is bijvoorbeeld encephalitis waardoor je deels verlamd kan raken.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Ik denk wel dat je duidelijk het onderscheid moet maken tussen een chronische of acute neuroborreliose. Klachten bij een chronische neuroborreliose zijn aspecifiek en zeer wisselend, maar bij de acute vorm komen idd vrij heftige symptomen voor als verlamming en epilepsie.

In veel Lyme-gevallen zal het niet direct uit de hersenen komen maar door zaken als verzuring en andere lichaamsprocessen. Maar kan ook zijn dat de lijn (vanuit Ilads-standpunt bekeken) vrij dun is, anders was mijn medische verklaring ook nóóit geaccepteerd door instantie X en geloof me - we hebben veel info gegeven die vervolgens zeer kritisch is beoordeeld ;).
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi malu,
malu schreef:Louisa, mag ik vragen of een arts dat letterlijk tegen je heeft gezegd (dat de schade onherstelbaar is) of is dat je eigen constatering? Want óók chronische Lyme, dus in een zeer ver gevorderd stadium kán behandeld worden. We hoeven het beeld niet rooskleuriger te maken dan het is (want dat is het niet!), maar in de informatie die je aan (nieuwe) leden geeft zie ik die stelling nog wel eens terugkomen, wellicht handig om ook erbij te vermelden dat veel schade wél te herstellen valt.
Dat is zeker niet mijn eigen constatering/verzinsel.
Het is eerder aangegeven door een reguliere internist, complementaire/(natuur)arts/therapeut en Augsburg heeft, in mijn geval, ook iets dergelijks in die richting aangegeven.
En het ME team (Amsterdam 2x, Lelystad, Ede) heeft dit ook meerdere keren benoemd en onderbouwd door Wh en Ve, maar dan geënt op de ME :wink:.
malu schreef:Herstel hangt immers van meer factoren af dan het aantal jaren dat je ziek bent, hier heb ik ook met Armin over gesproken. Wel is het probleem in een vergevorderd stadium complex en volgens DML wordt het dan zelfs een auto-immuunaandoening. Maar dat wil niet zeggen dat het altijd onomkeerbaar is.
Heeft Dr.Armin of DML ook aangegeven wanneer Lyme, (Chronische) Lyme stadium 2 en 3, Bartonella goed te behandelen is c.q. is te genezen en wat de kansen zijn voor mensen die al jaren lang ziek erg zijn met veel klachten uit de symptomen lijst: http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/ en lijsten stadium 2 en 3?: http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=68

Wat zijn de kansen bij 0 - 2 jaar ziekte?
2 - 5 jaar ziekte?
5 - 10 jaar ziekte?
11 - 15 jaar ziekte?
16 - 20 jaar ziekte?
of langer?

DML noemt (in zijn enthousiasme, denk ik) nog wel eens vaak dat mensen na 1 - 2 jaar zullen verbeteren/genezen, maar daar lees ik tot nu toe toch best weinig ervaringsverhalen over.
En bij de ervaringen van mensen hier van het forum, van mensen die elders vertellen in blogs, Lyme-fora, etc., over de zware (meerdere, lange) AB infuusbehandelingen of orale AB behandelingen, lees ik, jammer genoeg, tot nu toe ook nog weinig grote verbeteringen, blijvende verbeteringen, herstel/genezing.

Dr. Armin Augsburg vertelt over het Lee Cowden Protocol ook dit en dat verraste mij en vind ik interessant:
louisa schreef:"The Cowden Support Program | A natural treatment for Lyme Disease": Bron: http://www.youtube.com/watch?feature=pl ... J16K-WhTVw#!

:idea: Dr. Armin Schwarbach (Ausburg/Duitsland) vertelt in het filmpje mee te hebben gedaan aan een onderzoek en vertelt over de resultaten.
80% of the patients showed improvements symptomatically while 90% of the patients showed impovement according the lab blood analysis.

- Borreliose Centrum Augsburg -
Pilot Study 2012 results
Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 01 apr 2013, 16:56, 5 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Precies wat ik steeds probeerde duidelijk te maken hier ...
Life smells...
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Afbeelding ook interessant om te lezen: Bron: https://www.facebook.com/pages/Lyme-Bel ... 3014359608
"This is a bibliography of 114 studies showing persistence of the Lyme bacteria despite antibiotic therapy. Exactly how much more evidence do the deniers require to show that chronic Lyme is due to ONGOING PERSISTENT INFECTION with Borrelia????"
Link met artikel: http://www.lymekick.com/chroniclyme.pdf

En zo blijven we bezig :wink:...

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 01 apr 2013, 17:20, 1 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
amber
Actief lid
Berichten: 405
Lid geworden op: 01 jun 2012, 08:53

Bericht door amber »

Bij mij is door DML gezegd dat er onherstelbare schade is aangericht aan m'n darmen. Niet alles is dus meer te herstellen.
Ik denk dat veel mensen blij moeten zijn als ze op 75/80 procent zitten.

