Vaststellen Chronische neuroborreliose

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

@asje
Als Western Blot + Elisa positief zijn kan je (volgens de reguliere medici) zeggen dat een patiënt sero-positief is. Daar kunnen dus ook gezonden tussen zitten. Maar artsen kijken verder ook naar klinisch beeld en prevalentie.

Maar de test zelf zegt idd niet meer dan dat je het hebt doorgemaakt of nog zou kunnen hebben. En het zegt ook niks over de ernst: je kan de Borrelia als een laaggradige infectie bij je dragen met veel antistoffenaanmaak en verder als kerngezond persoon door het leven gaan. Het zegt dus alleen of en in hoeverre je ooit antistoffen tegen het pathogeen hebt aangemaakt (en bij sommige testen ook hoe lang geleden dat ongeveer is geweest), niets meer of minder dan dat.
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Kort door de bocht;

Ook bij EBV als het in je bloed wordt gevonden wil nog niet zeggen of die op dat moment actief is! Het toont alleen aan dat je het hebt opgelopen, maar wanneer weet niemand!

Bij Borrelia kan vooralsnog te vroeg testen (ik meen binnen 8 weken na een beet) nog geen (voldoende) anti-stoffen aantonen in het bloed. En niet iedereen maakt anti-stoffen aan tegen Borrelia omdat dat ...beest wegduikt voor het immuunsysteem en verstoppertje speelt.

Te laat testen geeft 9 op de 10x negatieve uitslag en dat de meesten wel weer via de LTT positief testen heeft te maken met het type test die in NL nog niet beschikbaar is, maar waar ze wel mee zullen moeten komen , omdat ik alleen maar berichten tegenkom via internet op het probleem Lyme in NL.

Ik heb ergens gelezen, ik meen op Lymenet, dat de Borrelia een eigen cyclus heeft en dat hij dan plotseling wel ineens zichtbaar kan zijn in een Elisa, Western Blot en/of PCR. Dat beest kan zich verplaatsen tussen de organen en kan nogmaals ook slapen en ineens weer klachten veroorzaken.

Bij mij zijn de klachten toevallig altijd het ergste in de PMS periode en tijdens meer spanning, maar dat is het antwoord bij velen aandoeningen en ziektes; stress kan klachten verergeren en PMS bij vrouwen is enorme stress, althans bij mij wel ;).

En wat de behandeling aangaat van Lyme; wanneer het enkel alleen Lyme is dan zou AB (regulier en ook alternatief en combi van beiden) ook in de chronische fase moeten helpen, maar zal vast wel langere tijd overheen gaan.

Maar is het Lyme en de co-infecties van Lyme of ook nog iets anders wat soortgelijke klachten kan geven als bij Lyme dan zal het een lange weg worden (ik wil niemand ontmoedigen, zit zelf ook in een moeilijk schuitje).

Bepaalde aandoeningen en ziektes die zijn gekomen door de aantasting van Lyme en/of co-infecties van Lyme zullen ook aangepakt moeten worden en zo zijn er ook genoeg die zelfs na behandeling en voor zover genezen , voor kortere, langere tijd of in het ergste geval voor heel hun leven de restverschijnselen zullen blijven behouden.

Dit is ook zo bij te laat behandelde of onbehandelde vit.B12 tekort e.a.

Groetjes
Flying with broken wings
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Seropositief maar wel gezond, daar ging het toch over? Dat 5% niet ziek is?
Life smells...
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Ja, bij dit soort testen kun je dus seropositief én gezond zijn. Je weet pas meer als je kunt meten of er een actuele infectie is. En dan nog zegt het niet altijd wat als er lichte én actuele Borrelia-activiteit is - het gaat om de (verstoorde) reactie van het immuunsysteem die ons ziek maakt.

Moeilijk moeilijk moeilijk dus :).

Ik ga slapen, zie alles dubbel. Ciao!
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Ik heb een goed voorbeeld;

Mijn partner is nooit ziek, heeft nooit kwaaltjes, heeft niet eens de waterpokken gehad, tekenbeet 2maal, beiden met EM, meteen behandeld (was trouwens wel in het buitenland) en is zo gezond als een vis! Ben benieuwd of hij Borrelia van mij krijgt ? En hoe zijn weerstand er mee omgaat?

