Vragen over onderzoek / behandeling dr. De Meirleir

[mieshka]

De antwoorden op mijn vragen zijn vast al lang en breed op dit forum te vinden, maar ik ben totaal niet goed in het zoeken op dit forum. Zoals altijd in dit soort loze topics van mij, mag er gerust gelinkt worden naar andere topics of mag dit topic zo nodig samengevoegd worden met een eerdere.

Ik heb zeker (nog) geen concrete plannen om naar DML te gaan, maar ik ben wel benieuwd of het iets voor mij zou zijn. Ik verzamel graag informatie. Het volgende vraag ik me af:

- Wordt er nog iets vergoed door de zorgverzekeraar wat onderzoek / behandeling bij DML betreft?

- Aan welke kosten moet je ongeveer denken in totaal?

- Word je via DML sowieso altijd getest op Lyme en Bartonella? Wordt dat daar dan ook georganiseerd of moet je zelf nog een heel gedoe aangaan met buitenlandse laboratoria?

- Welke onderzoeken krijg je standaard bij DML?

- Welke behandeling(en) kun je krijgen van DML?

- Wie is er verbeterd door behandeling van DML? Waar bestond deze behandeling uit?

- Wie is er verslechterd door behandeling van DML? Waar bestond deze behandeling uit?

- Ik ben bij het CVS/ME Centrum in Amsterdam geweest en nu bij dr. Visser in Amsterdam. Ik kan nu relatief veel, maar voel me nog lang niet 'gezond'. Ik heb veel te verliezen, maar ook nog genoeg te winnen. Zouden jullie me aanraden om (ooit eens) naar DML te gaan?

Bedankt voor het lezen!

[sophie221]

Ik ben nog niet zo lang bij DML maar dit zijn mijn antwoorden:

Mijn zorgverzekering (de Goudse) vergoed maar 575 euro. Dit is van het eerste intake consult tot het laatste consult. Ik heb wel gehoord dat je een deel van de kosten terug kunt krijgen via de belastingdienst. Dit ga ik volgende week voor het eerst proberen. Als ik weet hoeveel ik daarvan terug krijg zal ik het je laten weten.

De kosten voor mijn eerste onderzoeken waren beraamd op 3500 euro. Omdat ik de gastroscopie (1500+- euro) niet heb gedaan heb ik uiteindelijk 2024 euro betaald voor de eerste ronde onderzoeken. Daarna heb ik nogmaals bloedonderzoek gehad en dit heeft me ongeveer nog 800 euro gekost. Tot nu toe is het dus ongeveer 2800-3000 euro geweest. Alleen voor onderzoeken. De kosten voor de behandeling zijn nog niet bekend.

Ik weet niet of je standaard wordt getest op lyme en bartonella. Ik heb dit in de tweede ronde laten onderzoeken omdat DML denkt dat ik positief zal testen op lyme. Maar ik denk dat je dit wel kunt vragen aan hem en dat hij dit dan ook wel steunt.

Over de behandeling en verbetering/verslechtering kan ik nog niet meepraten. Wel denk ik dat het de moeite is een intake consult met DML te hebben. Dit heb ik destijds ook gedaan. Het is een vrijblijvend consult (wat wel 80 euro kost) waarin hij kan aangeven war hij voor je kan doen aan onderzoeken etc. Ik twijfelde omdat ik al 15 jaar ziek was, uiteindelijk vond ik hem prettig genoeg om de gok te wagen.

Succes!

[asje]

Krijg je bij DMl standaard een gastroscopie? En idg wat wil hij daar vooral mee testen?

[sophie221]

Nee het zal niet standaard zijn. Bij mij wilde hij zoeken naar bepaalde ziektes/infecties die soms niet meteen in het bloed te zien zijn. Welke weet ik even niet meer. Maar ik heb toen aangegeven dat ik eerst de bloedresultaten wilde afwachten, gelukkig maar want nu is de gastroscopie ook nog even niet nodig.

[asje]

Oh ok, dank.

[amber]

- Wordt er nog iets vergoed door de zorgverzekeraar wat onderzoek / behandeling bij DML betreft?
Dat verschilt heel erg per verzekering. Mijn verzekering vergoed niet veel. We gaan wel alles insturen en zullen dan zien wat we krijgen vergoed. Van de belastingdienst kan je ook een gedeelte terug krijgen.

- Aan welke kosten moet je ongeveer denken in totaal?
Ik was al voor de onderzoeken rond de 2500 euro kwijt. (dit was wel veel. Er zijn mensen die veel goedkoper uitkomen). Dit waren de kosten bloedonderzoeken die naar de redlabs gingen, ontlasting en urine. Voor de behandeling zijn de kosten ook heel verschillend.

- Word je via DML sowieso altijd getest op Lyme en Bartonella? Wordt dat daar dan ook georganiseerd of moet je zelf nog een heel gedoe aangaan met buitenlandse laboratoria?
DML test op Lyme of bartonella als hij een vermoeden heeft dat dit (gedeeltelijk) de oorzaak kan zijn van jou klachten. Dit gebeurd wel vaak. Hij zei tegen mij dat er een stille epidemie aan de gang is van Lyme. Ik denk dat hij dus heel veel patiënten ook test. Je hoeft dit niet zelf te regelen. Er wordt bloed afgenomen bij DML en die regelen dat het goed terecht komt.

- Welke onderzoeken krijg je standaard bij DML?
Het standaardonderzoek is een lactose/fructose ademtest, een fietstest en een hartfilmpje. Ook wordt er bloed afgenomen voor de REDlabs en worden dingen naar Amerika gestuurd. Er wordt getest op verschillende dingen. Dit
verschilt per persoon. DML beslist dat op basis van het consult zover ik weet.

