Bloeduitslag ,Bingo raak?

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
searchfortruth
Beginner
Berichten: 88
Lid geworden op: 10 jan 2013, 13:03

Bloeduitslag ,Bingo raak?

Bericht door searchfortruth »

Hallo heb dus vandaag mijn bloeduitslag gekregen van Paul van Merendonk.
Dit is mijn 1e bloedtest bij een alternatieve arts , althans zo noemt de verzekering dat :)
Ik vind dit moeilijk te geloven en tegelijkertijd ben ik verlost van het feit dat er dus wel degelijk iets lichamelijks is!
Ik ben positief bevonden op Lyme! via een bloedtest volgens de Western Blot methode.
Nu knaagt er toch wat....zijn er veel mensen die positief bevonden zijn maar een valse uitslag hebben of vermoeden?
Of is net als Hiv eenmaal positief de kans 99,7% een feit? zoniet 100.

Hoor graag wat feedback ben verward, maar ook echt super blij hoe raar het ook klinkt. :)
Ondanks dat mijn klachten ook wel bij andere ziektes kunnen passen zou dit echt zoveel verklaren, dus ben benieuwd dit geeft mij zeker weer hoop na een tijd depressie en geen zin meer in het leven hebben gehad :?

Hoewel ik best skeptisch was over het feit dat deze arts zei dat het wel goedkwam en best overtuigd overkwam dat dit lyme zou kunnen zijn heeft die dit blijkbaar erg goed ingeschat.
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

wat fijn joh, gefeliciteerd! Hoewel dit normaal niet echt is wat je zegt tegen iemand met zo'n diagnose, maar omdat je zelf aangeeft dat het je goed doet nu eindelijk een verklaring te hebben gevonden voor je ziekte en ik me dat ook heel goed kan voorstellen.

wb western blot, ik weet daar te weinig van, maar ik geloof wel, met het weinige dat ik weet, dat dit aardig wat, zo niet alles zegt, maar daar mag iemand die meer erover weet meer zekerheid over geven. ik geloof dat het wel kan zijn dat men daar in NL weer van zegt dat dan de elisa ook positief moet zijn omdat enkel western blot niet genoeg zegt ofzo, maar in nl doet men uberhaupt bijzonder moeilijk over lyme en ze het altijd zo weten te draaien dat het toch (ineens) iets anders moet zijn of testen niet voldoende bewijzen dat. het 'alles-krom-lullen-wat-recht-is-syndroom', iets dat hardnekkig heerst onder NLse artsen en wetenschappers :wink:
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Kus je handjes dan maar, dit is een test die de klassieke geneeskunde erkent. Ze zullen de uitslag dan ook wel erkennen. Je hebt nu een verklaring voor je klachten. Dat zal wel een opluchting zijn!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
plassterk
Donateur
Donateur
Berichten: 611
Lid geworden op: 20 okt 2005, 10:19

Bericht door plassterk »

Hoi Ik ben me ook aan het orienteren op lyme testen. PvM test dus bijkbaar bij Igenex in USA. Helaas krijg je als je dit labo in google zoekt wat negatieve verhalen over dat ze teveel postieve testresultaten hebben. Er zijn dus bij mij wel wat twijfels. Het is voor mij als leek ook moeilijk om zoiets goed te kunnen beoordelen.
Ik ben eerder bij PvM onder behandeling geweest en heb toen over twee jaar geen goede resultaten gehad van zijn alternatieve behandelingen. Ik heb er dan ook weinig vertrouwen in dat zijn alternatieve behandeling voor Lyme, bedacht door een creatieve natuurgenezer, en aan geen enkele goede test qua werkzaamheid onderworpen, iets gaat helpen.
Maar het idee om langdurig 1-4 jaar aan de antibiotica te moeten, voor chronische lyme is iets wat ik ook niet zomaar zal doen. Ik denk dat ik mij dan maar zal laten testen bij meerdere labo's. om te kijken of er meerdere positieve testen zijn. Je hebt ausburg en pro health ook nog geloof ik.

groetjes
Be warned. De E-spirocheet veroorzaakt E-lyme, is kritiek resisitent en onuitroeibaar. Heeft uw forum E-lyme? Let op buitensproige quotes
Gebruikersavatar
josje
Gevorderd lid
Berichten: 830
Lid geworden op: 10 mar 2010, 11:04

Bericht door josje »

PvM laat ook testen bij een lab in duitsland.
plassterk
Donateur
Donateur
Berichten: 611
Lid geworden op: 20 okt 2005, 10:19

Bericht door plassterk »

Hij laat testen in USA. Dat heeft hij mezelf afgelopen week verteld. In het PvM topic schrijft iemand dat het bij Igenex i.
Be warned. De E-spirocheet veroorzaakt E-lyme, is kritiek resisitent en onuitroeibaar. Heeft uw forum E-lyme? Let op buitensproige quotes
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

is 'teveel' positieve testresultaten omdat artsen die verwijzen naar/laten testen door Igenex al sterk vermoeden hebben van? Er niet zomaar op lyme wordt getest, maar dus met goede reden, dus logischerwijs hoog positief gehalte? Ik vind dat niet zo gek eerlijk gezegd
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
searchfortruth
Beginner
Berichten: 88
Lid geworden op: 10 jan 2013, 13:03

Bericht door searchfortruth »

