Vraag: gaan ME&Lyme samen, zoals DML meldt, of niet?

louisa · Bericht door **louisa** » 25 mar 2013, 21:27

Hi vgzhm,

verlorengezondheidman schreef:Oneens; ik denk namelijk dat je ook inactieve Lyme-Bartonella-bemsetting kunt hebben dus zonder klachten, al dan niet actief het blijft m.i. overdraagbaar: "hidden epidemic" Ed Breitschwerdt doelt hier volgens mij ook op.

Dr. B. heeft het inderdaad over de overdraagbaarheid (ook op het forum zijn hier inmiddels bewijzen van): Dr. Breitschwerdt (2010) "Bartonella Bacteria":
Bron: http://www.youtube.com/watch?v=g5g_PVSIA_0

"annahan" heeft een stukje vertaald:

annahan schreef:Louisa ,een stukje van het interview heb ik vertaald;

Ongeveer een jaar geleden kwam ik in contact met een vrouw haar echtgenoot en haar zoon ze waren allen ziek al een decennium lang. De jongen was 10 jaar oud en beide ouders waren jarenlang ziek voorafgaand aan hun kinderen die geboren werden. De medische situatie was vrij uniek
De zoon had een tweelingzus die stierf kort na de geboorte en de tweelingzus had een aangeboren hart defect dus we begonnen aanvankelijk met bloedtesten bij de familieleden en vonden de jongen en de moeder met dezelfde soort Bartonella, de dezelfde ondersoorten en dezelfde stammen
Nu we veel over deze organismen weten is het vrij waarschijnlijk dat zij allen een infectie met hetzelfde organisme hadden.

Door middel van samenwerking met de moeder en de patholoog waren we in staat om weefselmonsters van het kind te krijgen die stierf op de leeftijd van negen dagen en we vonden dezelfde twee Bartonella soorten in de weefsels van het kind, wat suggereert dat het kind hoogstwaarschijnlijk in de baarmoeder is geïnfecteerd hoewel de kinderen door keizersnede geboren waren .

En ik kwam ook filmpjes tegen van kinderen die geboren zijn met Lyme: zoals van bijvoorbeeld Sophie (4 jaar oud): I am Sophie (4): Bron: http://www.youtube.com/watch?v=yE7XywbVXfE

Groetjes, Louisa

verlorengezondheidman

@Louisa,

Begrijp ik het goed dat je mijn gedachtengang omtrent het ontstaan van ME/Lyme wel plausibel vindt, ik ventileer namelijk slechts mijn mening?

Denkt iemand dat er een (causaal) verband is tussen Borrelia-Bartonella en een abnormale reactie op een doorgemaakte EBV-infectie?

marlène · Bericht door **marlène** » 26 mar 2013, 21:13

@ vgzm

ik heb geen flauw idee welke weg Borrelia of bartonella volgt in het immuunstelsel om te prolifereren.

Als je kijkt naar EBV:

B-lymfocyten met een receptor voor de complementfactor C3d hebben op dezelfde plaats een receptor voor EBV op de celmembraan.6 Het zijn deze B-lymfocyten, allereerst die welke zich in het lymfoïde weefsel van de ring van Waldeyer bevinden, die door het virus worden geïnfecteerd. Dit leidt tot twee verschillende processen: (a) virusgroei in sommige cellen, die daarbij lytisch te gronde gaan en (b) transformatie, geïnduceerd door het virusgenoom, waardoor de cellen onbeperkt gaan delen. Omdat B-cellen met tevoren bestaande verschillende specificiteiten worden geactiveerd en tot klonale expansie komen, wordt een grote verscheidenheid aan antistoffen geproduceerd. Hiertoe behoren antistoffen gericht tegen heterologe erytrocyten (waarvan diagnostisch gebruik wordt gemaakt in de reactie van Paul-Bunnell) en bijvoorbeeld auto-antistoffen zoals reumafactoren. Tegelijkertijd worden in een bepaalde volgorde antistoffen gevormd tegen verschillende EBV-antigenen (zie de tabel). In vitro leidt infectie van lymfocyten met EBV tot dezelfde fenomenen van celtransformatie en polyklonale proliferatie, met als resultaat het ontstaan van B-cellijnen (immortalisatie).

Bron: http://www.ntvg.nl/publicatie/epstein-b ... e/volledig

Stel dat er een kruisreactie is tussen de manier waarop dit virus en bacterieën in het immuunsysteem een respons triggeren, dan lijken me alles pistes mogelijk.

louisa · Bericht door **louisa** » 29 mar 2013, 13:58

Hoi marlène,

marlène schreef:Lyme kan tot ME leiden maar ME is geen Lyme.

