MEandYou

[kaki]

Ah ja.. berichtjes kruisden.
Ik vind ook snel dat het 'goed' gaat als ik een wat betere dag heb, maar ben dan nog lang niet gezond. Je goed voelen is wel relatief, maar toch is 'genezing' grotendeels wel duidelijk lijkt me. Het moet natuurlijk wel een tijd duren (geen terugvallen meer).

Het onderzoek naar Rituximab zal ook wel weer leiden naar meer onderzoek (naar andere middelen).

[kaki]

Ja.. dat is ook zo dat mensen zich genezen noemden, terwijl ze alleen erg verbeterd waren. Maar ik ga er ook van uit dat het in dit onderzoek echt wel om genezing gaat.

[asje]

Het blijft spectaculair ... En wederom een volstrekt toevallige ontdekking zoals zo vaak in het medische. Ik zou wel willen weten of deze 2 mensen ook met Borellia en co's besmet waren, zou nu heel interessant zijn.

[lulu]

In de lyme-wereld lees ik nog niet zo veel over rituximab... zou daar toch ook interessant moeten zijn.

Zit nu net naar de herhaling van Beck te kijken, en vroeg me af, zou je dan ook van de alcoholintolerantie af zijn weer af en toe een klein glaasje drinken??

[lulu]

,..en zou het ook helpen tegen de nachtelijke lijdensweg, de slapeloosheid, of, als je al in slaap valt, 's nachts ontwaken met toegenomen malaise, pijn in lijf, humeur plots op schieten...

[josje15]

genezen of verbetering zal ws gemeten worden aan of hoe patienten het zelf benoemen...of aan % meer aktief kunnen zijn, volledig kunnen werken, % vermindering van klachten...zoiets....

[annac]

In de lyme-wereld lees ik nog niet zo veel over rituximab... zou daar toch ook interessant moeten zijn.

Zit nu net naar de herhaling van Beck te kijken, en vroeg me af, zou je dan ook van de alcoholintolerantie af zijn weer af en toe een klein glaasje drinken??

1) ja, heb je gelijk aan

2) Ha, ha, dat zou fijn zijn! Lekker weer es een beetje aangeschoten zijn/worden!

En diederik:

Hoe worden de excuses van de Noorse overheid ervaren? Is er wat van te merken in positieve zin door de ME club? Kan die Noorse vriendin dat gewaar worden?

[malu]

Tja het probleem blijft wel dat je B-cellen volledig stil worden gelegd, dus een infectie als meningokokken of een andere ontsteking eroverheen waar je nog geen antilichamen tegen hebt gemaakt, en het is einde verhaal. De mortaliteit bij ME-patiënten is momenteel 0,1%, bij gebruik van Rituximab 5%. Niet echt aanvaardbaar dus. Maar... ben superblij dat dit door is gekomen, er wordt gezocht en ook al is Rituximab uiteindelijk misschien niet het antwoord, er kunnen wel veel onderliggende mechanismen van de ziekte worden verduidelijkt. Ik hoop daarbij dat goed onderzocht kan worden of het om zieke B-cellen gaat (door bv auto-immuniteit) of eerder een verstoorde werking van B-cellen door infecties. In het laatste geval is immers een andere aanpak vereist.

[annac]

alu:

===Ik hoop daarbij dat goed onderzocht kan worden of het om zieke B-cellen gaat (door bv auto-immuniteit) of eerder een verstoorde werking van B-cellen door infecties. In het laatste geval is immers een andere aanpak vereist.===

Help me ff: hoe bedoel je dat? Ben niet zo helder op sommige punten, vrees ik.

[malu]

Als de B-cellen verstoord zijn door infecties die op de B-cellen gaan zitten, zoals Borrelia, Epstein-Barr, CMV, noem maar op... dan heeft het misschien niet heel veel zin om de B-cellen plat te leggen, de infectie behandelen heeft dan meer zin. Als de B-cellen niet goed werken om een andere (intrinsieke) reden, bv door auto-immuniteit, dan misschien wel. Maar feit blijft dat het geen oorzaken wegneemt. Als we er voorlopig mee geholpen zijn, is dat misschien niet erg. Maar er moet wel goed worden nagedacht over de risico's en of dit dan voorlopig dé aanpak wordt. Gelukkig is daar nu onderzoeksgeld voor .

[mjramzy]

Professor Michael Maes beweerd ook dat volledige genezing niet meer mogelijk is als je al langer dan 5 jaar ziek bent, of als er reeds al auto-immuniteit aanwezig is.

Zelf denk ik dat het zal afhangen van patiënt tot patiënt en van de hoeveelheid inflammatie, oxidatieve en nitrosatieve stress die verantwoordelijk zijn voor schade aan cellen, vetten, eiwitten en weefsels bij ME patiënten. Maar alle verbetering is welkom

Als de resultaten van de phase-3 studie dezelfde zijn als bij phase-2 dan hoop ik dat dit eindelijk eens correct in het nieuws word gebracht in alle landen, dan kan ook niemand er meer om heen dat het een ernstige lichamelijke aandoening is!

[kaki]

mjramzy Helemaal mee eens!

Ik vraag me af of de resultaten van de phase 2 studie eigenlijk wel al officieel gepubliceerd zijn. Ik weet dat er daar aan 28 mensen Rituximab werd gegeven voor een langere tijd dan in fase 1. Maar met vergelijkbare positieve resultaten.
De artsen (Mella en Fluge) hebben ondertussen ook meer onderzoek gedaan naar de mechanismen bij ME. Volgens mij gaan we daar ook nog meer van horen.

Ondertussen is er bijna 2,7 miljoen Kronen (350.000 euro) opgehaald! Het schijnt dat het geld van de overheid toch nog niet genoeg gaat zijn voor de hele studie... dus donaties zijn nog steeds welkom

Hier de laatste update op Phoenixrising:
http://phoenixrising.me/archives/17368
Daar wordt je toch echt wel blij van

[sprankel]

De resultaten van de phase II studie zijn inderdaad nog niet gepubliceerd.
Deze studie was om te kijken welke dosis nodig is en op welke termijn de nieuwe dosis moest worden gegeven, en of het medicijn veilig is.
Dit was (daarom) een open label studie.

Fijn dat er al zoveel geld is opgehaald!

[kaki]

Een kort filmpje met een update over de Rituximab studies in Noorwegen (en in de VS: dr. Kogelnik)
http://www.youtube.com/watch?v=NY1UoCK8TU0