Vaststellen Chronische neuroborreliose

louisa · Bericht door **louisa** » 01 apr 2013, 18:06

Hi vgzhm,

verlorengezondheidman schreef:Ben jij voornemens om dat Crowden Support Program te gaan volgen in de strijd tegen chronische Lyme en co's, de cijfers spreken boekdelen niet dan?

Ik moet eerst nog een spaarpot vol zien te krijgen. Als dat is gelukt, ga ik eerst een andere complementaire behandeling starten en als dat niet aanslaat, heb ik zeker ook wel oren voor het Cowden Protocol, of het Epigenar Protocol, maar dat kost helaas ook een vermogen.....
Ik moet "roeien met het financiële riemen" die ik over heb

.

Groetjes, Louisa

asje · Bericht door **asje** » 01 apr 2013, 18:11

Louisa, je verandert wel mijn quote door een deel vet te drukken. Het ging er over dat het er naar uitziet dat mensen niet blijvend verbeteren, herstellen. En dat wou niet zo goed doordringen hier.

louisa · Bericht door **louisa** » 01 apr 2013, 18:15

Hoi asje,

asje schreef:
asje schreef:
En zo blijven we bezig ...
Het is geen nieuws, je had het wel eerder serieus kunnen nemen ... Ook een reden voor veel mensen niet nu voor testen en behandeling te kiezen.

Wat ik graag zou willen weten is of behandeling wel het één en ander blijvend kan verbeteren/herstellen; dat lijkt mij de hamvraag.
Door het bovenste stukje, dacht ik, dat je het tegen mij had.......

Groetjes, Louisa

asje · Bericht door **asje** » 01 apr 2013, 18:20

Je maakt er nu echt een puinhoop van, quotes/ jouw tekst/mijn tekst, kijk nog maar eens.

Edit: Ah, inmiddels gewijzigd:-)

Ik had het wel tegen jou, in reactie ...

amber · Bericht door **amber** » 01 apr 2013, 18:20

asje schreef:Wb Augsburg geldt hetzelfde; als de genoemde verbeteringen kloppen, hoe is dat zeg 3-5 jaar ná de behandeling. Want wat voor positiefs we ook horen, de patiënten die blijvend zeer verbeterd of hersteld zijn zijn vooralsnog niet echt te vinden geloof ik.

Hoi asje.
Heb je het dan over mensen op het forum/internet of over wetenschappelijk onderzoek?

asje · Bericht door **asje** » 01 apr 2013, 18:25

Louisa heeft op de vorige pagina een artikel gezet over de studies (17.19) (Lukt niet om te quoten vd vorige pagina) en belangrijke Lyme-ervaringsdeskundigen die alles dus al lang volgen melden dit ook.

amber · Bericht door **amber** » 01 apr 2013, 18:30

Achja, laten we maar wel blijven hopen. Al doen we het maar héél even voor mij.
Ik zit nu aan de antibiotica namelijk en heb waarschijnlijk last van herx-aanvallen.
Zou niet zo fijn zijn als dat voor niks is....

Lyme = ongeneeslijk volgens jou Asje?
Of heb ik het dan helemaal verkeerd? Vergeef me als ik je verkeerd interpreteer hoor!

asje · Bericht door **asje** » 01 apr 2013, 18:37

Amber, ik hoop zeker zeer met je mee! Als je wel flink kan verbèteren is dat al heel wat toch.

= ongeneeslijk zou ik niet zeggen, er zijn ook constant ontwikkelingen in de wetenschap die tot beter begrip en betere behandeling leiden.

lulu · Bericht door **lulu** » 01 apr 2013, 18:41

Maar dat vind ik nu zo dubbel Louisa, je hamert steeds op lyme maar zelf ga je niet voor de consequenties van de testuitkomsten.

amber · Bericht door **amber** » 01 apr 2013, 18:42

Verbeteren is al goed! Ik weet ook dat antibiotica geen wondermiddel is en dat het je niet zomaar kan beter maken, daar is veel meer voor nodig. Hopelijk weten we over een tijd wat nou echt DE behandelig is voor Chronische Lyme. Maar ik denk dat dat nog wel een tijd gaat duren. Ik ben wel erg benieuwd wat het resultaat is van de PLEASE studie in Nijmegen. Ben ook erg benieuwd naar die 'nieuwe'* test die Nijmegen ontwikkeld.

* 'nieuwe', omdat het nogal veel lijkt op de LTT test.

amber · Bericht door **amber** » 01 apr 2013, 18:45

@ lulu, je wilt toch juist graag weten wat er met je lichaam aan de hand is, niet?

Ik hamer namelijk ook op Lyme, maar dan specifiek op de testen in Duitsland. Er was laatst nog iemand die in Nederland zich had getest op Lyme:
'ik testte eerst licht positief op Lyme en nu negatief. Ik heb nog steeds klachten maar volgens de testen heb ik geen Lyme'.

