MEandYou

asje · Bericht door **asje** » 07 mei 2013, 21:29

Je hebt een zeer verhoogd risico op infecties en de overledenen kregen een herseninfectie.

elias · Bericht door **elias** » 07 mei 2013, 21:57

Heb ook een kleine bijdrage geleverd. Jammer dat het geen internationale onderzoek is? Alleen Noorse medici/patienten zijn erbij betrokken?

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 07 mei 2013, 22:26

asje schreef:

Je hebt een zeer verhoogd risico op infecties en de overledenen kregen een herseninfectie.

oh ja, dat was het inderdaad, omdat het de b-cellen onderdrukt dacht ik? Ja, dat is wel een (flink) risico inderdaad..

fijn elias, dat je ook een donatie hebt gedaan, super!

kaki · Bericht door **kaki** » 08 mei 2013, 19:34

Rituximab wordt ook gegeven bij reuma.
Maar we zullen vast niet meteen allemaal aan de rituximab gezet worden

Ik denk dat dit onderzoek nu vooral ook belangrijk is voor een echte doorbraak op medisch wetenschappelijk gebied; voor hoe er tegen ME aangekeken wordt met alle positieve gevolgen daarvan.

Dat het een Noors onderzoek is maakt toch niet zoveel uit. De uitkomsten zijn altijd ook 'internationaal'.

Fijn dat er meer wordt gedoneerd

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 08 mei 2013, 19:45

klopt kaki, dat is ook waarom dit zo ontzettend belangrijk is!

ik had aangegeven dat het mij een goed idee lijkt om ME&YOU/fondswervingsactie kenbaar te maken tijdens de ME-dag aanstaande zondag zodat meer mensen ervan weten en hopelijk willen doneren. Helaas willen ze dat niet doen ivm de redenen die eerder zijn gegeven als de bijwerkingen en niet blijvend effect bij stoppen met medicatie. Misschien volgend jaar als meer bekend is. Wat doodzonde is, want daarmee lopen we mogelijk broodnodige donateurs mis die ook begrijpen hoe belangrijk deze studie is voor ons allemaal, ook wie nooit aan de rituximab zou kunnen of willen.... Of dat Rituximab niet de weg blijkt, maar wel iets anders groots in gang kan zetten. En als het geld niet bij elkaar komt, komt die studie er juist helemaal niet en zal er ook nooit meer bekend zijn en kunnen we ook nog jaren verwijderd zijn van erkenning. met alle gevolgen van dien, meer situaties als die van Denise, Karina, Sophia, Lynn, Ingeborg, kinderen die onder voogdij gesteld worden etc.

(enorme) gemiste kans dus wat mij betreft en ik heb nog een keer aangegeven dat het niet gaat om promoten rituximab of dingen zeggen erover die we nog niet weten, maar enkel te melden dat de crowdfunding er is en mensen die dat willen kunnen doneren voor het kunnen laten doorgaan van de grote studie zodat we hopelijk op termijn weten hoe het zit, maar veel belangrijker nog: met die studie de kans zeer reëel is dat deze ME als medische ziekte op de kaart kan zetten!!! Maar vrees dat ze er niets mee doen, maar ik heb het iig geprobeerd.

moon72 · Bericht door **moon72** » 08 mei 2013, 19:59

Super dat je het geprobeerd hebt, Annemoontje.

Ik begrijp de voorzichtigheid best, maar net wat jij zegt; als de Rituximab aanslaat, dan is dat nog maar een beginnetje. Een heel belangrijk beginnetje, in mijn ogen.

Het slaat aan, dus er is wel degelijk lichamelijk iets mis: dag Psychisch Stempel.

De heren en dames wetenschappers kunnen vervolgens gerichter gaan zoeken, volgens mij. Waarom slaat het medicijn aan? Wat doet het met onze zieke lijven? Als dat duidelijker wordt, zal men waarschijnlijk ook gaan uitzoeken of er ook medicatie is, met minder gevaarlijke bijwerkingen.

We zijn er nog lang niet, maar om de eindbestemming te kunnen bereiken is er wel geld nodig. De 90 dagen zijn al een heel eind voorbij, er is nu genoeg geld ingezameld voor 38 patienten. Van de 144. Ik hoop en duim dat er nog een stevige eindsprint komt!!

