Herpes Zoster (gordelroos) en ME

[louisa]

Hoi lulu,

Fijn dat de neuroloog met je meedenkt, zo lijkt het.

De neuroloog denkt zeker mee! .....eigenlijk had ik zelf eerder contact, telefoon - mail kunnen opnemen, dan had er gelijk actie kunnen worden ondernomen, maar dat was ik zelf dus ff vergeten ......
De neuroloog weet ook veel van ME. Slaapstoornissen komen vaak voor bij ME.

Helaas, is de ME-poli in Ede met de extra aanpak voor ME en chronische vermoeidheid (waar ik veel informatie en adviezen heb gekregen), omdat er geen opvolging was, opgeheven.
Maar, mensen met ME kunnen zeker nog steeds terecht bij Ede voor een melatonine- en slaaponderzoek en voor advies bij slaapstoornissen in Veenendaal: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek

ME-polikliniek

De ME-polikliniek is onderdeel van de polikliniek neurologie. Een van de verschijnselen van deze ziekte is dat mensen slaapstoornissen hebben. De ME-polikliniek wil deze patiënten, maar ook hun behandelaars, adviseren over hoe zij het beste kunnen (leren) omgaan met slaapstoornissen en, waar mogelijk, hoe deze te behandelen. Spreekuur wordt gehouden in Veenendaal.

VC Lelystad stuurt patiënten door naar Ede en ook Dr. Vi uit Amsterdam stuurt patiënten door voor een melatonine- en slaaponderzoek in Ede.

Groetjes, Louisa

[lionheart]

Hoi Louisa, rot dat je ook zo slecht medicijnen kan verdragen en ik hoop dat je iets anders kan vinden voor het slapen. Maar wat fijn dat je een neuroloog hebt die veel van ME weet !

Ik ben echter wel een beetje verbaasd, dat gordelroos als bijwerking van amitryptyline komt. Gordelroos is een herpes virus dat al in je zit en op dat moment naar boven komt...dit is een infectie en niet hetzelfde als een uitslag van medicatie. Heb je het wel gehad over medicatie (anti virale middelen) ? Als je er namelijk zo ziek van bent, dan lijkt het mij dat dit virus even een schop onder z'n kont moet krijgen, zodat je er geen last meer van hebt.

Ik zit nu zelf op dag 9 van de anti-virale middelen en het gaat nog niet heel veel beter. De uitslag is wel weg, maar heb, net als jij, een enorme terugval. Ik denk dat dat weer even tijd nodig heeft, voordat de energie terugkomt.....weer eens rustig aan doen dus - but what's new

[louisa]

Hoi lionheart,

Ik ben echter wel een beetje verbaasd, dat gordelroos als bijwerking van amitryptyline komt. Gordelroos is een herpes virus dat al in je zit en op dat moment naar boven komt...dit is een infectie en niet hetzelfde als een uitslag van medicatie. Heb je het wel gehad over medicatie (anti virale middelen) ? Als je er namelijk zo ziek van bent, dan lijkt het mij dat dit virus even een schop onder z'n kont moet krijgen, zodat je er geen last meer van hebt.

Ik zit er ook toch nog even over na te denken, lionhaert.
Het staat wel in de bijsluiter en komt voor in uitzonderlijke gevallen.
Maar, misschien kan het ook wel zijn, dat ik de HHV-3 sowieso bij mij draag en is getriggerd?.... zo maar een gedachte van mij.

Ik ben vroeger erg ziek geweest van waterpokken. HHV-3 is bij mij verder nooit weer eens onderzocht.
En ik lees net dit: interessant !, maar weet jij misschien ook of dit klopt? (immers, Wikipedia is niet altijd betrouwbaar): http://nl.wikipedia.org/wiki/Varicella-zostervirus

Zelfs wanneer klinische symptomen van waterpokken verdwenen zijn, blijft het virus sluimerend aanwezig in het zenuwstelsel van de geïnfecteerde persoon, in de vijfde hersenzenuw (nervus trigeminus) en het spinale ganglion.[1] In ongeveer 10-20% van de gevallen recidiveert VZV op latere leeftijd, wat de ziekte herpes zoster ofwel gordelroos veroorzaakt.