Wij zitten allemaal op het forum en weten dat NL geen goede, betrouwbare testen heeft. Veel mensen vertrouwen vol op de NL'se medici. 'tja, want waarom zouden ze in NL nou testen laten uitvoeren die toch niet betrouwbaar zijn?' Zo denken nou eenmaal veel mensen helaas...

Vandaar dat ik ze wijs op testen in het buitenland, met name Duitsland om ze een hele zoektocht te laten voorkomen.

Vooral omdat mijn Lyme lekker agressief is en flink leeft in mijn lichaam.
En dat terwijl ik het niet langer dan 5/6 jaar heb, misschien nog wel korter.
Ik werd ook pas 3 jaar geleden ziek. Dan is de lyme in 3 jaar wel flink bezig geweest. Als je er vroeg bij bent, dan heb je tenminste een goede kans om te herstellen.

lulu · Bericht door **lulu** » 01 apr 2013, 19:06

Maar ook al test je positief, dan nog weet je niet wat er met je lichaam aan de hand is. Weet jij dan precies welke klachten direct door de bacterie worden veroorzaakt en welke het gevolg zijn van de lichamelijke toestand waarin je geraakt bent?
En hoe zit het met de 5% van de bevolking die ook positief testen maar niet ziek zijn?

louisa · Bericht door **louisa** » 01 apr 2013, 19:08

Hoi lulu,

lulu schreef:Maar dat vind ik nu zo dubbel Louisa, je hamert steeds op lyme maar zelf ga je niet voor de consequenties van de testuitkomsten.

Ik ga wel voor de consequenties van de test uitkomsten.

De consequenties van de test uitkomsten zijn niet automatisch per definitie een AB behandeling (oraal, infuus). Er zijn ook andere behandelingsmogelijkheden dan AB en daar ga ik mee aan de slag.
Mijn geldboom in de tuin is kaal (kosten van Augsburg hebben er ingehakt, maar ik ben erg blij dat ik het heb kunnen doen in 2012) en nu moet ik eerst even wachten totdat ik geld bij elkaar heb gespaard en pas dan kan ik weer verder.

Dat is nu de vette pech/consequentie

van het feit, dat je door ziekte je baan kwijt raakt, het mooie salaris kwijt raakt en steeds minder en minder inkomsten krijgt en dan ook niet meer zo 1-2-3 een behandeling a la de nodige duizenden euro's kunt ophoesten....
Lelystad, Amsterdam, Augsburg hebben mij intussen samen al de nodige duizenden euro's gekost.

En dan heb ik nog geluk, want heel veel mensen kunnen sowieso geen onderzoeken, behandelingen doen, omdat zij daar het geld niet voor hebben.

Groetjes, Louisa

amber · Bericht door **amber** » 01 apr 2013, 19:12

lulu schreef:Maar ook al test je positief, dan nog weet je niet wat er met je lichaam aan de hand is. Weet jij dan precies welke klachten direct door de bacterie worden veroorzaakt en welke het gevolg zijn van de lichamelijke toestand waarin je geraakt bent?
En hoe zit het met de 5% van de bevolking die ook positief testen maar niet ziek zijn?

Ik heb ook niet op alles antwoord hoor. Ben ook nog erg jong, haha.
Iniedergeval weet je dan wel dat er een bacterie genaamd Borrelia in je lijf zit die veel schade kan aanrichten en die niet in je lijf hoort. Weg ermee!

Ik vraag me nog steeds af of er geen gradatie zit in hoe agressief de bacterie is. Dat zou kunnen verklaren waarom 5 procent niet ziek wordt. Ook las ik ergens dat het zou kunnen liggen aan het immuunsysteem. Maar dan krijgen we het kip-ei verhaal; is het immuunsysteem al stuk geweest of heeft de Lyme dat veroorzaakt. Geen idee dus.

malu · Bericht door **malu** » 01 apr 2013, 19:28

De agressiviteit van de bacterie hangt af van de mate waarin je immuunsysteem hem aan kan. Zo kun je jarenlang de bacterie bij je dragen zonder ziek te zijn. De Lyme is wel de diepere oorzaak van de problemen, maar of er toch meer meespeelt (waardoor de één er gevoeliger voor is dan de ander) moet nog bekend worden. Daarnaast maken co-infecties het probleem een stuk gecompliceerder - die vragen immers veel van het immuunsysteem... en natuurlijk zijn er ook meerdere soorten Lyme: jij kan weer een andere stam hebben dan ik (dus andere reacties immuunsysteem) en ga zo maar door...

En even terugkomend op de discussie over het behandelen: ik denk dus zeker dat o.a. bovenstaande meespeelt in wel/niet bereiken van verbetering en dat je daarom ook niet kunt stellen: bij 2 jaar ziek ...% kans op verbetering en bij 5 jaar ziek ...% kans op verbetering.