Ik moet eerst even antwoord afwachten van DML over Herx-reactie en daarna ga ik hem even wat vragen over neuroborreliose. Ik heb ook een heel afwijkend EEG, dingen die artsen niet konden verklaren. Maar verder kun je het volgensmij zover ik begrijp aantonen met een hersenscan enz.

hmmmm...
Hope and just believe.
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Ik baseer me zeker niet alleen op uitspraken van DML en Armin, maar ook op artikelen die ik her en der ben tegengekomen (sorry geen puf om de bronnen helemaal te zoeken, dat wordt nogal een klus). Bovendien is bekend dat het zeer langzaam delende en complexe bacteriën zijn die niet binnen een paar weken zijn opgeruimd, herstel laat daarom langer op zich wachten. Maar idd: de patiënten van DML zijn behoorlijk ziek en het duurt gemiddeld 7 jaar voor ze naar zijn praktijk komen, waardoor het voor deze mensen vaak niet meer een op zichzelf staand probleem is.

DML, Armin e.d. zeggen allemaal: garanties heb je NOOIT, maar kansen heb je wel als je Lyme&co behandelt. En hoe dat zich verder ontwikkelt is niet alleen afhankelijk van hoe lang je ziek bent, maar o.a. ook of het immuunsysteem te herstellen valt en of zich veel auto-immuniteit heeft ontwikkeld e.d. Bij de één gaat het ziekteproces sneller dan bij de ander, ik weet dus niet of dat verband gelijk op gaat - een milde infectie van 15 jaar zal immers minder schade hebben aangebracht dan een zware infectie van 5 jaar (het is dus niet altijd een lineair proces)...

Overigens is DML nooit optimistisch geweest tegen mij en herken ik dat niet echt. Hij heeft niks beloofd, zei wel dat er goede resultaten worden bereikt en dat het belangrijk is om te behandelen want er moet voorkomen worden dat het tot andere nare aandoeningen leidt. Kortom, als er geen kansen zouden zijn, zou ik zelf ook nooit een behandeling zijn gestart. Alleen op voorhand kon er niet gezegd worden welke schade onherstelbaar is, wat dat betreft is het dus een sprong in het diepe... ook denk ik dat het immuunsysteem altijd wel zal moeten worden ondersteund e.d. (maar het is ook zeker niet kansloos, en dat wilde ik alleen maar benadrukken).
Laatst gewijzigd door malu op 01 apr 2013, 17:40, 1 keer totaal gewijzigd.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

En zo blijven we bezig ...
Het is geen nieuws, je had het wel eerder serieus kunnen nemen ... Ook een reden voor veel mensen niet nu voor testen en behandeling te kiezen.

Wat ik graag zou willen weten is of behandeling wel het één en ander blijvend kan verbeteren/herstellen; dat lijkt mij de hamvraag.
Laatst gewijzigd door asje op 01 apr 2013, 17:45, 2 keer totaal gewijzigd.
Life smells...
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Louisa,

Ben jij voornemens om dat Crowden Support Program te gaan volgen in de strijd tegen chronische Lyme en co's, de cijfers spreken boekdelen niet dan?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Wb Augsburg geldt hetzelfde; als de genoemde verbeteringen kloppen, hoe is dat zeg 3-5 jaar ná de behandeling. Want wat voor positiefs we ook horen, de patiënten die blijvend zeer verbeterd of hersteld zijn zijn vooralsnog niet echt te vinden geloof ik.
Life smells...
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Hm, bij het schrijven van mijn bericht heb ik je reactie van 17:19 uur gemist Louisa, maar idd: zolang resultaten elkaar blijven tegenspreken en de langetermijneffecten onduidelijk zijn, is het lastig om te beoordelen en daarom moeten alle opties open worden gehouden, (dus ook in de berichtgeving naar (nieuwe) forumleden toe, hoe jammer het ook is dat je niet altijd een eenduidig antwoord kunt geven op heldere vragen).
Laatst gewijzigd door malu op 01 apr 2013, 17:56, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi asje,
asje schreef:Het is geen nieuws, je had het wel eerder serieus kunnen nemen ... Ook een reden voor veel mensen niet nu voor testen en behandeling
te kiezen.
Pardon? Ik neem dat de hele tijd al serieus!
Daarbij blijf ik ook steeds met grote interesse andere mensen volgen hoe het hen vergaat die wel aan een AB (oraal, infuus) behandeling beginnen. Zelf vind ik dat heel erg dapper!

En ik kies voorlopig nog niet voor een AB behandeling (oraal, infuus) omdat ik heel erg bang ben dat mijn lichaam het niet zal gaan trekken.
Uit ervaring weet ik dat mijn lichaam op veel medicaties/supplementen erg overgevoelig reageert en ik dan erg ziek word.
Klein voorbeeldje: veel mensen gebruiken Amitriptyline voor de slaap (hele lang dosering), helaas ben ik er erg ziek van geworden: ineens overgevoelig geraakt voor het middel, ra, ra, ra, pindakaas......

En voor mij was de reden dat ik onderzoek heb laten doen naar Lyme en Co-infecties, omdat ik wilde weten of ik het wel of niet had.
De AB kwestie/een AB behandeling (infuus, oraal) stond/staat daar voor mij totaal los van.

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 01 apr 2013, 18:11, 2 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Plaats reactie