Wel, in ME Patiëntenorganisatie Nederland is men ook (eindelijk langzaam) aan het wakker worden

? Op een site van een kleine ME Patiëntenorganisatie wordt ineens ook informatie gegeven over Lyme. Interessant!
In ieder geval heeft men daar een andere visie namelijk: Bron: http://www.mevereniging.nl/veelgestelde-vragen

Is ME hetzelfde als Lyme?

ME en Lyme zijn twee verschillende aandoeningen. ME wordt veroorzaakt door virussen, Lyme door een bacterie. Ook is het niet zo dat Lyme ME kan veroorzaken. Er zijn wel veel overeenkomsten in klachten, omdat in beide gevallen het immuunsysteem is gecompromitteerd. Daarom kan het verstandig zijn om op Lyme te testen. Neem zo nodig voor meer informatie contact op met de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten.

Ik ben dan ook zeker benieuwd wat de andere ME/CVS Patiëntenorganisaties voor standpunten in gaan nemen.
Tot nu toe, ook na de opmerkelijke uitspraken van DML, blijft het (erg) stil Afbeelding

.....

Groetjes, Louisa

marlène · Bericht door **marlène** » 29 mar 2013, 14:04

De toekomst zal het wel uitwijzen wie gelijk heeft.

Ik blijf bij mijn standpunt en zeker sinds men bewezen heeft dat EBV kan reactiveren binnen 4 uur na een tekenbeet.

Het lichaam werkt als één geheel en niet in aparte stukjes. We klagen steen en been dat artsen in vakjes denken en nu lees ik hier ineens wat we de ketel verwijten.

louisa · Bericht door **louisa** » 29 mar 2013, 14:25

Hoi marlène,

Ik begrijp jouw visie op zaken ook wel.
Zelf zou ik er graag meer over lezen, maar omdat ik niet op buitenlandse/Engels-talige fora kan lezen en de informatie ook niet kan verifiëren, kan ik er geen duidelijk beeld over krijgen.

Waar ik intussen zelf erg benieuwd naar ben, is wat de Nederlandse ME/cvs Patiëntenorganisaties gaan doen met de informatie over Lyme, hetgeen DML heeft verteld, met het feit dat veel ME patiënten met een officiële diagnose ME (gesteld in Lelystad, Amsterdam (2x)) zich alsnog hebben laten onderzoeken op Lyme en Co-infecties en velen van hen positief zijn gebleken op (Chronische) Lyme en/of meerdere Co-infecties (bij DML velen met (Chronische) Bartonella)!?

Ik zou het fijn vinden als bij de Nederlandse ME/cvs Patiëntenorganisaties daarover een gesprek op gang komt.

En ik weet zeker, dat veel mensen door de uitspraken van DML (immers ook de ME/CVS Patiëntenorganisaties kijken hoog tegen DML op) veel vragen hebben gekregen en behoefte hebben aan duidelijkheid.

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 29 mar 2013, 14:32

Hoi marlène,

marlène schreef:Ik blijf bij mijn standpunt en zeker sinds men bewezen heeft dat EBV kan reactiveren binnen 4 uur na een tekenbeet.

Ik denk zelf dat EBV zeker kan reactiveren, niet alleen na een tekenbeet.
Veel reguliere (huis)artsen/internisten in Nederland geloven niet in reactiveren van EBV, volgens mijn HA bestaat dat niet. (gelukkig, weet ik zelf beter

).

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 29 mar 2013, 14:48

Hoi marlène,

marlène schreef:Er zijn genoeg voorbeelden van mensen die ziek zijn geworden na een vaccin.

Dat klopt, alleen wordt daar in Nederland (bijna) geen ruchtbaarheid aan gegeven.

Een familielid van mij vertelde mij onlangs dat een baby, die een griepprik heeft gekregen voor de Mexicaanse griep, heel erg ziek is geworden door de vaccinatie en blijvende schade heeft. Dit wordt (natuurlijk

) in de doofpot gestopt en gehouden.

En wat weten wij eigenlijk van vaccinaties? Heel weinig, ben ik bang.....
En wat weten wij eigenlijk van VPS (Post Vaccinaal Syndroom (PVS: Bijwerkingen Vaccinaties), Vaccinatieschade)? Ook heel weinig, ben ik bang....

Kinderen worden vandaag de dag gelokt, door de Overheid, met een campagne: "Je bent toch geen watje?": Bron: http://www.ikbengeenwatje.nl/

Groetjes, Louisa

verlorengezondheidman

Reactiverende virussen (EBV) schijnen een rol te spelen bij het ontstaan van MS?
Maar waarom reactiveren die bij sommige patienten

lulu · Bericht door **lulu** » 29 mar 2013, 15:06

louisa schreef: En ik weet zeker, dat veel mensen door de uitspraken van DML (immers ook de ME/CVS Patiëntenorganisaties kijken hoog tegen DML op) veel vragen hebben gekregen en behoefte hebben aan duidelijkheid.