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 08 mei 2013, 20:08

exact! in Noorwegen was de vorige studie genoeg voor erkenning ME als medische ziekte en excuses voor jarenlange verwaarlozing van ME-patienten (want dubbel blind, placebo gecontroleerd -DBPC- als ik het goed zeg, van wat ik heb begrepen iig belangrijkste soort in wetenschapsland, waarbij echt iets aangetoond wordt, dan wel wat men dacht dat aangetoond kon worden obv eerdere studies ontkracht wordt. De lakmoesproef dus zeg maar), maar in de rest vd wereld, waaronder NL willen ze dit soort studies eerst groter gedaan zien voor ze ME willen erkennen. Of dat alleen om ME zo is of anders ook (aangezien DBPC normaal gesproken volgens mij genoeg is, al volgen dan ook altijd grotere studies, maar dat is niet voor het aannemen van gegeven op zich nodig)

moon72 · Bericht door **moon72** » 08 mei 2013, 20:18

Heb je het heavy-metal-filmpje gezien? Ik spreek geen woord noors, maar de beelden spraken boekdelen. Ik werd er super vrolijk van, kreeg er een beetje het gevoel van "serious request" van!

http://www.youtube.com/watch?v=yeawuOf- ... e=youtu.be

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 08 mei 2013, 20:36

nu wel, dank voor de link. Wat een leuke gast zeg!
wat een goeie actie, hij heeft daarmee 56 euro opgehaald voor ME&YOU, super! ik snap wat je bedoelt met serious request

moon72 · Bericht door **moon72** » 08 mei 2013, 20:43

Ik had t nog niet eens omgerekend

Alle beetjes helpen. De inzet daarbij is wat mij betreft misschien nog wel veel meer waard dan het geld. Flessen inzamelen is zo eenvoudig, maar dat iemand dat voor ons over heeft.... daar wordt ik toch wel stil van.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 08 mei 2013, 20:51

oh, maar ik bedoelde juist dat ik het heel veel vind voor het inleveren van flessen! Ik wilde met het vermelden vh bedrag ook helemaal niets af doen aan wat hij deed (sorry als dat daaraan afbreuk deed), integendeel, want ik vind de actie op zich juist gewèldig!

ik was gewoon nieuwsgierig en besloot op te zoeken hoeveel euro het is.

moon72 · Bericht door **moon72** » 08 mei 2013, 21:00

Oeps; daar ik mij verkeerd uit gedrukt!!

Ben ook eigenlijk veel te moe om nog achter de pc te zitten.

Die 56 euro is ook gewoon veel geld; het is alleen zo jammer dat er nog veel en veel en veel meer nodig is. dat bedoelde ik met de kleine beetjes die helpen. Van de overheid gaat het grote geld niet komen en ook de farmaceutische industrie legt het geld niet neer.

Tijd om mijn oogluikjes te sluiten

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 08 mei 2013, 21:09

ah, haha

helemaal goed! ga jij maar lekker offline, morgen weer een dag, doei!

idd wel heel frustrerend dat het geld niet (meer) beschikbaar is hiervoor. Hopelijk zien genoeg patiënten wereldwijd het nut van donatie, dan komen we er hopelijk. Als maar 10% van alle ME-patienten ter wereld 55 eurocent (!!!) zou doneren dan waren we er... (1,2 miljoen dollar = net iets meer dan 900.000 euro). Aan de initiatiefneemster zal het iig niet liggen, die doet echt alles, ongelooflijk! Laten we duimen dat het bij elkaar komt, hoe dan ook.

kaki · Bericht door **kaki** » 09 mei 2013, 15:47

Hallo Moon en Annemoontje
Wat een leuk filmpje! haha.. supergoed!
En echt heel jammer Annemoontje dat er geen aandacht wordt besteed aan de MEandYou actie op de ME dag! Vind ik ook een beetje moeilijk te begrijpen, maar ja...
We gaan vrolijk door! Die Maria die de actie heeft opgezet is inderdaad echt een wervelwind

heel inspirerend! (ze was bedlegerig voor de Rituximab!)

Ik heb begrepen dat de actie na de 90 dagen nog doorloopt tot februari 2014.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 09 mei 2013, 15:55

idd, moving on!

ja, dat las ik laatst ook, dat t door loopt tot febr.2014, betekent als ik t goed begrijp dat tot dat moment nog geld wordt ingezameld voor de studie, alleen dat niet zeker is wat en hoelang Maria er nog voor kan lobbyen ? Zou mooi zijn, het duurt altijd even voor mensen van dit soort acties op de hoogte zijn, dat biedt perspectief voor de studie!