Hallo bedankt annemoontje en marlene! het is idd een opluchting en een hele goede 1e stap, daarnaast zeker ook de erkenning.
De m....ddel...vi..ger typ het even zo voor alle mensen en huisartsen die maar zeiden dat het tussen me oren zit, sorry moest er even uit:)
Uiteraard ga ik nog ook de test doen op co-infecties of meerdere testen heeft die zelf ook aangegeven btw dus dat zit wel goed.
Verder begint die eerst met mildere medicatie of supplementen heb geen verstand wat het precies is , maar dat krijg ik zkr op termijn te horen!
Integendeel hij begint juist niet gelijk met het zware geschut anti-biotica waar ik eigenlijk wel blij mee ben het is niet zomaar een goedje wat dat betreft en meer een optie 2 voor mij persoonlijk.
Uiteraard heb ik wel iets van hoe 100% accuraat is deze test volgens Paul was het een vrij goede test, al ga ik zeker nog wel een test laten doen al is het maar om te zien of het minder is geworden of weg.

Daarnaast ben ik het niet helemaal eens met jou plassterk , want er waren zeker een paar opvallende klachten die echt bij lyme voorkomen en niet bij elke ziekte of algemeen is.
Daarnaast had die het idd over een test in Usa al kreeg ik ook iets mee over duitsland, misschien dat dat een optie voor later was helaas niet goed onthouden.

Zal het moeten afwachten wat de behandeling gaat brengen, maar het geeft mij zeker wel weer moed :)
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ik zou iig kritisch blijven, dat PvM zegt 'dat het wel goed komt' is een overschatting van zijn werk; iig ook veel mensen vinden geen verbetering bij hem terwijl ze wel veel geld kwijt zijn. Het is jammer dat we daar geen cijfers over hebben maar dat geldt ook voor DMl en wie dan ook die overtuigd is van succes van eigen behandeling.
Life smells...
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Zouden de mensen die positief testen op Lyme etc nog even deze polls willen invullen?

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... -poll.html

en deze
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... -lyme.html
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
kiwietje
Beginner
Berichten: 58
Lid geworden op: 03 sep 2012, 16:56

Bericht door kiwietje »

Je vroeg om percentages en ik heb gelezen dat het op het moment zo is, dat wanneer je positief test met de western blot, de kans 4% is dat dit een valspositief is (dus 96% van de de mensen die positief testen, heeft ook daadwerkelijk Lyme, en 4% heeft geen Lyme) Verder is er een kans van 20% op een valsnegatief, maar daar heb jij natuurlijk niet zo veel mee te maken :wink:
Het lijkt erop dat de test dus redelijk betrouwbaar is. Misschien kun je als je het zekerder wilt weten, nog een andere test op lyme doen?
Gebruikersavatar
searchfortruth
Beginner
Berichten: 88
Lid geworden op: 10 jan 2013, 13:03

Bericht door searchfortruth »

Bedankt kiwietje :)
Vraag me af hoe ze dat meten kiwietje het aantal behandelde mensen/testen met blot en dan het aantal negatief en positief? wat het lastig maakt als diegene ergens anders wel negatief of juist positief getest wordt.
Ik vertrouw er wel op dat dit zeker geen slechte test is en Paul wil volgens mij sowieso nog op co-infecties laten testen ik denk de test uit Duitsland.
Sowieso zal ik nog een keer hertest moeten worden hoe de zaken voorstaan uiteraard 8)

Eerst maar eens kijken wat de 1e behandeling/stap gaat doen , sowieso heb ik nu vooral voor mezelf de erkenning en zal ik elke persoon die mij denkt te kennen en het ''tussen de oren'' wil aanpraten eens flink op deze feit wijzen :) al richt ik mij liever op positieve dingen, maarja soms ontkom je er niet aan.

Felixloena ik zal die poll invullen.
Heb alleen de keuze uit:
Ja positieve band(en) Western blot.
Volgens Paul was ik echt positief, dus niet een verband of vermoeden toch die keuze maken?
Gebruikersavatar
searchfortruth
Beginner
Berichten: 88
Lid geworden op: 10 jan 2013, 13:03

Bericht door searchfortruth »

Wel een minpuntje vind ik dat mijn behandelaar naast de paar vragen die ik soms mail totaal niet op reageert wel op datums afspreken, maarja tis niet anders.
Heb volgende week maandag een kort consult en ga ik als het goed is beginnen met mijn 1e supplementen/medicatie kuur.
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

dat is wel irritant ja..
veel succes met je behandeling, ik hoop van harte dat je er baat bij zult hebben, hou alleen wel rekening met een flinke tijd, deze ziekte krijg je er niet met een paar maanden onder, helaas..
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
searchfortruth
Beginner
Berichten: 88
Lid geworden op: 10 jan 2013, 13:03

Bericht door searchfortruth »

He annemoontje ja het zal zeker geen korte behandeling zijn kwa kuur vraag mij eigenlijk af of ik nog wel te behandelen ben, omdat ik dit al vanaf 14 a 15 jaar heb vermoed ik, althans toen begonnen te de klachten [vermoedelijk met pfeifer] daarna Lyme.

Is het in sommige chronische gevallen met bv lyme zo dat het niet altijd verloren zaak is? zoals interne dingen die beschadigd zijn door deze ziekte.
Plaats reactie