En die duidelijkheid... is er dus niet.

lulu · Bericht door **lulu** » 29 mar 2013, 15:21

louisa schreef: In ieder geval heeft men daar een andere visie namelijk: Bron: http://www.mevereniging.nl/veelgestelde-vragen
Is ME hetzelfde als Lyme?

ME en Lyme zijn twee verschillende aandoeningen. ME wordt veroorzaakt door virussen, Lyme door een bacterie. Ook is het niet zo dat Lyme ME kan veroorzaken.
Ik ben dan ook zeker benieuwd wat de andere ME/CVS Patiëntenorganisaties voor standpunten in gaan nemen.
Tot nu toe, ook na de opmerkelijke uitspraken van DML, blijft het (erg) stil

Ik denk dat de MEvereniging bovenstaande niet met zo veel stelligheid kan beweren. Bovendien staat ook in de icp dat ME het gevolg kan zijn van virussen en bacteriën (en parasieten).
Volgens mij is de enige reden van de stilte dat men het nog steeds niet weet. Dat, nogmaals, niet bekend is welke rol de bacterien en virussen spelen bij dit ziektebeeld en wat de juiste aanpak is.

marlène · Bericht door **marlène** » 29 mar 2013, 15:22

louisa schreef:Hoi marlène,
marlène schreef:Er zijn genoeg voorbeelden van mensen die ziek zijn geworden na een vaccin.
Dat klopt, alleen wordt daar in Nederland (bijna) geen ruchtbaarheid aan gegeven.

Een familielid van mij vertelde mij onlangs dat een baby, die een griepprik heeft gekregen voor de Mexicaanse griep, heel erg ziek is geworden door de vaccinatie en blijvende schade heeft. Dit wordt (natuurlijk ) in de doofpot gestopt en gehouden.

En wat weten wij eigenlijk van vaccinaties? Heel weinig, ben ik bang.....
En wat weten wij eigenlijk van VPS (Post Vaccinaal Syndroom (PVS: Bijwerkingen Vaccinaties), Vaccinatieschade)? Ook heel weinig, ben ik bang....

Kinderen worden vandaag de dag gelokt, door de Overheid, met een campagne: "Je bent toch geen watje?": Bron: http://www.ikbengeenwatje.nl/

Groetjes, Louisa

Eén van mijn kinderen is niet lang na de geboorte op intensieve zorgen terecht gekomen na een vaccin. Maar misschien had hij ook bartonella gekregen van zijn moeder via de zwangerschap en was zijn immuniteit zowieso om zeep toen.

josje15 · Bericht door **josje15** » 29 mar 2013, 15:24

lulu schreef:
louisa schreef: En ik weet zeker, dat veel mensen door de uitspraken van DML (immers ook de ME/CVS Patiëntenorganisaties kijken hoog tegen DML op) veel vragen hebben gekregen en behoefte hebben aan duidelijkheid.
En die duidelijkheid... is er dus niet.

en het is oneerlijk om te doen, alsof er wel duidelijkheid is.........dat geeft enorme misplaatste hoop....ipv echte wanhoop!

louisa · Bericht door **louisa** » 29 mar 2013, 15:35

Hoi marlène,

marlène schreef:Eén van mijn kinderen is niet lang na de geboorte op intensieve zorgen terecht gekomen na een vaccin. Maar misschien had hij ook bartonella gekregen van zijn moeder via de zwangerschap en was zijn immuniteit zowieso om zeep toen.

Ik ben mij net aan het verdiepen in PVS en ik ben erg verbaasd hoe weinig informatie er eigenlijk wordt gegeven over de risico's/nadelen van vaccinatie aan moeders/ouders.

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 29 mar 2013, 15:44

Hoi josje15,

josje15 schreef:En die duidelijkheid... is er dus niet.
en het is oneerlijk om te doen, alsof er wel duidelijkheid is.........dat geeft enorme misplaatste hoop....ipv echte wanhoop!

laten de ME/CVS Patiëntenorganisaties eerst maar eens gaan beginnen met het geven van informatie aan mensen, dat zou alvast een goede eerste stap in de richting zijn.

Onder hun leden/donateurs zitten ongetwijfeld mensen die Lyme en Co hebben (immers, DML stelde dat jaren geleden al vast bij mensen) geplaatst door DML of door anderen onder de noemer/diagnose ME.
Iets waar DML intussen zelf aan twijfelt en uitspreekt in de openbaarheid.
En onder hun leden/donateurs zitten ongetwijfeld ook veel mensen die een officiële diagnose ME hebben gekregen via Lelystad, Amsterdam, of elders, maar die nooit zijn onderzocht op Lyme en Co.

Groetjes, Louisa