- Welke behandeling(en) kun je krijgen van DML?
Je krijgt de behandeling op DML op basis van de uitslagen.
Mijn behandeling bestaat uit antibiotica, andere medicatie en een streng dieet.

- Ik ben bij het CVS/ME Centrum in Amsterdam geweest en nu bij dr. Visser in Amsterdam. Ik kan nu relatief veel, maar voel me nog lang niet 'gezond'. Ik heb veel te verliezen, maar ook nog genoeg te winnen. Zouden jullie me aanraden om (ooit eens) naar DML te gaan?
Ja, ik kan het je echt aanraden. Ik kwam daar met de diagnose CVS/ME. Uit mijn onderzoeken bleek dat ik Chronische Lyme heb. Ik blijk intolerant voor fructose, kippeneiwit, gluten, tarwe, rogge en spelt. Ik heb een zwaar overactief immuunsysteem en een niet sluitende hartklep. Ook heb ik een lekkende darm. Zonder hem was ik hier waarschijnlijk nooit achtergekomen. Ik word nu behandeld met verschillende medicatie en ik volg een streng dieet. in zijn centrum zit ook een diëtiste waar je dan heen kan. Die geeft je dan tips! Elke 2 maanden neemt hij bloed af om te kijken hoe je bloedwaardes zijn en of er al dingen zijn verbetert.

Op de rest van de vragen kan ik je geen antwoord geven, omdat ik er nog niet heel lang zit. Ik hoop dat ik je voldoende geïnformeerd heb!

[mieshka]

Bedankt voor de antwoorden! Zeer nuttig, goed om te weten!

[amber]

Ik kan je nog wel wat meer informatie geven hoor over mijn ervaring. Zal ik je een pb'tje sturen? Dan zet ik ook wat standaard kosten op een rij.

[slakkenhuisje]

Je kunt met DML overleggen.
Dat je na de basis onderzoeken de overige komende de onderzoeken in stappen wilt.
Ik zit in de bijstand en kan ook niet alles massaal tegelijk onderzoeken.
Al moet je dan toch nog steeds rekenen op 900 per keer.
Dit geld gaat trouwens niet naar DML maar rechtstreeks naar de laboratoria.

DML is echt een vakguru. Hij weet zoveel van verschillende ziektes.
Hij trekt ook niet zomaar conclusies, vandaar al die onderzoeken.
Je krijgt wel enorm veel op papier en dat is ook belangrijk tegenwoordig.

Tip:
vragen van te voren op papier.
Hotel/ slaapplek voor 2 nachten, kun je de dag erna de nuchtere onderzoeken ook meteen doen.

Groetjes en veel succes.

[amber]

DML is de enige arts waar ik nog vertrouwen in heb. Hij doet niet 'zomaar' wat, hij behandeld op basis van de resultaten. En dat vind ik heel fijn! Hij weet wat die doet.

[mieshka]

Ik kan je nog wel wat meer informatie geven hoor over mijn ervaring. Zal ik je een pb'tje sturen? Dan zet ik ook wat standaard kosten op een rij.

Graag, maar alleen als het niet te veel moeite is!

[asje]

@Plassterk Jij schreef een keer dat DMl sommige onderzoeken deed die je niet nuttig achtte, welke waren dat?

[plassterk]

Oei, dat weet ik niet meer. Ik heb gewoon geen vertrouwen in Dr. Meirleir meer en ben met de behandeling gestopt. Ik ben hem wel dankbaar dat hij bij mij een zware lactose intolerantie heeft ontdekt. Ik vertrouw dat hele lyme gebeuren voor geen meter in Ausburg. Maar ik ben zeker geen medisch expert. Na het XMRV debacle ben ik gewoon erg sceptisch geworden.

Ik zou zeggen, glutenvrij, melk en lactose vrij, chlorella, gluthatione, b12, probiotica, ubiquionol, drie maalltijden per dag zonder snack momenten, 10% minder calorieën in totaal dan je nodig zou hebben (dat is het moeilijkste gedeelte). probeer het eerst zo maar en kijk hoeveel je vooruitgaat. Ik ben benieuwd wat Meirleir dan nog kan toevoegen aan energie bij de meesten.

[asje]

Ik begrijp 't. Hoe lang geleden ben je nu gestopt met de behandeling? Wat was het verschil voor jou vóór, tijdens en na de behandeling qua restcapaciteit (als ik vragen mag)?

[plassterk]

Ja anderhalf jaar geleden gestopt. Geen verschil in energie niveau's nu ik gestopt ben. Voor Meilreir had ik zware terugvallen van enkele maanden per jaar, die heb ik nu niet meer. Voor Meirleir had ik wel ook enkele zeer goede maanden per jaar, (niet zoveel als mijn slechte maanden) die heb ik niet meer, maar ik heb ook nu een kind dus die periodes kan je niet met elkaar vergelijken. Ik vermoed dat het door de opgespoorde lactose intolerantie en b12 komt dat ik geen langdurige terugvallen meer heb en dat ik glutenvrij eet.
Even de post van zuiderzon in acht nemend over de sfeer op het forum, wil ik Meirleir niet meer afraden trouwens. Ik ben zelf gewoon op hem afgeknapt. Maar heel veel forumleden zijn heel tevreden over hem. Zoals gezegd zonder hem had ik waarschijnlijk nog last van zware terugvallen.