Nog een voorbeeld; mijn ex is kerngezond, nooit ziek, nooit kwalen, nooit een tekenbeet gehad, maar ik had in 2003 een rode ronde uitslag en ben nu inmiddels vele jaren later ziek van .........vermoedelijke een infectie met Borrelia.

Het heeft met het immuunsysteem te maken en de draagkracht om alle virussen/bacterie-infecties te overwinnen. Iets in het systeem van ons , mede forum-leden, zorgt voor overbelasting en bij de een is dat een scale aan virussen en bacterieen en bij anderen alleen (achteraf) Lyme en co-infecties van Lyme.

Rararara. Ik snap er niks meer van!

Een uitgebreide anamnese is de eerste stap bij HA-arts/specialist en dat gaat al fout. Artsen staren zich helemaal blind op een test die positief of negatief uitslaat, maar dan zullen ze eerst eens een goede test moeten gaan invoeren, want met de huidige test is het lik-me-vestje beleid.

De vermoedelijkheidsdiagnose op mogelijke Borrelia infectie in 2003 heeft de KNO ook gelezen en met die reden wilde hij ziekte van Meniere uit laten sluiten met een brughoekMRI van mijn oor en een evenwichtsonderzoek, aangezien oorsuizen, 1 van de symptomen van Meniere OOk een symptoom is van Lyme.

Aangezien ik niet rechtstreeks in Duitsland geld kan inleveren voor een LTT op Lyme, bewandel ik wel een omweg om Lyme enigszins aan te kunnen tonen en het vermoeden om te zetten naar reeel.
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Malu,

Die verstoorde reactie van het immuunsysteem duidt m.i. op een auto-immuunaandoening.
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
amber
Actief lid
Berichten: 405
Lid geworden op: 01 jun 2012, 08:53

Bericht door amber »

Ja, Borrelia kan toch ook zóveel schade aanrichten aan het immuunsysteem dat áls de Lyme weg zou zijn, je er een auto-immuunziekte aan overhoudt?
Dat verklaart misschien waarom mensen ondanks dat er nergens meer uitkomt dat je Lyme hebt, toch nog ziek bent.
Hope and just believe.
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Ja, DML heeft tegen mij gezegd dat een infectieziekte als Lyme een auto-immuunaandoening kan worden. Hoe dat verder in elkaar steekt weet ik nog niet, hij was niet in een heel spraakzame bui.

Hij heeft eerder (voor mijn diagnose Lyme&co) wel vaker gezegd dat we onszelf als het ware vergiftigen vanuit onze eigen darmen. Dit heeft te maken met onze leaky gut en toxines die daardoor in de bloedbaan kunnen komen. Zo kunnen stoffen als histamine vrijkomen als reactie op de toxines, maar ook prostaglandines worden aangemaakt als gevolg van de inflammatie die is ontstaan (en die stoffen zetten weer allerlei processen in gang met alle gevolgen van dien). Weet bijna zeker dat dit ook van toepassing is bij Lyme & co maar heb het dus nog niet direct kunnen vragen...
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

vlindertje1978 schreef:Rararara. Ik snap er niks meer van!
Wat ik begrepen heb kunnen chronische bacteriele / virale infectieziektes leiden tot een defect DNA / verstoord immuunysteem, wat als je daar nou eens mee wordt geboren?

Hoeveel gezonde personen worden geboren met Borrelia?

Kijk naar HIV, HIV verschuilt zich (net als Lyme?) notabene ook in de hersenen?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Als mensen geboren worden met Lyme, dan moeten ze dat van de moeder hebben gekregen en dus heeft de moeder ook Lyme, maar als zij er negatief op test, kan een baby er ook negatief op testen, immers zit een baby normaal gesproken voor 9 maanden in de buik en dan zit je al tegen de chronische fase van Lyme aan!
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Chronische neuroborreliose
In de latere fase van de ziekte kunnen chronische ziekteverschijnselen van het centrale en perifere zenuwstelsel (chronische neuroborreliose) op de voorgrond staan. In het bijzonder een subacute/ chronische hersenaandoening, "encefalopathie" genaamd. Over het aantal gevallen van chronische neuroborreliose bestaat onder deskundigen geen overeenstemming. Er zijn aanwijzingen dat deze vorm van de ziekte vaak gemist wordt. De diagnostiek van "encefalopathie" is vaak moeilijk omdat het verloop sluipend is en de symptomen pas bij een goede anamnese en gedegen onderzoek aan het licht komen.



