Vraag: gaan ME&Lyme samen, zoals DML meldt, of niet?

Hier wordt om de zoveel tijd een stelling geplaatst om een discussie uit te lokken.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hallo danny,
danny1964 schreef:Akkoord, schreef ik hier eerder al , DML gaat dieper in op de zaken en vind soms onderliggende problemen bij de patiënten. Als we spreken over onderzoek in de betekenis van resaerch dan deel ik jouw mening niet.
"Als we spreken over onderzoek in de betekenis van resaerch dan deel ik jouw mening niet." Kun je daar iets meer over uitleggen en toelichten? Sorry, in zijn research-gebied ben ik niet zo thuis. Ik hoor graag jouw visie daarover.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Het is voor artsen wel lekker handig om ons in hokjes te stoppen inderdaad.
Helaas zijn die hokjes 'nodig' (verzekeringstechnisch e.d.), en dat heeft zowel z'n sterke als zwakke kanten. Zoals we weten schiet het niet bepaald op als je een hokje hebt afgebakend maar eigenlijk niet eens weet wat die afbakening inhoudt... dan gaat iedereen zich richten op dat beeld en ga je eigenlijk oorzaken zoeken voor iets dat niet eens 'bestaat'.

(voor de duidelijkheid: daarmee zeg ik niet dat ME als 'toestand' of verzamelnaam niet bestaat of dat wij de symptomen verzinnen oid, alleen denk ik dat wetenschappers zich niet koste wat het kost moeten blindstaren op ME als op zichzelf staande diagnose met één en dezelfde achtergrond).
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Malu & @Amber,

Hokjesgebruik is wat mij betreft prima / noodzakelijk, mits correct gelabeld natuurlijk :wink:

HIV is het virus en AIDS is de toestand waarin men geraakt (door de chronische infecties?!) of deze vergelijking juist is en of ik deze zomaar mag en kan maken met ME dat weet ik niet, iemand..?

Wat ik begrepen heb wordt HIV "gewoon" als zoonose beschouwd.
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

HIV is het virus en AIDS is de toestand waarin men geraakt...
Dat is heel goed uitgedrukt. Zo is ME ook een toestand dus. Veroorzaakt door iets specifieks anders dan Bor/Bar en co's - of niet - dat weten we nog niet. Daarom is de naam ME nog volledig functioneel, met de tijd zullen we zien of dat zo blijft of dat ME wordt gesplitst naar verschillende infecties. Je kunt niet vooruitlopen op de wetenschap en als leek even beweren dat je het al weet. Dat beweert DMl ook niet, hij stelt alleen nu (terecht) de (academische) vraag.

Vergeet het 'CVS' toch, dat is gewoon onzin, als je dat erdoor blijft gooien maak je het een stuk vager dan het is, dat doen de CVS-promotors al voor ons.
Life smells...
gorbi
Actief lid
Berichten: 112
Lid geworden op: 07 jun 2009, 00:51

Bericht door gorbi »

ME in zijn echte betekenis als myalgische encefalomyelitis zal toch niet standhouden. Myalgie= spierpijn. Is dit een hoofdklacht voor iedereen? Bij mij is dat zo, maar bij de meesten hier niet dacht ik.
Encefalomyelitis= ontsteking van hersenen en ruggenmerg. Wie van ons heeft deze ontsteking in een onomstreden test (punctie) op papier staan?Ik althans niet, krijg maar eens een verwijzing voor een ruggenmergpunctie!
ME als toestand, ben ik mee eens, maar een andere benaming lijkt me op komst naarmate die toestand verklaard zal worden. Trouwens, ME is toch al besmet door die waanzinnige koppeling aan CVS waartegen we nog dagelijks moeten opboksen.
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Is een ruggenmergpunctie niet hetzelfde als een lumbaalpunctie dan? Want een lumbaalpunctie heb ik nog in 2010 gehad en daar kwam niks uit!
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
annahan
Actief lid
Berichten: 459
Lid geworden op: 04 apr 2012, 21:39

Bericht door annahan »

Ja dat is hetzelfde, een lumbaalpunctie wil zeggen dat er hersenvocht uit je ruggenmerg wordt afgetapt.
Dit heeft te maken met het cranio sacrale vocht dat vanuit je hersenen circuleert tot aan je stuitbeen.
Dit van levensbelang , net als je hartslag en ademhaling.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Dr Ramsey zag dat er ontsteking van hersenen en/of ruggemerg moest zijn adhv de symptomen (zoals DMl nu Lyme ziet adhv symptomen, wat dan dan vervolgens bevestigd kan worden door testen). Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dit ook te kloppen, dat je daar persoonlijk niet op getest bent of dat het niet gevonden is doet daar niets aan af natuurlijk. Spierpijnen heeft praktisch iedereen.

Bovendien, dit is de volgorde: Eerst doet de ziekte zich voor. Dan geef je het een naam + criteria. Dan kun je onderzoek doen. Als daar op een gegeven moment iets uitkomt wat niet geheel strookt met de naam doet dat er weinig toe. Malaria = slechte lucht (zo dacht men voordat de mug werd ontdekt) heet ook nog steeds zo.

Degenen die een probleem van de naam ME maken zijn degenen die het ontkennen en die de naam CVS + criteria gingen invoeren die niet overeenkomstig een ziektebeeld waren. Dát is wel kwalijk en schadelijk.
Life smells...
gorbi
Actief lid
Berichten: 112
Lid geworden op: 07 jun 2009, 00:51

Bericht door gorbi »

Ik vind niks kwalijks aan de naam ME, maar het is niet zomaar een woord, het is een diagnose van een met spierpijn gepaard gaande ontsteking van hersenen en ruggenmerg! Voor mij doet dat er wel degelijk toe, en ik vroeg me alleen af waarom men deze specifieke ontstekingsziekte benoemt en vervolgens NIET de test uitvoert die ervoor bestaat, nl. de lumbaalpunctie?
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Gorbi,

Kun je nagaan hoe serieus ME/(cvs) wordt genomen ...
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

De naam stamt uit de jaren '50, ik weet niet wat men toen kon. Dat er nu geen lumbaalpunctie wordt gedaan zal te maken hebben met de ontkenning van ME. Hoewel, Lyme kun je daar ook mee vast stellen maar DMl stuurt mensen ook niet door voor zo'n punctie.
Life smells...
Plaats reactie