Het kan natuurlijk maar zo weer zijn dat wij bij die 10-20% zitten?.....

Ohw, chips, ik heb het niet over anti-virale middelen gehad, vergeten. Goed dat je mij er aan herinnert, want de gordelroos is nog niet helemaal weg, misschien dat het weg gaat nu ik gestopt ben met de amitriptyline?
Of het gaat niet weg, dat kan natuurlijk ook maar zo weer zijn......
Ik moet de neuroloog regelmatig gaan mailen om hem op de hoogte te houden, want hij wil mij beter kunnen volgen qua ziekte, ook omdat ik niet bij de huisarts terecht kan. Het is mij echt op het hart gedrukt, een erg klant/patiënt-mens/vriendelijke behandeling en aanbod vind ik. Duzzz een mooie vraag om alsnog even snel te gaan stellen per mail, toch?!

Ik zit nu zelf op dag 9 van de anti-virale middelen en het gaat nog niet heel veel beter. De uitslag is wel weg, maar heb, net als jij, een enorme terugval. Ik denk dat dat weer even tijd nodig heeft, voordat de energie terugkomt.....weer eens rustig aan doen dus - but what's new

Ik denk dat je het echt even de tijd moet geven. Het lichaam/immuunsysteem is natuurlijk weer hard aan het vechten en dat kost veel energie en kracht.

Heel veel sterkte!, en houd goede moed!

Groetjes, Louisa

[lionheart]

Hoi Louisa, dat zou ik zeker gaan vragen. Wie weet heb je er wel heel veel baat bij en knap je dan snel weer op. De informatie klopt inderdaad. Iedereen die waterpokken heeft gehad, draagt HHV-3 bij zich. Dat is op zich niets ernstigs, maar natuurlijk wel als het weer naar boven komt. Dat gebeurt natuurlijk alleen als het immuunsysteem niet in orde is en dat is het natuurlijk niet bij ME patiënten, dus wat dat betreft ook niet raar dat wij het krijgen.

Ik lees op die pagina ook

Benoemenswaardige complicaties van gordelroos zijn postherpetische neuralgie, zoster multiplex, myelitis, herpes ophthalmicus, of zoster sine herpete

Hmmmnn en ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis.... encefalo=mbt de hersenen en myelitis=ontsteking van been- of ruggenmerg

Die ontsteking kan dus gevolg zijn van gordelroos en vind het echt geen toeval meer dat mijn klachten na mijn eerste gordelroos uitbraak zijn ontstaan (16 jaar geleden alweer). Eens kijken wat toekomstige onderzoeken en behandelingen op mogen gaan leveren.

[lionheart]

Ben overigens nog steeds benieuwd of meer ME patiënten hier met herpes virussen lopen te worstelen (gordelroos/koortslip, etc).

[louisa]

Hoi lionheart,

Dat is op zich niets ernstigs, maar natuurlijk wel als het weer naar boven komt. Dat gebeurt natuurlijk alleen als het immuunsysteem niet in orde is en dat is het natuurlijk niet bij ME patiënten, dus wat dat betreft ook niet raar dat wij het krijgen.

Ons immuunsysteem is niet in orde, of te wel verzwakt of werkt niet.
Ik heb een erg lage waarde NK Cellen (uitslag Augsburg) wat ook iets vertelt over het immuunsysteem.

