Nu DML in de Colleges WvP: Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/teksten-college-1-tm-15 steeds luider en duidelijker (opvallend vanaf 2012 ) met Lyme, Chronische Lyme, Bartonella, zoonosen naar voren komt en (zelfs) heeft gemeld dat 50% van de ME patiënten Lyme heeft, ben ik eigenlijk best benieuwd naar jullie mening hierover.
Wat ik mij persoonlijk afvraag, is:Vraag: U bent de laatste jaren ME/CVS patiënten aan het testen op Lyme met de verbeterde testen. Wat zijn uw bevindingen? Wat is het risico op de verkeerde diagnose Lyme?
DML: De laatste jaren zijn er heel wat nieuwe testen opgedoken die ons een beter inzicht geven in intracellulaire infecties. Zo hebben we al heel wat patiënten gevonden die bijvoorbeeld Brucella, een chronische brucellose hebben, of de ziekte van Lyme, een chronische borreliose, of een chronische Bartonella-infectie.
Momenteel staat de teller op ongeveer 50% van de ME-patiënten. Dus we kunnen beginnen serieuze vragen te stellen bij de diagnose ME.
Vraag: Welke andere afwijkingen stelt u vast waardoor mensen uiteindelijk geen ME blijken te hebben? Komt dat vaak voor?
DML: Dat komt vaak voor. We moeten kijken naar bijvoorbeeld de ziekte van Lyme, en naar andere chronische infecties die een ziektebeeld geven als bij ME. Ik denk dat dat te weinig gedaan wordt. Er wordt alleen een oppervlakkig internistisch onderzoek gedaan, en dat leidt dan tot een diagnose ME. Op die manier komen andere diagnoses eigenlijk niet aan bod.
Vraag: Wanneer krijgt bij u de patiënt de diagnose ME, wat moet er dan zeker uit de onderzoeken komen?
DML:: Ik heb het moeilijk met de diagnose van ME; het is eerder een toestand en geen ziekte. Nu we meer en meer de pathofysiologie begrijpen, is dat nog moeilijk houdbaar.
Vraag: Kan je ME en lyme hebben, of is ME een soort paraplu boven verschillende ziektes zoals lyme, chlamydia pneumonaie en nog niet ontdekte infecties?
DML: Lyme en ME gaan samen; ME is het effect op de diverse orgaansystemen van een dergelijke chronische infectie.
* kun/mag je nog van ME spreken als er Lyme, Chronische Lyme, Bartonella, zoonosen in het spel zijn? Immers, dat zijn zelfstandige ziekten.
* kunnen ME en Lyme samen gaan? Of kan dat niet?
* ME en Lyme zijn verschillende ziekten?
* kun/mag je ME en Lyme, Chronische Lyme, Bartonella, zoonosen in één adem noemen?
Naar buiten toe (patiëntenblad, site) zijn uitspraken gedaan als: "Sinds 2010 weet ik nu dat ik de ziekte van Lyme heb. Door deze ziekte kreeg ik een extreme vorm van ME", en "de Chronische Bartonella heeft zich ontwikkeld tot ME".....
Bij de vele symptomen van Lyme staat bijvoorbeeld CVS, FM: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/
Dan gaat het toch niet over ME? Of wel?- Ernstige vermoeidheid (vgl CVS)
- Pijn in (aanhechting van) spieren en pezen (vgl fibromyalgie)
* gaat de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis is een ernstige invaliderende ziekte. ME is een ziekte die door vele misvattingen op veel onbegrip stuit. Nochtans werd ME door de WHO reeds in 1969 geclassificeerd als neurologische ziekte onder de code ICD10 G93.3.) misschien op de helling?
* moeten ME en Lyme, Chronische Lyme, Bartonella, zoonosen, niet worden los gekoppeld van elkaar?
* is ME: Lyme, Chronische Lyme, Bartonella, zoonosen?
* is ME: géén Lyme, Chronische Lyme, Bartonella, zoonosen?
* gaat Lyme Chronische Lyme, Bartonella, zoonosen een nieuwe aparte sub-groep onder de ziekte ME worden?
* gaat dit alles gevolgen krijgen voor de Nederlandse ME patiënten die een officiële diagnose ME hebben, maar nooit op Lyme zijn onderzocht?
* moeten ME/CVS Patiëntenorganisaties in Nederland actie gaan ondernemen?
alvast erg bedankt voor jullie reacties!
Groetjes, Louisa