reumatoloog voor fibropijn

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
mira
Donateur
Donateur
Berichten: 231
Lid geworden op: 01 okt 2008, 14:12

reumatoloog voor fibropijn

Bericht door mira »

Hallo,
omdat ik toch écht meer fibro-pijn krijg, denk ik erover een reumatoloog te consulteren
mijn schouders, ellebogen zijn niet meer te doen, ondanks aangepaste aquagym en oefeningen.
ik neem de hele dag paracetamols, binnenkort problemen daarmee aan lever en maag vrees ik.

mijn HA vindt het niet nodig omdat alle reumatesten al nagekeken zijn en er niks uitspringt
Iemand ervaring met wat een reumatoloog eventueel kan toevoegen als symptoombestrijding ?
bedankt
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi mira,

Komt die pijn niet door de Lyme/ME?: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/
Ik heb al jaren lang pijn is intussen neuropatische pijn geworden (eerder ook wel sticker/naam FM aan gegeven :roll:).
ME artsen, fysiotherapeut kunnen er niets mee.

Wat zou een reumatoloog kunnen doen, denk je?

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
mira
Donateur
Donateur
Berichten: 231
Lid geworden op: 01 okt 2008, 14:12

Bericht door mira »

Dag Louisa,
ik dacht dat een reumatoloog het best geplaatst is om ontstekingsremmers voor te schrijven,
graag dan zonder de bijwerkingen, daar is hij de specialsit voor hé ;-)
of TNF-remmers, die worden ingezet bij reumatische artritis .
die cytokines waren bij mij verhoogd, mss daardoor meer pijn met de jaren ?

voor mij was Lymetest in Augsburg, slechts zwak positief,
2 op de Borrelia OSP-mix, de rest was OK
dus om die reden denk ik niet dat Lyme
een doorslag geeft . Die denkpyste is zo'n " ver-van-mijn-bed-show" voor mij.
DrDML schrijft mij Indometacine suppo voor, maar vanwege het versuffende effect durf ik em niet te gebruiken,
mijn verstand is nu al een zeef.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi mira,
mira schreef:DrDML schrijft mij Indometacine suppo voor, maar vanwege het versuffende effect durf ik em niet te gebruiken, mijn verstand is nu al een zeef.
Als je Indometacine suppo niet wilt gebruiken, hun je dan niet eerst nog overleggen met DML voor andere middelen? die zijn er vast wel, lijkt mij. Of heeft hij doorverwezen naar een reumatoloog?
Lees bijvoorbeeld ook College 5 WvP "ME en Pijn" en de daarbij behorende "Vraag & Antwoord" nog eens na: http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... 0-2012.pdf

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
mira
Donateur
Donateur
Berichten: 231
Lid geworden op: 01 okt 2008, 14:12

Bericht door mira »

@ Louisa,
ik had, dacht ik, alle college's al goed gevolgd ...
maar blijkbaar niet de : "vraag en antwoord " .
Ik duik er weer in, naar best vermogen :-)
best wel moeilijk om alle eindjes aan elkaar te knopen ...
ik doe mijn best

bedankt voor de links

Mira
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Ik ben net naar de reumatoloog geweest en heb de uitslag fibromyalgie.
Hier kon hij verder niets aan doen. Medicijnen helpen niet ook pijnstillers niet volgens hem. Nou was zijn idee om naar de revalidatiekliniek te gaan voor fibromyalgie maar daar ben ik het niet mee eens. Ik werk nog een aantal uur per week en daar ben ik blij mee. Ik heb weinig zin om mijn energie in die kliniek te steken en dan niet meer kunnen werken omdat ik geen energie meer heb. Je leert er dan mee omgaan maar op zich kan ik dat wel het is alleen errrrug lastig!!!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

CGT/GET dus, bleh ... Er zijn wel wat supplementen die tegen de pijn kunnen helpen geloof ik.
Life smells...
Gebruikersavatar
roosje123
Beginner
Berichten: 38
Lid geworden op: 24 feb 2013, 22:46

Bericht door roosje123 »

Hoi Mira,

Zover ik weet helpt magnesium, omdat dat helpt je spieren te ontspannen.
Maar dat heb ik op diverse plaatsen (op internet) gelezen. Vraag me niet waar precies, want ik lees tegenwoordig alles wat los en vast zit mbt. Fibro en ME.
Had wel aan m'n internist gevraagd of het zinvol was, gezien mijn fibro, maar aangezien hij alles onzin vind (hoezo star, zucht...lijkt m'n huisarts wel) en weerspreekt dat er bij fibro-patiënten (magnesium)tekorten zijn.
Check 't even goed, hopelijk kan 't weinig kwaad.

Verder kan je eventueel vragen om zo'n drankje/ pilletje die een beschermend laagje legt in je maag. Ik weet, het is maar 'n lapmiddeltje, maar mocht je toch zwaardere medicijnen nodig hebben, beschermt 't in ieder geval je maag.

Sterkte ermee!
Groetjes, Roosje
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Magnesium kan idd goed helpen, je moet dan een goed supplement hebben, ik heb magn. Bisglycinaat. Ook als je geen tekort hebt, je kunt er wel wat van hebben ook volgens de reguliere richtlijn.

Zoethout legt ook een beschermend laagje in je maag, ik gebruik (voor iets anders overigens) de (bio)dropjes = puur extract.
Life smells...
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

IK gebruik ook magnesium bisglycinaat van AOV (en ook magnesium olie). Ik had volgens het bloedonderzoek geen tekort, zat mooit tussen de referentiewaardes in, maar ik heb er zeer veel baat bij. Als ik stop dan verga ik weer van de zeer pijnlijke krampen
Magnesium mag je overigens niet zomaar gebruiken in geval van bv nierproblemen
JannekeB
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2256
Lid geworden op: 28 jan 2009, 09:46

Bericht door JannekeB »

Hmmm ik herken iets van 34 punten op die lyme checklist. Als mijn financieen ooit weer mee werken zal ik me misschien toch maar eens laten testen in Duitsland....
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"

Hoe werkt LDN?
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Die lijst is bijna hetzelfde als die van ME ...
Life smells...
Izzy
Gevorderd lid
Berichten: 1012
Lid geworden op: 20 nov 2009, 15:54

Bericht door Izzy »

Van welk merk is die magnesium en waar kopen/bestellen jullie die?
Ik neem nu gewoon magnesium pilletjes van de Kruidvat maar als ik hier zo rond lees hebben die niet zo veel zin?

Edit: Ik merk namelijk de laatste tijd dat de pijn in mijn knieën iets erger lijkt te worden :(
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Nee, dat wordt (oa?) niet opgenomen. De merken bij vitaminewinkels (al of niet op internet) zijn altíjd beter geloof ik. Ik heb flink gegoogeld en hier gevraagd en heb nu '512, magnesium AC'.
Life smells...
Izzy
Gevorderd lid
Berichten: 1012
Lid geworden op: 20 nov 2009, 15:54

Bericht door Izzy »

Ah dankje :)
Ik kwam zelf ook nog een combi van calcium en magnesium van hetzelfde merk tegen, zou dat iets zijn of is het beter apart te nemen?
Plaats reactie