Ik lees net, dat je ook EBV (Pfeiffer) hebt gehad. Ik ook, ben daar erg ziek van geweest en ook erg lange tijd. Eigenlijk ben ik daar, bleek achteraf uit informatie van Dr.Wh., dat ik daar nooit van ben hersteld. En volgens Dr.Wh. is de Pfeiffer, in mijn geval, de trigger geweest voor ME.
Het CMV draag ik ook bij mij, is een keer zichtbaar geweest bij bloedonderzoek (bij regulier laboratorium Saltro, Utrecht) door een natuurarts.
CMV is het broertje/zusje van Pfeiffer en ook geen fijn/lief beestje.
En de Lyme en meerdere Co-infecties hebben daarna toegeslagen.

Bij een slecht werkend immuunsysteem kan het HHV-3 behoorlijke (terug kerende) klachten veroorzaken.
Hmm, hoe meer ik er over lees, des te minder blij ik er van word.
Ik heb altijd gedacht dat gordelroos onschuldig was...... en ik leer nu (pas) dat dit alléén geldt voor gezonde mensen met een goed werkend immuunsysteem.

ik ben net als jij, nu ook erg benieuwd geworden , of er meer mensen hier met (verschillende) herpes virussen lopen te worstelen.

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi lionheart,

Hoe gaat het met je?.....

ik kwam nog een interessant artikel tegen: "Does varicella-zoster virus infection of the peripheral ganglia cause Chronic Fatigue Syndrome?": Bron: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19520522

Groetjes, Louisa

[lionheart]

Hoi Louisa, gelukkig gaat het sinds woensdag iets beter. Het ergste koortsgevoel is weg en het zweten is opgehouden. Ben toch blij dat ik een kuur van 10 dagen had, want op dag 7 (normale kuur) ging het nog helemaal niet goed (dat was maandag).

Ik heb zojuist je link gelezen. Wat een interessante pagina is dat ! Heel erg bedankt ! Dus er bestaat toch zoiets als herpes zoster, zonder uitslag. Dat kan verklaren, waarom ik heel vaak een brandende huid heb, maar geen rode uitslag/blaasjes. Dat zou het voor jou dan ook verklaren. Wie weet is het dan écht zo, dat dit bij mij de hoofdoorzaak is. Ik kom er later dit jaar achter.

Dr. Wh wilde ook op borrelia/kattenkrabziekte gaan testen. Dit is hetzelfde toch ? Alleen heb ik begrepen op dit forum, dat uit de reguliere test nogal eens negatief wil komen, terwijl in een ander lab (duitsland?) positief wordt getest. Nu hoop ik echt, dat dit er niet bij komt, want dat zou de zaak een stuk ingewikkelder maken. Mocht het alleen het HHV virus zijn, dan is er wellicht een mogelijkheid tot goede behandeling en wellicht zelfs herstel.

De waarde NK Cellen (uitslag Augsburg) die je noemt, zegt mij niet zo veel. Heeft dat met Lyme te maken ?

[luipaardje]

[/quote]

Dr. Wh wilde ook op borrelia/kattenkrabziekte gaan testen. Dit is hetzelfde toch ?

Borrelia is lyme. Kattenkrabziekte is Bartonella. Zijn dus niet hetzelfde.

[lionheart]

Het borrelia/bartonella gedeelte is nog een beetje nieuw voor me, dus bedankt voor de opheldering

[verlorengezondheidman]

Lionhearth,

Er is geloof ik wel een MEdelotgenoot die Herpes gent. had / heeft maar dat is wat anders geloof ik?

[lionheart]

Bedankt voor je reactie ! Herpes gent. daar bedoel je herpes genitalis mee ? Dat is ook een vorm van herpes, maar een andere variant (HHV-1 of (meestal) HHV-2). Ik heb het nog niet gelezen, maar misschien weet je er meer over. Bijvoorbeeld of diegene zijn ME klachten begonnen met dit virus ?

[verlorengezondheidman]

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-7725.html

[asje]

Overigens is de Bartonella die DMl vindt niet de kattenkrabziekte maar een andere vorm van Bartonella.

[verlorengezondheidman]

Kan chronische Bartonella ook zonder chronische Borreliose voorkomen?