De klachten die bij de hersenaandoening "Lyme-encefalopathie" relatief vaak gezien worden zijn: stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, geheugenproblemen, verminderde concentratie, problemen met woordvinding, (ernstige) hoofdpijn, overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels (licht, geluid) en slaapstoornissen. Psychiatrische beelden die door "Lyme-encefalopathie" kunnen worden veroorzaakt of geïmiteerd omvatten: persoonlijkheidsveranderingen, dementie, ADHD, angststoornissen, stemmingsstoornissen en psychotische stoornissen. Vaak worden tevens symptomen van een polyneuropathie w.o. neurogene pijn gerapporteerd.



Geen van deze symptomen en onderzoeksbevindingen zijn op zichzelf specifiek voor chronische neuroborreliose. Als de onderzoekend arts deze symptomen niet in hun samenhang interpreteert, kunnen zij als aspecifiek of bizar gekenmerkt worden en kan de diagnose gemakkelijk gemist worden.

Het is de combinatie van een zorgvuldig uitvragen van de ziektegeschiedenis en klachten, lichamelijk onderzoek, psychiatrisch onderzoek, laboratoriumonderzoek, neuropsychologische testen en hersenscans die bij chronische neuroborreliose tot de juiste diagnose leidt.



Aanvullend onderzoek in de vorm van neuropsychologisch onderzoek, onderzoek van het hersenvocht, hersenscans (MRI, PET, SPECT) spelen een belangrijke rol. Neuropsychologisch onderzoek van geheugen, aandacht, cognitieve verwerkingssnelheid, verbale vermogens kan objectieve tekenen aan het licht brengen die bij het klinische onderzoek niet meteen duidelijk zijn.

Lijkt mij duidelijk genoeg toch. Ik denk stiekem meerdere mensen die neuroborreliose hebben.
Flying with broken wings
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Wat interessant is, vragen oproept is dat deze neuro-symptomen zich bij Lyme pas in een late fase voordoen. Maar als je acuut ME krijgt heb je al die symptomen ineens :?:
Life smells...
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Wat houdt precies acute ME in dan? Want is het niet zo dat er een trigger is geweest die de start inluidde van een opeenstapeling aan virus en bacterie-infecties die het immuunsysteem zodanig hebben belast waardoor ME is ontstaan of hebben we het hier misschien dan toch bij sommigen die neuroborreliose hebben , ook of naast Lyme het eindstadium van ME hebben bereikt?
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
amber
Actief lid
Berichten: 405
Lid geworden op: 01 jun 2012, 08:53

Bericht door amber »

Ik zie ME nog steeds als een klachtennaam waarvan de oorzaak bij elk persoon anders is. Wat opvalt, is dat alleen iedereen bij DML immuun-problemen heeft. De helft heeft alleen Lyme/Bartonella. Het is inderdaad wel interessant dat bij acute ME direct neurologische klachten ontstaan en bij Lyme pas in later stadium. Wat alleen het probleem is bij mij; ik heb al (waarschijnlijk) 6 jaar Lyme. Ik kreeg diagnose ME pas 3 jaar geleden (nu chronische lyme) en toen kreeg ik neurologische klachten. Het lijkt dan acuut maar de Lyme was toen al Chronisch dus toen treedde er neurologische klachten op. Snap je mijn verwarring? En als je goed elke ME patient gaat onderzoeken, merk je dat er verschil zit in gradatie van klachten. De een heeft geen neurologische klachten, de ander heel veel. Sommige hebben helemaal geen pijn, de anderen krijgen in later stadium heel veel pijn of hebben het al vanaf het begin.
Hope and just believe.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Amber,

De verschillende gradaties van ME die zonder twijfel voorkomen; heeft dat misschien te maken met de verschillende verschijningsvormen van Borrelia /Bartonella en de manier waarop het immuunsysteen hier vervolgens mee omgaat?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Plaats reactie