Ah! De European Society for ME, DMl was daar ook lid van (het is recent opgeheven). De lijst zijn de aanbevolen onderzoeken maar ondanks dat hoorde ik idd nooit dat DMl-gangers bijv neurologisch onderzoek kregen. Op de lijst staan idd ook uit te sluiten zaken. Volgens de ICC moet ook van alles uitgesloten worden.
Ik realiseer me nu pas na jouw berichtje dat DMl toch anders werkt dus, hm dat is eigenlijk heel interessant! Nederlandse artsen wordt hier nogal eens verweten dat ze die lijsten/uitsluitingen niet gebruiken. Maar dat doet zelfs DMl dus niet.
Hoe kan je weten of je ME hebt?
Moderator: Moderators
De reden dat men die artsen dat eventueel zou kunnen verwijten (al ken ik hun methodes ook niet goed), zou kunnen zijn dat ze wel een diagnose ME geven, maar noch gebaseerd op positieve testresultaten van bepaalde markers, noch op grondige uitsluiting van andere oorzaken.
Het verschil met DML is dan, dat hij ook die uitsluiting niet doet, maar wel baseert op positieve testresutaten die artsen in Nederland niet doen. Terwijl het in NL dus eigenlijk op geen een van de twee soorten testuitslagen gebaseerd is.
Als je bv iemand wel positief doet testen op Lyme of bartonella om maar iets te zeggen, is het natuurlijk niet echt nuttig om ze ook nog op MS, enz enz te testen (of wat er allemaal in die criteria staat); alleen als immuunuitslagen uiteindelijk niet op de typische ME of Lymebartopatiënt wijzen, zou hij ze dan bv op MS laten controleren.
Een beetje de omgekeerde volgorde dus.
Geen idee of mijn punt duidelijk overkomt.
Sowieso is DML eigenlijk niet echt bezig met patiënten een diagnose ME te geven, hij is meer geinteresseerd in zoveel mogelijk tests op vanalles positief te laten uitslaan zodat die bepaalde zaken behandeld kunnen worden. Of die patiënt dan officieel ME heeft of niet, is voor hem eigenlijk weinig boeiend. (om het even erg cru te stellen - NB mijn persoonlijke analyse, geen letterlijke uitspraak van hemzelf)
Het verschil met DML is dan, dat hij ook die uitsluiting niet doet, maar wel baseert op positieve testresutaten die artsen in Nederland niet doen. Terwijl het in NL dus eigenlijk op geen een van de twee soorten testuitslagen gebaseerd is.
Als je bv iemand wel positief doet testen op Lyme of bartonella om maar iets te zeggen, is het natuurlijk niet echt nuttig om ze ook nog op MS, enz enz te testen (of wat er allemaal in die criteria staat); alleen als immuunuitslagen uiteindelijk niet op de typische ME of Lymebartopatiënt wijzen, zou hij ze dan bv op MS laten controleren.
Een beetje de omgekeerde volgorde dus.
Geen idee of mijn punt duidelijk overkomt.
Sowieso is DML eigenlijk niet echt bezig met patiënten een diagnose ME te geven, hij is meer geinteresseerd in zoveel mogelijk tests op vanalles positief te laten uitslaan zodat die bepaalde zaken behandeld kunnen worden. Of die patiënt dan officieel ME heeft of niet, is voor hem eigenlijk weinig boeiend. (om het even erg cru te stellen - NB mijn persoonlijke analyse, geen letterlijke uitspraak van hemzelf)
Ik weet weinig.
Ja, dat bedacht ik me ook ondertussen.Het verschil met DML is dan, dat hij ook die uitsluiting niet doet, maar wel baseert op positieve testresutaten die artsen in Nederland niet doen. Terwijl het in NL dus eigenlijk op geen een van de twee soorten testuitslagen gebaseerd is.
Toen ik voor het eerst bij en ME-arts kwam ben ik wel op veel getest gelukkig.
Life smells...
Test dml nu wel of niet op lyme vooraleer ME te diagnosticeren? dml is dat meirleire? Zou van pas komen als die lyme test; ik wil lyme uitsluiten maar zekerheid heb je nooit, stel je voor dat je je op ME concentreert terwijl je lyme hebt 
Daarbij is het, al dan niet met zekerheid, uitsluiten van lyme ook heel omslachtig, ik moet 2 testen laten doen die veel geld kosten. Ik moet die pcr test ook nog eens op het juiste moment zien te doen OF iets met een koerier regelen. Ik moet mijn dokter zo ver krijgen om uberhaupt daaraan mee te werken. En dan moet ik die uitslagen nog eens opvragen om ze te laten interpreteren door een bekwame lyme-arts. Veel werk hoor, zou handig zijn als er gewoon 1 arts was in belgie die dat allemaal voor me voorschreef en zelf interpreteerde, maar als dat al bestaat kost het mij nog eens zoveel geld.
Daarbij is het, al dan niet met zekerheid, uitsluiten van lyme ook heel omslachtig, ik moet 2 testen laten doen die veel geld kosten. Ik moet die pcr test ook nog eens op het juiste moment zien te doen OF iets met een koerier regelen. Ik moet mijn dokter zo ver krijgen om uberhaupt daaraan mee te werken. En dan moet ik die uitslagen nog eens opvragen om ze te laten interpreteren door een bekwame lyme-arts. Veel werk hoor, zou handig zijn als er gewoon 1 arts was in belgie die dat allemaal voor me voorschreef en zelf interpreteerde, maar als dat al bestaat kost het mij nog eens zoveel geld.
DML is De Meirleir jahaaii schreef:Test dml nu wel of niet op lyme vooraleer ME te diagnosticeren? dml is dat meirleire? Zou van pas komen als die lyme test; ik wil lyme uitsluiten maar zekerheid heb je nooit, stel je voor dat je je op ME concentreert terwijl je lyme hebt
Hij test zeker op Lyme & verwante infecties, maar ziet dat niet per se als 'uitsluiten' vooraleer de diagnose ME te gebruiken, maar als een deel van de ME-puzzel zelf.
Ik weet weinig.
Dat hij eventueel wat supp's geeft meer op me gericht kan mij niet zoveel schelen, test hij uitgebreid op lyme? Ik bedoel zowel pcr als ltt? En eventueel die immunoblottest? Die elisa test heb ik denk ik al gehad, dat is toch zo'n serologische test he? Met igG of zoiets. die was negatief igG <5 ref <10diederik schreef:DML is De Meirleir jahaaii schreef:Test dml nu wel of niet op lyme vooraleer ME te diagnosticeren? dml is dat meirleire? Zou van pas komen als die lyme test; ik wil lyme uitsluiten maar zekerheid heb je nooit, stel je voor dat je je op ME concentreert terwijl je lyme hebt
Hij test zeker op Lyme & verwante infecties, maar ziet dat niet per se als 'uitsluiten' vooraleer de diagnose ME te gebruiken, maar als een deel van de ME-puzzel zelf.
Dat zou een pak van mijn hart zijn, dan moet dat nie zo omslachtig.
En kan ik ook de diagnose eerst laten uitvoeren en daarna de behandeling(ivm buggetaire beperkingen)