Hoe kan je weten of je ME hebt?

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
julie
Beginner
Berichten: 3
Lid geworden op: 10 mar 2013, 21:07

Hoe kan je weten of je ME hebt?

Bericht door julie »

Dag iedereen,

Ik heb net de website grondig bekeken. Eerlijk gezegd zou deze diagnose erg veel kunnen verklaren voor mij... Ik hoop natuurlijk nog altijd dat ik dit niet heb, volgens mij zijn jullie gezondheidsproblemen niet te onderschatten. Ik wens jullie alvast veel sterkte.

Hier is mijn vraag: Met welke testen en bij welke "soort" doktors kan ik weten of ik ME heb?

Veel sterkte iedereen, ik weet wat het is om chronisch ziek te zijn. Ik heb een auto-immuun ziekte dat slaat op mijn darmen + prikkelbare darmsyndroom.

ALvast bedankt voor het antwoord.

Grtjs

Julie
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Hoe kan je weten of je ME hebt?

Bericht door marlène »

hallo Julie

welkom alvast.

Je staat voor een uitdaging ... In welk land woon je? Dan kunnen we je tips geven.

Sommige testen kan je bij de huisarts doen, anderen bij de specialist. Ik heb een aantal testen op eigen kosten in het buitenland laten uitvoeren.

Hier is alvast een lijst van de testen die afwijkingen bevestigen:

http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-13.html

Je zal vast nog veel tips krijgen.

Groetjes,

Marlène
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Hoe kan je weten of je ME hebt?

Bericht door asje »

Welkom julie!

Marlène, er staat een Belgisch vlaggetje bij :)

Dr. De Meirleir in Brussel is niet alleen dè ME-specialist in België maar in heel Europa dus wat dat betreft zit je in de buurt! Je kunt daar heel veel laten onderzoeken maar mss niet alles wat op de aanbevolen lijsten staat zoals die die marlène al gaf. Of je je ook zou willen/kunnen laten behandelen daar is een keuze, de eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik ook wel mensen weet die daar niet van zijn opgeknapt.

Weet iemand dat eigenlijk, wat aanbevolen wordt zeg op de ESME-lijst, gebeurt dat allemaal als je bij DMl komt? Word je bijv doorgestuurd voor het neuro-gedeelte bijvoorbeeld ? Ik dacht het eigenlijk niet?
Life smells...
Gebruikersavatar
julie
Beginner
Berichten: 3
Lid geworden op: 10 mar 2013, 21:07

Bericht door julie »

Dag Iedereen,

ik woon inderdaad in België. Regio West-Vlaanderen.

Bedankt voor de antwoorden! Ik zal dat zeker dieper bekijken.

Bedankt!

Julie
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

Dr De Meirleir is inderdaad de enige echte specialist in België, maar is ook wat omstreden, ik ben er bijvoorbeeld nog niet bij geweest en plan dit ook niet te doen....
Waar je dan wel naar toe moet is niet zo evident...
Ik ben naar Leuven geweest, maar dit zou ik niemand aanraden.
UZ Gent?
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Julie

Als je een auto-immuunziekte van de darmen hebt, misschien ben je dan ook gebaat met low dose naltrexone.

Bekijk het eens:

www.lowdosenaltrexone.nl
www.ldnscience.org

Groetjes
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
mieshka
Gevorderd lid
Berichten: 823
Lid geworden op: 30 nov 2011, 17:03

Hoe kan je weten of je ME hebt?

Bericht door mieshka »

Welkom Julie!
marlène schreef: Hier is alvast een lijst van de testen die afwijkingen bevestigen:

http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-13.html
Ik heb lang niet al die testen gehad, maar wel de diagnose ME gekregen bij het CVS/ME Centrum Amsterdam...

:?: :?: :?:
Gebruikersavatar
amber
Actief lid
Berichten: 405
Lid geworden op: 01 jun 2012, 08:53

Hoe kan je weten of je ME hebt?

Bericht door amber »

Ik raad ook Professor de Meirleir aan. In Nederland zien ze de ME nog steeds als ME/CVS. Ik had de diagnose gekregen door uitsluiting van andere ziektes, maar eigenlijk heb je dan alleen een diagnose en kom je totaal niet verder en weet je eigenlijk nog niet wat er precies aan de hand is. Vandaar dat ik DML (de meirleir) aanraad, omdat hij erg veel test en je dus weet wat er aan de hand is met je lichaam. Succes en sterkte!
Hope and just believe.
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Hoe kan je weten of je ME hebt?

Bericht door lulu »

En Coucke, uyttersprot en peperkamp? Geen ervaring mee, maar zijn wel Belgische ME-artsen dacht ik?
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

ik heb al bijna 40 jaar ME
mijn ME en fybromialgie is vastgesteld door een internist
sterkte
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Misschien neem je niet goed vit B12 op ?

http://www.fonteine.com/b12.html

http://www.stichtingb12tekort.nl/forum/


Klachten kunnen ook van de schildklier komen of van de bijnieren.

http://chronische-vermoeidheidssyndroom ... s.me.1.php
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
vivijan
Gevorderd lid
Berichten: 522
Lid geworden op: 11 nov 2009, 19:18

Bericht door vivijan »

Van harte welkom.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

@lulu, ik weet niet precies wie van hen nog te consulteren is in België. Iemand?
Life smells...
Gebruikersavatar
cleopatra
Donateur
Donateur
Berichten: 455
Lid geworden op: 28 feb 2010, 16:19

Bericht door cleopatra »

asje schreef:@lulu, ik weet niet precies wie van hen nog te consulteren is in België. Iemand?
Peperkamp zeker wel (Brasschaat), maar zou ik niet echt aanraden..
Gebruikersavatar
julie
Beginner
Berichten: 3
Lid geworden op: 10 mar 2013, 21:07

Bericht door julie »

Dag iedereen,

hartelijk bedankt voor al de reacties!

grtjs

Julie
Plaats reactie